چه اتفاقی می افتد پس از مرگ پدر و مادرش؟

مشارکت جامعه می تواند یک شبکه پشتیبانی برای بزرگسالان مبتلا به اوتیسم باشد

پس از مرگ ما چه اتفاقی می افتد؟

یک دفعه، یک دوست به من یک ویدیو کوتاه در سایت PBS اشاره کرد که دو خانواده با بزرگسالان را در طیف اوتیسم دارد. خانواده ها بسیار شبیه بودند. هر دو سفیدپوست و طبقه متوسط ​​بودند (یک خانواده به نظر می رسید ثروتمندتر از دیگری باشند، اما نه به نظر می رسید غنی و فقیر). هر دو خانواده در سالهای بعد (سن بازنشستگی) با یک پسر اوتیست در سن بیست سالگی مادر و پدر بودند.

هر دو مرد جوان کلامی و پاسخگو بودند، اما هر دو به طور قابل توجهی به چالش کشیدن با چه چیزی ظاهر شدند، حداقل در سطح، چالش های فکری و شناختی، و همچنین یک نیاز قاطع برای همسان بودن و روال.

در هر دو مورد، پایان خدمات مدرسه به پایان درمان و پایان بسیاری از فرصت های یارانه اشاره کرده بود. با این حال، یک مرد جوان روز را در یک کارگاه مخفی صرف کرد؛ دیگر در یک فروشگاه مواد غذایی با مربی کار تمام وقت مشغول به کار شد. هر کدام از کارهای او بسیار راحت بود. به عبارت دیگر، هر دو شرایط قابل ملاحظه ای داشتند و روز به روز پشتیبانی می کردند که در خارج از منزل به طور اشتغال کار می کردند. و در هر دو مورد وضعیت حمایت شده توسط برخی برنامه های فدرال یا ایالتی تامین می شد (آنها نه تنظیمات خصوصی بودند).

نگرانی والدین، بنابراین، خیلی "چگونه می توانیم با این وضعیت روبرو شویم" نبود. نگرانی "چه اتفاقی می افتد وقتی ما می میریم؟"

آیا خواهر و برادر باید به عنوان یک "شبکه پشتیبانی" تبدیل شوند؟

در یک خانواده، خواهر و برادر رشد کرده بودند قبلا قبول کرده بودند که برای برادرشان مراقب باشند. در دیگر، بدون خواهران و برادران، والدین با خانواده های دیگر (که مصاحبه نداشتند) با یکدیگر کار می کردند تا شرایط زندگی گروهی کامل را ایجاد کنند. با این حال، حتی اگر آنها به سمت این راهکار مشغول بودند، والدین به نظر می رسید بسیار متقاعد کننده بودند که آیا پسرش می تواند خانه یک گروه را اداره کند یا خیر.

آنها امیدوار بودند، از طریق آموزش خصوصی در خانه خودشان، او را برای زندگی مستقل تر آماده کنند .

البته، این خانواده ها یک گروه بزرگی از افراد را در موقعیت های مشابه (یا به زودی در وضعیت) قرار می دهند. پیتر گرهارد، یکی از معدود افرادی که تجربه جدی در کار با بزرگسالان در طیف دارد، سیلاب انتظار برای بالغین مبتلا به اوتیسم را به عنوان "سونامی" توصیف کرد. دلیل آن واقعا ساده است: بچه های بیشتری که مبتلا به اوتیسم هستند، در بلندمدت، بیشتر بزرگسالان مبتلا به اوتیسم هستند. برنامه های مدرسه جامع و در دسترس برای همه هستند - اما برنامه های بزرگسال برنامه ریزی می شوند و ممکن است شامل لیست های طولانی صبر، به ویژه برای خانواده هایی که بزرگسالان مبتلا به اوتیسم رفتارهای پرخاشگری دارند و قادر به مراقبت روزانه و برنامه های شغلی باشند.

کمک به کودک مبتلا به اوتیسم برای پیوستن به جامعه

یکی از چیزهایی که واقعا من و شوهرم را به عنوان ویدیو تماشا کردیم، انزوای باورنکردنی بود. والدین و پسران در هر دو مورد به نظر می رسید در خلاء زندگی می کنند. هیچ اشاره ای به فعالیت های خانوادگی نداشت. هیچ توضیحی از فعالیت های خارج از پسر؛ بدون اشاره به دوستان یا خانواده (خارج از خواهران و برادران، هر دو زندگی دور دور). در اصل، این خانواده ها به تنهایی بودند - و پسرانشان نیز بودند.

خانواده ها خود را به تمایل پسران برای همسان بودن و روال اختصاص داده بودند؛ یکی از والدین اظهار داشت: "ما هرکسی توانستیم نیمه زندگی بزرگسالان زندگی کنیم."

البته، نگرانی در مورد "پس از مرگ" واقعی برای والدین هر بزرگسال با معلولیت است. اما به نظر می رسد واضح است که ما نمی توانیم به یک شبکه ایمنی دولتی وابسته باشیم تا حمایت، عشق و جامعه مورد نیاز کودکان بالغ ما را فراهم کند. درست همانطور که انتظار داریم که با زندگی کودکان جوانمان برنامه ریزی کنیم و با آنها ارتباط برقرار کنیم، باید برنامه های حل خلاقانه و ایجاد جامعه را برای فرزندان بالغمان برنامه ریزی کنیم و با آن ارتباط برقرار کنیم، به طوری که زندگی ما و زندگی کودکان ما در شرایطی مانند شرایط دشوار "و" وحشت "

یک چیز که خانواده ما انجام داده است - به قصد - نادیده گرفتن حومه ها برای یک شهر کوچک است. این تفاوت را ایجاد می کند. تفاوت واقعی در اینجا پسر ما با اوتیسم عجیب غریب نیست: او تام است. این مهم است

داوطلب شدن و ورود به عنوان یک درمان برای ناشناس بودن

هنگامی که ما به کتابخانه می رویم، کتابدار او را به نام می شناسد. وقتی که ما به کوچه بولینگ برویم، صاحبان کوچه ها اندازه کفش خود را می دانند. کارکنان YMCA او را به خوبی می شناسند و مایل هستند برنامه های کوچکتری را در برنامه هایی که در غیر این صورت برای او چالش برانگیز باشد، ایجاد کنند.

تام یک بازیکن کلارینت خوب است؛ هر مربی موسیقی در شهر مهارت او را می داند و او را می شناسد. او در گروه مدرسه بازی می کند و شروع به بازی با گروه شهر می کند. اردوگاه تابستانی که توسط سمفونی منطقه ای برگزار می شود، برکت است، نه تنها به این دلیل که این یک اردوگاه فوق العاده است، بلکه همین دلیل است که افرادی که اردوگاه را نیز اجرا می کنند، گروه شهر، کنستانترو و سمفونی را اداره می کنند. آنها مانند تام هستند و به استعداد او احترام می گذارند. جهان کوچک.

به عنوان اعضای جامعه، ما نیز به طور فزاینده آگاهیم که در آن فرصت ها برای کار داوطلبانه، کارآموزی و، به طور بالقوه، اشتغال وجود دارد. ما درباره مشاغل - نه تنها در Walmart یا فروشگاه مواد غذایی، بلکه در زمینه های کسب و کار و غیر انتفاعی می دانیم که می تواند به طور بالقوه فرصتی برای پسر ما فراهم کند. ما افرادی را می شناسیم که کسب و کار و غیر سود می کنند. و ما کاملا واضح است که در حالی که کسب و کارهای کوچک و غیر سودآور به طور معمول "افراد معلول" را استخدام نمیکنند، ممکن است مایل به استخدام یک فرد خاصی باشند که آنها را برای بسیاری از آنها شناخته و دوست داشته باشند.

پس از رشد در حومه ها و زندگی در شهر، من می دانم که چقدر آسان است که احساس یک تراشه پوست در یک اقیانوس بزرگ مردم - به تنهایی در یک جمعیت. اما من همچنین می دانم که ممکن است زندگی متفاوت باشد. من خانواده های گسترده ای را دیده ام که برای خودشان مراقبت می کنند. من جوامع را از اعضای کمکی که نیاز به کمک اضافی کمتری دارند تماشا کردم. در اینجا در شهر ما یک برنامه کم هزینه مبتنی بر جامعه از بزرگسالان و بزرگسالانی که دارای معلولیت هستند، خدمات خانگی و حمل و نقل را پشتیبانی می کند - بدون نیاز به هزینه دفتر قرض یا دولتی.

اقامت در محل می تواند به ارتباط متصل شود

هیچ کدام از این ها بدان معنی نیست که ما می دانیم که زمانی که ما رفته ایم تام "فقط خوب" خواهد بود. فاصله ای بسیار زیاد بین سفر تا به امروز وجود دارد و پسر ما هنوز 22 ساله است. ما مطمئنا انتظار نداریم که جامعه ما اگر فرزند ما را از دست بدهد، قطعات را برداشت.

با این حال، آنچه ما می دانیم این است که همه ما - مادر، پدر، خواهر و برادر - در اینجا زندگی می کنند. بولینگ، کتابخانه، موسیقی، یو و بیشتر، بخشی از آن است. ما انتظار داریم که در اینجا قدری رشد کنیم و فرض کنیم که تام با اینکه ما بزرگتر میشویم یا نزدیک به ما زندگی میکنیم. ما انتظار داریم که او همچنان به عنوان یک داوطلب محلی، کارمند، هنرمند و یادگیرنده بزرگسال رشد کند. همانطور که ما خواهیم بود. ما برنامه ها و ایده هایی برای "هنگامی که ما رفته"، هر چند که این برنامه ها (مانند همه زندگی) موضوع تغییر است.