والدین و قوانینی هستند که خود را از دست می دهند تا اوتیسم را درک کنند و زندگی را برای فرزندان و نوه هایشان طیفی آسان تر و راحت تر کنند. خواهران و برادران وجود دارد که کاملا درک می کنند که زندگی با اوتیسم می تواند پیچیده و دشوار باشد - و به طرز شادابانه ای از مراقبت از کودک، مراقبت از تعویض و پشتیبانی واقعی برخوردار است.
سپس، خانواده های گسترده ای وجود دارند که ...
نه "همه اینها."
دشوار است بدانید که چرا خانواده تان ممکن است دشوار با اوتیسم داشته باشند، خصوصا اگر قبلا آن را تجربه نکرده باشید. مثلا --
- اغلب بزرگسالان معمولی با ارتباطات اجتماعی بسیار ناخوشایند هستند. ما به دقت آموزش می دهیم تا انتظار پاسخ های خاصی را داشته باشیم، و وقتی ما آنها را دریافت نمی کنیم، ناامید می شویم. اختلافات مهمتر (کودکانی که غیر کلامی هستند) می تواند اضطراب واقعی ایجاد کند.
- افسانه ها و تصورات غلط درباره اوتیسم می تواند فلج کننده باشد. بعضی افراد در معرض اشتباه هستند که افراد مبتلا به اوتیسم مسری هستند، قادر به یادگیری و غیره نیستند.
- بچه های اوتیستیک که تهاجمی هستند، در واقع می توانند خانوادۀ گسترده ای را که به خاطر ایمنی و ایمنی فرزندانشان ترس دارند، ترسانند.
- بعضی از اعضای خانواده تان به دلیل داشتن یک عضو خانواده معلول، خجالت می کشند. این ممکن است "اشتباه" باشد، اما غیر معمول نیست. معلولیت ذهنی و بیماری روحی به طور سنتی (اگر غلط) به عنوان "نقاط ضعف" در نظر گرفته شوند، و افرادی که مبتلا به اوتیسم هستند ممکن است دارای معلولیت های فکری باشند و اغلب (به اشتباه) اعتقاد دارند که مبتلا به بیماری روانی هستند.
- در بعضی از موارد، اعضای خانواده تشدید شده در هنگام خواسته شدن برای اقامت در کنار خانواده های معلول خانواده احساس می کنند "قرار داده". آنها راههای خود را دارند و سنت هایشان، و به طور صحیح یا غلط، تمایل به تغییر ندارند.
خوب است که بگوییم "خوب، آنها اشتباه کرده اند: فرزند من با اوتیسم شخص فوق العاده است و باید این را ببیند، به ویژه از آنجا که آنها باید خانواده باشند!" اما گفتن چیزی باعث این نیست.
اگر واقعا میخواهید خانواده تان را برای حمایت از کودک مبتلا به اوتیسم یا حداقل در اطراف خود احساس راحتی کنید، باید برای حمایت از فرزندانتان و برای خانواده خود از آنها حمایت کنید. شما ممکن است نیاز به انتخاب برخی از گزینه های سخت در مورد چقدر کار شما واقعا می خواهید برای قرار دادن در روند.
چند نکته در ذهن داشته باشید:
- وضعیتی را که به آن وارد شده اید را در نظر بگیرید . آیا ارزش درد برای آوردن یک کودک مبتلا به اوتیسم به عروسی یا مراسم تشییع جنازه است؟ اگر فرزند شما احتمال دارد که عمل کند، ذوب شود ، تحریک شود و یا در غیر اینصورت توجه ناخوشایندی ایجاد کند، این ممکن نیست که محدوده مناسب برای ورود به آن باشد. بله، او عضو خانواده است، و از حقوق باید از همه مورد استقبال قرار گیرد - اما دانستن این اتفاق نمی افتد، شما ممکن است تصمیم بگیرید که مشکلات احتمالی را کنار بگذارید.
- ارائه آموزش های اوتیسم نه هر فرد بالغ در خانواده شما به هر چیزی که درباره اوتیسم یا آنچه کودک شما نیاز دارد، گفته شود. چند تا از اینها، احتمالا از هر گونه کمکی که می توانید درمورد اینکه چه نوع تعاملات کار می کند، چه کاری انجام دهید، چگونه برای پاسخ به استقامت و غیره، سپاسگزار باشید. برای کسانی که مایل به یادگیری هستند، ارزشش را دارد تا وقت خود را برای تدریس صرف کند .
- خانواده خود را بشناسید و انتخاب کنید . مادر شما ممکن است سعی کند شما را برای تعطیلات با او کنار بگذارد، اما می دانید که اگر فرزند شما چیزی را که او انتظار ندارد، فریب می دهد. مسلح با این دانش، ممکن است نیاز به اقامت در یک هتل در این نزدیکی داشته باشید و مانع تعامل مادر و فرزندتان شوید. او ممکن است آن را دوست ندارد، اما بهتر از هرگز دیدن شما را در همه!
- برای گریز سریع و آرام برنامه ریزی کنید . اکثر افراد مبتلا به اوتیسم به سرعت سر و صدا با سر و صدا زیادی، چراغ ها، بوی ها و خواسته های مربوط به تعامل اجتماعی غرق می شوند. دانستن این امر، زمانی که فرزند شما نشانه هایی از استرس را تعیین می کند، می تواند صحنه ای برای گریز آرمانی ایجاد کند. بله، به کباب می آید - اما اجازه دهید اعضای خانواده می دانند "ما ممکن است نیاز به زودتر برداریم." اگر همه چیز بهتر از انتظار شما باشد، همیشه می توانید "تغییر برنامه ها" را تغییر دهید و در اطراف آن قرار گیرید.
- می دانید که چگونه یک لحظه دشوار را کنترل خواهید کرد . شما برای تعطیلات با خانوادۀ گسترده بازدید می کنید، و کودک مبتلا به اوتیسم علائمی را نشان می دهد که در حال ریزش است. چه کار میکنی؟ امیدوارم قبل از زمان با مهمان خود صحبت کرده باشید در مورد یک فضای آرام که می توانید فقط در این وضعیت استفاده کنید. به این ترتیب، شما و فرزندتان می توانند به صورت دلخواه بیرون بیایند و وقتی آماده شوند باز می گردند.
- پشتیبانی در دست است شرایطی مانند بازدید از یک رستوران، پارک و غیره وجود دارد که در آن تقریبا غیرممکن است به کمک یک کودک مبتلا به اوتیسم در مقابله با استرس و در عین حال بودن یک دختر، پسر، خواهر، برادر یا والدین به خواهران و برادران . با دانستن این موضوع، عاقلانه است که دست کم یک بزرگسال دیگر در دست داشته باشید که می تواند با کمک به کودک مبتلا به اوتیسم یا نظارت بر فرزندان دیگر (یا خواستار بزرگسالان) در گروه خود باشد.
- یک برنامه برای کاهش سطح اضطراب خود داشته باشید. اگر شما مانند بسیاری از مردم هستید، می خواهید خانواده بزرگ خود را با شما ملاقات کنید، به شما افتخار کنید و با شما و شریک زندگی و فرزندانتان راحت باشید. با این حال، هنگامی که فرزند مبتلا به اوتیسم دارید، این همیشه امکان پذیر نیست. شما ممکن است عصبانی، نا امید، و یا غمگین به عنوان یک نتیجه. چطوری بخورید؟ دانستن اینکه شما در جایی هستید که با احساسات شاد نیستید، می توانید بازدید خانوادگی را از بین ببرید یا آنرا شکست دهید.