سه نکته برای فکر کردن به شما برای مراقبت از کسی با ALS
صرف نظر از اینکه شما یک همسر، فرزند، دوست یا مراقب رسمی هستید، مراقبت از یک فرد مبتلا به اسکلروز جانبی جانبی (amyotrophic lateral sclerosis) (ALS) در بسیاری از سطوح چالش برانگیز است.
با این حال، با ذهنیت درست، حمایت از دیگران و وسایل کمک مناسب، مراقبت از کسی که مبتلا به ALS می شود، برآورده می شود. در اینجا چند نکته وجود دارد که باید از طریق سفر مراقبتی خود حرکت کنید.
توانایی خود را با دانش
کمی از دانش، زمانی طول می کشد که به مراقبت از کسی با ALS بپردازد. با درک اینکه چرا فردی که مراقبت می کنید نمی تواند به خوبی حرکت کند، عضلات و اسپاسم عضلانی دارد، درد و خستگی بیش از اندازه را تجربه می کند (به نام sialorrhea) و بعد مشکل تغذیه و تنفس را می تواند داشته باشد.
به عبارت دیگر، با یک دانش پایه از ALS، شما قادر خواهید بود پیش بینی بهتر مشکلات خود، یکی از اعضای خانواده، دوست یا شریک زندگی خود را داشته باشید و بتوانید به خوبی برای این انتقال ها آمادگی ایجاد کنید.
دنبال پشتیبانی
خواسته های فیزیکی برای مراقبت از کسی که مبتلا به ALS است گسترده است و از کمک به فعالیت های زندگی روزانه مانند حمام کردن، استفاده از حمام، غذا خوردن و لباس پوشیدن به مدیریت کمک های متحرک و در نهایت دستگاه های تغذیه و دستگاه تنفس، ابتدا CPAP و سپس یک تهویه .
علاوه بر این، مراقب شخص مبتلا به ALS اغلب نیز باید خانواده را مدیریت کند، به ویژه اگر او همسر یا عضو خانواده است. این به معنای تمیز کردن، لباس دادن، پرداخت صورتحساب، قرار دادن پزشک و ارتباط با دیگر اعضای خانواده است.
ALS سلامت تیم
به دنبال حمایت از دیگران کاملا ضروری است.
شما باید با تیم مراقبت های بهداشتی ALS خودتان که شامل:
- متخصص مغز و اعصاب
- درمانگر فیزیکی و شغلی
- گفتار و بلع درمانگر
- متخصص تغذیه
- درمانگر تنفسی
این تیم از متخصصان مراقبت های بهداشتی می تواند نه تنها به شما در فرایند مراقبت از شما کمک کند بلکه باعث تسکین علائم آلزایف شما نیز می شود.
همچنين از طريق مراقبت بهداشتي ALS دوستي شما، کارکنان اجتماعي مي توانند اطلاعاتي را در مورد گروه هاي مراقبت از مراقبت در سراسر جامعه خود و همچنين منابع مراقبت هاي تسکين دهنده در زمان تشخيص و مراجع بيمارستاني در مرحله پاياني ALS ارائه دهند.
دستگاه های کمکی
ضعف ماهیچه یکی از علائم اولیه ALS است و با مشکلات رفتاری، خوردن، استفاده از حمام، حمام کردن و نگه داشتن سر به راست (به علت عضلات گردن کم).
وسایل جانبی مانند صندلی چرخ دار، آسانسور حمام، کرسی های صندلی توالت، بالکن های قابل حمل و وسایل مخصوص غذا خوردن می تواند عملکرد و کیفیت زندگی یک فرد مبتلا به ALS را بهبود بخشد. این، به نوبه خود، می تواند کیفیت زندگی مراقبت را بهبود بخشد.
دیگر وسایل مفید برای مراقبت از یک فرد مبتلا به ALS عبارتند از تشک های ویژه ای که می توانند به جلوگیری از شکستگی پوست و درد عضلانی و مفصلی کمک کنند.
در نهایت، دستگاه های کمک های الکترونیکی مانند دستگاه گفتاری وجود دارد که می تواند برای دست یا چشم استفاده شود تا ارتباط و تعامل برقرار شود.
اطمینان حاصل کنید که با تیم مراقبت ALS عزیزتان خود در مورد چگونگی به دست آوردن این دستگاه ها صحبت کنید.
مراقبت تداخل
به عنوان یک مراقب، شما نیاز به مراقبت از ذهن و بدن خود را به منظور بهترین مراقبت از شخص دیگری است. به عبارت دیگر، شما نیاز به تعویق دارید، و این جایی است که مراقبت های تسکینی در بازی وجود دارد.
مراقبت از تنباکو ممکن است به معنی چند ساعت برای لذت بردن از یک فیلم، گرفتن ناخن، لذت بردن در پیاده روی طبیعت، و یا رفتن به شام یا قهوه با یک دوست. این ممکن است به معنای استفاده از تعطیلات آخر هفته باشد، بنابراین شما واقعا می توانید زمان را برای استراحت و انجام کاری برای خودتان انجام دهید.
هنگامی که به دنبال مراقبت از مهمانی هستید، گزینه های مختلفی وجود دارد. به عنوان مثال، شما می توانید به آژانس های بهداشت و درمان خانه ای که ارائه دهنده مراقبت های آموزشی یا حتی محل اقامت می کنند نگاه کنید، مانند یک مرکز مراقبت بلند مدت که متخصصین مراقبت های بهداشتی را در محل کار می گیرد. در نهایت، می توانید تصمیم بگیرید که فقط یک دوست یا آژانس داوطلب بخواهید به مدت چند ساعت مراقبت های مهمی را ارائه دهد.
جامعه
مهم این است که به یاد داشته باشید که کسانی که در جامعه شما هستند، اغلب برای کمک به شما درد دارند، اما لزوما بدانید که چطور است. ممکن است برای شما بهتر است از کارهای خاصی که نیاز به کمک دارید بنویسید و سپس به دوستان، اعضای خانواده یا همسایگان آنها ایمیل بزنید.
همچنین در صورتی که متوجه شوید آشپزی و تمیز کردن در مراقبت از خود دخالت کرده است، از افراد موجود در جامعه خود برای کمک به غذا یا کمک مالی برای خدمات تمیز کردن خانه بپرسید.
مراقب علائم افسردگی باشید
اگر برای کسی که مبتلا به ALS هستید مراقبت کنید، معمولا احساس می کنید که احساساتی از جمله نگرانی، ترس، سرخوردگی، ناراحتی و یا حتی خشم وجود دارد. بسیاری از مراقبان نیز احساس گناه می کنند، مانند اینکه آنها باید یا می توانند کار بهتر و یا احساس عدم اطمینان در مورد آینده را انجام دهند.
گاهی اوقات این احساسات می توانند خیلی قوی باشند که بر کیفیت زندگی افراد مراقبت کننده تأثیر می گذارد. بعضی مراقبین حتی افسرده می شوند به همین دلیل مهم است که در مورد علائم اولیه افسردگی مطلع شوید و اگر یک یا چند مورد از آنها را تجربه کرده اید با پزشک خود مشورت کنید.
علائم افسردگی ماندگار است که تقریبا هر روز دو هفته طول می کشد و ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- احساس غم و اندوه
- از دست دادن علاقه به فعالیت هایی که از قبل لذت برده اید تجربه کنید
- مشکلات خواب (مانند خواب بیش از حد و یا مشکل خواب رفتن)
- داشتن تغییر در اشتها
- احساس گناه یا ناامیدی
خبر خوب این است که افسردگی را می توان با ترکیب دارو و گفتار درمانی یا یکی از این درمان ها به تنهایی درمان کرد.
کلمه ای از
مراقبت از یک فرد مبتلا به ALS دشوار و انرژی است، هر دو فیزیکی و ذهنی. اما در حالی که بسیاری از ضربه های سرسخت در طول راه وجود دارد، مطمئن باشید که وجود خواهد داشت افزایش، لحظات روحیه.
در نهایت مراقبت، توجه و حضور شما کافی است. بنابراین مهربان باشید و به یاد داشته باشید که از نیازهای خود مراقب باشید.
> منابع:
> گالوین م و همکاران مراقبت از مراقبت در ALS - یک روش مخلوطی برای مطالعه باروری است. BMC Palliat Care . 2016؛ 15 (1): 81
> Karam CY، Paganoni S، Joyce N، کارتر GT، Bedlack R. مسائل مراقبت های بیمارستانی در مورد اسکلروز جانبی جانبی آمیوتروپیک: یک بررسی مبتنی بر شواهد. Am J Hosp Palliat مراقبت . 2016 فوریه؛ 33 (1): 84-92.
> Ng L، Khan F، Young CA، Galea M. درمان های معکوس برای بیماری عروق جانبی جانبی آمیوتروپیک. سیستم اطلاعات کاکرین Syst Rev. 2017 10 ژانویه؛ > 1: CD011776 >.