انجمن کانون های سرطان جامعه (ACCC) پروژه سرطان متاستاتیک سرطان یک طرح آموزشی است که به نیازهای ارتباطی و مسائل مربوط به زنان و مردان مبتلا به سرطان متاستاتیک سینه مربوط می شود. هدف اصلی این ابتکار، بهبود درمان و مدیریت سرطان متاستاتیک پستان در محیط اجتماعی است. صلیب سرخ سرطان پستان Avon، انجمن حمایت از سرطان، و اتحاد سرطان متاستاتیک سرطان، به اشتراک گذاری منابع و تخصص خود را به عنوان شرکای ACCC در این ابتکار، با بودجه و پشتیبانی ارائه شده توسط Pfizer انکولوژی، به اشتراک می گذارند.
جولیا پرکینز اسمیت، دبیر کل سازمان ملل متحد، گفت: "پروژه سرطان متاستاتیک سرطان ACCC به طور مستقیم نیاز به شناسایی به عنوان بخشی از سرطان پستان ما را دارد : ابتکار داستان نیمه آگاه - نیاز به ایجاد بحث های سازنده تر بین پزشکان و بیماران مبتلا به سرطان متاستاتیک پستان". رئیس بخش امور پزشکی آمریکا، انکولوژی Pfizer. "Pfizer عمیقا متعهد به کمک به پاسخگویی به نیازهای منحصر به فرد جامعه MBC است و از هیجان به حمایت از کار نوآورانه ACCC در این زمینه استقبال می کنیم. امیدواریم که این پروژه این امکان را برای بیماران مبتلا به MBC فراهم آورد تا بهتر شوند درک بیماری خود و صدای قوی تر در تصمیم گیری درمانی خود دارند. "
مسائل ارتباطی
برای بیماران: تشخیص سرطان متاستاتیک پستان دارای مسائل مربوط به ارتباطات ذاتی است؛ اغلب اشتباه گرفته شده است. گاهی اوقات حتی بیماران دچار دشواری درک می شوند که متخصص انکولوژیست به آنها درباره بیماری متاستاتیک خود، نیاز به درمان مادام العمر، عوارض پیش بینی شده و چگونگی تاثیر بیماری بر کیفیت زندگی و امید به زندگی آنها می پردازد.
در ابتدا، بسیاری از بیماران با تشخیص آنها و آنچه که گفته می شود، غرق می شوند؛ آنها تمایلی به سوال کردن ندارند. حتی به عنوان بیماران همچنان در درمان ادامه می دهند، برخی از بیماران ترس خود را با اعضای تیم مراقبت خود و یا درخواست پشتیبانی عاطفی که به آنها نیاز دارند، نمی گذارند. آنها اغلب بحث های خود را با انکولوژی پزشکی برای مدیریت عوارض جانبی و اثربخشی درمان فعلی محدود می کنند.
بر اساس یک نظرسنجی آنلاین که توسط انجمن حمایت از سرطان انجام می شود، اکثر بیماران مبتلا به سرطان متاستاتیک گزارش می کنند که ارتباط خوبی با تیم مراقبت های بهداشتی خود دارند. با این حال، 2 نفر از 5 بیمار اعلام کرده اند که نگرانی های عمیق تر در مورد سلامت عاطفی، درمان، علائم و کیفیت زندگی خود را نگرفته اند.
"اطلاعات فردی در مورد سرطان متاستاتیک پستان عامل مهمی برای مشارکت آگاهانه در تصمیم گیری درمانی است. اطلاعات همچنین نقش عاطفی مهمی در کاهش نااطمینی، عدم کنترل و ناراحتی ایفا می کند. با این حال، بسیاری از بیماران اطلاعات کافی از تیم مراقبت های بهداشتی خود دریافت نمی کنند؛ درک آنها از ماهیت بیماری و اهداف درمان اغلب فقیر است؛ بسیاری معتقدند که آنها درمان خواهند شد. محدودیت های زمان و منابع در فعالیت های شغلی انکولوژیک ممکن است به گفت و گو بیمار و بیمار، از جمله یک طرفه ارتباط "دکتر-می داند" بهتر است. بیماران همچنین در مورد منابع قابل اطمینان اطلاعات، سردرگمی را گزارش می کنند. " کاترین کرافورد گری، مدیر اتحاد اتحاد سرطان متاستاتیک.
برای عموم: در حالی که آگاهی گسترده در مورد سرطان پستان در نتیجه پیامهایی که در تلویزیون و رادیو و در رسانه های چاپی وجود دارد، معمولا این پیام ها بر سرطان سینه های اولیه ، و نه مرحله چهارم، سرطان متاستاتیک سرطان متمرکز هستند.
با این حال، برآوردها تعداد بیماران مبتلا به بیماری متاستاتیک را بین 150،000 تا 250،000 در ایالات متحده قرار می دهد. هر سال 40،000 بیمار متاستاز از این بیماری می میرند. حدود 6 تا 10 درصد از سرطانهای تازه تشخیص پستان متاستاتیک هستند. بین 20 تا 30 درصد از سرطانهای پستان به صورت متاستاتیک، رخ می دهد 5، 10، 15+ سال پس از درمان برای سرطان پستان اولیه.
سرطان سینه متاستاتیک پیشرفته ترین مرحله سرطان پستان است، زیرا سرطان از پستان به اندام های دور مانند ریه ها، کبد، مغز و استخوان گسترش یافته است. اگرچه قابل درمان است، اما قابل درمان نیست.
این با پیام های "احساس خوب" در مورد سرطان سرطان سینه اغلب در تلویزیون، رادیو و در مطبوعات ارتباط برقرار نمی کند.
با توجه به این که بیماران متاستاز در یک فرهنگ زندگی می کنند که در آن زنده ماندن به عنوان نتیجه معمول پس از تکمیل درمان در نظر گرفته می شود، بسیاری از افراد مبتلا به متاستاز مانند دیگر افراد در جامعه سرطان پستان احساس می کنند. آنها اغلب از خانواده و دوستان خواسته می شود توضیح دهند که چرا باید در طول زندگی دیگران در معرض درمان باشند.
با توجه به اتحاد اتحادیه بین المللی سرطان متاستاتیک (MBC)، پیام های عمومی درباره سرطان پستان "درمان" و زنده ماندن بسیار فراگیر است که افرادی که در مرحله IV تشخیص داده می شوند با سرطان متاستاتیک سرطان می توانند با برداشتن این نکته که آنها در انجام مراقبت خود و یا تحت نظارت سالانه.
بررسی پرونده سرطان متاستاتیک پستان
ماریان گاندی، معاون آموزش و پرورش ارائه دهنده، ACCC، این پروژه را شرح می دهد: "برنامه آموزش سرطان متاستاتیک سرطان ما به دنبال تقویت بیماران MBC با دادن ابزار و منابع ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی برای رسیدگی به شکاف مراقبت و بهبود ارتباط بین بیماران و ارائه دهندگان است. "
پروژه ارائه خواهد داد:
- بازدید از سایت به امکانات با برنامه هایی که شیوه های موثر در درمان و مدیریت بیمار را نشان می دهد.
- به اشتراک گذاری اطلاعات در مورد وضعیت فعلی درمان سرطان متاستاتیک و مدیریت بیمار.
- یک صفحه وب و برنامه
- مواد آموزشی مناسب برای استفاده از همه اعضای تیم مراقبت از سرطان.
- یک کتاب در مورد شیوه های موثر در مراقبت از بیماران مبتلا به سرطان متاستاتیک پستان.
- دسترسی به انجمن سرطان Cancer Experience Registry: سرطان متاستاتیک پستان.
- در سال 2007، توسعه برنامه های عملیاتی برای کمک به برنامه های عضو ACCC بهبود درمان و مدیریت زنان و مردان مبتلا به سرطان متاستاتیک پستان را بهبود می بخشد.
انجمن کانون های سرطان جامعه، یک سازمان دفاع و تعلیم و تربیت ملی از سال 1974، یک انجمن برای مقابله با مسائل مربوط به برنامه های سرطانی جامعه در سراسر کشور است. به همین ترتیب، ACCC می تواند از منابع خود و شرکای خود در پروژه سرطان متاستاتیک سرطان استفاده کند تا به اعضای خود در رسیدگی به نیازهای ارتباطی بیماران مبتلا به سرطان متاستاتیک سینه دسترسی پیدا کند و به آنها کمک کند. اعضای شامل بیش از 22،000 متخصص مراقبت از سرطان از 2،000 بیمارستان و شیوه در سراسر کشور است. جامعه انکولوژیست ها بیش از 75 درصد از بیماران سرطانی را درمان می کنند.
رئیس جمهور ACCC، جنی ر. کورس، MD، MMM، FACP اظهار داشت: "همانطور که ما تلاش می کنیم مراقبت های فردی و مبتنی بر بیمار را ارائه دهیم، ما باید توانایی های بالقوه برای شرکت در مکالمات دو جانبه با ارائه دهندگان خود داشته باشیم." پروژه سرطان متاستاتیک طراحی شده برای انجام این کار با گسترش گفتار در حال حاضر سرطان سینه به شکاف در ارتباطات بین بیماری های اولیه و متاستاتیک؛ و بهبود ارتباطات در سراسر درمان و مدیریت سرطان متاستاتیک پستان در محیط انکولوژی جامعه.
نقش شریک در پروژه سرطان متاستاتیک پستان
"جنگ صلیبی سرطان سینه آئون" است کارولین ریکسی، مدیر برنامه، جنگ صلیبی سرطان سینه آئون، گفت: "افتخار می کنم برای کمک به درخشش نور روشن بر نیازهای منحصر به فرد بیماران MBC و خانواده های آنها و پیشبرد توانمندی جامعه سرطان سینه به عنوان یک کل به منظور پاسخگویی به این نیازها."
اتحاد متشکل از سرطان متاستاتیک سرطان معتقد است که مشارکت، مانند آنچه که ما با انجمن کانونهای سرطان جامعه در پروژه سرطان متاستاتیک سرطان داریم، بسیار مهم است اگر ما بتوانیم بر تغییرات قابل توجهی که منجر به بهبود کیفیت و کمیت زندگی برای افراد مبتلا به سرطان پستان متاستاتیک. نقش ما در کار با ACCC این است که تخصص اعضای ما را در تحقیق و توسعه ابتکارات به ارمغان بیاورد. یکی از مزایای اتحاد، اینست که ما نیازهای ارتباطی کلینیک های سرطان جامعه را بهتر می دانیم و امیدواریم بتوانیم نقش فعالتری در کار با مراکز برای پاسخگویی به این نیازها داشته باشیم.
این اتحاد به دکتر Corrine Ellsworth Beaumont سفارش داده است تا موانع ارتباطی موجود را بررسی کند و راه های جدیدی برای رسیدگی به آنها ارائه دهد. در نتیجه فاز اول این تحقیق، ما یک کیت ابزار ارتباطی را که بر اساس طراحی بصری با کمترین متن است، هدایت می کنیم. همکاری ما با ACCC در پروژه سرطان متاستاتیک پستان کمک می کند تا عضویت خود را با دانش و دسترسی به این منبع ابتکاری به اشتراک بگذاریم. "کاترین کرافورد گری، مدیر اتحاد اتحاد سرطان متاستاتیک پستان.
Registry Experience Cancer Community Cancer Experience Registry، تنها رجیستری از نوع آن، به بیماران و مراقبین اجازه می دهد تجربیات منحصر به فرد خود را برای کمک به بهبود کیفیت زندگی افرادی که با تشخیص سرطان زندگی می کنند، به اشتراک بگذارد. بخش ویژه رجیستری به منظور درک نیازهای اجتماعی و عاطفی افراد مبتلا به سرطان متاستاتیک پستان اختصاص یافته است. اطلاعات جمع آوری شده از رجیستری، شرکای با روند پیشرفته در اطراف چالش های مرتبط با سرطان متاستاتیک پستان را فراهم می کند. این یافته ها به توسعه منابع و ابزارهای متنوع کمک می کند و برای پیشبرد مراقبت از بیماران محور کمک می کند. »جون بوزاگل، PhD، معاون ارشد، موسسه تحقیق و آموزش انجمن حمایت از سرطان، گفت.
کلمه ای از
اگر شما مبتلا به سرطان متاستاتیک پستان هستید، نیازمند و مستحق یک تیم مراقبت از سرطان هستید که برای پاسخ دادن به سوالات شما باز است و زمان برای گوش دادن به احساس شما را می گیرد. اگر شما به تازگی تشخیص داده شده است، مگر اینکه رابطه ی رضایتبخش با انکولوژیست داشته باشید که درمان خود را برای سرطان سینه پیش از زایمان مدیریت کرده باشد، باید یک انکولوژی پزشکی پیدا کنید. پیش از انتخاب افرادی که مراقبت های مداوم خود را مدیریت می کنند، ایده خوبی است که با دو یا چند انکولوژیست دیدار کنید.
علاوه بر سخن گفتن در مورد برنامه درمان شما، این جلسات فرصتی برای تعیین سطح آسایش خود را با هر متخصص انکولوژیست به شما خواهد داد زیرا او بخشی جدایی ناپذیر از مراقبت شما خواهد بود. شما باید احساس کنید که می توانید با متخصص انکولوژی پزشکی و سایر اعضای تیم مراقبت از خود درباره هر گونه نگرانی که بر کیفیت زندگی شما تأثیر می گذارند صحبت کنید.
پیوستن به یک گروه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان پستان متاستاز کمک خواهد کرد که انزال را احساس کنید. این به شما فرصتی برای به اشتراک گذاشتن با دیگران می دهد که می توانند به آنچه که در حال تجربه هستند مرتبط باشند.
پیوستن به بخش Registry Experience Cancer برای زنان و مردان مبتلا به بیماری متاستاتیک سینه راه خوبی برای به اشتراک گذاشتن تجربیات خود، دسترسی به منابع و یادگیری از دیگران مبتلا به سرطان متاستاتیک سرطان است. Registry is a community online. این رایگان، محرمانه و قابل دسترس برای هر کسی است که با سرطان تشخیص داده شده است یا مراقب بیمار مبتلا به سرطان است.
> منابع:
> ACCC-Launches-Initiative-to-Address-Challenges-Faced-by Metastatic-Breast Cancer-Patients، انتشار خبر، ژوئن 2016
> MBC اتحاد. تغییر چشم انداز برای افراد مبتلا به سرطان متاستاتیک پستان. تجزیه و تحلیل چشم انداز سرطان متاستاتیک: گزارش تحقیق، اکتبر 2014
> دفتر مطالعات قومشناسی، حمایت شده توسط انفورماتیک Pfizer، 2014