ارتباط کلید مراقبت های پزشکی موفق است
هر کس در زندگی خود یک چالش پزشکی دارد. افراد مبتلا به اوتیسم هیچ استثنائی ندارند. در واقع، به دلایل مختلف، افرادی که مبتلا به اوتیسم هستند اغلب از سایر افراد چالش های پزشکی بیشتری دارند. برخی از مسائلی که برای کودکان و بزرگسالان در مورد طیف مطرح می شود عبارتند از:
- مشکلات دستگاه گوارش (که برای افرادی که مبتلا به اوتیسم هستند بیشتر رایج است)
- آسیب های (افراد مبتلا به اوتیسم اغلب از هماهنگی مناسب سن و همچنین ممکن است صدمه ای به خود بزنند)
- مشکلات مرتبط با خواب (بسیاری از افراد مبتلا به اوتیسم چالش خواب دارند)
- صرع (تشنج بیشتر برای افراد مبتلا به اوتیسم رایج است)
متأسفانه، این می تواند یک چالش بزرگ برای افرادی که در زمینه طیف اوتیسم هستند، برای دریافت درمان پزشکی که آنها نیاز دارند حتی زمانی که آنها کلامی و مشغول هستند. برای کسی که غیر کلامی است و یا رفتارهایش بی نظیر یا خشونت آمیز است، حتی سخت تر است.
خوشبختانه، مراحل خاصی وجود دارد والدین و مراقبین می توانند اطمینان حاصل کنند که مراقبت های پزشکی برای عزیزان مبتلا به اوتیسم نیازی به جنگ ندارد!
چرا برای افرادی که مبتلا به اوتیسم هستند، برای مراقبت از مراقبت های پزشکی دشوار است؟
برای افرادی که مبتلا به اوتیسم هستند، تعدادی از مسائل می تواند در راه مراقبت های پزشکی، به ویژه در شرایط اضطراری، ایستادگی کند. حوا Megargel یک هنرمند، نویسنده، و مادر یک پسر غیر صوری با اوتیسم است، و همچنین نویسنده کتاب یادگیری بوسه .
میگگرل می گوید: "ما می دانیم که مسائل ارتباطی، مسائل حساسی ، مسائل اضطرابی، نقاط پایه ای که باید به آنها داده شود، پاسخ داده شده و به منظور مراقبت از کیفیت به دیگران پاسخ داده شده است." به عبارت دیگر، حتی بزرگسالان کلامی در طیف ممکن است:
- برای توصیف نیازهای پزشکی خود دشوار یا غیرممکن است که خود را به طور موثر بیان کنید
- یافتن و درک نحوه آموزش گفتاری دشوار یا غیرممکن است
- احساس می کنید از لحاظ جسمی، چراغ ها، بوی ها، صداها و شلوغی یک اتاق بیمارستان یا اورژانس روبرو می شوید
- واکنش متفاوت به درد نسبت به همتایان معمولی (بسیاری از افراد مبتلا به اوتیسم دارای آستانه های بسیار بالایی هستند)
- نیاز به سرعت، سنگ، تلنگر، و یا voicealize به منظور آرامش
افراد غیر کلامی و / یا بسیار مضطرب در زمینه طیف اوتیسم همچنین ممکن است رفتارهایی را نشان دهند که می تواند به پرسنل پزشکی معمولی بدون اطلاع از اوتیسم نگاه کند. به عنوان مثال، ممکن است:
- پیچ (فرار)
- صدمه زدن به خود (نیش خود را، ضربه سر خود را، و غیره)
- تبدیل شدن به تهاجمی نسبت به دیگران
- آواز بلند، فریاد، یا زاری
- مراقب باشید
از آنجایی که رفتارهای اوتیستیک در وضعیت استرس زا میتواند چالش برانگیز باشد، بعضی از متخصصان پزشکی معتقدند که آنها فردی را در یک بحران سلامت روانی میبینند نه یک فرد مبتلا به اوتیستیک تحت استرس. در نتیجه، آنها ممکن است یک مسئله پزشکی را نادیده بگیرند در حالی که تمرکز بر یک مشکل بهداشتی غیرممکن است. Megargel می گوید: "اگر فرد مبتلا به اوتیسم باشد و مسائل مربوط به رفتار را داشته باشد، آنها بر این باورند که این یک موضوع روانشناختی است تا اینکه تعجب کند که آیا آنها باید به مسائل GI نگاه کنند."
افراد مبتلا به اوتیسم نیاز به تنظیمات پزشکی دارند؟
اورژانس های پزشکی و بیمارستان ها می توانند برای هر کسی غرق شوند.
با این حال، برای بسیاری از افراد مبتلا به اوتیسم می توان آنها را وحشتناک دانست. به منظور آرامش، پذیرش، ارتباطی و همکاری، افراد مبتلا به اوتیسم اغلب نیاز به:
- یک نماینده بیمارستان که با اوتیسم آشناست
- یک محیط رایگان از چراغ های شدید، سر و صدا و صدای بلند
- ابزارهای ارتباطی به طور موثر (صفحه کلید، هیئت مدیره تصویر، و غیره)
- اطلاعات در مورد چی انتظار (اغلب به صورت بصری)
- پشتیبانی از یک فرد که آنها را می داند و درک می کند (حتی زمانی که معمولا بیمار تنها با یک پزشک باشد)
- روال یا موارد آرامش بخش آشنا (احتمالا شامل آزادی حرکت، آوازخواندن، یا استفاده از یک اسباب بازی آرام، ویدیو یا اشیاء دیگر)
چگونه والدین می توانند فرزندشان را برای یک رویداد پزشکی آماده کنند
اگر فرزند شما در معرض یک تجربه پزشکی پیش از برنامه ریزی قرار گیرد - یک روش، امتحان یا جراحی - شما می توانید به کودک تان آموزش دهید که چطور انتظار داشته باشید، چگونه رفتار کنید و چگونه با کارکنان بیمارستان ارتباط برقرار کنید. در حقیقت، ممکن است مفید باشد که وقت خود را برای تهیه فرزندتان صرف کنید، حتی اگر فقط به پزشک متخصص اطفال مراجعه کرده اید تا آزمایشات خوبی داشته باشید.
در اینجا چند تکنیک است که یو Megargel توصیه می کند:
- کودک خود را برای درک شمارش معکوس یا اعداد بصری (گذر زمان) آموزش دهید. این به فرزندتان کمک می کند تا با درخواست هایی که "نفس خود را برای مدت ده ثانیه نگه دارید" یا "صبر کنید تا پنج دقیقه"، و همچنین در پیش بینی رویدادی مانند واکسیناسیون کمک کند.
- کودک خود را درک کنید زمانی که بسته شدن (این طولانی؛ این چندین بار) رخ می دهد. این به فرزند شما کمک می کند تا آرامش را با درک این که یک فرآیند در یک زمان مشخص و قابل پیش بینی، ادامه خواهد یافت.
- به منظور استراحت، کودک خود را بطور عمیق نفس بکشید، مراقبه و غیره را آموزش دهید.
- کودک خود را برای درک داستان های اجتماعی (داستان های بصری که رویدادهای مورد انتظار، رفتارها، گزینه ها و منابع موجود را توصیف می کنند) آموزش دهید. در صورت امکان، یک داستان اجتماعی برای رویداد پزشکی که کودک شما تجربه خواهد کرد، ایجاد کنید. شما می توانید این کار را با عکاسی از مکان ها، ابزارها و افرادی که درگیر آن هستید انجام دهید و به طور ساده توضیح دهید که چه کارهایی باید انجام شود و چه کودک شما باید برای کمک به شما انجام دهد. به عنوان مثال، "دکتر اسمیت از استتوسکوپ برای گوش دادن به قلب خود استفاده خواهد کرد. او بخش تخت را بر روی قفسه سینه قرار خواهد داد. سرد خواهد شد، اما صدمه نخواهد خورد." دکتر Smith گوش می کند ".
- آماده سازی ابزار برای جمع آوری اگر فرزند شما به یک صفحه نمایش تصویر یا دستگاه ارتباطی افزوده نیاز داشته باشد، مطمئن شوید که او به کلمات و تصاویری که او نیاز دارد دسترسی پیدا می کند. هر گونه اسباب بازی، پتو و یا فیلم های آرامش بخش را همراه داشته باشید.
- پیش از وقت؛ عکس گرفتن؛ و غیره شما نیاز به تصویب و همکاری تیم پزشکی فرزند خود دارید، بنابراین تماس بگیرید.
- تمرین برای آماده شدن در واقع تکرار تعاملات و روش های روی حیله و تزویر می تواند برای فرد مبتلا به اوتیسم اختلافات ایجاد کند.
- در نظر بگیرید فرزند غیر کلامی خود را با صدای خروجی گوشی هوشمند یا پد ارائه دهید که به او اجازه می دهد تا یک عکس ضربه بزنید یا روی یک صفحه کلید بنویسید و صدای تلفیقی پیام را بخوانید. این می تواند ارتباط با پرسنل پزشکی را تسهیل کند.
چگونه والدین می توانند کارکنان پزشکی را برای کار با کودک مبتلا به اوتیسم آماده کنند
ایده عالی برای ارتباط با پرسنل پزشکی در کلینیک محلی یا بیمارستان قبل از اینکه کودک شما نیاز به مراقبت داشته باشد. به این ترتیب، هنگامی که فرزند شما وارد می شود، همه ایده های خوبی از انتظارات، نحوه برقراری ارتباط و نحوه ی کمک به فرزندتان برای به دست آوردن بهترین تجربه پزشکی در اختیار خواهند داشت. Megargel نشان می دهد که والدین:
- با اداره کننده صحبت کنید. نه تنها می تواند دقیقا همان چیزی را که در اتاق انتظار دارد بگوید، بلکه می تواند به شما در برقراری ارتباط با نیازهای فرزندتان به دیگر کارکنان کمک کند.
- با دکتر فرزندتان صحبت کنید. توضیح نیازهای و توانایی های خاص فرزندتان را بدهید و از او بخواهید نام فردی را که بتواند مراقبت از فرزند شما را هماهنگ کند.
- با پرستار سر صحبت کنید. پرستار سرپرست یا پرستار در یک دفتر، کلینیک یا بیمارستان احتمالا با مراقبت از فرزند شما درگیر خواهد شد. بیشتر او می داند، بهتر است او آماده انجام یک کار فوق العاده است.
- اطلاعات مربوط به فرزندتان را ارائه دهید. آیا "بهترین" راه برای نزدیک شدن به او وجود دارد؟ با او ارتباط برقرار کنید؟ به او کمک کنید تا آرامش یابد؟
- طرفدار آرام و فضای کم، حتی دانستن اینکه چنین فضایی ممکن است در محیط پزشکی دشوار باشد.
- از طریق توضیح دادن اینکه چگونه کودک شما ارتباط برقرار می کند و اصرار دارد که با او حضور داشته باشید، از کودک خود دفاع کنید. واضح است که در هیچ موردی نباید از دستگاه ارتباطی تقویت شده حتی در اتاق عمل محروم شود.
- اطالعات واضح و مختصر درباره تاریخچه فرزندتان، نگرانی های پزشکی خاص، داروها و عوارض احتمالی را ارائه دهید.
- توضیح دهید که بیان درد در اوتیسم غیرعادی است؛ یک رفتار عجیب و غریب یا تهاجمی ممکن است بیان درد، به جای یک خروپف خشونت آمیز باشد.
- آمادگی برای حمایت و / یا رسیدگی به وضعیت رفتاری باشید. از لحاظ ذهنی، اگر امنیت و یا دیگر افراد شروع به دخالت در آن بکنند، قدم به پیش خواهند گذاشت.
چگونه یک دکتر دوستدار اوتیسم را انتخاب کنید
اکثر والدین بر اساس توصیه ها، بیمه و نزدیکی فیزیکی پزشک را انتخاب می کنند. در حالی که یک سیستم ممکن است برای یک کودک مبتلا به اوتیسم کار کند، شانس این است که قبل از انتخاب پزشک متخصص اطفال یا خانواده، به اطلاعات کمی نیاز داشته باشید. حوا Megargel توصیه می کند نزدیک به تماشا ببینید آیا دکتر شما بازدید (حتی اگر "فرزند شما" در حال حاضر بیش از 18):
- مایل به مکث و وقت برای پرسیدن سوالات و ارتباط با شما و فرزند شما
- آماده استفاده از ابزار بصری و همچنین کلمات برای برقراری ارتباط با فرزندتان است
- از فرزندتان قدردانی می کند و از بهترین راه برای برقراری ارتباط موثر می پرسد
- اگر فرزند شما به نظر می رسد اضطراب یا رفتارهای چالش انگیز است، صبر کنید
- از شما، والدین، به عنوان بخشی از تیم فکر می کند
کلمه ای از
کودک مبتلا به اوتیسم نیاز به مراقبت های پزشکی با کیفیت دارد و حتی اگر به کار خود برسد، کار اضافی برای اطمینان حاصل می کند. با آماده کردن فرزند و تیم پزشکی خود پیش از زمان و انتخاب پزشکان عاقلانه، می توانید فرزندتان را برای موفقیت انتخاب کنید. همانطور که مهم است، شما می توانید برای اطمینان از نتایج پزشکی موفق تر.
> منابع:
> مصاحبه با ایو مگارگل فوریه 2017
> Megargel، E.، et al اوتیسم و بیمارستان ها: یک بازی دشوار است. Pediatrics Academic، جلد 12، شماره 6، صفحات 469-470، نوامبر / دسامبر 2012.
> Soraya، Lynne موانع برای مراقبت های موثر پزشکی برای بزرگسالان مبتلا به اوتیسم. روانشناسی امروز. وب ژوئن 2014