چه بیماری به ندرت واجد شرایط است؟
یک بیماری نادر در ایالات متحده کمتر از 200000 نفر و کمتر از 5 نفر در هر 10000 نفر در اتحادیه اروپا رخ می دهد. همانطور که شما ممکن است حدس بزنید، برخی از بیماری ها وجود دارد که تنها بر تعداد کمی از افراد در جهان تاثیر می گذارد. و برخی از بیماری ها هستند که واقعا یک نوع از نوع هستند، که معمولا به علت نقص ژنتیکی اتفاق می افتد.
بعضی از بیماری ها در بخش های مختلف جهان گسترش یافته اما در برخی دیگر از آنها نادر است. برآورد شده است که بین 5000 تا 8000 بیماری نادر شناخته شده در جهان وجود دارد.
من می خواهم بدانم آیا یک بیماری خاص در نظر گرفته می شود نادر است.
دفتر بیماریهای نادر ایالات متحده فهرستی از بیش از 6000 بیماری را که در ایالات متحده آمریکا نادر است مورد توجه قرار می دهد.
من نیاز به اطلاعات در مورد یک بیماری نادر است.
شما می توانید اطلاعات را با حروف الفبا بر اساس نام بیماری جستجو کنید. اگر نام یا چگونگی تلفظ آن را نمیدانید، می توانید لیست انواع بیماری ها را در این سایت برای لیست هایی که براساس نوع (به عنوان مثال، اختلالات عصبی، اختلالات پوست، و غیره) طبقه بندی شده اند نگاه کنید.
من نیاز به اطلاعات در مورد یک بیماری نادر است که هنوز در سایت شما ذکر نشده است.
اگر نمی توانید آنچه را که نیاز دارید پیدا کنید، این سایت ها را بررسی کنید:
- در ایالات متحده: مرکز اطلاعات ژنتیک و بیماری های نادر، که در آن شما می توانید با یک فرد زنده با سوالات خاص در مورد بیماری خود تماس بگیرید.
- در انگلستان: با یک شاخص خانوادگی از شرایط خاص و اختلالات نادر بیماری تماس بگیرید
- در اروپا: Orphanet - قابل دسترسی در 6 زبان: انگلیسی، فرانسوی، آلمانی، ایتالیایی، اسپانیایی و پرتغالی.
چگونه می توانم یک گروه پشتیبانی برای یک بیماری یا اختلال خاص پیدا کنم؟
ابتدا یک مقاله در مورد اختلال در سایت جستجو کنید. اگر نام نام این اختلال را نمیدانید، می توانید لیست انواع بیماری ها را در این سایت برای لیست ها مشاهده کنید.
این مقاله یک لینک برای پشتیبانی گروه ها خواهد داشت. اگر هنوز در مورد اختلال وجود ندارد، صفحه پشتیبانی از گروه ها را امتحان کنید، که به گروه های حمایت کننده از بیماری های مختلف ایالات متحده و بین المللی پیوند دارد.