تشخیص درست بیماری نادر شما می تواند ناراحت کننده باشد
چرا وقتی دچار یک بیماری نامطلوب یا نادر می شوید، دشوار است که تشخیص درست را دریافت کنید؟
تشخیص درست برای یک بیماری نادر است
تشخیص درست اغلب یک مانع عمده برای پریدن به منظور دریافت درمان صحیح برای بیماری شما است. این به خصوص برای کسی که با بیماری کمتر شناخته شده یا نادر است، چالش برانگیز است. بسیاری از افراد قادر به تشخیص ، تشخیص اشتباه یا تشخیص چند گانه از پزشکان مختلف نیستند.
پیدا کردن پاسخ برای اینکه چرا احساس بدی دارید می تواند یک تجربه طولانی و خسته کننده باشد. بسیاری از مردم این تجربه را به عنوان "سواری غواصی" یا "سفر" توصیف می کنند، زیرا طبیعت پر سر و صدای تست پزشکی و نیاز به حرکت ناشناخته است.
چرا تشخیص بسیار دشوار است
دلایل زیادی وجود دارد که ممکن است دکتر شما مشکل تشخیص وضعیت شما را داشته باشد. در اینجا برخی از دلایل بالا این است که می تواند تاخیر در تشخیص شما را ایجاد کند:
تشخیص زمانی دشوار است که بیماری شما نادر است
قبل از اینکه در نهایت پیدا کنید کسی که چیزی در مورد شرایط خاص شما می داند، ممکن است پزشکان بسیاری را ببینند. برخی از بیماری ها بسیار نادر هستند و تنها آزمایش ژنتیکی انجام شده توسط یک ژنتیک (متخصص ژنتیک) ممکن است عامل اصلی را شناسایی کند.
یک بیماری نادر در ایالات متحده کمتر از 200000 نفر یا کمتر از 5 در هر 10000 نفر در اتحادیه اروپا رخ می دهد. به استثنای موارد ثبت شده در مورد آنچه که شما تجربه می کنید، می تواند بسیار سخت باشد که علائم خود را در برابر تمام بیماری های ممکن در خارج از آن مقایسه کنید.
تشخیص زمانی دشوار است که نشانه های شما نامطلوب هستند
برخی از بیماری های نادر دارای علائمی مانند ضعف ، کم خونی ، درد، مشکلات بینایی، سرگیجه یا سرفه هستند . بسیاری از بیماری های مختلف می توانند این علائم را ایجاد کنند، بنابراین آنها "غیر اختصاصی" نامیده می شوند، به این معنی که نشانه های بیماری خاصی نیستند. پزشکان برای اولین بار به علل شایع علل ابتلا به علایم نگاه می کنند، به طوری که ممکن است در هنگام ابتلا به بیماری شما ممکن است در کنار خطوط بیماری نادر فکر نکنند.
در پزشکی گفته می شود که در حوزه اسب ها شما اسب دارید. در این زمینه، یک بیماری نادر یک گورخر است. اغلب ممکن است پیش از آنکه پزشکان متوجه شوند که با یک اسب برخورد نمیکنند و گمان می کنند گورخر را تغییر دهند، اغلب طول می کشد.
اگر علائم شما غیرعادی باشد تشخیص مشکل است
به نظر منطقی این است که داشتن یک علامت غیر معمول در تشخیص دقیق تشخیص کمک می کند، اما این درست است که پزشک شما در معرض یک بیماری است که علامت خاصی را نشان می دهد. اگر پزشک شما هیچ بیماری ای را که این علامت را ایجاد می کند نمی داند، احتمالا به یک متخصص مراجعه کنید که ممکن است چیزی در مورد وضعیت شما بداند.
اگر علامت غیرعادی داشته باشید، این امر می تواند برای شما فوق العاده ناامید کننده باشد. ممکن است احساس کنید که پزشک شما نه تنها می داند کجا توضیحی برای علائم شما باشد، بلکه شما ممکن است احساس کنید که واقعا به علامت شما اعتقاد ندارید. در حال حاضر، نه تنها شما با علامت غیر معمول روبرو می شوید، بلکه سؤال کنید که آیا دکتر شما را باور دارد و به شما اعتماد می کند. این زمانی است که شما واقعا باید مراقب خود در مراقبت های پزشکی خود باشید، و به یاد داشته باشید که اگر دکتر معتقد به این نیست که مشکل شما نیست.
شما نیاز به اضطراب نکنید و سعی کنید «اثبات کنید» یک علامت دارید. اگر به این طریق به این گوشه گوش کنید، ممکن است زمان برای نظر دوم و بی طرفانه باشد.
تشخیص مشکل است اگر نشانه های "کتاب" را نداشته باشید
شما ممکن است یک بیماری نادر داشته باشید، اما علائم شما ممکن است به تصویر کلاسیک یا تصویر معمول بیماری نپیوندد. ممکن است علائمی داشته باشید که معمولا همراه با این بیماری نیستند یا ممکن است علائمی را که احتمالا با این بیماری پیش می آید نداشته باشید. پزشکان ممکن است دریابند که شما به علت این بیماری به ندرت تشخیص دهید.
به یاد داشته باشید که در لیستی از علائم برای یک وضعیت، اکثر افراد تنها چند مورد از علائم را دارند.
علاوه بر این، افراد ممکن است علائم متعددی در فهرست ذکر نکرده باشند.
تشخیص مشکل است اگر اطلاعات جدید یا تغییر کند
گاهی اوقات پزشک ممکن است یک یافته در یک آزمون را بیاد داشته باشد، اما به علت فقدان اطلاعات به روز، نتیجه را رد می کند. این، پس از آن، متاسفانه می تواند ماندگار شود، اگر پزشک بر روی گزارش خود به سایر پزشکان ارزیابی نشانه های شما منتقل کند.
یک مثال، افراد مبتلا به کیست تریلوف یا کیست مننگول است. شواهدی وجود دارد که نشان می دهد این کیست ها می توانند باعث درد مضر و ناتوانی عصبی شوند که زندگی آنها را از بین می برد. اگر مطالعات اخیر را کشف کردید، واضح است که این کیست ها باعث درد و رنج بزرگ می شوند، اما روش های جدید رادیولوژیک و جراحی می تواند برای اکثریت مردم را بسیار قابل توجه کند.
در ادبیات، با این حال، این کیست ها اغلب (هنوز) به عنوان یافته های اتفاقی از اهمیت سوالاتی رد می شوند. به عبارت دیگر، حتی اگر شما تشخیص دهید که علائم شما را "مناسب" می کند، علائم شما ممکن است از بین برود و به همین ترتیب، تشخیص از دست رفته است. و با تشخیص اشتباه، از بین رفتن درمان موثر است.
شما برای همیشه برای دیدن یک متخصص آماده اید
ممکن است دقایقی از دبیرستانی که متخصص بیماری های نادر است، دچار مشکل شود، گاهی اوقات از هر سه تا شش ماه یا شاید بیشتر طول بکشد تا کسی بتواند کسی را ببیند. این می تواند ناامید کننده و ناامید کننده باشد تا منتظر بمانیم تا زمانی که گفته شود آنها مطمئن نیستند که شما چه چیزی دارید یا اینکه آنها می خواهند شما را به متخصص دیگر ببینند.
بسیاری از افرادی که منتظر چنین کاری هستند ممکن است از بین بروند اگر احساس کنند کسی می تواند کسی را بدون هیچ انتظاری ببیند. با این حال، به خاطر داشته باشید که دلیل اینکه بعضی از پزشکان برای رسیدن به ملاقات بسیار دشوار هستند، اغلب به این دلیل است که آنها برای رفتن به یک نهاد اضافی تلاش می کنند و یک پاسخ را پیدا می کنند. این قطعا همیشه مورد نیست، اما چیزی که باید در ذهن داشته باشید.
گفتن داستان شما آسان بود 50 بار اول
ما یک مادر یک کودک با بیماری نادر داریم که چهار صفحه را توضیح می دهد که بیماری دخترش چیست، تاریخ پزشکی و جراحی او و داروهای فعلی او. او نسخه ای از این صفحات را به هر دکتر جدیدی که دخترش را بررسی می کند به دست می آورد، بنابراین او مجبور نیست همه چیز را دوباره تکرار کند. شما ممکن است به عنوان نا امید به نظر می رسد او، نیاز به دادن اطلاعات مشابه چندین بار. ممکن است به نظر برسد که پزشکان جدول شما را خواندند یا به نتایج آزمایش شما نگاه نکردند.
چرا او می تواند پرداخت کند تا داستان شما را در 51st بار تکرار کند
حقیقت این است که گاهی اوقات شما نمیخواهید دکتر دیگری بخواند و یادداشتها و نتیجه گیریهای دیگر دکتر را بخواند. طب سوزنی در پزشکی برای پاسخگویی نسبتا آسان به نظر نمی رسد زیرا پزشکان متوالی به یادداشت ها و نتیجه گیری پزشکانی که قبلا شما را دیده اند متکی هستند. به عنوان مثال، یک متخصص جدید ممکن است بخش مهمی از امتحان شما را نادیده بگیرد، اگر این معاینه توسط یک پزشک قبلی به طور معمول گزارش شده باشد. (در مثال بالا ما شاید یک پزشک باشد که اخیرا یافته های اخطار کیست ترلوو را در MRI نادیده گرفته و با توجه به آن یک یافته اتفاقی بوده است. در این مورد، تشخیص حتی قبل از اینکه به پزشک مراجعه کرد، نادیده گرفته شود.)
پزشکان متخصص گاهی اوقات در مدرسه پزشکی مشغول به تحصیل هستند و یا محل اقامت این است که بیمار را ببینند، به شرطی که بیمار هیچ بازرسی یا معاینه قبلی نداشته باشد. پیام این درس این است که تشخیص صحیح اغلب می تواند نادیده گرفته شود، زیرا پزشکان بر امتحان و نتیجه آزمایش پزشکانی که قبلا بیمار را دیده اند، تکیه می کنند. اگر یک اشتباه در اوایل انجام شد، این اشتباه گاهی اوقات ادامه پیدا می کند مگر آنکه یک پزشک به عقب برگردد و مشکل را به عنوان یک نام تجاری جدید و تازه در نظر بگیرد. این گفته است که "دو ذهن بهتر از یک" است، با این حال، هنگامی که یک پزشک قبلا از کار شما خواسته است تا کنون، نظر او کاملا از یک ذهن تازه نیست. ما همه اطلاعاتی را که قبلا شنیدیم، تحت تاثیر قرار دادیم.
بعضی از پزشکان پیش بینی نمی کنند (به همین دلیل آنها از همان ابتدا سؤال های شما را می پرسند) زیرا نمی خواهند از نکات گاهی ضروری که ممکن است لازم باشد را نادیده بگیرند. یک پزشک که از شما می خواهد از ابتدا شروع کند و به مرور در طول تمام سابقه های خود به دردتان می آید، ممکن است فردی باشید که بتواند پاسخ آسان را بیابد که قبلا در نظر گرفته شده است.
زمانی که تشخیص وجود ندارد
گاهی اوقات، علیرغم دیدن بهترین متخصصان، شما فقط قادر به تشخیص درست نیستید. پزشکان ممکن است از واژه هایی مانند «علت ناشناخته» یا «ایدوپاتی» استفاده کنند (به این معنا که «ما نمی دانیم چه چیزی باعث آن می شود» یا، به عنوان دانش آموزان پزشکی می گویند: «ما یک سرنخ نداریم») یا «غیر معمول» به معنای "غیر معمول")
ممکن است شما یک تشخیص داده شود که بهترین علائم را داشته باشد یا با دو یا چند تشخیص همراه باشد. شناختن این که افراد مبتلا به بیماری های نادر ممکن است تشخیص دشواری داشته باشند، موسسه ملی بهداشت ایالات متحده (NIH) در ماه سپتامبر 2008 برنامه بیماری های ناشناخته را آغاز کرد.
برنامه تحقیقاتی NIH حدود 50 تا 100 مورد از بیماری های ناشناخته را ارزیابی می کند تا سعی کند پاسخ هایی را برای افراد با شرایط مرموز ارائه دهد و دانش پزشکی در مورد بیماری ها را پیش ببرد. اگر وضعیت پزشکی دارید اما هیچ تشخیصی وجود ندارد، با پزشک خود درباره مشارکت در این برنامه صحبت کنید.
مهم است که برای بازدیدکنندگان پیگیری منظم خود را به پزشک خود ببخشید، حتی اگر در حال حاضر تشخیص بیماری شما را ندارید. پزشک شما می تواند هر گونه تغییرات سلامتی را پیگیری کند، زمانیکه اطلاعات جدیدی به دست می آید و سرنخ هایی را جمع آوری می کند که ممکن است منجر به تشخیص نهایی شود.
اگر شما فرصتی برای پزشک نداشته باشید تا نشانه های خود را تازه و بی طرفانه ارزیابی کنید، اما این یک گام مهم در آینده است.
مقابله با بیماری نادر
یکی از مشکلات دشوار در مقابله با یک بیماری نادر این است که شبکه های پشتیبانی نمی شوند، زیرا سرطان سینه وجود دارد. خوشبختانه بسیاری از افراد مبتلا به بیماری های نادر در حال حاضر از طریق گروه های پشتیبانی از بیماری های نادر و جوامع شبکه های اجتماعی نادر بیماری پیدا می شوند که در آن مردم انواع مختلف بیماری های نادر را در بر می گیرند، اما فهم ناامیدی های منحصر به فرد و چالش هایی را که افراد با مشکل تشخیص یا تشخیص .
اگر هنوز منتظر تشخیص هستید، این افکار را درباره احساسات منتظر تشخیص نادرست بررسی کنید .
منابع:
کاسپر، دنیس ل.، آنتونی س. فوشی و استیون ل. هاوسر. اصول پزشکی داخلی هریسون. نیویورک: آموزش مک گرول هیل، 2015. چاپ.
Klekamp J.، طبقه بندی جدید برای آسیب شناسی مینینگ های ستون فقرات، قسمت 1: کیست های دیالو، Dissections، و Ectasias. جراحی مغز و اعصاب 17 ژانویه 2017 (پیش از چاپ).
مورفی، K.، Oaklander، A.، الیاس، G.، Kathuria، S.، و D. لانگ. درمان 213 بیمار مبتلا به کیست تریلوک Symptomatic توسط تزریق فیبریین به وسیله CT با تزریق داخل صفاقی. AJNR American Journal of Neuroradiology . 2016. 37 (2): 373-9.
Weigel، R.، Polemikos، M.، Uksul، N.، و J. Krauss. کیستهای تارلوف: پیگیری طولانی مدت پس از برش معکوس میکروسکوژیک و سارکوپلاستی. مجله اسپاین اروپایی 2016. 25 (11): 3403-3410.