فیلم درباره بیماریها و اختلالات نادر

فیلم هایی که باعث افزایش آگاهی در مورد شرایط غیر معمول می شوند

بیماری و بیماری اغلب موضوع فیلم های پرطرفدار، ضعیف، ساخته شده برای تلویزیون است. این مورد در مورد این پنج فیلم مشهور نیست. هر یک از این فیلمها بر روی بیماری های نادر و اختلالاتی متمرکز است که جزء طرح های فیلم هستند؛ نه تنها ذهن و ذهن و دستگاه های پلاستیکی.

تعدادی از این فیلم ها در بین خواننده های معروف بسیار محبوب بودند و کارهای بسیار تحسین برانگیز هستند، در حالی که دیگران معمولا عموم مردم را نادیده می گیرند؛ تنها بر روی رادار میچرخد. با این حال، هر یک از این فیلم ها ارزش دیدن دارد. آنها مطمئن هستند که دیدگاه شما را به بهترین شکل ممکن در نظر می گیرند و درباره بیماری های جدی و کمی شناخته شده، بیماری ها و اختلالات نادر، صحبت می کنند.

1 -

مرد فیل (1980)

"فیل مرد" یک فیلم 1980 با عنوان جان هاورت، آنتونی هاپکینز، آن بانرفت و جان گیلگود است. فقط در مورد همه کسانی که این فیلم را دیده اید، آن را دوست دارد، که در آن جان هورت تصویر جوزف مرریک را نشان می دهد، به نام "مرد فیل" به علت اثرات مخرب احتمال ابتلا به سندرم پروتئوس . ناهنجاری های مریخ موجب انحراف انسان شد. بدبختی می بیند، زیرا او هوشمند و حساس در پشت ماسک تصویر می کند.

در اصل، به اشتباه تصور می شد که فیل از نوروفیبروماتوز رنج می برد، وضعیتی که تومورها در بافت عصبی رشد می کنند. در مقابل، مرد فیل، لکه های قهوه ای مشخصه نوروفیبروماتوز ندارد و به جای آن، مطالعات اشعه ایکس و CT در سال 1996 نشان داد که تومورهای او از بافت استخوانی و بافت پوست، نشانه سندرم پروتئوس رشد می کنند.

توجه داشته باشید این است که Merrick از سال 1862 تا 1890 زندگی می کرد، اما اختلال پروتئوس تا سال 1979 شناخته نشد. احتمال دارد که امروزه تعدادی از اختلالات نادر وجود داشته باشند که در آینده شناسایی و درک خواهند شد.

2 -

نفت لورنزو (1992)

فیلم 1992 "نفت لورنزو" ستون های سنگین وزن هالیوود را سوزان ساراندون و نیک نولت را ستاره می داند. "روغن لورنزو" می گوید داستان مبارزه والدین آگوستو و میشیلا Odone برای پیدا کردن درمان برای آدرنالئکودیستروفی آلفرد لورنزو (ALD)، یک بیماری ژنتیکی مرگبار است. این فیلم ها یک تصویر لمس، احساسی از این اختلال عصبی پیشرونده ارائه می دهد، اما برخی از اشتباهات وجود دارد. با این وجود، شما برای موفقیت های خانواده تشویق خواهید شد.

Adrenoleukodystrophy یک اختلال ارثی است، به ارث برده شده در یک الگوی اتوزومی مغلوب مرتبط با کروموزوم X. به همین ترتیب، اختلال فقط در پسران رخ می دهد. (در مورد الگوهای ارث در اختلالات ژنتیکی بیشتر بدانید.)

بیماری پیشرفته است، که شامل انحطاط میلین است، مانند برخی از بیماری های دیگر مانند مولتیپل اسکلروزیس . میلین مثل پوشش روی یک سیم برق کار می کند و وقتی این "پوشش" نابود می شود، گسترش اطلاعات در سراسر عصب کاهش می یابد.

3 -

کد تیک (1998)

"Code Tic" ستاره کریستوفر مارکت، گرگوری هینز و پولی دراپر است. یک پسر 10 ساله (مارکت) و یک بازیکن سکسوفون (هینس) ملاقات می کنند و متوجه می شوند که هر دو آنها سندرم تورات را دارند. با این حال، هر کدام به شیوه خود به آن می پردازد. پسر به تیک های خود تعدیل کرده است، اما مرد مسن تر تلاش می کند تا او را پنهان کند و رفتار نادرست پسر را تحریک کند.

تعدادی از شیوه هایی که این تیک ها اتفاق می افتد وجود دارد، اما شیوه ای که معمولا در رسانه ها به تصویر کشیده شده است - کلمات و حرکات ناخوشایند - در واقع بسیار غیر معمول است.

خوشبختانه در حال حاضر تعدادی از درمان های موجود وجود دارد که می تواند به این افراد کمک کند - که اغلب در دوران کودکی در دوران کودکی به بوئت کمک می کند.

4 -

توانا (1998)

"توانا" یک فیلم فوق العاده است که احتمالا هرگز حتی شنیده ام، با بازی Sharon Stone، Gena Rowlands و هری دین استنتون. کوین یک فرد 13 ساله باشکوه با سندروم مورکیو، بیماری پیشرونده است و مکس، یک کودک آهسته با عقل کم - او احساس می کند "مانند گودزیلا" - دارای ناراحتی است. این دو شکل یک دوستی بعید است وقتی کوین معلم خواندن مکس می شود.

سندرم مورکیو در یک مدل اتوزومی مغلوب به ارث برده می شود یکی از موکوپلیساکاریدوز ها (MPS)، بیماری های ناشی از عدم وجود آنزیم های مورد نیاز در متابولیسم طبیعی است. سندرم مورکیو MPS IV محسوب می شود، در حالی که سندرم هارلر که ممکن است بیشتر افراد آن را آشنا کند، MPS I یا II در نظر گرفته می شود. این بیماری دارای ویژگی های فراوانی از جمله اختلالات استخوانی و مفصلی، نقص قلب، ناراحتی قرنیه و موارد دیگر است.

5 -

شادی ششم (1997)

این فیلم 1997 "شادی ششم" با بازی Firdaus Kanga و سوآد فارس در انگلستان منتشر شد. این بر اساس زندگینامه کانگا به نام "تلاش برای رشد" است. کانگا در واقع خودش را در این فیلم به نمایش می گذارد. این فیلم به داستان یک پسر به نام بریت در هند رشد می کند. او متولد شده است با بیماری ای که استخوان هایش را شکننده می کند و هرگز از 4 فوت رشد نمی کند. بریت یک شخصیت جذاب، خنده دار و بسیار واقع گرایانه است که با مشکلات جنسی و مشکلات زندگی خود در راه منحصر به فرد خود مبارزه می کند، اما پدر و مادرش نسبت به ناتوانی اش بسیار متفاوت هستند.

در حالی که این فیلم یک بیماری خاص نادر را برجسته نمی کند (گرچه با بسیاری از نکات اساسی شناخته شده است) می تواند به افزایش آگاهی در مورد بیماری های نادر و غیر معمول که شامل استخوان های شکننده و کوتوله می شوند کمک کند.

کمبود osteogenesis بیماری است که "بیماری های شکننده استخوان" ساخته شده است. بیماری ناشی از نقص در نوع کلاژن موجود در استخوان، لیگامان و چشم است و اغلب منجر به شکستن استخوان های متعدد علاوه بر کوتاهی قد می شود. اشکال مختلفی از بیماری وجود دارد که شدت آن بسیار متفاوت است حتی برای کسانی که با همان شکل بیماری هستند. خوشبختانه، پیشرفت های اخیر در درمان، مانند داروهای پوکی استخوان، کمک می کند تا زندگی برخی از این افراد را بهبود بخشد.

قد کوتاه به عنوان کوتوله شناخته می شود وقتی که ارتفاع بالایی 4 فوت 10 اینچ یا کمتر است و علل زیادی دارد.

علاوه بر فیلم هایی که آگاهی از بیماری های نادر را بالا می برند، افرادی که از بعضی از این شرایط استفاده می کنند، از شرایط خود به روش برجسته ای برای نمایش نقره استفاده می کنند. مثلا جان رایان ایوانز ، بازیگر با achondroplasia، و نقش او در بسیاری از تولیدات از جمله چگونه Grinch کریسمس را به سرقت برده است .

_منابع:

_{کتابخانه ملی پزشکی آمریکا. سندرم مورکیو. به روز شده 04/20/1. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm}

بیشتر