اوتیسمی چیست؟

والدین می توانند برای خواهر و برادر یک کودک مبتلا به اوتیسم راحت تر شوند

خواهر و برادر از کودکان با نیازهای ویژه چالش های منحصر به فرد دارند و خواهر و برادر کودکان مبتلا به اوتیسم هیچ استثنائی نیستند. اما همانند تقریبا همه چیز مربوط به اوتیسم ، هر وضعیت منحصر به فرد است. برای برخی از برادران و خواهرها، زندگی با برادر یا خواهر اوتیستیک می تواند به شدت دشوار باشد. برای دیگران، آن تا به حال سقوط و سقوط. حتی برخی از کودکان که اوتیسم خود را برادر خود را به عنوان یک پلاس و نه منفی می بینند وجود دارد.

با وجود این تفاوت ها، با وجود این، برخی از تجربیات و چالش های مشترک وجود دارد.

چالش های بزرگ در مورد خواهران و برادران خواهران و برادران اوتیستیک

آیا خواهر و برادر یک کودک مبتلا به اوتیسم غنی یا فقیر، ملایم و مضطرب هستند، چالش های مشترک خاصی وجود دارد.

1. خجالت. این یکی از سخت ترین چالش ها است، زیرا بسیار اجتناب ناپذیر است و غیرممکن است. کودکان، هنگامی که در مهد کودک هستند، افراد داوری هستند. و بر خلاف بزرگسالان، آنها با صدای بلند، عموم مردم می توانند قضاوت کنند. هیچ کودک معمولی در حال توسعه آن را آسان و یا دلپذیر برای شنیدن همسالان خود می پرسد "چه چیزی با برادرتان اشتباه است؟ او بسیار عجیب است!" یا شنیدن "خواهر شما دمدمی!" اما این یک کودک بسیار نادر است که این نظرات را ندیده است. هنگامی که آنها بزرگتر می شوند، خواهر و برادر باید این مسئله را هنگامی که دوستان خانه خود را پیدا می کنند، یک همسر پیدا کنند یا ازدواج کنند، مجددا بازبینی می کنند.
2. گزینه های محدود هنگامی که خواهر و برادر شما مبتلا به اوتیسم هستند، تمام خانواده باید تنظیم شوند. این بدان معنی است که کودک معمولی در حال رشد تقریبا قطعا باید بیشتر مصالحه کند، «نه» را بیشتر بگوید و به نیازها و سلیقه های غیرعادی خود برادران خود خم شود. به عنوان مثال، خواهر و برادر معمولی ممکن است مجبور به تماشای یک فیلم 50 بار باشند، قبل از اینکه آماده شوند از یک رویداد به خانه بروند یا «نه» را برای پرتاب یک مهمانی به تنهایی برای برادر یا خواهر اوتیستیک خود قرار دهند. وقتی بزرگ می شوند، خواهر و برادر ممکن است متوجه شوند که والدینشان وقت کمتری برای کمک به کالج، خرید یک خانه، «ساختن» عروسی و غیره دارند.

1. انتظارات بزرگ هنگامی که یک عضو خانواده معلول وجود دارد، دیگر اعضای خانواده باید به پله برسند و شامل خواهران و برادران باشند. خواهر و برادر یک کودک مبتلا به اوتیسم (حتی زمانی که خیلی جوان هستند) بیشتر از آنها خواسته می شود که احساسات و نیازهای خودشان را مدیریت کنند، کارهای خانگی بیشتری انجام دهند یا خواسته های خود را به تعویق اندازند. به عنوان بزرگسالان، خواهر و برادر ممکن است نیاز به مسئولیت بیشتر و بیشتر برای یک خواهر و برادر اوتیستی را به عنوان پدر و مادر خود را کمتر قادر است.

چرا تجارب همسران از یک دیگر متفاوتند

بله، برخی مسائل مشترک وجود دارد - اما تفاوت های بزرگی در میان خواهر و برادر فرزندان اوتیست وجود دارد. اگر شما گروهی از کودکان مبتلا به اوتیسم را با خواهر و برادرهای اوتیست همراه می کنید، برخی از دیدگاه ها، نگرانی ها و چالش های بسیار متفاوت را خواهید شنید. به همین دلیل است:

کودکان اطفال بسیار متفاوت از یکدیگر هستند .

از آنجا که اوتیسم چنین اختلال گسترده ای دارد، کودکان و نوجوانان مبتلا به اوتیسم ممکن است به شیوه ای کاملا متفاوت ارائه دهند. در نتیجه، خواهر و برادر ممکن است آن را نسبتا آسان و یا بسیار چالش برانگیز در زندگی در همان خانواده است. مثلا:

• Sibling A با یک برادر زندگی می کند، گرچه کمی "عجیب و غریب" واقعا سرگرم کننده است. مطمئنا، او در شخصیت های دیزنی باقی می ماند و هیچ دوست شخصی ندارد و بله، او گاهی اوقات برای هیچ دلیلی آشکار نمی شود. اما او مهربان، مراقب و لذت بردن از بسیاری از فیلم ها و فعالیت های مشابه به عنوان خواهر و برادر خود را. بله، چالش هایی وجود دارد اما آنها احساس غرور نمی کنند. در حقیقت، آنها ممکن است در برخی جهات کمتر از قهرمانان چالش های مرتبط با یک برادر پرحاشیه (اما به طور معمول در حال توسعه) باشد.
• خواهر و برادر B با خواهرانی که غیر کلامی، تهاجمی هستند و در معرض تخریب جسمی در اطراف خانه زندگی می کنند زندگی می کنند. در برخی موارد، Sibling B واقعا به خاطر ایمنی او ترسناک است. به هیچ وجه Sibling B یک دوست را به خانه بیرون نمی آورد و امکان رفتن بی رحمانه و دلسوزانه با خواهرش ندارد. زندگی در منزل به ندرت چیزی شبیه «طبیعی» است و چالش هایی برای سلامتی روانی و فیزیکی بسیار واقعی است.

• خواهر و برادر C در حال زندگی با یک برادر است که درخشان، دمدمی و بسیار مشتاق است . از سوی دیگر، برادر اوتیست Sibling C در حال برنامه ریزی بازی های ویدئویی در سن 8 سالگی است. از سوی دیگر، این همان برادر بسیار مضطرب است، دارای چالش های شدید حساسی است و از لحاظ جسمی در یک بازار، یک سینما، یا حتی یک خانواده جمع می شود. Sibling C از دستاوردهای برادرش افتخار دارد، اما می تواند در مورد برادرش دشوار باشد و هرگز کاملا مطمئن نیست که او "منفجر شود". در نتیجه، او هر وقت که ممکن است از برادرش اجتناب می کند.

خواهر و برادر از یکدیگر متفاوت هستند.

هر کودک منحصر به فرد است و پاسخ های فردی کودکان به داشتن خواهر و برادر اوتیست نیز متفاوت خواهد بود.

در حالی که یک کودک ممکن است تجربه تجربه و سخت را پیدا کند، دیگر ممکن است آن را پاداش پیدا کند.

آیا یتیمان جوان یا بزرگتر از یک کودک مبتلا به اوتیسم آسانتر است؟ برای هر کدام از آنها یکسانی وجود دارد.

• خواهر جوان تر از یک کودک مبتلا به اوتیسم در زندگی او بدون اوتیسم زندگی نکرده است. از یک طرف، این ممکن است به این معنی باشد که او برای کنترل چالشهایی که همراه با داشتن یک برادر اوتیستی است، آسانتر است. از سوی دیگر، او ممکن است سخت تر برای ایجاد خود در خانواده به عنوان یک فرد با نیازهای خود، چالش ها، استعدادها و ویژگی های شخصیت خود را پیدا کند.
• خواهر بزرگتر یک کودک مبتلا به اوتیسم ممکن است ناامید شود زمانی که توجه والدین به یک خواهر و برادر جوانتر با نیازهای ویژه به وجود می آید. یا، از سوی دیگر، او می تواند موقعیت نسبتا آسان را برای مدیریت وضعیت پیدا کند، زیرا او قبلا محل خود را در خانواده، مدرسه و جامعه ایجاد کرده است.

خواص و شخصیت های مختلف نیز می تواند تفاوت بزرگی ایجاد کند. برای بعضی از خواهر و برادر، زندگی با یک کودک مبتلا به اوتیسم می تواند خجالت بکشد، در حالی که به دیگران فرصتی است.

• Sibling X بسیار حساس و راحت است. داشتن یک برادر اوتیستی که برای صداهای عجیب و غریب ایجاد می کند، تکرار کلمات مشابه را دوباره و دوباره ، و ذوب شدن در شام حق خود را بیش از لبه می فرستد.
• Sibling Z مضر است و از پیدا کردن راه هایی برای کمک به خواهر اوتیستیک برای مدیریت شرایط دشوار برخوردار است. دور از احساس غرق شدن، او واقعا لذت بردن از درک اینکه چگونه برای کمک به خواهر خود را به آرامش، بیان خود و ارتباط برقرار کردن با دیگران لذت ببرید.

نگرش و موقعیت های خانوادگی متفاوت است.

اوتیسم، نگرش و موقعیت های خانوادگی می تواند تأثیر زیادی بر روی کودکان داشته باشد. اوتیسم را به مخلوط اضافه کنید، و درگیری های خانوادگی، چالش ها، نقاط قوت و انعطاف پذیری عادی یک معامله بسیار بزرگ است. رفتارهای عاطفی و احساسات والدین برای یک خواهر و برادر که به طور معمول در حال رشد است می تواند منبع مثبت و قدرت باشد یا خیر. مثلا:

• خانواده A شامل یک کودک مبتلا به اوتیسم می شود. پدر و مادر فرزند نزدیک تر می شوند و با یکدیگر همکاری می کنند تا مدارس مناسب، پشتیبانی و بودجه را پیدا کنند. وقتی اوتیسم غرق می شود، آرامش می دهند، وضعیت را کنترل می کنند و سپس گروه بندی می کنند. در عین حال، آنها سخت تلاش می کنند تا مطمئن شوند که معمولا خواهران و برادران در مدرسه و زندگی اجتماعی خود حمایت می شوند، حتی اگر گاهی اوقات به این معنی است که دوستان یا حمل و نقل عمومی بخشی از ترکیب است. در نتیجه کودک بدون اوتیسم ممکن است یاد بگیرد که چالش ها را می توان رفع و مدیریت کرد و این ناکامی نباید در زندگی یک زندگی کامل و دوست داشتنی قرار گیرد.
• خانواده B شامل یک کودک مبتلا به اوتیسم می شود. پدر و مادر کودک یکدیگر را برای اوتیسم یا اثرات آن بر زندگی خانوادگی سرزنش می کنند و در نتیجه آنها تقسیم می شوند. یکی از والدین با نگهداری از هر دو کودک با سرپرستی از هر دو کودک سرازیر می شود، عصبانی و ناامید می شود. وقتی که اوتیسم در خانه شگفت انگیز می شود، والدین از راه می رود یا به خشم می آید . در نتیجه، کودک معمولی در حال رشد در یک وضعیت آشفته رشد می کند و ممکن است یاد بگیرد که چالش ها منجر به شکستگی در زندگی خانوادگی می شود.

منابع مالی خانواده متفاوت هستند.

پول ممکن است عشق نداشته باشد اما می تواند چیزهای زیادی برای خانواده ای که با اوتیسم زندگی می کند خریداری کند. در حالی که ممکن است پول بسیار کمی داشته باشیم و اوتیسم را با چند زلزله عاطفی مدیریت کنیم، آسان نیست.

فقر و اوتیسم می تواند یک ترکیب فوق العاده چالش برانگیز باشد. بله، منابع موجود برای والدین با کودکان معلول وجود دارد - اما این منابع برای دسترسی راحت است، ناامید کننده برای مدیریت، و ممکن است به شدت محدود به محل اقامت خانواده محدود شود. والدین که مشغول به کار ساعتی هستند، انعطاف پذیری لازم برای بازدید از خدمات اجتماعی و سازمان های دولتی را در طول روزهای هفته ندارند. والدین که کامپیوترهای خود و دسترسی به اینترنت ندارند، ابزارهایی ندارند که نیاز به تحقیق در مورد گزینه ها و درمان، خدمات و گزینه های درمان دارند.

والدین با وجوه قابل ملاحظه ای می توانند از برخی از این نا امیدی ها، خریداری کنند. اگر آنها در شغل سطح بالایی کار می کنند، آنها انعطاف بیشتری برای حضور در کنفرانس ها، رفتن به جلسات، مدیریت آژانس ها و مزایا دارند. اگر آنها برای خدمات واجد شرایط نیستند یا از تنظیمات آموزشی مورد نظر محروم می شوند، می توانند برای ارائه دهندگان خصوصی پرداخت کنند. اگر آنها احساس سرخوردگی می کنند، اغلب می توانند برای مراقبت از مهلت پرداخت کنند.

چگونه این اختلافات معمولا بر روی خواهران و برادران توسعه می یابد؟ اثرات مختلفی وجود دارد:

• اگر پول برای ارائه خدمات برای کودک مبتلا به اوتیسم فراهم شود، ممکن است کمی برای فرزندان دیگر بماند. بودجه کالج ممکن است به درمان اوتیسم منتهی شود، در حالی که وام های دوم ممکن است برای مدارس خاص یا مراقبت های تسکین دهنده پرداخت شود. در نتیجه، خواهر و برادر معمولی ممکن است هر دو والدین و خواهر و برادر اوتیست را تحقیر کند.
• اگر تمام وقت در دسترس برای مدیریت خدمات یا مراقبت از کودک مبتلا به اوتیسم باشد، ممکن است سنین نوجوانی رها شده یا نادیده گرفته شوند. این نیز می تواند منجر به خشم یا خشم شود.
• اگر والدین با مقدار زمان و انرژی مورد نیاز برای مدیریت خدمات برای یک کودک مبتلا به اوتیسم غرق شوند، ممکن است انرژی کمتری برای کمک به تکالیف، مربیگری، هدایایی یا سایر فعالیت های والدین معمول داشته باشند.
• والدین که پول کم یا کم دارند، منابع زیادی ندارند که نیاز به ارتباط نزدیک با فعالیت و نیازهای خواهر و برادر دارند. آنها ممکن است از مشکلات در مدرسه، مسائل احساسی یا رفتارهای بالقوه خطرناک آگاه نباشند.

انتظارات بر روی خواهر و برادرها متفاوت است.

چه انتظاری از یک کودک با یک خواهر و برادر اوتیست دارد؟ این پاسخ بستگی زیادی به اندازه خانواده، خانواده، زمینه های فرهنگی و ثبات احساسی او خواهد داشت. پاسخ همچنین تغییر خواهد کرد به عنوان اوتیسم و ​​خواهر و برادر معمول تر رشد می کنند و والدین کمتر قادر به دست زدن به چیزهای خود را دارند.

• در یک خانواده بزرگ بزرگ، ممکن است چندین فرد قادر و مایل به کمک به مراقبت از یک کودک مبتلا به اوتیسم باشند. در یک خانواده بسیار کوچک، ممکن است از فرزند معمولی در حال توسعه خواسته شود مسئولیت پذیری خود را برای برادر اوتیست خود بگیرد. این انتظار می تواند به عنوان سن پدر و مادر افزایش یابد، به این معنی که انتظار می رود که خواهر و برادر معمولی مراقبت از بزرگسالان به یک «کودک بالغ» تبدیل شود.
• در یک خانواده ثروتمند، ممکن است برای ارائه دهندگان مراقبت های تسکین دهنده و یا حتی برای حمایت از زندگی فرد مبتلا به اوتیسم پرداخت شود. در موارد نادر، این سطح حمایت ممکن است از طریق سازمان ها فراهم شود. در اغلب موارد، با این حال، نه والدین و نه کارکنان پشتیبانی نمی توانند 24/7 پشتیبانی ارائه دهند. بنابراین اگر یک خواهر و برادر مبتلا به اوتیسم نیاز به پشتیبانی 24/7 داشته باشد، شانس خوب یک خواهر و برادر باید آن را فراهم کند - حداقل برخی از زمان.
• در فرهنگ امروز آمریکایی، اعضای خانواده به شیوه ای غیر معمول نیستند. خواهر و برادر ممکن است در سراسر کشور یا جهان حرکت کنند، در حالی که والدین همچنان به مراقبت از یک کودک بالغ مبتلا به اوتیسم ادامه می دهند. در سایر نقاط جهان (یا در جوامع مهاجر) خانواده ها به یکدیگر نزدیک می شوند. هنگامی که خانواده ها باقی می مانند، احتمال بیشتری برای اتخاذ یک کودک با اوتیسم وجود دارد.

چگونه کودک شما به طور معمول در حال توسعه کمک کند

هر چه شرایط شما و هر چه توانایی ها و چالش های کودک مبتلا به اوتیسم باشد، مهم است که نیازهای کودکی خود را به طور معمول در حال رشد نگه دارید. با این حال، گفته شده است، مهم است که به یاد داشته باشید که ناتوانی در خانواده همیشه چیزی بد نیست. با توجه به شرایط مناسب، یک کودک با یک خواهر اوتیستیک می تواند نقاط قوت شخصی خود را به دست آورد. همدلی، مسئولیت، انعطاف پذیری، وفاداری و مهربانی می تواند همه از تجربه باشد.

در اینجا چند نکته برای اطمینان از این که کودک معمولی شما دارای پیامدهای مثبت است، می باشد.

1. اوتیسم را به عنوان بخشی از زندگی درمان کنید - چیزی برای درک و پاسخ دادن به آن، به جای چیزی که برای جلوگیری از ذکر یا تفکر در مورد آن، مورد استفاده قرار گیرد. اطفال همه چیز را درباره آنچه که اوتیسم است آموزش دهید و آن چه نیست.
2. کودک شما را با احتیاط و با احترام به کودک اوتیست رفتار کنید.
3. توجه داشته باشید که کودک شما به طور معمول در حال توسعه نیاز به توجه و عشق شما دارد و لحظاتی را که می توانید گوش دهید، به اشتراک بگذارید، از آن لذت ببرید، مشکل را حل کنید، یا فقط آویزان شوید.
4. می دانید که فرزند شما به طور معمول در حال توسعه است با برخی از خواسته های غیر معمول روبرو می شود و چالش هایی را که با آنها مواجه هستند و غلبه می کنند، شناسایی می کنند.
5. برای فرزندتان که معمولا رشد می کند، زمان های خاص "فقط ما" را بچشید. ممکن است لازم باشد با همسرتان کنار بیایید، اما این میتواند حتی بهتر باشد.
6. پیش نیازهای فرزند خویش را پیش ببرید و بدانید که چگونه موقعیت ها را پیش از رسیدن به آنها تحمل می کنید. این مسئله در مورد مسائل کوچک (چه کارهایی باید انجام دهد، اگر فرزند اوتیسم ما در بازار سقوط کند؟) و چالش های بزرگ (چگونه کودکان معمولی ما هزینه کالج را مدیریت خواهند کرد)؟ شما همیشه نیازی به طعنه های معمول کودک ندارید، اما شما نیاز به یک برنامه دارید.
7. سازگار و قابل اعتماد باشید ممکن است دشوار باشد که با یک خواهر و برادر اوتیست زندگی کنید، اما با هرج و مرج یا آشفتگی عاطفی زندگی می کند. اغلب کودکانی که به طور معمول رشد می کنند می توانند به شرایط چالش برانگیز، زمانی که احساس امنیت و مراقبت می کنند، تنظیم شوند.
8. گوش دادن به کودک معمول خود را در حال توسعه و تماشای هر نشانه ای از اضطراب، افسردگی و یا رفتار مخاطره آمیز.
9. می دانید زمانی که کودک معمولی شما واقعا به شما نیاز دارد و راه دیگری برای پیدا کردن وجود دارد. این ممکن است نیاز به تماس گاه به گاه و یا برخی از پول اضافی از زمان به زمان گلوله، اما می تواند به معنای جهان به فرزند شما.
10. هنگامی که به آن نیاز دارید کمک بگیرید سازمان هایی مانند خواهر و برادر از اوتیسم، پروژه حمایت از خواهران و Sibs Journeyare فقط چند گزینه است. برای پیدا کردن گروه های پشتیبانی، مهمانی، و برنامه ها با منابع محلی بررسی کنید.

> منابع:

> Petalas، MA، Hastings، RP، نش، S. و همکاران. تمایز و تفاوت ظریف در روابط خواهر و برادر: تجربیات نوجوانان مبتلا به اوتیسم. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler، Eric و همکاران، ویراستاران. تأثیر اوتیسم بر خانواده. USA: Science & Business Media Springer، 29 ژوئن 2013.

> Tomeny، T. et al عملکرد هیجانی و رفتاری کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم: نقشهای شدت ASD، استرس والدین و وضعیت زناشویی. تحقیقات در زمینه اختلالات طیف اوتیسم، دوره 32، دسامبر 2016، صفحات 130-142.

> والتون، K. و همکاران. تعدیل روان شناختی و رابطه ی خواهر و برادر در خواهر و برادر کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم: عوامل خطرساز و محافظتی. مجله اوتیسم و ​​اختلالات رشد، سپتامبر 2015، دوره 45، شماره 9، pp 2764-2778.