بنیاد کرون و کولیت

by کهربا J. Tresca

یک گروه مشاوره ای برای افراد مبتلا به بیماری های روده ای التهابی

در ایالات متحده، بزرگترین گروه غیر انتفاعی که حمایت و اطلاعات را برای افراد مبتلا به بیماری التهابی روده (IBD) و مراقبین آنها ارائه می دهد، بنیاد کرون و کولیت است که بنیاد نیز نامیده می شود. بنیانگذار کرون و کولیت در سال 1967 تأسیس شده است و برنامه های آموزشی را سازماندهی می کند و برای بیماران مبتلا به IBD، خانواده های آنها و پزشکانی که با کسانی که مبتلا به IBD هستند را درمان می کند.

بنیانگذار بنیاد کرون و کولیت

بنیاد اولین بار در سال 1967 به عنوان بنیاد ملی برای ایلیت و کولیت به وجود آمد. ابتدا توسط Irwin M. و سوزان Rosenthal، William D. و Shelby Modell و Henry D. Janowitz، MD تأسیس شد. ("الیتیس"، که در حال حاضر به عنوان اصطلاح منسوخ در نظر گرفته شده بود، استفاده شده بود زیرا در آن زمان، این چیزی است که برای توصیف بیماری کرون مورد استفاده قرار گرفت.) سوزان روسنتال با بیماری کرون در سال 1955 تشخیص داده شد. او همراه شوهرش ایروین Modells و دکتر Janowitz اولین سازمان غیر انتفاعی بود که برای کمک به کسانی که با IBD و خانواده هایشان زندگی می کردند تشکیل شد.

سوزان این الگو را برای گروه های حمایت کننده برای افراد مبتلا به بیماری کرون و کولیت زخم توسعه داد، و در نهایت این ایده را به بخش های محلی بنیاد کرون و کولیت در سراسر کشور منتشر کرد. این بنیاد به عنوان بنیاد کرون و کولیت آمریکا نامگذاری شد و سپس به سال 2017 به بنیاد کرون و کولیت اضافه شد که شامل استفاده از یک آرم جدید و ایجاد یک مسیر متفاوت برای گروه بود.

چطور جمع آوری دلار جمع آوری شده است

بنیاد کرون و کولیت هیچ تخصیصی از سوی دولت دریافت نمی کند، بلکه به طور کامل توسط 50000 عضو، که متعلق به یکی از 40 فصل در سراسر ایالات متحده است و با کمک صنایع، به طور کامل پشتیبانی می کند. صندوق ها از طریق رویدادهای مختلف محلی و ملی، از جمله مراحل پیاده روی محبوب و چالش های پیاده روی و برنامه های در حال اجرا مطرح شده است.

بنیاد گزارش می دهد که 82 درصد از تمام کمک های دریافت شده به "تحقیق، آموزش و پشتیبانی" اختصاص داده شده است. از سال 2011، بنیاد کرون و کولیت 43.5 ملیون دالر را برای خدمات مأموریتی مهم اختصاص داده است و این وظایف را به صورت زیر تقسیم می کند:

خدمات برنامه: 81.8٪
جمع آوری دارایی: 8.0٪
اداری: 10.2٪

انتشارات بنیاد کرون و کولیت

بنیاد کرون و کولیت، چندین نشریه را تهیه می کند، شامل مجله پزشکی معالجه بیماری های روده ای التهابی ، که 2500 نفر از متخصصان مراقبت های بهداشتی درگیر در درمان افرادی که مبتلا به IBD هستند شرکت می کنند. دو نشریه عمده دیگر عبارتند از: "اتهام زدن" ، که دو بار در سال منتشر می شود تا 50 هزار تومان و " زیر میکروسکوپ " که دو بار در سال منتشر می شود به 80 هزار تومان می رسد.

محصولات دیجیتال بنیاد کرون و کولیت

دوستان GI یکی از پیشنهاداتی که بنیاد برای بیماران برای استفاده رایگان است، برنامه Buddy GI است . دوستان GI راه را برای بیماران برای پیگیری درمان، علائم و وعده های غذایی خود را، و تولید یک گزارش و برخی گزارش ها.

همکاران CCFA. این ابزار آنلاین توسط بیش از 14000 کاربر که یک فرم IBD دارند استفاده می شود. کاربران CCFA همکاران می توانند برخی از اطلاعات اولیه در مورد علائم و رفاه خود را وارد کنند و در عوض نمودارها و نمودار ها را دریافت می کنند تا ببینند کجا وضعیت فردی آنها نسبت به سایر کاربران مورد نظر است.

شرکت کنندگان همچنین می توانند زمینه های تحقیقاتی را پیشنهاد کنند که پس از آن توسط سایر کاربران رای داده می شود که علاقه مند به دیدن این ایده هایی هستند که در یک مطالعه تحقیقاتی وجود دارد. دانشمندان درگیر در این برنامه می توانند از پیشنهادات خود برای طراحی تحقیقات استفاده کنند.