بیمارانی که نیاز به اطلاعات پزشکی شما دارند

اطلاعات پزشکی خود را به منزل ببرید و بهترین مکان را برای جهان بدانید

من تردید می کنم که جیمز (جیمی) هیوود یک ابرقهرمان باشد. پس از همه، ما می دانیم که تنها ابرقهرمانان وجود دارد مایکل جردن (که می تواند پرواز) و Dos Equis "" جالب ترین مرد در جهان "(" ماندن در معرض دوستان من "). با این حال، کل backstory هیوود می کشد ابرقهرمان archetypale. هنگامی که برادرش استفان - که با همه حساب شده شخص بسیار باهوش بود - در سال 1998 با اسکلروز جانبی جانبی amyotrophic تشخیص داده شد، هیوود و خانواده اش با تراژدی غیر قابل توصیف برخورد کرد.

در سال 1999، Heywood به جای اینکه از بدبختی و بدبختی خود در یک گوشه جلوگیری کند، با دوستان و خانواده تجمع کرد تا موسسه انکشافی ALS Therapy را که یک شرکت بیوتکنولوژی غیرانتفاعی با هدف نابودی ALS است، راه اندازی کند.

در سال 2004، جیمز هیوود شرکت بیمارستانی LikeMe را تاسیس کرد که اطلاعات پزشکی را از افراد مبتلا به بیماری های مزمن درخواست کرده و آنها را به اشتراک می گذارد تا نه تنها به دیگر بیماران کمک کند، بلکه به بهبود درک بالینی بیماری کمک می کند و به تحقیقات بالینی آینده کمک می کند. در هسته این تلاش ها، درک ابرقرعه ی هیوود از ریاضیات و کاربردهای آن و همدردی در مورد همه کسانی که از بیماری مزمن رنج می برند، درک می شود.

بیمارانی که در معرض محدودیت قرار دارند

هیوود و همکارانش در سال 2008 اولین بار با انتشار یک کشف ناخوشایند، کشف کردند: اکثر مطالعات حیوانی تحقیقاتی ALS که منجر به آزمایشات انسانی می شوند، غیرقابل تولید و نامناسب هستند.

(اهمیت استدلال آماری برای یافته های مربوط به چیزی غیر از شانس است. اساسا Hewood نشان داد که بیش از نیمی از تحقیقات علمی علمی در مورد ALS ناقص است.)

یافتههای هیود در بسیاری از مطبوعات - از جمله پوشش در طبیعت - دریافت کرد، اما کمی دیگر. همانطور که اغلب اتفاق می افتد، مؤسسات معتبر پزشکی تغییری نمی کنند.

در پی این کشف، هیوود خود را به عنوان مأموریتی برای ماندگاری روایت شخصی زندگی با بیماری مزمن و استفاده از این داده ها برای آزمایش بالینی و تحقیقاتی تاسیس کرده است.

هیوود می گوید: "اگر به اسکلروز جانبی جانبی آمیوتروپیک، مولتیپل اسکلروز ، افسردگی یا فیبروز ریوی idiopathic نگاه کنید،" می گوید. "آنچه که آن را دوست دارد با این بیماری زندگی کند، احتمالا بهترین اندازه آسیب شناسی است. آنچه که ما جمع می کنیم، متغیرهایی هستند که برای بیماران مهم هستند که باید مراقبت های خود را مدیریت کنند، [متغیرهایی که به برنامه پزشک کمک می کنند] آنچه انجام می دهند بعد در مراقبت و محقق ارزیابی می کند که آیا درمان در برابر بیماری موثر است یا خیر و ما این کار را با استفاده از واژگان بیمار و شرایطی که آنها به وضوح درک می کنند، انجام می دهیم. "

مورد در مورد: من مقاله ای در مورد فیبروز ریوی idiopathic نوشتم. جیمی آن را خواند و آن را دوست داشت - "به همین دلیل است که می دانم که این کار چگونه انجام می شود - اما اشاره کرد که خستگی احتمالا خیلی بیشتر از این است که من نسبت به ارزیابی مبتنی بر شواهد و ارزیابی خودم، و چگونگی ارزیابی مبتنی بر شواهد، اشاره کنم.

هیود معتقد است که خستگی در افراد مبتلا به فیبروز ریوی idiopathic به آپنه خواب و کمبود اکسیژن مرتبط است و از خستگی تجربه شده توسط افراد مبتلا به انواع دیگر بیماری های مزمن متفاوت است.

این درک به اطلاعات مربوط می شود. PatientsLikeMe، شرکت Hewwood، از هزاران نفر که در واقع با بیماری زندگی می کنند جمع شده است. چنین اطلاعاتی می تواند بر فیبروز ریوی ایدئوپاتیک تأثیر بگذارد، چگونه افراد مبتلا به این بیماری برای خود مراقبت می کنند، چگونه پزشکان میزان سلامتی و پیش آگهی بیمار را ارزیابی می کنند، و چگونه محققان متغیرها و مداخلات را انتخاب می کنند تا تمرکز بالقوه در آینده را تمرکز کنند.

هیوود و همکارانش تا کنون 25 میلیون امتیاز داده شده (فکر می کنند درد، بی خوابی، خلق و خو، تحمل دارو، پیروی از دارو و غیره) از 300000 نفر در بیش از 2300 بیماری (فکر می کنم سرطان، بیماری های قلبی عروقی ، هپاتیت C و غیره چهارم)

آنها سپس این اطلاعات را از نمونه های متنوع استخراج می کنند و سپس از مدل های ریاضی پیش بینی استفاده می کنند تا به طور مداوم درک ما از بیماری را بهبود بخشد. به عبارت دیگر، جیمز از "نتایجی که برای هر یک از ما معنادار است، برای اطلاع دادن به نکات پایانی محاکمه و بهبود شیوه اندازه گیری بیماری ما" استفاده می کند.

هیوود میگوید: "اگر گروهی از افراد را جمع کنید و اندازهگیری کنید که برای آنها اهمیت دارد، می توانید از این اطلاعات برای ارزیابی اثربخشی آن در زندگی واقعی و انتخاب گزینههای بهتر در کلینیک استفاده کنید. ما باید تصور کنیم و به سمت دنیایی کار کنید که هر تصمیمی که در مورد سلامتی یا مراقبت های بهداشتی شما می گذارید، با تصمیمات و پیامدهای هرکسی که پیش از این مطلع می شود مطلع می شود. "

PatientsLikeMe از طریق مطالعه مشاهداتی ثابت می کند که شیوه ای که ما در پزشکی به آن نگاه می کنیم محدود است و بسیاری از ما از این محدودیت ها بی اطلاع هستیم.

هیوود می گوید: "مردم پیش از این در سطح 80 درصد قرار دارند" که پرونده های پزشکی آنها برای درک بیماری، بهبود مراقبت و توسعه مواد مخدر استفاده می شود. " و، همانطور که توسط Heywood شگفت زده شده است، این فقط مورد نیست.

در نهایت، هیود معتقد است که بیماری تحت تاثیر فنوتیپ، محیط، بیوم و غیره قرار دارد. او تصدیق می کند که پزشکان "دستگاه های اکتشافی" فوق العاده هستند که از تجربه و نتیجه گیری برای درمان بیماران استفاده می کنند. با این وجود، چنین مسئله ای را می توان برای اندازه گیری زندگی بهتر برای پزشک و بیمار و به طور چشمگیری مراقبت از همه ما را بهبود بخشید.

هیوود می گوید: "پزشکی داستان بیش از حد است". "این ریاضی نیاز به ریاضی دارد ... باید واقعا ریاضی دقیق داشته باشد."

براساس اطلاعات وب سایت PatientsLikeMe تا به امروز، این سازمان "کمک کرده است تا از تجربیات بالینی تصادفی تصادفی، مدل سازی بیماری پارکینسون، اقدامات کیفی سنجش صرع، تأیید اعتماد به نفس در بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزس (MS) و پیوند عضو، و بیمار اضافه شده و معتبر گزارش شده در زمینه پسوریازیس، اوتیسم و ​​تحقیقات MS. "

دادن اطلاعات پزشکی شما

PatientsLikeMe از شما دعوت می کند تا اطلاعات پزشکی خود را به سایت خود اهدا کنید. با توجه به اعلامیه 17 نوامبر 2014، انتشار مطبوعاتی چنین "داده ها شناسایی شده و با همکاران به اشتراک گذاشته شده اند تا صدای بیمار را به تحقیقات پزشکی کمک کنند، آزمایشات بالینی بهتر را ایجاد کنند و محصولات و خدمات جدیدی را ایجاد کنند که با آنچه که بیماران تجربه و نیاز. " توجه داشته باشید اگر شما بعد از 24 روز از دادن این مقاله این مقاله را مطالعه کرده اید، هنوز می توانید اطلاعات پزشکی خود را تحویل دهید.

هیوود کمک مالی خود را با موارد زیر خلاصه می کند: "شما باید بدانید که کسی مانند شما در جهان با مشکلاتی مواجه خواهد شد که شما حل کرده اید یا چیزی درباره آن آموخته اید. بروید به PatientsLikeMe [و] تجربه خود را به اشتراک بگذارید ، و شما به آن فرد کمک می کنید. "

در یادداشتی شخصی تر، من معمولا از داستان های مبتنی بر شرکت ها دور می شوم. با این حال، علی رغم سودآوری - و یا همانطور که آنها آن را "نه تنها برای سود" - مدل کسب و کار، جیمی و دوستانش راه اندازی کرد، PatientsLikeMe.com به عنوان یک منبع برای همه ما بود. آنها وعده داده اند که داده های ما برای استفاده خیرخواهانه است و من آنها را کاملا باور دارم. بنابراین بیایید همه چیز را به زمین بیاوریم و به یک "ابرقهرمان" بیصدا کمک کنیم (به نام او "Supermath")

_{منابع انتخاب شده}

_{مصاحبه با جیمز هیوود در 2014/12/10}

_{اطلاعات گرفته شده از www.PatientsLikeMe.com دیده شده در 2014/12/13}

_{ارائه کلیدی در 50 سال نشست سالانه 2014: https://www.youtube.com/watch؟v=aqPWv7wS90Y}

_{"طراحی، قدرت و تفسیر مطالعات در مدل استاندارد مردانه ALS" توسط S اسکات و همکارانش از اسکلروز جانبی آمیوتروپیک منتشر شده در سال 2008. دسترسی به PubMed در 2014/12/13.}