این برادر و پسر رئیس جمهور سابق کولیت اولسراتیو دارد
ماروین پیرس بوش، جوانترین پسر رئیس جمهور سابق جورج HW و مرحوم سابق بانوی اول باربارا بوش، در سال 1985 با کولیت زخمی شناخته شد. او تنها 29 سال داشت: یک مرد جوان وقتی زندگی خود را آغاز کرد، زمانی که بیماری رخ داد. کولیت زخم یک بیماری غیر قابل درمان دستگاه گوارش است و یک نوع بیماری التهابی روده (IBD) است. خواهر و برادر ماروین شامل رییس جمهور پیشین جورج دبلیو.
بوش، جان (جب) بوش، نیل بوش و دوروتی واکر بوش کخ. یکی دیگر از خواهر و برادران، رابین بوش، در سال 1953 در 3 سالگی از بیماری لوسمی گذشت.
ناتوانی با کولیت اولسراتیو
در دوران ریاست معاونت پدرش در سال 1986، ماروین بسیار بیمار شد. او حدود 60 پوند از دست داد و در نهایت به بیمارستان دانشگاه جورج تاون در واشنگتن دی سی پذیرفت. در زمانی که ماروین تشخیص داده شد، درمان های بسیار کمی برای کولیت اولسراتیو وجود داشت و افراد گاهی اوقات به بیماری مبتلا می شدند. کولیت زخمی ماروین در آن زمان بسیار شدید بود که او به انجام عمل جراحی برای حذف روده خود ادامه داد. این نوع عمل جراحی به نام کولکتومی است ، و در هر کجا از 20 تا 30 درصد افراد مبتلا به کولیت زخمی، آن را برای مدیریت بیماری خود داشته باشند. امروزه دیگر روش های جراحی در دسترس وجود دارد مانند آناستوموز کمر درد (IPAA) ، که معمولا جراحی جی کیسه نامیده می شود.
جراحی جی کی نیز شامل اولین گام کلومکتومی می شود، اما یک عمل جراحی بیشتر انجام می شود که نیاز به دستگاه های خارجی برای جمع آوری زباله را نقض می کند.
چه کالمتومی چیست؟
در طی یک کالمتومی، روده بزرگ (روده بزرگ) برداشته می شود و انتهای روده کوچک از طریق شکم به خارج از بدن وارد می شود.
این یک نوع استومی است که به نام ایلئواستومی نامیده می شود. مواد زائد (مدفوع) بدن را از طریق این باز می گذارد، که به نام استوما نامیده می شود. این بدان معنی است که یک دستگاه خارجی که به عنوان کیسه استومی شناخته می شود باید بر روی شکم به منظور جمع آوری زباله ها استفاده شود.
کار با CCFA
از آنجایی که کولیت اولسراتیو یک بیماری دشوار است برای مقابله با آن، بسیاری از افراد گزارش می دهند که بعد از عمل جراحی استومی، کیفیت زندگی بهتر را دارند. با درنظر گرفتن درک عمومی از IBD در آن زمان، خانواده بوش کاملا در خصوص بیماری و جراحی ماروین کاملا خصوصی بود. این داستان در آن زمان از رسانه ها خارج شد و بسیاری از مردم نمی دانستند که او بیمار بوده است. با این حال، ماروین در دهه 1990 در مورد کولیت اولسراتیو و جراحی کولکتومی به سر می برد. او به نقل از او نقل شده است که آن را "از دست دادن" قلب خود را به منظور به دست آوردن شجاعت برای بحث در مورد بیماری خود. ماروین در حال حاضر در جامعه IBD فعال است و تجربیات خود را به عنوان بیمار با دیگران با IBD زندگی می کند. او از سال 1991 یک سخنگوی بنیاد کرون و کولیت است. مادر او، باربارا که در آوریل 2018 از دنیا رفته، یک سری برنامه های اطلاع رسانی عمومی رادیویی و تلویزیونی برای بنیاد کرون و کولیت در سال 2003 ثبت کرده است.
زندگی شخصی
ماروین از دانشگاه ویرجینیا با لیسانس هنر به زبان انگلیسی فارغ التحصیل شد. او از سال 1981 با مارگارت کانوی مفتر ازدواج کرده و دو فرزند فرزند را به همراه فرزند مارشال و پسرش چارلز ازدواج کرده اند. او بنیانگذار و شریک مدیریتی شرکت سرمایه گذاری وینستون شرکا در واشنگتن دی سی است. ماروین و خانواده اش همچنان در منطقه DC زندگی می کنند.
منابع:
Fleshner PR. "مدیریت جراحی کولیت زخمی." UpToDate.com 11 ژانویه 2016. 4 فوریه 2016.
ماروین بوش. نمایه LinkedIn LinkedIn.com 4 فوریه 2016.