با کمک دانش، پشتیبانی و مراقبت از خود، باقی می ماند
دیستروفی عضلانی بیماری ضعف عضلانی است که در طول زمان بدتر می شود. در حالی که هیچ درمان وجود ندارد، درمان هایی برای کمک به درمان بیماری وجود دارد - و این جایی است که مراقبت از آن به بازی می رود.
آیا شما یک والد یا دوست داشتنی هستید، مراقبت از کسی که دارای دیستروفی عضلانی است نیاز به استحمام جسمی، روحی و احساسی فوق العاده ای دارد. اما همانطور که سفر خود را به مراقبت (یا ادامه) ادامه می دهید، می دانید که شما تنها نیستید.
دیگران نیز در این سفر هستند و هنوز هم دیگران مایلند با شما همراه شوند.
گفتنی است که در این تجربه ی منحصر به فرد به سه روش زیر توجه شده است.
شماره 1: به دست آوردن دانش
آگاهی از دیستروفی عضلانی به شما کمک می کند تا نقش مراقبتی خود را در معرض آسیب پذیری و چالش انگیز قرار دهید. شما قادر به پیش بینی و پاسخ بیشتر به چالش های دوست داشتنی خود خواهید بود.
با این کار، در اینجا چند واقعیت اساسی وجود دارد که ذهن شما را متوقف کند.
انواع مختلف دیستروفی عضلانی وجود دارد
در دیستروفی عضلانی، یک یا چند ژن که عملکرد عضلات نرمال را کنترل می کنند، جهش یافته اند (توالی DNA تغییر می کند). از آنجایی که ژن های مختلف می توانند جهش یافته باشند، انواع دیستروفی عضلانی وجود دارد.
برای مثال، در دیستروفی عضلانی دوشن (شایع ترین نوع)، ژن دیستروفین جهش یافته است. متأسفانه، برای برخی از دیستروفی عضلانی، ژن دقیق یا ژن هایی که تحت تاثیر قرار گرفته اند هنوز مشخص نشده است.
دیستروفی عضلانی به ارث می رسد
ژن جهش یافته که ديستروفي عضلانی را از يک يا هر دو والدين به کودک منتقل مي کند. الگوی خاصی از ارث (نحوه انتقال ژن به کودک) بستگی به محل ژن دارد. به عنوان مثال، ژن جهش یافته ای که سبب ایجاد دیستروفی عضلانی دوشن می شود بر روی یکی از کروموزوم های X که توسط مادر انجام می شود، قرار دارد.
این الگوی ارثی ، به نام X-linked recessive نامیده می شود.
دیستروفی عضلانی سبب ضعف عضلات می شود
نشانه اصلی دیستفوشی عضلانی ضعف عضلانی است. برخی از انواع دیستروفی عضلانی باعث ایجاد علائم دیگری نیز مانند مشکلات قلبی یا مشکلات شناختی می شوند.
شدت علائم متفاوت است، به این معنی که بعضی افراد مبتلا به ناتوانی شدید، نیاز به صندلی چرخدار برای تحرک و حمایت هوشی برای بقا دارند، در حالیکه دیگران فقط دارای معلولیت خفیف هستند.
در نهایت، سن شروع ضعف عضلانی (یا شروع دیستروفی عضلانی) متفاوت است - برخی از آنها در هنگام تولد، در حالی که دیگران در دوران کودکی، نوجوانی یا حتی بزرگسالان شروع به فعالیت می کنند.
Tidbit # 2: دریافت پشتیبانی
اگر برای کودک یا بزرگسال مبتلا به دیستروفی عضلانی مراقبت می کنید، حتما برای حمایت از آنها تماس بگیرید.
خانواده و دوستان
هر کس نیاز به یک استراحت دارد، آیا شما یک پدر و مادر برای مراقبت از یک کودک مبتلا به دیستروفی عضلانی هستید یا یکی از عزیزان که برای یک بزرگسال مراقبت می کند. در واقع، خانواده، دوستان و حتی داوطلبان در جامعه شما اغلب مایل به کمک هستند، اما نمی دانند چگونه.
خاص باشید، یک برنامه را طراحی کنید و احساس گناه نکنید. هر کس به آرامش و پرورش خود نیاز دارد.
کمک خارجی
مراقب دستیار مراقبت شخصی (یا زندگی درمانی) باشید که می تواند با حمام کردن، رفتن به حمام، ورود و خروج از تخت، پانسمان و پختن کمک کند.
همچنین ممکن است در هنگام شب، یک پرستار (و یا حتی داوطلب داوطلبانه برنامه ریزی شده) را برای تماشای فرزند یا عزیزتان در نظر بگیرید، بنابراین می توانید بدون وقفه خواب را دریافت کنید.
اغلب مردم متوجه می شوند که کمک بیرونی استقلال را برای هر دو طرف افزایش می دهد - فرزند یا عزیز شما احتمالا از این تغییر قدردانی می کند.
تیم پزشکی
بسته به نوع دیستروفی عضلانی کودک یا عزیزان شما، نیاز به قرار ملاقات های مراقبت های بهداشتی، اغلب چندین مورد وجود خواهد داشت.
به عنوان مثال، فرزند شما یا دوستتان ممکن است یک قرار ملاقات فیزیکی منظم برنامه ریزی شده داشته باشد ، یا در یک کلینیک یا در خانه خود.
دیگر احتمالات مربوط به مراقبت های بهداشتی ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- بازدید پزشک (به عنوان مثال متخصص اطفال، متخصص عصبی عضلانی، جراح ارتوپدی و متخصص قلب)
- تحت آزمایش های مختلف (به عنوان مثال، تست عملکرد ریه، آزمایش تراکم استخوان معدنی و اشعه ایکس ستون فقرات برای بررسی اسکولیوز)
- واکسیناسیون (به عنوان مثال، آنفلوانزای سالانه و واکسن پنوموکوک)
- مشاوره تغذیه و مشاور ژنتیک
- کارمند اجتماعی برای باز کردن ابزارهای کمک کننده مانند صندلی چرخدار، تهویه و آسانسور بازدید می کند
در طی مراجعه کنندگان، به بحث در مورد نگرانی ها و سوالات پاسخ دهید. انتظار می رود که به تیم پزشکی عزیزتان احتیاج داشته باشید تا برای پشتیبانی و هدایت به آنجا برود. در نهایت، ارتباط باز در میان همه احزاب باعث مراقبت و کیفیت زندگی خواهد شد.
انجمن دیستروفی عضلانی
انجمن دیستروفی عضلانی (MDA) یک سازمان قابل توجه است که منابع متعددی را برای مراقبان فراهم می کند، از جمله مقالات آنلاین و گروه های بحث، برنامه های حمایت و فهرست خواندن توصیه می شود.
علاوه بر مراقبت از منابع، آنها برنامه هایی مانند اردوگاه تابستانی MDA سالانه را ارائه می دهند که کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی می توانند از یک هفته سرگرم کننده لذت ببرند. این فرصت رایگان (که توسط طرفداران MDA تامین می شود) نیز به والدین (و سایر مراقبت کنندگان) ارائه می دهد.
شماره 3: مراقبت از خود
مراقبت از خود به عنوان یک مراقب کننده بسیار مهم است. اول، مراقبت از بدن شما مهم است. این بدان معنی است که اطمینان حاصل شود که ورزش، خوردن غذا و دیدن پزشک خود را برای بررسی های منظم انجام دهید.
اگر شما دچار مشکل پیدا کردن زمان تمرین هستید یا در پایان روز به سادگی خسته شده اید، سعی کنید ورزش را در زندگی روزمره خود قرار دهید. به عنوان مثال، شما می توانید تمرینات مبتنی بر تلویزیون را در خانه یا در صورت لزوم برای پیاده روی طولانی مدت در طبیعت یا در مسیر داخلی محلی با عزیزان خود بگذرانید.
علاوه بر توجه به سلامت جسمی شما، مطمئن باشید که برای رفاه عاطفی خود مراقبت کنید. افسردگی در میان مراقبان معمول است، بنابراین برای علائم افسردگی مانند خلق و خوی پایدار، مشکلات خواب، از دست دادن یا افزایش اشتها، یا احساس ناامیدی و گناه، تماشا کنید. اگر در مورد افسردگی نگران هستید، به پزشک یا متخصص بهداشت روان مراجعه کنید.
برای مقابله با استرس و نیاز به مراقبت کننده، و همچنین به اشتراک گذاشتن طرف پاداش، در نظر گرفتن پیوستن به گروه پشتیبانی برای مراقبت کنندگان. شما همچنین ممکن است در معرض تمرکز در ذهن بدن باشید که می تواند آرامش و استرس را تحریک کند، مانند تمرین یوگا و تمرکز ذهنی.
کلمه ای از
مراقبت از یک فرد دوست داشتنی با دیستروفی عضلانی آسان نیست، اما بسیاری از آنها یک پوشش نقره ای پیدا می کنند، هرچند این دیدگاه عمیق تر، سلامت بیشتری نسبت به زندگی، روحانی شدن و یا به سادگی یافتن زیبایی در لذت های کوچک زندگی روزمره است.
باقی بمانید و در سفر مراقبتی خود اختصاص دهید، به یاد داشته باشید که نیازهای خود را پرورش دهید و به دست دیگران کمک کنید.
> منابع:
> Darras BT (2017). ویژگی های بالینی و تشخیص دیستروفی عضلانی دوشن و بکر. Patterson MC، Firth HV، eds. به روز. والتهام، MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E و همکاران کم کردن بار مراقبت در دیستفوشی عضلانی دوچن. جرو نور مه 2016؛ 263 (5): 906-15.
> انجمن دیستروفی عضلانی (nd) نگهبانان
> موسسه ملی اختلالات عصبی و سکته مغزی. (2018). صفحه اطلاعات دیستروفی عضلانی.