هر کجا که شما در مسیر بیمار هستید - فقط با تشخیص سرطان مثانه ، شروع درمان برای آن یا تحت نظارت برای عود مجدد - شما احتمالا در معرض اضطراب و احساس ناراحتی هستید. برای اینکه به شما آرامش خاطر بدهید، در اینجا راهنمایی برای هدایت شما از طریق سفر سرطان مثانه شما است.
آموزش خودت
دانش قدرت است و هیچ استثنائی در مورد درک تشخیص سرطان مثانه وجود ندارد .
به گفته وی، سرطان مثانه یک بیماری بسیار پیچیده است، بنابراین خواندن درباره آن ممکن است غرورآمیز باشد. این طبیعی است - اطلاعات زیادی برای هضم وجود دارد.
اگر خودتان را با این تفاوتها آشنا کنید، یک گام به عقب بردارید و سوالات و یا دلایل سردرگمی خود را بنویسید. سپس مطمئن شوید که این سوالات یا نگرانی ها را به بازدید پزشک بعدی خود بیفزایید و یا اگر از طریق ایمیل یا یک پورتال بهداشتی با آنها تماس بگیرید، از پزشک خود بپرسید.
در نهایت، شما باید دانش خود را به رضایت خود بدست آورید. هدف اصلی شما این است که یک بیمار مطلع باشید، بنابراین شما می توانید انتخاب های خوب را انتخاب کنید، نه برای تبدیل شدن به یک متخصص.
آماده شدن برای ملاقات ها
برنامه ریزی برای بسیاری از بازدیدکنندگان و تست های پزشکی شما بسیار مهم است. به دنبال این مراحل می تواند به قرار ملاقات های شما کمک کند:
- تمام وقت، تست ها و تاریخ های جراحی خود را در تقویم ثبت کنید.
- در زمان (اگر نه کمی در اوایل) وارد وقت ملاقات خود شوید و یک شریک یا دوست عزیز را به ارمغان بیاورید.
- لیستی از تمام داروهای خود را (از جمله ویتامین ها و یا مکمل های بدون مکمل)، آلرژی، مشکلات پزشکی و سابقه خانوادگی را برای هر بازدید پزشکی بیابید.
- یک نوت بوک از سوالات و نگرانی ها را در اطراف خود نگهداری کنید و به صورت دوره ای در آن بنویسید وقتی فکر دیگری به ذهن شما می رسد. به یاد داشته باشید، هر چیزی در اینجا می رود - هر سوال یا نگرانی ارزشمند است.
- مسائل مالی مربوط به مراقبت های بهداشتی خود را بررسی کنید، بنابراین می توانید به درستی بودجه داشته باشید.
همچنین، بهترین سعی خود را بکنید تا به تعداد قابل توجهی از پزشکانی که مشاهده می کنید احساس ناراحتی کنید. در اینجا یک شکست سریع است، بنابراین شما می توانید بهترین نقش هرکدام از پزشکان را در مراقبت از خود درک کنید.
- اورولوژیست : یک جراح که برداشت سرطان مثانه را انجام می دهد و شما را با سیستوسکوپی نظارت می کند.
- انکولوژیست پزشکی: دکتر که سرطان را با دارو، مانند شیمی درمانی درمان می کند.
- اشعه ماوراء بنفش رادیوتراپی: یک پزشک که پرتودرمانی را فراهم می کند.
- pathologist : یک دکتر که به سلول های سرطانی شما زیر میکروسکوپ نگاه می کند. این یافته ها به شما کمک می کند برنامه درمان خود را اعمال کنید. (به احتمال زیاد آسیب شناس خود را برآورده نخواهید کرد).
سایر اعضای تیم شما به احتمال زیاد شامل یک متخصص پرستار، دستیار پزشک، روانشناس، هماهنگ کننده مالی و / یا کارمند اجتماعی خواهد شد.
داستان خود را به اشتراک بگذارید
چطور و چه زمانی به دیگران در مورد تشخیص و / یا تجربیاتتان بگویید، کاملا مربوط به شماست. به عنوان مثال، بعضی از مردم ممکن است تصمیم بگیرند که قرارهای دکتر خود و درمان سرطان را در یک وبلاگ برای افرادی که میخواهند بخوانند، مشخص کند. دیگران ممکن است در یک مجله شخصی بنویسند یا به طور منظم با یک دوست نزدیک صحبت کنند. هنوز برخی افراد ممکن است از دوستان، خانواده و / یا همکاران سوالات خوبی داشته باشند، و ترجیح میدهند تشخیص خود را خصوصی نگه دارند.
همه این ها خوب بودن تشخیص سرطان مثانه یک معامله بزرگ است. گفتن دیگران می تواند یک مسئله وحشتناک و ظریف باشد، به خصوص وقتی که افشای تشخیص شما به اعضای خانواده است.
فرزندان یا سایر عزیزان شما ممکن است بخواهند از شما محافظت کنند و مراقبت های خود را به صندلی های جلو برسانند که اغلب به خوبی در نظر گرفته می شوند اما همچنین می تواند برای شما مالیات و استرس زا باشد. در حالی که خوب است نظرات خود را برطرف کنید، اعتماد به غرایز خود و تحقیقات دقیق خود را داشته باشید.
با تیم مراقبت بهداشتی که با آن راحت تر هستید، حرکت کنید. البته، جستجوی یک نظر دوم اغلب یک ایده خوب است و نمی تواند صدمه ببیند.
پیدا کردن پشتیبانی
عوارض جسمی و احساسی که برای جراحی سرطان مثانه، شیمی درمانی و انتصابات پیگیری درمان می شود، می تواند از بین بردن، شدید و بسیار وقت گیر باشد. همه به کمک و پشتیبانی نیاز دارند. برای بررسی یک گروه پشتیبانی، یا یک انجمن آنلاین، مانند MyLifeLine.org یا Network Survivors Cancer، یا یک گروه درون جامعه خود، باز باشید.
سایر ابزارهای پشتیبانی شامل دیدن یک مشاور حرفه ای است که تجربه درمان افراد مبتلا به سرطان دارد. در حقیقت، گاهی با یک غریبه صحبت می کنید، آسان تر از باز کردن یک دوست یا عضو خانواده.
بحث در مورد مسائل مربوط به کیفیت زندگی
برای سرطان مثانه تهاجمی عضلانی، استاندارد مراقبت از یک رادیکال سیستکتومی با بازسازی ادرار است. در حالی که درمان سرطان یک تمرکز اصلی پزشک است، مهم است که با مسائل مربوط به کیفیت زندگی که بعد از عمل جراحی رخ می دهد، مهم باشد؛ دو مورد رایج:
- مشکلات جنسی
- مشکلات ادراری
اختلال نعوظ یک عارضه جانبی با سيستکتومی راديکال در مردان است، زيرا اعصاب که در نعوظ انسان نقش دارند، در پايه پروستات قرار دارند که در سيستکتومی راديکال حذف می شوند.
در زنان، دستیابی به یک ارگاسم ممکن است تحت تاثیر قرار گیرد اگر بسته نرم افزاری عصبی که به سمت واژن آسیب می رسند آسیب ببیند. تحریک جنسی در زنان نیز ممکن است تحت تأثیر قرار گیرد، در حالی که برخی از خونریزی ها در طی عمل جراحی از بین می روند.
بحث در مورد این نگرانی ها با جراح شما مهم است، زیرا ممکن است تکنیک های خاصی بتوانند از این مشکلات جلوگیری یا کاهش یابند.
با توجه به نوع انعقادی ادرار جراح شما و پس از اتمام انقباض رادیکال شما تصمیم می گیرید، تعدادی از مسائل مربوط به کیفیت زندگی وجود دارد که شامل موارد زیر می شوند:
- استرس مراقبت از پوست در اطراف stoma شما
- خالی کردن کیسه یورواستومی، کیسه ی جمع آوری ی کوچکی که خارج از بدن قرار دارد یا قرار دادن یک کاتتر در استا
- عملکرد جنسی با کیسه یورواستومی
- مشکلات پزشکی که ناشی از بازسازی ادرار، نشت ادرار یا انسداد است
خبر خوب این است که همه این مسائل را می توان مورد توجه قرار داد، اما ممکن است برخی از شما صبر و شکیبایی داشته باشید. یک راه حل یک پرستار درمانی درمانی است که می تواند به شما در مورد نحوه درست مراقبت از stoma و پوست اطرافش یاد دهد.
> منابع:
> انجمن سرطان آمریکا. جراحی سرطان مثانه. 2016
> آسگاري مهدي، صفري نژاد، ناصر شاهشليم، سليماني م، شهابي A، اميني امين كيفيت زندگي پس از راديكال سيستكتومي براي سرطان مثانه در مردان مبتلا به كانال ايلئال يا انحراف ادرار قاره: مطالعه مقايسه اي. یورن ان . 2013 ژوئیه سپتامبر؛ 5 (3): 190-96.
> McNeil، B. (2011). مراحل اول - من با سرطان مثانه تشخیص داده ام. در Gonzalgo ML (Ed)، راهنمای بیمار برای سرطان مثانه (1-8). ماساچوست: ناشران جونز و بارتلت.