متوسط دریافتکننده طی یک ماه و یا حتی چند سال انتظار جراحی پیوند اعضای بدن را انتظار می رود و امیدوار است روزی که شانس دوم برای یک زندگی سالم فراهم کند.
از ضرورت بیماران باید بر روی برخورد با بیماری تهدید کننده زندگی خود تمرکز کنند و امیدوارند که جراحی به جای مهارت های یادگیری برای کمک به آنها برای مقابله با یک پیوند که ممکن است اتفاق بیفتد، نیست.
با تاکید بر حفظ سلامت و امید قبل از عمل، بسیاری از بیماران برای تغییر در زندگی و سلامتی خود پس از جراحی پیوند آماده نیستند.
مقابله با این تغییرات نیازمند حمایت، سرسختی و تمایل به اولویت دادن به یک شیوه زندگی سالم و حفظ یک عضو سالم است.
مسائل احساسی
مسائلی وجود دارد که برای پیوند اعضای بدن منحصر به فرد است که میانگین عمل جراحی بیمار را تجربه نمی کند. در اکثر موارد، بیمارانی که منتظر یک عضو هستند، می دانند که برای اینکه یک عضو در دسترس قرار گیرد، یک اهدا کننده مناسب باید بمیرد.
مبارزه عاطفی بین حفظ امید برای پیوند و نگرانی وجود دارد، دانستن اینکه غریبه قبل از این که ممکن شود، مرد. گیرندگان پیوند اغلب تصدیق می کنند که احساس گناه بازماندگان را از دست می دهند، که از مرگ یکی دیگر بهره مند شده اند.
برای دریافتکنندگان مهم است که به یاد داشته باشید که اعضای خانواده اهداکنندگان احساس میکنند که توانایی اهدای عضو، تنها چیزی است که مثبت در طول زمان دلهرهآمیز اتفاق میافتد.
مکاتبات دریافت شده از گیرنده های بدن می تواند به احساس کل تلفات کمک کند پس از مرگ یکی از عزیزان.
برقراری ارتباط با یک خانواده اهداکننده حتی اگر تنها با پست، بتواند صلح را به ارمغان بیاورد. برای خانواده اهدا کننده، بخشی از عزیزانشان زندگی می کنند. بعضی از خانواده ها و گیرندگان پس از آن ملاقات ها را انتخاب می کنند و پیوندی با تجربه مشترک خود دارند.
اعتیاد و افسردگی
هفته ها و ماه ها بلافاصله پس از عمل جراحی می تواند برای یک گیرنده ارگانیک بسیار شدید باشد، و این باعث می شود زمان بسیار ویژه ای برای حفظ محبت شما برای کسانی که در معرض ابتلا به اعتیاد هستند، باشد.
الکل، تنباکو و داروها به طور مرتب برای زمانی که بیماران منتظر پیوند هستند، مورد آزمایش قرار می گیرند، زیرا شرمنده بودن شرایط در لیست انتظار در بیشتر مراکز پیوند است، اما هنگامی که جراحی انجام می شود، وسوسه بازگشت به رفتارهای قدیمی می تواند شدید باشد.
برای دریافت کنندگان ضروری است عادت های سالم خود را حفظ کنید، زیرا این داروها می تواند برای ارگان های جدید سمی باشد. برنامه های 12 مرحله ای برای بیماران مبتلا به اختلالات و خانواده های آنها، برنامه های درمان بستری و سرپایی و گروه های حمایت وجود دارد.
افراد سیگاری می توانند با جراح خود در مورد دستورالعمل های ضد سیگار بحث کنند و بسیاری از انواع درمان های دیگر برای ترک سیگار بر روی شمارنده ها در دسترس هستند.
افسردگی بعد از جراحی به افرادی که انتظارات غیر واقعی دارند جدا نمی شود، این بیماری با بیماری های مزمن و جراحی های عمومی رایج است. در حالی که بسیاری از افراد تمایل دارند انکار کنند، مشکلی وجود دارد، در مواجهه با افسردگی و جستجوی درمان برای حفظ سلامتی خوب ضروری است.
بیماران مبتلا به افسردگی بیشتر احتمال دارد که به رفتارهای اعتیادآور بازگردند و به احتمال زیاد نقش مهمی در بهبود و سلامت درازمدت دارند.
مسائل مربوط به پیوند عضو دونر
اقلیتی از گیرندگان عضو یک بخش کبد یا کلیه توسط یک عضو خانواده یا یک دوست زندگی می کنند که مسائل کاملا متفاوت نسبت به اهداکنندگان ناشناس است. یک کمک دهنده زنده ممکن است بعد از جراحی دوره ای قابل ملاحظه ای داشته باشد و زمان اضافی در حال بهبودی در خانه است.
در حالی که بیمه دریافت کننده هزینه های مربوط به جراحی را پرداخت می کند، حقوق و دستمزد گم شده و درد و رنج در آن نیست و ممکن است احساسات سختی را در میان اعضای خانواده ایجاد کند. بیمه معلولیت ممکن است تسهیلات مالی را فراهم کند، اما پس از آنکه یک اهدا کننده درمورد اینکه بیمه برای داروهایی که بخشی از مراقبت از بیمار است، پرداخت می شود، ممکن است مسائلی وجود داشته باشد.
یک احساس "داشتن" دوست یا نسبی که اهدا کننده است، غیر معمول نیست. همچنین اهدا کنندگان وجود دارد که پس از جراحی عوارض دارند. مواردی از اعضای خانواده "بیمار" که پیوند آن را دارند و از بیمارستان قبل از اهدا کننده "خوب" تخلیه شده اند وجود دارد.
بعضی از افراد پس از اهدای خون، افسردگی را تجربه می کنند، پس از نگرانی جدی در صرفه جویی در زندگی، کمبود جدی دارند. عوارض جراحی یا مسائل روانشناختی پس از اهداء ممکن است باعث شود که گیرنده احساس گناه کند زیرا این مشکلات را "باعث" شده است.
در حالت ایده آل، گفتگو درباره همه مسائل اهدای خون قبل از عمل جراحی صورت می گیرد و باید علاوه بر مسائل فیزیکی، جنبه های مالی و احساسی اهدا را نیز شامل شود. بحث باید شامل انتظارات همه افراد درگیر باشد و این انتظارات واقع بینانه باشد.
هنگامی که این مکالمه پس از جراحی انجام می شود، برای تعیین اینکه انتظارات واقع گرایانه چیست و چه چیزی نمی تواند بحث مفیدی باشد ضروری است. اهدا کننده ارگان ممکن است انتظارات از دریافت کننده را که فراتر از مسائل مالی است، اما در مورد سلامت و رفاه گیرنده نیز اهمیت دارد.
اهدا کننده ای که بخشی از کبد خود را به یک نسلی که پس از سوء استفاده از الکل نیاز دارد، بسیار حساس است تا بتواند آن شخص را در هنگام کریسمس نوشابه بخورد تا زمانی که پیش از این هرگز به آن نرسیده باشد.
اهدا کننده دارای سرمایه گذاری عاطفی در سلامت گیرنده است که تغییر کرده است، و سوء استفاده از ارگان ممکن است به صورت ناگهانی در صورت احساس شود. این مسائل باید بدون قضاوت در یک روش صادقانه و آزادانه مورد استفاده قرار گیرد تا روابط مداوم سالم داشته باشد.
نگرانی درباره بازگشت بیماری
نگرانی در مورد رد ارگان یا نیاز به پیوند دیگری نیز با کسانی که جراحی پیوند را داشته اند، رایج است. پس از انتظار طولانی برای جراحی، ترس از بازگشت به لیست انتظار و سلامت ضعیف، یک نگرانی طبیعی است.
با توجه به نقش فعال در حفظ سلامتی، به دنبال دستورالعمل های پزشکان و فعال بودن در مورد ورزش و رژیم غذایی، کمک می کند تا دریافت کنندگان احساس کنند که آنها در کنترل سلامت خود هستند به جای اینکه در رحمت خود قرار بگیرند.
بازگشت به کار
مسائلی وجود دارد که برای گیرندگان پیوند منحصر به فرد نیست، اما باید بعد از عمل جراحی انجام شود. بیمه درمانی و توانایی پرداخت هزینه داروهای ضد دارو، به ویژه زمانی است که بیمار قبل از عمل جراحی بیش از حد بیمار بود. مشکلات مالی در افراد مبتلا به بیماری های مزمن رایج است و گیرندگان پیوندشان هم از این قاعده مستثنی نیستند.
اگر بازگشت به کار امکان پذیر باشد، ممکن است برای بقای مالی کل خانواده ضروری باشد، به خصوص اگر بیمار منبع اصلی درآمد بود. دریافت و یا حتی حفظ بیمه درمانی با توجه به هزینه بالای داروهای تجویزی و بازدیدکنندگان پزشک اولویت دارد.
برای بیماران که به اندازه کافی به اندازه کافی برای بازگشت به کار نیست، ضروری است که منابع به هزینه های مراقبت کمک کنند. مرکز پیوند باید بتواند هر بیمار نیاز داشته باشد که به منابع کمک رسانی، از خدمات اجتماعی، برنامه های کم هزینه دارو یا هزینه های مقیاس کششی برخوردار باشد.
بارداری
زنان جوانتر که می توانند به زندگی کامل و فعال بازگردند ممکن است نگرانی های مربوط به بارداری، توانایی آنها در بارداری و تأثیر آن بر رد شدن از نوزاد را داشته باشد.
در بعضی موارد، جراح ممکن است در برابر زایمان توصیه کند زیرا بدن ممکن است استرس اضافی ناشی از بارداری و زایمان را تحمل کند. در این موارد، بیماران ممکن است از یک گروه حمایت کننده برای ناباروری یا گروه پشتیبانی پیوند استفاده کنند.
برای زنان که تصویب پزشک را درک می کنند، بحث و گفتگو با هر دو جراح پیوند بیمار و متخصص زنان و زایمان ممکن است به سوالات پاسخ دهد و نگرانی ها را کاهش دهد.
جراحان جراحی یک منبع عالی ارجاع به متخصص زنان و زایمان با تجربه مراقبت از حاملان عضو حاملگی هستند.
گیرندگان عضو پیوند اعصاب کودکان
دریافت کنندگان پیوند اطفال، یا بیماران زیر 18 سال، اغلب مجموعه ی منحصر به فردی از مشکلات را که دریافت کنندگان بالغ آن را ندارند، ارائه می دهند. والدین نشان می دهند که پس از نزدیک شدن به از دست دادن یک کودک به بیماری، محدودیت ها و ایجاد مرز با رفتار آنها دشوار است.
خواهر و برادر ممکن است احساس غفلت و شروع به کار کردن زمانی که یک کودک بیمار نیاز به زمان بیشتری و مراقبت، و خواستار توجه والدین خود است.
پس از پیوند موفقیت آمیز، ممکن است کودک از محدودیت های بیشتری نسبت به گذشته برخوردار باشد و زمانی که آنها این قوانین جدید را درک نمی کنند، سخت گیر می شوند. دوستان و بستگان که قواعد را درک نمی کنند، ممکن است آنها را در هنگام نگهداری از بچه ها اجرا نکنند، و باعث ایجاد مشکلات و اصطکاک بین بزرگسالان می شود.
ایجاد یک روال و قوانینی که بدون توجه به مراقبین پیروی می شود می تواند مناقشه بین بزرگسالان را کاهش دهد و به ایجاد الگوی سازگار برای کودک کمک کند.
کتاب ها و گروه های پشتیبانی برای والدین بیمار و یا کودکان پیش از موعد وجود دارد که برای کمک به مسائل مربوط به فرزندخواندگی فرزند متولد شده یا در معرض خطر بسیار مهم است. بیشترین تأکید بر این دارد که والدین باید با یک عمل به عنوان یک تیم و اعمال قوانین به همان اندازه یک پیام را ارسال کنند. والدین نمیتوانند اختیارات یکدیگر را با شکست دادن نظم رفتار بد یا مخالفت در مورد مجازات و عدم انجام عمل، تحت تأثیر قرار دهند.
بازسازی روابط
روابط می تواند با بیماری های درازمدت تضعیف شود، اما با گذشت زمان خانواده ها می آموزند که با یکی از عزیزانی که به شدت بیمار هستند، مقابله کنند. اعضای خانواده و دوستان عادت کرده اند که به بیمار مراجعه کنند و مراقبت و حمایت کنند، اما اغلب هنگامی که وضعیت به سرعت در حال تغییر است، مبارزه می کند.
همسر که عادت کرده است به کمک همسرش حمام برساند و غذا بخورد، می تواند کاملا صمیمانه ازدواج کند، اما ناامید کننده است، زمانی که همسرش ناگهان کار خود را انجام می دهد.
بیمار می تواند ناامید شود زمانی که احساس می کند که خود را به عنوان قدیمی خود را، اما خانواده خود همچنان تلاش برای انجام هر کاری برای آنها. بچه هایی که برای کمک به مشاغل خانگی یا اجازه به پدرشان عادت می کنند، ممکن است به طور غیرمستقیم با توجه به اینکه او آماده است تا نقش مهمی در فرزندپروری ایفا کند، نادیده گرفته می شود.
میزان کمک مورد نیاز باید با توجه به میزان دریافت کننده احساس شود، نه بر اساس رویه های قبل از عمل جراحی پیوند. بیش از حد خیلی زود خوب نیست و می تواند بهبود یابد، اما استقلال باید هر زمان که لازم باشد تشویق شود.
این وضعیت بر خلاف یک نوجوان که خواهان استقلال و والدینی است که می خواهند فرزندشان بی خطر باشند، تلاش نمی کنند تا بتوانند یک محیط شاد را پیدا کنند که هر دو آنها می توانند زندگی کنند.
انتظارات
در حالی که سلامت خوب می تواند به عنوان یک معجزه پس از سال ها به نظر می رسد، جراحی پیوند برای همه چیز درمان نیست. مشکلات مالی پس از جراحی ناپدید نمی شوند، و یا اعتیاد یا مشکلات زناشویی نیست.
جراحی پیوند برای بعضی از بیماران درمان است، اما انتظارات غیر واقعی می تواند یک احساس دریافت کننده را افسرده و غرق کند. ارگان سالم ایمنی را به مشکلات عادی که مردم هر روز با آن مواجه می شوند، ایجاد نمی کند؛ این فرصتی را برای مواجهه با چالش های زندگی به عنوان یک فرد سالم فراهم می کند.
تغییرات فیزیکی
تغییرات فیزیکی وجود دارد که بیماران پیوند پس از عمل جراحی می کنند که فراتر از دوره بهبودی فوری است. بسیاری از بیماران خود را در معرض افزایش وزن و احتباس مایعات قرار می دهند، واکنش طبیعی به داروهای ضد رژیم پس از پیوند است.
در کنار چهره ی گرد، این داروها می توانند تغییرات خلقی و تغییرات احساسی را که پیش بینی دشوار است و با آن مقابله کند سخت تر می کند. علائم معمولا هنگامی که دوز مناسب تعیین می شود، به طور معمول کاهش می یابد، اما آگاه بودن که این بخش نرمال درمان است، به بیماران کمک می کند تا اثرات را در کوتاه مدت تحمل کنند.
گروه های پشتیبانی و داوطلب شدن
به علت ماهیت منحصر به فرد پیوند، بسیاری از بیماران در شرایط مشابه به دیگران متصل می شوند. گروه های پشتیبانی یک راه عالی برای پیدا کردن دیگران است که تجربیات و چالش هایی را که برای گیرندگان ارگانیسم منحصر به فرد است، پیدا کرده است. گروه ها در سطح ملی، با جلسات آنلاین و گروه های محلی به مراکز پیوند برای بزرگسالان و کودکان در دسترس هستند.
همچنین وب سایت های اختصاص یافته به انجمن پیوند وجود دارد، به بیماران و خانواده ها اجازه می دهد تا در مورد تمام جنبه های اهدا و پیوند بحث کنند.
بسیاری از خانواده های دریافت کنندگان و اهدا کنندگان داوطلبانه برای سازمان های تدارکاتی و خدمات جراحی برای جلب رضایت و راه عالی برای مشارکت در جامعه پیوند پیدا می کنند.
مزیت افزوده داوطلبانه این است که اکثر داوطلبان ارتباط شخصی با پیوند دارند و از تجربیاتشان به اشتراک می گذارند. گروه های داوطلب برای مادران اهدا کنندگان، برای خانواده های دریافت کنندگان و انواع دیگر افراد تحت تأثیر اهداء قرار می گیرند.
> منابع:
> سبز A، McSweeney J، Ainley K، Bryant J. در کفش های من: کیفیت زندگی کودکان پس از پیوند قلب. پیوند پیشرفته 2007 سپتامبر؛ 17 (3): 199-207
> کمک به کودک شما تنظیم پس از پیوند. شبکه متحد برای به اشتراک گذاری ارگان ها. 2008