این که آیا شما آن را سندرم خستگی مزمن، encephalomyelitis myalgic، ME / CFS یا CFIDS می نامید، این بیماری نیاز به تحقیق برای درمان های بهتر و تشخیص و همچنین افزایش آگاهی عمومی و پذیرش. موسسات تحقیقاتی برای اهداف این مرکز اهمیت دارند، اما از برخی سازمان های خیرخواه مهم نیز کمک می گیرند. چنین سازمان هایی که در زیر آورده شده اند، به شدت تلاش می کنند تا تحقیقات و آگاهی را با هدف کمک به افرادی که این بیماری بالقوه ویرانگر را دارند زندگی کنند.
انجمن بین المللی سندرم خستگی مزمن / Encephalomyelitis Myalgic
انجمن بین المللی سندرم خستگی مزمن / Encephalomyelitis میالگو (IACFS / ME) یادآور می شود که این بزرگترین گروه بین المللی متخصصان مراقبت های بهداشتی اختصاص یافته به مراقبت و تحقیق افراد مبتلا به ME / CFS است. این حمایت از افزایش بودجه دولت، اعطای جوایز به پول و میزبانی کنفرانس ها است. همچنین سالانه چندین خبرنامه را منتشر می کند و به حمایت از مجله بررسی خستگی: Biomedicine، Health، and Behavior می پردازد.
IACFS / ME ارائه می دهد عضویت به پزشکان و سایر ارائه دهندگان است که به آنها دسترسی به مجله خود و نیز هزینه های تخفیف به کنفرانس های سازمان است. برای متخصصان غیر پزشکی، حمایت از عضویت با مزایای مشابه در دسترس است.
حقایق سریع در IACFS / ME:
- تاسیس: 1990 (به عنوان IACFS؛ ME در سال 2005 اضافه شد)
- وضعیت خیریه: سازمان غیر انتفاعی ایالتی اوکلاهما، 501 (ج) 3 غیر انتفاعی
- محل سکونت: Bethesda، Maryland
بیانیه مأموریت:
ماموریت IACFS / ME به منظور ترویج، تحریک و هماهنگی تبادل ایده های مربوط به تحقیقات CFS، ME و فیبرومیالژیا (FM)، مراقبت از بیمار و درمان است. علاوه بر این، IACFS / ME به طور دوره ای تحقیقات، ادبیات درمانی و گزارش های رسانه ای را به نفع دانشمندان، پزشکان و بیماران بررسی می کند. IACFS / ME نیز در کنفرانس های علمی محلی، ملی و بین المللی به منظور ترویج و ارزیابی تحقیقات جدید و تشویق فعالیت های تحقیقاتی آینده و فعالیت های همکاری برای پیشرفت دانش علمی و بالینی از این بیماری ها و / یا شرکت می کند.
منابع برای شما:
- عضویت حرفه ای و غیر حرفه ای
- اطلاعات و نظرات در مورد تحقیقات
- فهرست رویدادها و اطلاعیه های مربوط به پژوهش و بودجه
راه های کمک:
- کمک مالی آنلاین
- از طریق پست پول را قرض بدهید
بنیاد ملی CFIDS
CFIDS یک نام معمول برای این وضعیت بود قبل از اینکه ME / CFS محبوب شود. این واژه "سندرم خستگی مزمن و اختلال ایمنی" است.
اهداف بنیاد ملی CFIDS برای کمک به تحقیق در زمینه علل و درمان این بیماری است و در نهایت به یافتن درمان کمک می کند. همچنین برای ارائه اطلاعات، آموزش، و حمایت از افراد با ME / CFS کار می کند.
براساس وب سایت خود، این سازمان فراتر از صرف هزینه تحقیق است و از طریق کشف های گذشته که به اشتراک گذاشته نشده یا یافتن محققان با تخصص مربوطه و تأمین بودجه کار آنها در این زمینه، فراتر نمی رود. این کار به طور کامل توسط داوطلبان کار می کند و همراه با ME / CFS، تحقیق در زمینه شرایط مرتبط، از جمله بیماری خلیج فارس و حساسیت شیمیایی چندگانه را ترویج می کند.
حقایق سریع در بنیاد CFIDS ملی:
- تاسیس: 1997
- وضعیت خیریه: 501 (ج) 3 غیر انتفاعی
- محل سکونت: Needham، Massachusettes
منابع برای شما:
- عضویت ارزان قیمت شامل دو خبرنامه سالانه است
- مقالات اطلاعاتی
- لیست یادبود
- فهرست اصطلاحات پزشکی ژاپنی
راه های کمک:
- کمک مالی آنلاین
- تبدیل شدن به یک عضو
مرکز اطلاع رسانی ME-CFS
مرکز اطلاع رسانی ME-CFS از طریق وب سایت خود از اطلاعات و منابع گسترده ای از اطلاعات و منابع خود به منظور کمک به افرادی که نه تنها ME / CFS، بلکه بیماری های مرتبط با فیبرومیالژیا و جنگ خلیج فارس نیز وجود دارد.
حقایق سریع در مرکز دانش ME-CFS:
- وضعیت خیریه: 501 (ج) 3 غیر انتفاعی
- محل سکونت: Loxahatchee، فلوریدا
بیانیه مأموریت:
ماموریت ما این است که افراد مبتلا به خستگی شدید، آنسفالومیلیت قلب / سندرم خستگی مزمن (ME / CFS)، فیبرومیالژیا (FM) و بیماری های مرتبط با منابع مختلفی از سراسر جهان که با آن مقابله با این پیچیده و همه اغلب، شرایط اشتباه تشخیص.
منابع برای شما:
- مقالات اطلاعاتی
- فهرست گروه های پشتیبانی در سراسر کشور
- فهرست منابع از جمله ارائه دهندگان خدمات بهداشتی و وکلا از سراسر کشور
- کتابخانه ویدئویی گسترده
راه های کمک:
- از PayPal پول بدست آورید
- فروشگاه در فروشگاه آنلاین
راه حل ME / CFS Initiative
ابتکار (Solving Me / CFS) می گوید: "کار برای تشویق کشف درمان های ایمن و موثر و تلاش برای گسترش تهاجمی بودجه به درمان است." این یک رکورد زیستی بانک و بیمار است که کمک می کند تا شرکت کنندگان و محققان را با هم ترکیب کنند تا تحقیقات را برای محققان آسان تر و ارزان تر به ارمغان بیاورند تا داده ها را از نمونه های موجود برای مطالعات متعدد در اختیار داشته باشند.
اهداف SMCI برای پیشبرد تحقیقات در مورد تشخیص زودهنگام بیماری، تشخیص بهتر و درمان موثرتر است. این سازمان در درجه اول بر روی زیست انرژی، ایمنی و التهاب، و زیست شناسی نورولوژیستی تمرکز دارد. و به طور مرتب به محققانی که در این زمینه کار می کنند، پول می گیرند.
حقایق سریع در SMCI:
- تاسیس: 1987
- وضعیت خیریه: 501 (ج) 3 غیر انتفاعی
- محل سکونت: لس آنجلس، کالیفرنیا
بیانیه مأموریت:
ماموریت ما این است که ME / CFS به طور گسترده ای درک، قابل تشخیص و قابل درمان باشد. ما این کار را با تحریک پژوهش مشارکتی، بیمار محور با هدف تشخیص زودهنگام، تشخیص هدف و درمان موثر ME / CFS از طریق گسترش سرمایه گذاری عمومی، خصوصی و تجاری انجام خواهیم داد.
منابع برای شما:
- مقالات اطلاع رسانی برای بیماران، دوستان و خانواده، محققان و ارائه دهندگان خدمات بهداشتی
- فهرست منابع تحقیقاتی
- وبینارها
- درگیر شدن با حامیان
- خبرنامه
راه های کمک:
- کمک مالی به صورت آنلاین یا پست الکترونیکی
تحقیق Simmaron
تحقیق Simmaron بر مطالعات آزمایشی - مطالعات کوچک است که نشان می دهد که برخی از خطوط تحقیق مورد توجه است - که ممکن است چیزی است که جذب نهادهای دانشگاهی، بودجه دولت، و علاقه شرکت های دارویی به چنین موضوعاتی است.
علاوه بر این، Simmaron مخزن نمونه های بیولوژیکی برای محققان و نیز اطلاعات بیش از 1000 نفر با ME / CFS را نگهداری می کند. همچنین با محققین ME / CFS در سراسر جهان همکاری می کند.
حقایق سریع در Simmaron Research:
- وضعیت خیریه: 501 (ج) 3 غیر انتفاعی
- محل: Incline Village، نوادا
بیانیه مأموریت:
برای انجام مطالعات آزمایشی که نقش کلیدی در تشخیص، درمان، و درک CFS / ME و سایر بیماری های عصبی ایمنی را ایفا می کنند.
منابع برای شما:
- انتشارات ME / CFS از سازمان و مشاوران آن
- وبلاگ محور تحقیقاتی
راه های کمک:
- کمک مالی آنلاین
سازمان های بین المللی و بین المللی
میزبان سازمان های ME / CFS به جوامع محلی در سراسر ایالات متحده و در سراسر جهان خدمت می کنند. برای فهرست دقیق آنها، از سازمانهای سندرم خستگی مزمن و انسفالومیلیت مایالگ بازدید کنید.
کلمه ای از
کمک های مالی به سازمان هایی مانند این سازمان های خیریه می تواند یک هدیه شگفت انگیز برای افراد زندگی شما باشد که ME / CFS دارند یا در طول زندگی خود با این بیماری مبارزه می کنند. کمک های خیریه نیز می تواند به اراده شما نوشته شود. با این حال قبل از اینکه به هر موسسه خیریه پول بدهید، مطمئن شوید که شما آنرا تحقیق می کنید تا اطمینان حاصل شود که اهدای شما از چگونگی استفاده شما مورد استفاده قرار می گیرد.
اگر شما در میان کسانی که موفق به کسب اهدا می شوند، این لیست ممکن است به شما در پیدا کردن یک مکان ارزشمند برای پشتیبانی کمک کند. برای کسانی که قادر به دادن پول نیستند، ممکن است بتوانید روش های دیگر برای کمک به این گروه ها را ارتقا دهید. در هر صورت، ممکن است بتوانید از آنها یاد بگیرند و از منابع مورد استفاده خود بهره مند شوند.