فیبرومیالژی طول می کشد زمانی که به پژوهش، درمان ، تشخیص و آگاهی عمومی می آید. در حالی که موسسات تحقیقاتی، هم عمومی و هم خصوصی، برای پیشرفت ما بسیار مهم هستند، آنها تنها بازیکنان در این زمینه نیستند.
سازمان های خیریه در پشت صحنه و در چشم عموم برای تحقیق و آگاهی بیشتر تلاش می کنند. اهداف عالی آنها برای کمک به همه ما با این شرایط پیچیده و ناتوان کننده برای هدایت زندگی بهتر است. موسسات خیریه فیبرومیالژی بالا در ایالات متحده و دیگران از سراسر جهان در اینجا فهرست شده اند تا شما بتوانید در مورد این گروه های مهم و کار انتقادی که از طرف ما انجام می دهند بیشتر بیاموزید.
انجمن ملی فیبرومیالژیا
انجمن ملی فیبرومیالژیا (NFA) احتمالا شناخته شده ترین موسسه خیریه فیبرومیالژیا در ایالات متحده است که بیش از 20 سال از وقوع رویدادهای روزمره 12 فموریالژیا در سراسر کشور بوده است. همچنین مجله Fibromyalgia AWARE و میزبانی کنفرانس های آموزشی را نیز منتشر کرده است.
با توجه به وب سایت NFA، این سازمان "به تغییر نگرش و درک آنچه که دوست دارد با FM زندگی کند." وب سایت آن اطلاعات فراوانی در مورد شرایط و همچنین یک برنامه آموزش مداوم پزشکی برای پزشکان و سایر ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی که فیبرومیالژیا را درمان می کنند، فراهم می کند.
حقایق سریع در NFA:
- تاسیس: 1997
- وضعیت خیریه: 501 (ج) 3 غیر انتفاعی
- محل سکونت: نارنجی، کالیفرنیا
منابع برای شما:
- عضویت رایگان شامل eNewsletters، ارائه های آموزشی آنلاین، به روز رسانی در مورد تحقیقات، اطلاعات در مورد مطالعات به دنبال شرکت کنندگان و تخفیف بر روی برخی از موارد در فروشگاه آنلاین NFA
راه های کمک:
- از PayPal پول بدست آورید
- خرید محصولات آموزشی و آگاهی در فروشگاه آنلاین
- یک جمع کننده جمع آوری کنید
- کمک به جمع آوری کمک های مالی و آگاهی، از جمله برگزاری مراسم اهدای روز سه شنبه و سه شنبه
- NFA را در آمازون لبخند انتخاب کنید
ائتلاف بین المللی فیبرومیالژی
فدراسیون بین المللی ائتلاف فیبرومیالژی (FCI) در وب سایت خود می گوید که می خواهد "به عنوان یک چراغ امید برای میلیون ها نفر مبتلا به FM / CFS در سراسر جهان" باشد. این میزبان کنفرانس ها و سایر رویدادهای آموزشی در منطقه کانزاس سیتی است و توجه ویژه ای به رویکردهای غیر دارویی مانند رژیم غذایی، که توسط تحقیقات پزشکی پشتیبانی می شود.
حقایق سریع در FCI:
- تاسیس: 2000
- وضعیت خیریه: 501 (ج) 3 غیر انتفاعی
- محل سکونت: ماموریت، کانزاس
بیانیه مأموریت:
ماموریت FCI برای دادن امید به همه افرادی که با فیبرومیالژیا و سندرم خستگی مزمن رنج می برند، از طریق تحقیقات گسترده و گزارش گیری از درمان های طبیعی، اثبات شده و موثر که بر ریشه ها تمرکز می کنند.
منابع برای شما:
- فهرست گروه های پشتیبانی فیبرومیالژیا
- فهرست ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی فیبرومیالژیا
راه های کمک:
- فروشگاه کتاب ها، سی دی ها و محصولات آگاهی از طریق فروشگاه آنلاین
- کمکهای مالی یک بار یا در حال انجام
- جای دادن محل کار
- FCI را در آمازون لبخند انتخاب کنید
انجمن ملی فیبرومیالژیا و درد مزمن
انجمن ملی فیبرومیالژیا و درد مزمن (NFMCPA) می گوید هدف آن تشویق تشخیص زودهنگام، تحقیق علمی برای درمان است و تحقیقات در مورد درمان مناسب، در دسترس و مقرون به صرفه برای فیبرومیالژیا را تسهیل می کند. این رویدادها را در روز 12 ماه مه آگاهانه سازماندهی و ترویج می دهد و همچنین دیوار افتخار و جشن را در وب سایت خود به نمایش می گذارد.
حقایق سریع در NFMCPA:
- تاسیس: 2008 (به عنوان CURE FM، NFMCPA در سال 2010 تبدیل شد)
- وضعیت خیریه: 501 (ج) 3 غیر انتفاعی
- محل: لوگان، یوتا
بیانیه مأموریت:
انجمن ملی فیبرومیالژیا و درد مزمن از بیماران، سیاستگذاران و جوامع بهداشتی، پزشکی و علمی متحد می شود تا زندگی را از طریق حمایت، حمایت، تحقیق و آموزش فیبرومیالژیا و بیماری های مزمن درد تبدیل کنند. این همچنین یک خبرنامه در زمینه تحقیقات و حمایت های جدید ارائه می دهد.
منابع برای شما:
- فهرست منابع معلولیت و مسائل مربوط به کار
- فهرست منابع مسائل مربوط به سالخوردگان
- فهرست منابع مالی برای بیماری های مکرر
- Articulos en Espanol
راه های کمک:
- کمک مالی کنید
- خرید تی شرت یا لوازم جانبی از فروشگاه آنلاین
- NFMCPA را در آمازون لبخند انتخاب کنید
ملی فیبرومیالژی مشارکت، شرکت
هدف از مشارکت ملی فیبرومیالژی (NFP) این است که اطلاعات و آگاهی از فیبرومیالژیا را گسترش داده و افراد را با این شرایط به منابع حقوقی، مالی و سایر کمک ها مرتبط سازد. این یک مجله سه ماهه ای به نام Fibromyalgia Frontiers منتشر می کند و همچنین اطلاعاتی را درباره مطالعاتی که به دنبال شرکت کنندگان هستند قرار می دهد.
حقایق سریع درباره NFP:
- بنیانگذار: 1992
- وضعیت خیریه: 501 (ج) 3 غیر انتفاعی
- محل: Linden، ویرجینیا
بیانیه مأموریت:
برای تهیه اطلاعات دقیق پزشکی، اطلاعات منابع فیبرومیالژیا در دسترس اعضای ما، متخصصان مراقبت های بهداشتی و جامعه در دسترس است.
منابع برای شما:
- اطلاعات در مورد سندرم درد Myofascial (یک وضعیت همپوشانی رایج)
- اطلاعات در مورد خدمات مالی و اجتماعی
- فهرست منابع برای مردان و کودکان مبتلا به فیبرومیالژیا
- Articulos en Espanol
انجمن درد مزمن آمریکا
انجمن درد مزمن آمریکا (ACPA) "حمایت از همسالان و آموزش مهارت های مدیریت درد را برای افراد مبتلا به درد، خانواده و دوستان و متخصصین بهداشت و درمان ارائه می دهد." این کمک کرده است چند صد انجمن حمایت از ACPA در ایالات متحده، کانادا، بریتانیا و کشورهای دیگر ایجاد کرده است.
در حالی که این یک سازمان فیبرومیالژیا نیست، افرادی که مبتلا به فیبرومیالژیا هستند می توانند از گروه های حمایت، اطلاعات و حمایت هایی که ارائه می دهند بهره مند شوند. این همچنین دارای خبرنامه ای به نام The Chronicle می باشد.
حقایق سریع در ACPA:
- بنیانگذار: 1980
- وضعیت خیریه: 501 (ج) 3 غیر انتفاعی
- محل سکونت: پیتسبورگ، پنسیلوانیا
منابع برای شما:
- فهرست گروه های پشتیبانی از مزمن درد
- یک گروه پشتیبانی در منطقه خود را شروع کنید
- اطلاعات در مورد شرایط درد، درمان، و ابزارهای کنترل درد
راه های کمک:
- از PayPal پول بدست آورید
سازمان های بین المللی
در خارج از ایالات متحده، سازمان های خیرخواهی متعددی برای بهبود شرایط زندگی افراد با این شرایط سخت تلاش می کنند. بعضی از آنها ... هستند:
- انجمن بين المللی ميوپن
- شبکه اروپایی انجمن های فیبرومیالژی
- Fundacio per a Fibromialgia I la Syndrome de Fatiga Cronica (اسپانیا)
- AFIBROM (اسپانیا)
- فیبرومیالژی اقدام انگلستان
کلمه ای از
برای کسانی که قادر به اهدا هستند، شما ممکن است دریافت کننده قابل توجه از سخاوت خود را پیدا کنید. برای کسانی که نمی توانند، شاید شما بتوانید راه های دیگری برای کمک به این سازمان ها یا ارتقاء آنها پیدا کنید. صرفنظر از این، ممکن است بتوانید مستقیما از اطلاعات و خدماتی که ارائه می دهید بهره مند شوید، علاوه بر مزایای غیر مستقیم نیز که همه ما از تلاش های آنها استفاده می کنیم.
علاوه بر این، کمک های مالی به سازمان های خیریه مانند این می تواند هدایایی عالی برای افرادی که در زندگی شما زندگی می کنند، به طور مرتب بیمار شوند و یا به عنوان یک راه برای یادآوری فردی که در طول زندگی خود با فیبرومیالژی مبارزه کرده است، خدمت کند. شما همچنین می توانید کمک های خیریه را به اراده خود بنویسید. اما، قبل از اهدا به یک سازمان خیریه، مطمئن شوید که آن را مورد تحقیق قرار دهید تا بدانید که پول شما واقعا خرج می شود.