کودک شما مبتلا به صرع مجاز به حمایت و اقامت در مدرسه است
با توجه به بنیاد صرع، حدود 300،000 کودک مدرسه آمریکایی مبتلا به صرع هستند . این به این معنی است که اکثر مدارس دارای حداقل تعداد دانش آموزانی هستند که تشخیص صرع دارند. در نتیجه، تئوری، مدارس باید با حمایت دانشجویان صرع تجربه داشته باشند و باید درمورد مسائل قانونی، علمی و پزشکی مرتبط با اختلال، باید بدانند.
اما صرع برای هر کودک متفاوت است. و این بدان معنی است که حتی اگر مدرسه شما در چند سال گذشته چندین دانش آموز مبتلا به صرع داشته باشد، ممکن است در مورد نیازها و نگرانی های خاص فرزند شما آگاهی نداشته باشند.
به عنوان یک پدر و مادر، کار شما این است که از نیازهای فرزندتان دفاع کنید. برای انجام این کار، شما باید به طور کامل درک کنید که نیازهای فرزندتان واقعا چه هستند و درک گزینه های موجود در محیط مدرسه. خوشبختانه، در ایالات متحده، قانون تعلیم و تربیت افراد معلول (IDEA) برای حمایت از والدین و برای اطمینان از اینکه هر کودک حمایت شخصی می شود نوشته شده است.
منابع که کودکان مبتلا به صرع در یک مدرسه نیاز دارند
در حالی که هر کودک مبتلا به صرع چالش های کمی دارد، هرچند که حداقل سطح مورد نیاز است. صرع اغلب با اختلالات دیگری نظیر اوتیسم ، ناتوانی یادگیری یا اختلالات خلقی همراه است، به این معنی که برخی کودکان ممکن است چالش های مهمی داشته باشند.
در مدرسه، این نیازها و چالش ها به دسته های زیر می رسند.
نیازهای پزشکی در بسیاری از موارد، کودکان مبتلا به صرع باید مدرسه پرستار مدرسه را برای مدیریت دارو، پشتیبانی در صورت تشنج، یا کمک به معلمان برای پاسخ مناسب به تشنج در کلاس درس، مورد نیاز کنند.
اگر فرزند شما در رژیم غذایی کتوژنیک باشد، مدرسه شما باید در مورد نیازهای رژیم غذایی کودک خود و از آن حمایت کند.
نیازهای علمی در حالی که کودکان مبتلا به صرع ممکن است از لحاظ تحصیلی توانمند (یا حتی با استعداد) باشند، اکثریت به تعدادی از حمایت های آموزشی نیاز دارند. به این دلیل است که تشنجهای هر نوع ممکن است با توانایی فرزند شما در مشارکت در معلم، مشارکت در کلاس، یادداشت برداری یا تکلیف مدارا دخالت کنند.
نیازهای اجتماعی هیچ دلیلی وجود ندارد که یک کودک مبتلا به صرع دوست ندارد. اما صرع برخی از موانع اجتماعی را ایجاد می کند. بسیاری از همسالان (و والدین) از صرع سردرگم می شوند؛ برخی از آنها نگران پذیرش مسئولیت یک همکار یا مهمان در صورت تشنج هستند و برخی حتی از افراد مبتلا به اختلال هراس دارند.
مدیریت نیازهای پزشکی
برخی از کودکان مبتلا به صرع باید در حالی که در مدرسه هستند، دارو مصرف کنند. این نباید مسئله باشد: پرستاران مدرسه معمولا بیش از توانایی دادن داروها با یادداشت از پزشک و اجازه والدین است. با این وجود، مهم است که پرستار مدرسه شما هرگونه مساله مربوط به دارو مانند عوارض جانبی یا تعاملات را درک کند. همچنین مهم است که خط ارتباطات را باز نگه داریم.
پرستار مدرسه شما باید بداند:
- اگر شروع به یک دارو جدید کنید
- اگر فرزند شما دارای تشنجهای ناگهانی یا سایر علائم است
- اگر پزشکان تغییر کرده اید
- اگر تغییرات زندگی وجود دارد که می تواند منجر به افزایش استرس در خانه شود
- اگر فرزند شما در رژیم غذایی کتوژنیک باشد
- اگر کودک شما نیاز به داروهای ضد تشنج اضطراری داشته باشد
بسته به ماهیت تشنج فرزندتان، ممکن است لازم باشد که در مورد نیازهای پزشکی در خارج از دفتر پرستار فکر کنید. اگر فرزند شما تشنجات را تشریح می کند که به طور کامل از طریق دارو کنترل نمی شود، معلم باید معلوم شود چگونه با آنها در محیط کلاس درس رفتار کند.
پرستار و مدرسه مدرسه نیز باید در هیئت مدیره باشد تا سوالات و یا نگرانی هایی در مورد دست داشتن تشنج در هنگام وقوع وجود نداشته باشد.
پیش از اینکه کودک شما سال تحصیلی را شروع کند و برنامه واکنش تشنجی صحیح و مناسب را تشکیل دهد، فکر خوبی است که این موضوع را مورد بحث قرار دهیم. گاهی اوقات چنین برنامه هایی می توانند از معلم به معلم و از مدرسه به مدرسه در یک منطقه "مهاجرت" شوند. معلمان باید بدانند چگونه فرزندتان را در طول تشنج محافظت کند، چگونه به بهبودی او کمک کند و یا با والدین، پرستار یا یک تیم پزشکی اضطراری تماس بگیرید.
مدیریت نیازهای آموزشی
طبق گزارش انجمن صرع انگلستان، حدود یک تا پنج کودک مبتلا به صرع دارای معلولیت یادگیری هستند. علاوه بر این:
- کودکان مبتلا به تشنجات ژنرالیزه ممکن است از زمان کلاس در زمان تشنج، قرار ملاقات های پزشکی و مسائل دیگر بیشتر از همسالان معمولی از دست بروند.
- کودکان مبتلا به تشنج ناچیز، هرچند ممکن است از دست دادن کلاس، احتمالا دست کم برخی از مطالب ارائه شده در کلاس را در نتیجه تشنج آنها.
- داروهای مورد استفاده برای کنترل صرع ممکن است سبب شود که کودکان خواب آلود یا غلیظ باشند، حداقل تا زمانیکه به این دارو عادت نکنند
به عنوان یک کودک با نیازهای ویژه ای در ایالات متحده، پسربچه یا دختر شما می تواند طیف گسترده ای از حمایت های آموزشی و خدمات را دریافت کند. شما می توانید همه چیز در مورد این حقوق را از طریق یک کتابچه راهنمای آنلاین بسیار دقیق و کامل که توسط سازمان Wrightslaw.com در دسترس قرار گرفته است یاد بگیرید . اگر شما سؤال یا نیازهای خاصی دارید یا اگر احساس می کنید که نیاز دارید اما نمیتوانید وکیل مورد نیاز خود را بپردازید، می توانید از طریق بنیاد صرع کمک بگیرید.
فرزند شما مبتلا به صرع تقریبا مطمئنا برای یک طرح 504 یا یک برنامه آموزشی انفرادی (IEP) واجد شرایط خواهد بود. هر دوی این گزینه ها کودکان با نیازهای ویژه را با پشتیبانی و یا محل اقامت برای موفقیت فراهم می کند.
504 طرح ها: در اصل، طرح 504 یک ابزار برای ارائه کودکان به محل اقامت آنها است که باید در برنامه تحصیلی عمومی موفق باشد. اکثر کودکان زیر 504 خدمت دارای نیازهای نسبتا جزئی اما مهم هستند.
به عنوان مثال، یک کودک مبتلا به صرع ممکن است به لحاظ ذهنی و اجتماعی، اما به دلیل صرع آنها ممکن است بخش هایی از سخنرانی ها یا آزمون های کلاس را از دست بدهد. 504 ممکن است شامل اقامت هایی مانند حق تست های از دست رفته و یا دریافت محتوای محروم از کلاس بدون مجازات باشد.
بیشتر 504 برنامه برای دانش آموزان مبتلا به صرع نیز شامل آموزش معلم در مورد نحوه تشخیص و مدیریت تشنج صرعی و محل های خاص برای سفرهای زمینی و سایر شرایط بالقوه دشوار است.
IEPs: یک برنامه آموزشی انفرادی یا IEP برای کودکان دارای معلولیت است که دسترسی به برنامه درسی عمومی را دشوار می کند. کودک مبتلا به صرع و هیچ چالشی دیگر به ندرت نیاز به IEP دارد. اما بسیاری از کودکان مبتلا به صرع نیز دارای معلولیت های یادگیری، اختلالات خلقی، اوتیسم یا معلولیت های فکری هستند که تنظیمات آموزشی معمول را به چالش می کشد.
برای این کودکان یک IEP ممکن است مناسب باشد. تسهیلات IEP از کلاس های تخصصی تا تدریس، سخنرانی یا کار شغلی، و یا حتی برنامه های ویژه تابستانی.
مدیریت نیازهای اجتماعی
کودکان مبتلا به صرع ممکن است چالش های اجتماعی قابل توجهی داشته باشند. در بعضی موارد چالش ها نتیجه صرع خود هستند؛ در موارد دیگر، چالش ها با مسائل مرتبط مرتبط است. مثلا:
- صرع می تواند در فعالیت های معمول کودکی دشوار یا غیرممکن باشد. ممکن است از لحاظ پزشکی به چالش کشیدن برای درگیر شدن در ورزش، رفتن به یک دوست برای خوابیدن، یا پیوستن به یک سفر مدرسه.
- صرع می تواند تعامل در روز مدرسه را محدود کند. یک کودک مبتلا به صرع بر روی یک ساختار صعود در ناحیه غوطه ور است و ممکن است محدودیت های مربوط به تعامل با صفحه نمایش ها را داشته باشد.
- داروهای ضد صرعی می توانند کودکان را برای خوابیدن در فعالیت های پس از ازدواج و یا خیلی مبهم برای تکمیل تکالیف خود به سرعت، ترک کنند.
- بسیاری از کودکان مبتلا به صرع مسائل نظیر اوتیسم یا اختلالات خلقی را ایجاد می کنند که سبب مشکلات جدی اجتماعی می شوند.
- رژیم های خاص می توانند موقعیت های اجتماعی بسیاری را به چالش بکشند.
در بسیاری از موارد، 504 برنامه یا IEP می توانند بطور خاص به چالش های اجتماعی پاسخ دهند. بسته به سطح نیاز کودک، می توان از امکانات اقامتی استفاده کرد تا کودک بتواند به طور کامل در فعالیت های پیش دبستانی مشارکت داشته باشد، در سفرهای منطقه شرکت کند یا در غیر این صورت بخشی از جامعه اجتماعی باشد. برای بعضی از کودکان، گروه های مهارت های اجتماعی نیز می توانند تفاوت های مثبتی داشته باشند.
خط پایین
صرع می تواند مدرسه را دشوار کند، اما در اکثریت قریب به اتفاق، این امکان وجود دارد که اقامت و پشتیبانی برای غلبه بر چالش ها فراهم شود. 504 برنامه و IEP دو ابزار مهم قانونی در دسترس برای اطمینان از اینکه کودکان مبتلا به صرع حمایت خود را نیاز دارند. والدین می توانند مدافعان مهم برای فرزندان خود باشند:
- کار با معلمان و مدیران برای ارائه اطلاعات مهم، شرکت در توسعه برنامه های مدرسه، ارائه پیشنهادات یا کمک در صورت نیاز.
- اقدامات لازم برای اطمینان از اطمینان از اینکه فرزندان خود در فعالیت های غیرواقعی و اجتماعی گنجانده شده (و به صورت دلخواه) گنجانده شده اند.
- در صورت لزوم اطمینان حاصل کنید که اطمینان حاصل کنید که فرزندان شما "آموزش آزاد و مناسب" را به آنها واگذار می کنند.
> منابع:
> بنیاد کلیولند کلینیک صرع و مهارت های اجتماعی. وب 2013
> بنیاد صرع فرزند شما در مدرسه یا مراقبت از کودک. وب 2014
> مارگولیس، لسلی. حقوق قانونی کودکان مبتلا به صرع در مدرسه و مراقبت از کودکان. بنیاد صرع آمریكا. وب 2011