اوتیسم بسیار کارآمد می تواند گیج کننده باشد
تشخیص رسمی به نام "اوتیسم با عملکرد بالا" (HFA) وجود ندارد و هیچ تعریف "عملکرد بالا" مورد توافق قرار نمی گیرد. پس چه معنایی در اصطلاح چیست؟ به طور کلی، " اوتیسم با عملکرد بالا " ممکن است به هر یک از موارد زیر باشد:
- "یک فرد مبتلا به علائم نسبتا خفیف که به رغم خلوص آنها به اندازه کافی قابل توجه است تا تشخیص طیف اوتیسم را مستحکم کند" یا ...
- "فرد مبتلا به اوتیسم که IQ بالاتر از 70 است" یا ...
- "فرد مبتلا به اوتیسم که با موفقیت در یک مدرسه معمولی یا محیط کاری کار می کند" یا ...
- "فردی که قادر است تا علائم اوتیسم را به طور موفقیتآمیزی پنهان کند، به طوری که آنها به روشهای پیش بینی شده و می توانند برای نوع عصبی منتقل شوند" یا ...
- "یک فرد که در یک نقطه تشخیص سندرم آسپرگر داشت."
همانطور که می بینید، HFA یک نفر ... فقط HFA یک نفر است. به این واقعیت افزوده می شود که بسیاری از افراد مبتلا به اوتیسم ممکن است درخشان باشند، اما علائم شدید (مانند اضطراب و اختلال عملکرد حسی ) را که به طور قابل توجهی بر عملکرد روزانه آنها تأثیر می گذارد. خط پایین: HFA واقعا تعریف سخت است.
چرا اوتیسم کارآمد نیست همانند سندرم Asperger
تا سال 2013، بسیاری از افرادی که ممکن است گفته شود دارای اوتیسم با عملکرد بالا هستند، با سندروم آسپرگر یا PDD-NOS تشخیص داده شده اند (اختلال رشد فراگیر که در موارد دیگر مشخص نشده است) .
- سندرم Asperger یک تشخیص متمایز بود که یک شخص متوسط و یا بالاتر از حد متوسط هوش و مهارت های زبان مناسب را داشت که همچنین چالش های اجتماعی و ارتباطی قابل توجهی داشت.
- PDD-NOS یک تشخیص کامل بود. اغلب به معنی همان چیزی است که به عنوان "اوتیستیک عملکرد بالا" شناخته می شود، این افراد واقعا در تمام سطوح عملکردی که نشانه های آنها به طور کامل با اوتیسم کلاسیک ارتباط نداشت، شامل افراد شد.
از سال 2013، با انتشار DSM-5، نه PDD-NOS و نه سندرم Asperger، دسته های تشخیص رسمی در ایالات متحده نیستند.
شاید مهمتر از همه، افراد مبتلا به سندرم اسپرگر (اصطلاح که هنوز هم معمولا مورد استفاده قرار می گیرد تصور می شود تشخیص ناپدید شده) به نظر می رسد ویژگی های شخصیتی خاصی را به اشتراک بگذارند که همه افراد با IQ بالاتری و اوتیسم به اشتراک نمی گذارند. به عنوان مثال، اضطراب اغلب نشانه ای از سندرم آسپرگر است که توسط همه کسانی که می توانند به عنوان HFA توصیف شوند به اشتراک گذاشته نمی شوند.
اوتیسم سطح 1 همان است که «اوتیسم عمل می کند؟»
با استفاده از DSM-5، به جای تشخیصهای جداگانه، تنها یک گروه بزرگ از افراد مبتلا به اختلال اسپکتروم اوتیسم تشخیص داده شده است. اما افراد مبتلا به اوتیسم هنوز بسیار متفاوت از یکدیگر هستند. بنابراین، برای روشن شدن این تفاوت ها، DSM-5 همچنین شامل سطوح عملکردی است. افرادی که درخشان و کلامی هستند (و بنابراین، حداقل از لحاظ نظری، نیاز به حمایت کمتری دارند) به طور کلی تشخیص اختلال اسپکتروم اوتیسم 1 سطح داده می شود.
اما چه کسی با اختلال اسپکتروم اوتیسم 1 نگاه می کند؟ پاسخ آنقدر متفاوت است که افرادی که تشخیص داده اند. مثلا:
- آنها می توانند از زبان سنی مناسب استفاده کنند، خواندن، نوشتن، انجام ریاضی، نمایش دادن احساسات، انجام کارهای روزانه کامل. با این حال، آنها نمی توانند تماس چشم را برقرار کنند، گفتگو را ادامه دهند، درگیر بازی شوند، یا نشانه های اجتماعی را انتخاب کنند.
- آنها تاخیر زبان و گفتار قابل ملاحظه ای دارند اما می توانند در یک برنامه آموزشی دانشگاهی به دلیل مهارت های تحصیلی مناسب آنها شرکت کنند.
- آنها سخنرانی نسبتا خفیف و تاخیر اجتماعی دارند، اما دارای مسائل حسی شدید هستند که باعث می شود که آنها در برنامه آموزشی دانشگاهی غیرممکن شوند.
- آنها دارای اضطراب شدید، ناتوانی های یادگیری و چالش های حسی هستند، اما دارای سخنرانی مناسب سن و توانایی های فوق العاده ای در موسیقی، ریاضی و مهندسی هستند.
به طور خلاصه، ترکیب احتمالی نقاط قوت و چالش تقریبا بی پایان است. این به این معنی است که مفهوم اوتیسم سطح 1 نیز بسیار دشوار است.
ظاهرا افرادی که ایده "سطوح حمایت" را توسعه دادند، به شیوه ای عادی فکر کردند - یعنی افرادی که مبتلا به اوتیسم سطح 3 نیاز به پشتیبانی 24 ساعته ماهانه دارند، در حالی که افراد مبتلا به اوتیسم سطح 1 نمی توانند.
پشتیبانی چندانی از عملکرد فردی به چه معناست؟
در حالی که تعداد کمی از افرادی که مبتلا به اوتیسم با عملکرد بالا هستند نیازمند کمک به توالت یا بهداشت عمومی هستند، ممکن است به خوبی در تنظیمات دیگر نیاز به پشتیبانی خوبی داشته باشند. به عنوان مثال، یک فرد بسیار باهوش با مسائل حساسیت شدید، اضطراب و تداوم در واقع ممکن است در محل کار دشوارتر از فردی با کمترین استعداد با اضطراب کمتر و مسائل حساس کمتر باشد.
علاوه بر این، فردی "عملکرد پایین تر" ممکن است بیشتر وقت خود را در یک محیط پشتیبانی نگه دارد که در آن امکان تعاملات خطرناک تقریبا صفر است. در همین حال، فرد مبتلا به اوتیسم "عملکرد بالا" ممکن است نیاز به حرکت به دنیای شرایط پیچیده و خطرناک داشته باشد. چه کسی نیاز به حمایت بیشتر در این شرایط دارد؟
پاسخ آسان نیست
اوتیسم یک پازل است نه به این دلیل که افراد مبتلا به اوتیسم بسیار گیج کننده هستند، اما به این دلیل که تعاریف در حال تغییر اوتیسم به این معنی نیست که می توان نتیجه نهایی را به دست آورد.
و نه تنها تعاریف در حال تغییر است، بلکه انتظارات اجتماعی نیز وجود دارد که اوتیسم بسیار کارآمد را به چالش کشیده است. در گذشته، برای مثال، ارتباط چهره به چهره کلید موفقیت شخصی بود؛ امروزه بسیاری از افراد با چالش های اجتماعی بیش از توانایی برقراری ارتباط با دیگران در اینترنت هستند، دوستان خود را از طریق رسانه های اجتماعی و حتی از کار در فاصله ای دور نگه دارند. بعضی از بنگاهها به دلیل توانایی های منحصر به فرد خود به استخدام افراد مبتلا به اوتیستیک عمل می کنند، در حالی که دیگران نمی توانند تصور کنند که یک فرد با مهارت های اجتماعی به مخاطره افتاده است.
اگر این احساس شما را می کند که تعریف اوتیسم با عملکرد بالا به عنوان گلدان روشن است، شما تنها نیستید! با این حال، حداقل اکنون، شما می فهمید چرا اصطلاح به سختی به ناخن ها می آید و شما می دانید که در شرکت خوب هستید.