افرادی که با جراحی انعطاف پذیر روده زندگی می کنند دارای نیازهای ویژه ای هستند که توسط چندین گروه غیر انتفاعی و خیریه حمایت می شوند. انواع جراحی هایی که به طور معمول شامل یئلوستومی، کلستومی، یوستومیا، آناستوموز قندی ملایم (IPAA، بهتر شناخته شده به عنوان یک کیسه جی)، کیوک کیوک و مخزن قارچ باریت (BCIR) می باشد.
برخی از منابع استومات و کسانی که با مخزن داخلی می توانند از طریق این گروه ها پیدا شوند شامل پشتیبانی شخصی و آنلاین، دسترسی به اطلاعات در مورد زندگی خوب بعد از عمل جراحی، فرصت های جمع آوری پول، اردوگاه های تابستانی برای کودکان و بورس تحصیلی است.
انجمن های استونی متحد آمریکا
انجمن متحد استومي آمريكا (UOAA) در سال 2005 پس از پايان دادن به انجمن استومي متحده (UOA) تأسيس شد. این یک سازمان غیر انتفاعی است که افرادی را پشتیبانی می کند که عمل جراحی استومی یا عمل جراحی را انجام می دهند.
برخی از روش های موجود در این گروه عبارتند از:
- کلستومی
- ایلئوستومی
- اورستومی، از جمله یوستومای قاره، مانند کیسه های ایندیانا و کوک، و یا ارتوپدی neobladder
- IPAA (j-pouch)
- ایلئواستومی قاره، مانند کیف کیچ و BCIR
UOAA از طریق کمک های خصوصی، عضویت و حامیان مالی ملی از صنعت پشتیبانی می شود. برخی از منابع ارائه شده توسط آنها عبارتند از:
- راهنمای بیمار جدید استومی جدید "همه در یک"
- یک هیئت مدیره که در آن اعضا می توانند موضوعات مربوط به کسانی که از استوم یا مخازن داخلی استفاده می کنند صحبت کنند
- به روز رسانی UOAA ، خبرنامه تهیه شده توسط هیئت مدیره که اطلاعاتی در مورد رویدادهای آینده و کنفرانس ها ارائه می دهد
- یک پایگاه داده از گروه های حمایت وابسته به UOAA (ASG) که هم جلسات شخصی دارند و هم مکان های مجازی برای ostomates برای پیدا کردن پشتیبانی
- ققنوس ، یک مجله مبتنی بر اشتراک است که اطلاعاتی را برای کسانی که با یک کولوستومی، ایلئواستومی، اورستومی یا انحراف قاره ای زندگی می کنند، ارائه می دهد.
بیشتر
انجمن استونی کانادا
جامعه Ostomy Canada، که قبلا انجمن متحد استوستی کانادا، یک سازمان داوطلب غیر انتفاعی است که از افرادی که در کانادا زندگی می کنند با استومی (مانند کالوستومی، ایلئواستومی یا اوروستومی) حمایت می کند.
این گروه از طریق ابتکارات جمع آوری کمک، عضویت و حامیان پشتیبانی می شود. این سیستم جایزه در دسترس برای دانش آموزان پس از دوره متوسطه با استومی دائمی است که در حال تحصیل هستند و برای پرستاران ثبت نام می کنند که در حال تلاش برای تبدیل شدن به یک پرستار انتوروستومی (ET) هستند .
همچنین در ماه های مختلف کانادا، از جمله گروه های پشتیبانی و سمینارهای آموزشی، چند رویداد محلی را برگزار می کند. و آنها یک کارت ارتباطی قابل چاپ که می تواند مورد استفاده قرار گیرد هنگامی که یک سرویس بخار مورد نیاز است و یا هنگام سفر با هوا فراهم می کند، برای اطمینان از اینکه امنیت فرودگاه درک نیازهای یک استومات را دارد.
سایر خدمات ارائه شده به جامعه استومی در کانادا عبارتند از:
- گروه های محلی ماهواره ای و گروه های حمایت از همکاران در سراسر کانادا که جلسات و رویدادها را برگزار می کنند
- اردوگاه تابستانی برای بچه هایی که دارای استومیا یا یک بیماری مرتبط با آن هستند مانند بیماری کرون یا کولیت زخمی
- Walk Stance Awareness Walk، که در روز استوستی کانادا برگزار می شود، برای جمع آوری کمک های مالی برای سازمان
- منطقه استومي، فضاي مجازي با کتابخانه اطلاعاتي درباره موضوعات استومي و همچنين مکاني براي پرسش هاي متخصصان و خواندن وبلاگ هاي آنها
- مجله Ostomy Canada که دو بار در سال منتشر می شود و به اعضا ارسال می شود
بیشتر
انجمن کیفیت زندگی
انجمن کیفیت زندگی (QLA) یک گروه غیر انتفاعی است که به خدمت به جامعه افرادی که تحت عمل جراحی انعطاف پذیر روده قرار گرفته اند یا در معرض آن قرار دارند، اختصاص داده شده است. این شامل جراحی هایی مانند مخزن روده قاره ای (مخزن کخ و مخزن روده قارچ بارت)، IPAA یا j-pouch و بروک ایلئوستومی است.
مأموریت QLA این است که آموزش و توانمند سازی افراد مبتلا به جراحی انعطاف پذیر روده را به عهده بگیرد و بدون محدودیت به آنها کمک کند. این سازمان توسط صندوق های عضویت، کمک های مالی و حمایت مالی حمایت می شود.
علاوه بر این، QLA اطلاعات و فیلم ها را در مورد روش های مختلف جراحی و نحوه زندگی با آنها روز به روز ارائه می دهد. این همچنین یک لیست ارجاع بیمار متخصصان مراقبت های بهداشتی برای تماس با شما را فراهم می کند.
کنفرانس سالانه آنها در ماه سپتامبر برگزار می شود و سخنرانان و سمینارهایی را ارائه می دهد که به بیماران دارای مخزن داخلی یا یئولوستومی می پردازند. همچنین به شرکت کنندگان امکان دسترسی به متخصصان مراقبت های بهداشتی را می دهد که بیمارانی را تحت درمان قرار می دهد.
بیشتر
شورای استرالیا انجمن استوم انجمن
شورای استرالیا انجمن استوم انجمن (ACSA) گروهی است که عمدتا گروه های استومیا منطقه ای را در سراسر استرالیا اداره می کند و متحد می کند، بلکه دارای اطلاعات زیادی است که برای استرالیایی هایی که با ایلیستومی، کالوستومی یا اوروستومی زندگی می کنند مفید است.
ACSA صندوق استرالیا را تأسیس کرد که به استعمات در کشورهای کم درآمد و مشکلات در دستیابی به مراقبت و تامین مناسب کمک می کند. همچنین اطلاعاتی در مورد یک برنامه از دولت استرالیا، Scheme Appliance Stoma (SAS) ارائه می دهد که کمک می کند که Ostomates برای کمک به دریافت محصولات و وسایل مورد نیاز برای بهبود کیفیت زندگی خود کمک کند.
بیشتر
انجمن کلستومی
انجمن کلستومی (که قبلا انجمن بلستومی انگلستان) است، واقع در انگلستان، در سال 1967 شروع شد و از طریق کمک های مالی و جمع آوری کمک های مالی تامین می شود. ثبت نام رایگان است، اما یک پیشنهاد کوچک پیشنهاد شده است.
یکی از مهمترین جنبه های زندگی با استوم، داشتن دسترسی به یک مرکز عمومی است که در صورت نیاز می تواند دستگاه را تمیز یا تغییر دهد. در انگلستان، امکانات برای افراد معلول اغلب برای جلوگیری از سوء استفاده اغلب قفل می شوند. بنابراین، طرح ملی کلید (NKS)، قبلا به نام انجمن سلطنتی حقوق معلولین (RADAR) توسعه یافت. انجمن کلستومی می تواند کلید این امکانات و یک کارت عکس را توضیح دهد که دارنده کلیدی حق دارد از آنها استفاده کند و هزینه آن کم است.
پیشنهادات دیگر سازمان عبارتند از:
- Tidings Magazine ، منتشر شده در هر سه ماهه و رایگان برای مشترکین
- مجموعه ای از ادبیات و مقالات در مورد موضوعات مختلف مفید برای کسانی که با کلستومی یا Ileostomy
- Junior Helomind Support (JOSH)، که استومات های جوانتر و والدین آنها می توانند از حمایت و کمک بخواهند
- فهرستی از گروه های حمایتی منطقه ای برای افرادی که با استومی زندگی می کنند
- گروه فیس بوک بسته شده برای استومات
بیشتر
انجمن استومي اروپا
انجمن استومياي اروپايي (EOA) يک سازمان غير انتفاعي است که به مردمي با استومي هايي که در اروپا، خاورميانه و شمال آفريقا زندگي مي کنند، خدمت مي کند. از آنجایی که این گروه چنین وسیع را پوشش می دهد، آنها لیست مخاطبین گروه های بسیاری از کشورهای منطقه را در اختیار دارند.
یکی از اهداف اصلی EOA، تصویب منشور استموت حقوق در کشورهایی است که در خدمت آنها هستند، زیرا استومات ها ممکن است با مشکلات زیادی مواجه شوند، از جمله تبعیض و عدم وجود منابع مناسب استوستی. EOA هر سه سال یک کنگره برگزار می کند که توسط یک گروه عضو میزبان است.
بیشتر