مقابله با لوپوس نیاز به پشتیبانی دارد
یکی از اولین گام در برخورد با تشخیص لوپوس این است که متوجه شوید که شما تنها نیستید - افراد دیگری وجود دارند که از بسیاری چیزهای مشابه استفاده می کنند. به اشتراک گذاری داستان ها و ارائه مشاوره از طریق گروه های پشتیبانی، به صورت شخصی و آنلاین، یکی از راه هایی است که بسیاری از افراد مبتلا به لوپوس با مبارزات روز به روز مرتبط با بیماری برخورد می کنند.
امید ما در مورد لوپوس این است که هر چه که بتوانیم، پشتیبانی می کنیم. به همین دلیل است که ما امیدواریم با توجه به زنان و مردان شجاع و مضطرب با لوپوس، فردی را که در آن تازه تشخيص داده شده است، لحظه اي سخت با بيماری داشته باشيم، يا فقط می خواهيم بدانيم که شخص ديگري وجود دارد که درک مي کند آنچه را که می گذرانند، آسانسور نیاز دارند.
یکی از افرادی که ممکن است به شما کمک کند Alicia Springgate، یکی از ساکنین ایالت واشنگتن و بومی لسآنجس است که پس از تکرار پریشانی (التهاب رشته های ریه ها)، افیوژن ریوی و نارسایی احتقانی قلب تشخیص داده شد.
من با Springgate درباره تجربیاتش صحبت کردم.
درباره لوپوس (LUP): چگونه تشخیص داده شدید؟
آلیشیا اسپارگیت (AS): هنگامی که من در ICU قرار گرفتم، متخصص ریه من متوجه شدم که علائم فعلی من و همچنین نشانه هایی که در گذشته تجربه کردم، به احتمال زیاد به علت لوپوس اریتماتیک سیستمیک (SLE) بود .
تمام آزمایشات برای لوپوس مثبت شد. پس از تشخیص، من بلافاصله با استروئید درمان شدم که شرایط من نسبتا سریع به بهبود رسید.
LUP: وقتی متوجه شدید چه اتفاقی افتاد؟
AS: هیچکس نمی تواند به من بگوید چه لوپوس بود یا چه انتظاری داشت، بنابراین خیلی ترسیدم و می دانستم که باید بد باشد.
سپس من تحقیق خودم را انجام دادم، و نتایج من را ترساند: متوجه شدم که من 9 مورد از 11 علامت داشتم که برای تشخیص بیماری استفاده می شد. بعدا متوجه شدم که یک نوع بیماری بسیار جدی و تهدید کننده زندگی دارم.
LUP: چه نوع از گزینه ها به شما، از نظر پزشکی، در رابطه با درمان ارائه شده است ؟
AS: در ابتدا، استروئیدها ، ضد التهابات و در نهایت داروهای شیمی درمانی، از جمله Imuran (آزاتیوپرین) و در حال حاضر CellCept (Mycophenolate mofetil) .
LUP: چه نوع درماني را دنبال كرديد؟
AS: همه چیز ارائه شده بود. من در نهایت عوارض جانبی زیادی داشتم، مجبور بودم داروهایم را برای مقابله با آن عوارض جانبی افزایش دهم. چیزهایی مانند قرصهای قلب، داروهای فشار خون، داروهای ضد درد، داروهای تشنج، ادامه دادم. در حال حاضر لیست تا حدود 28 دارو در روز است.
LUP: چه چیزی شما را بیشتر درباره لوپوس تعجب کرده است؟
AS: این یک بیماری مخرب است که بر تمام قسمت های زندگی شما تأثیر می گذارد.
LUP: آیا هر گونه حمایت در جامعه و یا آنلاین شما مفید بوده است؟ اگر چنین است، چگونه آن را به شما کمک کرد؟
AS: بنیاد لوپوس آمریكا (LFA) بزرگترین كمكی است كه من از تحقیقات در حال انجام آن را آگاه كردم، چه گزینههایی برای درمان، چه چیزهایی در حال انجام است و چگونه میتوانم به دیگران كمك كنم.
LUP: آیا خانواده شما از تشخیص شما آگاه است؟ در چه شیوه ای آنها مفید بوده اند؟
AS: خانواده ام از روزی که تشخیص داده شد، بسیار مفید بود. آنها به صورت آنلاین رفتند، تحقیقات خود را انجام دادند و داروهای من را خریدند وقتی که من نمیتوانستم آنها را تامین کنم. آنها مرا به کالیفرنیا بردند تا من بتوانم در بهترین بیمارستان های موجود در معرض درمان قرار گیرم و سه سال پیش سرپرستانم بوده ام. آنها زندگی من هستند
(یادداشت سردبیر: مادر آلیشیا توصیف می کند که دوست دارد که عضو خانواده ی فرد لوپوس در صفحه 2 باشد.)
LUP: چه توصیه ای به کسی می دهید که فقط متوجه شده است که آن لوپوس دارد؟
AS: خودتان را با تمام تحقیقاتی که می توانید جمع آوری کنید و بهترین روش های ارائه شده را به دست آورید. انجام تحقیقات، آموزش خودم، آرامش صرفه جویی بود - تا زمانی که یک دکتر پیدا کرد که صادقانه و مهربان بود. او همچنین از زمانی که چیزی در مورد بیماری من پدیدار شد و با آن آشنا نبود، نگران سوال های دیگر متخصصین پزشکی نبود.
همچنین، حمایت از عاطفی، چه از طریق یک درمانگر مجاز، یک گروه حمایت از کلیسا، یا یک گروه پشتیبانی محلی، پیدا کنید. من فکر نمی کنم که من این را انجام می دادم اگر این حمایت را نداشته باشد.
آلیشیا خوش شانس بود تا از خانواده اش حمایت کند، که توسط مادرش لیندا اسپارگیت رهبری می شد. ما از لیندا پرسیدیم که تجربه او چگونه بود وقتی که متوجه شد دخترش لوپوس است.
LUP: چگونه متوجه شدید که دختر شما لوپوس است؟
لیندا اسپارگیت (LS): او به من گفت وقتی که او در بیمارستان تحت درمان برای نارسایی احتقانی قلب بود.
LUP: واکنش شما چیست؟
LS: در ابتدا شوک، پس از آنکه این بیماری را مورد تحقیق قرار دادیم، همه آن را حس می کردیم.
LUP: چه چیزی شما را بیشتر درباره لوپوس آلیشیا تعجب کرده است؟
LS: نحوه ویرانی آن به تمام اعضای خانواده ما و چگونگی نزدیک شدن آن با ما همراه است.
LUP: به چه شیوه ای فکر می کنید که بیشتر به او کمک کرده اید؟ LS: ما از همان ابتدا با او ایستاده بودیم، او را به متخصصان خارج از ایالت فرستادیم، از او حمایت مالی کرد، و در نهایت، مراقبت از او و پسر نوجوان او را در 3 سال گذشته.
LUP: در مورد حوزه های حمایت شما چه چیزی در آینده تمرکز خواهد کرد؟
LS: از طریق تمام سفرهای بیمارستانی او را کنار می گذارد و به او کمک می کند تا از این بیماری ها و افتخارات عاطفی او کاسته شود.