هنگامی که به زندگی شما با لوپوس می آید، شما متخصص هستید. شما تجربه زندگی مدیریت لوپوس را تجربه کرده اید. و راه های زیادی برای استفاده از صدای خود و تجربه برای حمایت از نیازهای شما و نیازهای جامعه لوپوس وجود دارد.
هدف شما به عنوان یک طرفدار لوپوس این است که آنچه را که شما نیاز دارید از کسی که قدرت دارد تا آنچه را که نیاز دارید به شما بدهد. این می تواند به معنای سخن گفتن از خود به پزشک خود یا مرور بیمه درمانی یا سایر مزایا باشد.
این می تواند به معنای استفاده از صدای شما برای جلب توجه سازمان های محلی باشد که نیاز به یادگیری بیشتر در مورد لوپوس دارند. یا این می تواند به معنای کار با مقامات دولتی در سطوح محلی، ایالتی و یا فدرال برای کسب حمایت از بودجه مربوط به بهداشت و یا سیاست های مرتبط با سلامت باشد.
صحبت کردن برای خود و حمایت از سطح شخصی
شما می توانید از بسیاری جهات طرفدار خود باشید. در واقع، شما احتمالا در حال حاضر هستند. به عنوان مثال، به طور موثر با دکتر خود ارتباط برقرار می کند، یکی از راه هایی است که شما برای خودتان طرفدار هستید: شما سوالاتی را مطرح می کنید. هنگامی که شما نگرانی در مورد داروها یا درمان های خود را نگران کرده اید، از شما خواسته می شود که بدون اینکه بخواهید از او دور شوید.
از تله سندرم بیمار خوب اجتناب کنید. سندرم بیمار خوب زمانی است که یک فرد معتقد است که در صورت تمایل، مراقبت های بهداشتی بهتر خواهد شد. آنها بر این باورند که صحبت کردن برای خود باعث می شود که دکترشان کمتر از آنها کمتر شود.
و اگر پزشک آنها کمتر آنها را دوست داشته باشد، پزشکان آنها را با مراقبت های بهداشتی پایین تر ارائه می دهند. این درست نیست.
شما با به کارگیری مهارت های ارتباطی خوب با پزشکانتان، شانس خود را برای دریافت بهترین مراقبت های بهداشتی بهبود می دهید، که شامل سؤال ها، نگرانی ها و اطلاع رسانی است.
گاهی اوقات دفاع از خود به معنی جستجوی کمک و پیدا کردن کسی است که می تواند به نوبه خود در سطح دیگری از شما حمایت کند. به عنوان مثال، اگر شما نیاز به کمک نسخه ای برای کمک به پرداخت هزینه دارو خود دارید، می توانید با سازمان محلی لوپوس خود تماس بگیرید. شما ممکن است با کارکنان اجتماعی بیمارستان خود صحبت کنید، اگر به کمک به درک مصارف پزشکی احتیاج دارید، مخصوصا اگر شما به آنها نیاز دارید که به شما در مورد نحوه مواجهه با پرداخت هزینه یا کمک مالی از بیمارستان کمک کنید. شما ممکن است از یک سازمان محلی کمک بخواهید که با بیمه بهداشت و یا ثبت نام غذا کمک کند.
افزایش آگاهی و حمایت از لوپوس در سطح جامعه
آگاهی بیشتر در مورد لوپوس به دلایلی مهم است. مهمتر از آن، متخصصین و بیماران پزشکی بیشتر در مورد لوپوس می دانند، هر چه سریعتر یک فرد بتواند تشخیص دقیق دریافت کند. آگاهی بیشتر در مورد لوپوس وجود دارد، تحقیقات و خدمات لوپوس بیشتر وجود دارد. با آگاهی از لوپوس، درک بیشتر در مورد این بیماری وجود خواهد داشت و افرادی که از لوپوس دچار احساس خستگی و سوء تفاهم هستند، احساس خواهند کرد.
با سازمان محلی لوپوس خود مشارکت کنید سازمان های لوپوس کارهای بزرگی را برای بالا بردن سطح آگاهی از لوپوس، آموزش های محلی و رویدادهای جمع آوری پول، و کمپین های آگاهی رسانی رسانه های اجتماعی انجام می دهند.
آنها اغلب از داوطلبان کمک می کنند. با شرکت محلی لوپوس خود تماس بگیرید تا مراحل تحصیالت لوپوس خود را داشته باشید، بنابراین می توانید به روز نگه داشتن لوپوس مراجعه کنید. این به شما کمک خواهد کرد که مدافع آگاه باشید. اما همچنین با آنها تماس بگیرید تا بدانند چگونه می توانید آنها را با کار خود کمک کنید. برای مثال، ممکن است برای کمک به کارکنان نمایشگاه های بهداشتی یا پیاده روی سالانه خود نیاز به آنها باشد.
به اشتراک گذاشتن اطلاعات با دیگران در مورد لوپوس. اگر از آنها بپرسید، سازمان های لوپوس اغلب شما را با مواد آموزشی در مورد لوپوس که شما می توانید به مردم ارائه دهید. شما می توانید پشته های این مکان ها را مانند یک کتابخانه محلی، سالن مو، دفتر دکتر، محل عبادت، اداره دولتی، یا کافه را ترک کنید.
مردم آنها را می بینند، آنها را می گیرند، خواندن می کنند و درباره لوپوس یاد می گیرند. این نیز به مردم کمک می کند تا آگاه باشند که یک سازمان لوپوس محلی وجود دارد که از پشتیبانی و منابع خود پشتیبانی می کند.
فراموش نکنید که پزشکان خود را آموزش دهید. نه همه پزشکها درباره لوپوس اطلاعات زیادی دارند، به خصوص اگر در روماتولوژی کار نکنند. به همین دلیل تلاش هایی مانند Initial Lupus وجود دارد. وب سایت آنها توضیح می دهد: "اهداف این منابع آموزشی [که آنها را به متخصصان پزشکی، بیماران و حامیان آنها ارائه می دهد] افزایش تعداد حرفه ای های پزشکی با دانش و تخصص در تشخیص و درمان لوپوس، برای کاهش از دست رفته و misdiagnoses ، به منظور بهبود ارتباطات به پیوست بیشتر بیماران به رژیم های درمانی و افزایش تعداد بیماران که نقش مهمی در مدیریت بیماری خود دارند. "
اگر میخواهید اطلاعاتی در مورد نحوه اتصال متخصصان بهداشت و درمان به تیم مراقبتهای بهداشتی خود با این منابع رایگان بدست آورید، با ابتکار Lupus تماس بگیرید.
سازماندهی لوپوس در جامعه خود را. افراد مبتلا به لوپوس و عزیزان خود گاهی اوقات برگزار آموزش و پرورش لوپوس خود را. این کار آسان تر می شود زمانی که یک مخاطب ساخته شده در یک جلسه در محل کار، در یک کلاس، یا در حین یا پس از یک سرویس در محل عبادت وجود دارد. اغلب مفید است اگر اطلاعات در مورد لوپوس همراه با داستان لوپوس شخصی شخصی است. علائم لوپوس را می توان درک کرد، به همین دلیل است که شنیدن کسی در مورد تجربیات شخصی خود صحبت می کند، می تواند بیماری را آسان تر درک کند.
آگاهی رسانی در اینترنت. اینترنت، به ویژه رسانه های اجتماعی، یک ابزار قدرتمند برای افزایش آگاهی از لوپوس است. افراد تجربیات شخصی خود را در بلاگ های خود یا به عنوان به روز رسانی وضعیت در سایت های رسانه های اجتماعی مانند فیس بوک به اشتراک می گذارند. سایت های به اشتراک گذاری تصاویر مانند Instagram برای به اشتراک گذاشتن عکس هایی از زندگی لوپوس به نظر می رسند. وب سایت های پروژه عکاسی لوپوس مانند لوپوس از طریق لنز همچنین نمونه های عکاسی قوی از زندگی با لوپوس در تصاویر ارائه می کنند. چت توییتر و فیس بوک برای اتصال افراد با لوپوس به یکدیگر یا متخصصان مراقبت بهداشتی سازماندهی شده است. هشتگهای مربوط به لوپوس مانند #lupus، #lupusawareness، # spoonie-help افراد در مورد لوپوس و بیماری مزمن پیدا می کنند.
بخش خوبی از به اشتراک گذاری در اینترنت این است که شما می توانید در مورد تجربیات خود به اشتراک بگذارید، اما لازم نیست از نام واقعی خود استفاده کنید. ناشناس بودن ممکن است به مردم کمک کند تا صادقانه تر بیاموزند بدون اینکه نگران باشند که آنچه می گویند می تواند به آنها باز گردد. این به ویژه مهم است اگر آنها در زندگی خود به آنها نگویند که آنها لوپوس دارند، مانند همکاران و کارفرمایان.
نوشتن و به اشتراک گذاری در مورد لوپوس می تواند درمانی باشد، و برای افرادی که پست های شما را خوانده اند مفید است. خوانندگان ممکن است کمتر احساس جدا شدن داشته باشند اگر آنها با چیزی که می گویند شناسایی می شوند یا ممکن است درک بهتر از تجربه فرد دیگری به دست آورند؛ زیرا تجربه هر فرد یکسان است. این اطلاعات همچنین به افراد بدون لوپوس کمک می کند تا این بیماری را بهتر درک کنند.
شرکت در پیاده روی لوپوس. لوپوس معمولا به پول برای تحقیقات لوپوس کمک می کند، که مهم است. اما آنها همچنین به افزایش آگاهی در مورد لوپوس کمک می کنند. پیاده روی می تواند گروهی از افراد را به همراه آورد که ممکن است به طور معمول در یک رویداد لوپوس شرکت نکنند. آنها ممکن است قبلا در مورد لوپوس اطلاعات زیادی نداشته باشند. پیاده روی یک راه عالی برای نگه داشتن دوستداران شما در جامعه لوپوس است. هنگامی که در یک رویداد پیاده روی، شما می توانید به همان اندازه و یا به همان اندازه که شما می خواهید راه رفتن. پیاده روی نیز روش های عالی برای تبدیل شدن یا مشارکت با سازمان محلی لوپوس شما است. اگر شما برای آن هستید، از آنها در مورد راه هایی که می توانید با پیاده روی آنها کمک کنید، از آنها بپرسید.
تبدیل شدن به یک مدافع سیاست و تامین مالی بهداشت و درمان
ارتباط برقرار کردن با سازمان های لوپوس. سازمان های لوپوس اغلب از فرصت های حمایت محلی، ایالتی و فدرال آگاهی دارند. برای پیدا کردن آنچه که از فرصت های تبلیغاتی آنها ارائه می شود، با سازمان های ملی لوپوس مانند اتحاد تحقیقات لوپوس یا بنیاد لوپوس آمریکا تماس بگیرید. اگر شما برای خبرنامه خود ثبت نام کرده باشید، ممکن است ایمیل های خود را از شما بخواهید اقدام کنید. یک اقدام می تواند مانند انجام تماس با نمایندگان دولت شما انجام شود. همچنین با سازمان محلی لوپوس تماس بگیرید. آنها ممکن است در دفاع از خود شرکت کنند. کمپین حمایت از لوپوس می تواند به سیاست های مراقبت های بهداشتی یا بودجه مراقبت های بهداشتی مرتبط باشد.
سازمان بهداشت جهانی تعریف سیاست های بهداشت و درمان را "تصمیم ها، برنامه ها و اقداماتی که برای رسیدن به اهداف خاص مراقبت های بهداشتی در یک جامعه انجام می شود" تعریف می کند. یک مثال مهم از سیاست های مراقبت بهداشتی، قانون مراقبت مقرون به صرفه (ACA است؛ همچنین به عنوان "Obamacare" شناخته می شود) که در سال 2010 به تصویب رسید. در ACA، یکی از ویژگی های کلیدی است که شرکت های بیمه درمانی نمی توانند از آن استفاده کنند بیمه کردن افراد با شرایط موجود
شرایط پیش از ازدواج شرایط بهداشتی وجود دارد که قبل از روزی که برای بیمه درمانی درخواست می شد وجود داشت. در بعضی از ایالت ها، برای افراد مبتلا به لوپوس دشوار است که بیمه درمانی را بدست آورند، زیرا لوپوس یک شرایط پیش از آن است. با این حال، داشتن پوشش بیمه درمانی و دسترسی به خدمات پزشکی برای افراد مبتلا به لوپوس بسیار مهم است. همانطور که می بینید، سیاست های مراقبت های بهداشتی می تواند تاثیر منفی یا مثبت بر سلامت افراد داشته باشد، به همین دلیل این سیاست ها مهم هستند.
یک نمونه از حمایت از مراقبت های بهداشتی درمانی با سازمان محلی لوپوس شما به واشنگتن دی سی سفر خواهد کرد تا با نمایندگان خود ملاقات کنید. در این جلسات، از آنها بخواهید تا از افزایش بودجه تحقیقات بهداشتی حمایت کنند. چنین بودجه ای می تواند برای تحقیق توسط موسسه های ملی بهداشتی حمایت شود تا تحقیقات مرتبط با زیست پزشکی و بهداشتی برای بیماری هایی مانند لوپوس ادامه یابد.
پیشگیری برای مراقبت از بیماران مبتلا به بیماری
برای پزشکی مشارکتی فشار دهید طبق نظر انجمن پزشكی مشاركتی، "پزشکی مشاركتی، الگويی از مراقبت های بهداشتی مشاركتی است كه به دنبال دستیابی به فعالیت های فعال بیماران، متخصصان، مراقبین و دیگران در سراسر مراقبت از تمام موضوعات مربوط به سلامت فرد است. داروهای مشاركتی یک رویکرد اخلاقی برای مراقبت که وعده داده است تا نتایج را بهبود بخشد، اشتباهات پزشکی را کاهش دهد، رضایت بیمار را افزایش دهد و هزینه مراقبت را افزایش دهد. "
یکی از جنبه های مهم پزشکی مشارکتی این است که بیماران و پزشکان باید به عنوان همکاران، به ویژه وقتی که تصمیم گیری در مورد مراقبت های بهداشتی انجام می شود، دیده شود. دسترسی به پرونده های الکترونیکی سلامت (EHR) و درک و حفاظت از حقوق شما در رابطه با اطلاعات مربوط به سلامت اطلاعات مربوط به قانون انتقال قابلیت اطمینان و مسئولیت پذیری بیمه (HIPAA) دو راه برای فشار دادن برای پزشکی مشارکتی است.
شرکت در تحقیقات مبتنی بر بیمار به طور سنتی، تحقیقات مربوط به پزشکی و بهداشتی توسط پزشکان و دانشمندان انجام می شود. پیش از این، تنها راه شرکت در تحقیق، شرکت در یک کارآزمایی بالینی بود. در حال حاضر، با سازمان هایی مانند موسسه تحقیقات بیماری های مرکز یافته (PCORI)، بیماران می توانند بخشی از سوی دیگر تحقیق باشند: بیماران می توانند سؤالات پژوهشی را پیشنهاد دهند و در هر مرحله از پروسه تحقیق شرکت کنند. بیماران همچنین می توانند بخشی از پانل های مشاوره PCORI باشند.
افکار نهایی
حمایت از خودتان یکی از اساسی ترین و ضروری ترین نوع حمایت است. هر کس با لوپوس یا هر وضعیت بهداشتی باید این نوع حمایت را تمرین کند. اگر دیگر کاری انجام ندهید این کار را انجام دهید: مهارتهای ارتباطی خوب را با دکتر خود تجربه کنید، که این راه را برای اطمینان از اینکه بهترین مراقبت را دریافت می کنید، فراهم کنید.
گزینه های زیادی برای مشارکت در حمایت در سطوح دیگر وجود دارد. اگر شما علاقه مند به حمایت هستید، انتخاب کنید که چه چیزی برای شما و شیوه زندگی شما مناسب است. اگرچه می تواند وسوسه انگیز باشد، سعی نکنید بیش از حد به یک بار برتری داشته باشید. در غير اين صورت، شما غارت خواهيد شد مدیریت انرژی و خستگی نیز در مورد فعالیت محافظت از لوپوس شما اعمال می شود.
همه مسائل حمایتی مهم است - از ارسال پست در رسانه های اجتماعی درباره لوپوس به سفر به واشنگتن دی سی برای صحبت با نمایندگان دولت شما. همه سطوح سهم مهم هستند. هیچ چیز خیلی کوچک نیست، بنابراین آنچه را که با شیوه زندگی، توانایی ها و سطح انرژی شما مناسب است، انجام دهید. صدای شما مهم است