درمان برای سندرم داون

درمان سندرم داون: یک مرور کلی

هنگامی که در اوایل زندگی آغاز شد، درمان برای سندرم داون کمک می کند تا بسیاری از کسانی که زندگی طولانی و سازنده زندگی می کنند.

نوزادان مبتلا به سندرم داون با آن متولد می شوند: آنها یک کروموزوم اضافی دارند - کپی از کروموزوم 21. درمان برای سندرم داون وجود ندارد ؛ بلکه هدف درمان، مدیریت اختلالات فیزیکی، پزشکی و شناختی (تفکر) است که بسیاری از افراد مبتلا به سندرم داون تجربه می کنند.

درمان برای سندرم داون

هیچ درمان پزشکی برای سندرم داون وجود ندارد. با این حال، افراد مبتلا به سندرم داون در معرض خطر بیشتری برای سایر مشکلات پزشکی هستند، اگر چه بعضی از آنها هرگز توسعه نمی یابند. مشکلات رایج پزشکی که در معرض افراد مبتلا به سندرم داون هستند، شامل نقایص قلبی و تیروئید، عضلات، مفصل، بینایی و مشکلات شنوایی هستند. شرایطی که در سندرم داون کمتر دیده می شود شامل لوسمی و تشنج می باشد.

تعدادی از روش های مختلف برای درمان این بیماری ها مورد استفاده قرار می گیرند.

داروها داروها برای درمان بعضی از شرایط پزشکی که می توانند همراه با سندرم داون باشند مورد استفاده قرار می گیرند. برای مثال، یک فرد مبتلا به اختلال تشنج ممکن است دارو ضد تشنج دریافت کند و فرد مبتلا به مشکل تیروئید ممکن است دارو را برای درمان جایگزینی هورمون تیروئید مصرف کند.

پزشکی و سایر متخصصان. اگر فرزند شما با سندرم داون تشخیص داده شود، متخصص اطفال شما برای مراقبت از مسائل پزشکی خود مراقبت بهداشتی اصلی است.

اکثر متخصصان اطفال دارای تجربه در برخورد با مشکلات پزشکی هستند که معمولا در کودکان مبتلا به سندرم داون دیده می شود. علاوه بر این:

• اگر فرزند شما دارای نقص قلب باشد ، متخصص قلب نیز به عنوان یک متخصص قلب شناخته می شود.
• اگر کودک شما یک مشکل تیروئید داشته باشد، یک متخصص غدد درون ریز اطفال (یک متخصص در درمان اختلالات سیستم غدد درون ریز، که هورمون تولید می کند) این قسمت از درمان خود را مدیریت خواهد کرد.

مشکلات شنوایی و بینایی در کودکان مبتلا به سندرم داون دیده می شوند که از دیگر کودکان دیده نمی شوند. مشکلات شنوایی توسط متخصص شنوایی، مشکلات بینایی توسط یک متخصص اپتومیست و چشم پزشک ارزیابی می شود.

درمان جراحی سندرم داون

برخی از شرایط پزشکی که در کودکان مبتلا به سندرم داون دیده می شود نیاز به عمل جراحی دارند. با این حال، مهم است بدانید که نیاز به عمل جراحی به این معنا نیست که کودک "سفت تر" مورد سندرم داون باشد یا اینکه او مشکلات شناختی دارد که می تواند در این اختلال رخ دهد.

کودکان مبتلا به سندرم داون ممکن است نیاز به جراحی داشته باشند:

نقص مادرزادی قلب . حدود 40 درصد از کودکان مبتلا به سندرم داون با این نقایص به دنیا می آیند. برخی از آنها خفیف هستند و ممکن است خودشان بهبود پیدا کنند، اما کسانی که شدیدتر هستند معمولا نیاز به عمل جراحی دارند.

نقص گوارش و ناهنجاری .

• حدود 1٪ از کودکان مبتلا به سندرم داون با فیستول تراکئوئوزوفاژال متولد می شوند که باعث خفگی و "شل شدن" شیر یا فرمول می شود.
• از 2٪ تا 15٪ با بیماری Hirschsprung متولد می شود که باعث اختلال عملکرد روده بزرگ می شود.
• تخمین زده می شود 3٪ با انسداد بی حسی متولد شده اند که در آن باز بودن مقعد وجود ندارد.

اهمیت مداخله زودهنگام

کودکان مبتلا به سندرم داون تقریبا همیشه به برنامه های مداخله زودهنگام پس از تولد اشاره می کنند.

مداخله اولیه برنامه ای از درمان، تمرین و فعالیت هایی است که به طور خاص برای کمک به کودکان مبتلا به سندرم داون (و سایر اختلالات) طراحی شده است. در واقع، قانون فدرال نیاز به این دارد که هر ایالت خدمات مداخله زودهنگام را برای همه کودکان واجد شرایط، با هدف ارتقاء توسعه نوزادان و کودکان نوپا و کمک به خانواده ها برای درک و برآوردن نیازهای فرزندان خود، فراهم کند.

شایعترین خدمات مداخله درمانی برای نوزادان مبتلا به سندرم داون عبارتند از فیزیوتراپی و گفتار درمانی.

فیزیوتراپی تمرکز بر پیشرفت موتور، زیرا اکثر کودکان مبتلا به سندرم داون دارای هیپوتونیا (تن ماهی کم و اغلب به نام سندروم کودک فلاپی ) هستند و فیزیوتراپی آنها را به حرکت در می آورد بدن خود را به روش های مناسب علاوه بر بهبود تنش عضلانی خود.

هدف دوگانه 1) کمک به آنها در رسیدن به بعضی از نقاط عطف حرکتی آنها است که آنها رشد می کنند و 2) برای جلوگیری از مشکلات، مانند حالت بد، که ممکن است باعث کاهش تنه عضلات شود.

گفتار درمان این امر برای کودکان مبتلا به سندرم داون بسیار مهم است، که اغلب دهان کوچک و زبان های کوچک دارند که برای آنها واضح صحبت می کنند. این مشکلات در کودکان مبتلا به تنش عضلانی کم (به این دلیل که عضلات صورتشان به درستی کار نمی کنند) و یا مشکلات شنوایی می تواند بدتر شود.

درمانگرهای سخنرانی به کودکان اطمینان میدهند که در صحبت کردن و یا در برخی از کودکان مبتلا به سندرم داون، از طریق زبان اشاره ، واضحتر صحبت کنند.

بزرگسالان زندگی

بسیاری از افراد مبتلا به سندروم داون با گذشت زمان از زندگی خود با خانواده هایشان به طور مستقل زندگی می کنند، اغلب در ترتیبات زندگی در خانه و یا در خانه های گروهی. داشتن یک تیم از متخصصان پشتیبانی - به ویژه درمانگران شغلی - که مهارت های خودآموز را آموزش و پرورش می دهند می توانند به اطمینان حاصل شود که فرد مبتلا به سندرم داون این مرحله مهم را به دست می آورد.

افراد سالمند مبتلا به سندرم داون: نگرانی های خاص

سالخوردگی مجموعه ای از چالش ها را برای افرادی که دارای سندرم داون هستند را برای دیگران به ارمغان می آورد، از جمله افزایش خطر بیماری مانند افسردگی و بیماری آلزایمر. درمان هم مشابه است. با این حال، تفاوت برای مراقبان و حتی پزشکان ممکن است دشوار باشد که این نوع شرایط را در کسی که دچار آشفتگی در ارتباط با احساسات او است، متوجه شود. مراقبان و پزشکان باید برای علائمی که افراد سالخور مبتلا به سندرم داون ممکن است در معرض اختلالات اضافی قرار بگیرند، هشدار می دهند.

کجا پیدا کردن پشتیبانی احساسی

مقابله با جنبه های عاطفی و عملی مراقبت از فرد مبتلا به سندرم داون ممکن است در حدی غرق شود. خوشبختانه، نیازی به "رفتن به تنهایی نیست" بسیاری از منابع حمایت از افراد مبتلا به سندرم داون و خانواده و مراقبین آنها عبارتند از:

• گروه های حمایت از سندرم داون، جایی که مردم با هم در ارتباط با تجربیات خود صحبت می کنند و تشویق و ایده های یکدیگر را ارائه می دهند
• مشاوره از متخصصان بهداشت روان، مانند کارگران اجتماعی، برای کمک به نیازها و مشکلات خاص

_منابع:

_{آکادمی ادبیات سیاست های کودکان در آمریکا. نظارت بهداشتی برای کودکان مبتلا به سندرم داون. اطفال 2011؛ ​​107: 442-449.}

_{Cassidy، SB، Allanson، JE (Eds). مدیریت سندرم های ژنتیکی ، ویرایش سوم. جان ویلی و پسران (2010).}

_{"دستگاه گوارش و سندرم داون". انجمن ملی سندرم داون (2016).}

_{"آمار در مورد سندرم داون" مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری (2016).}