بعد از تشخیص لوپوس، روز زندگی روزمره شما
آیا شما به تازگی تشخیص داده شده یا برای مدت زمان طولانی با لوپوس زندگی کرده اید، چه چیزی باید در مورد زندگی روزمره خود بدانید؟ بیایید در مورد تشخیص شما، استراتژی های اولیه، مراقبت های لوپوس و مراقبت های پزشکی به طور منظم، و همچنین نحوه کسب اطلاعات بیشتر در مورد بیماری خود و پیدا کردن پشتیبانی صحبت کنید.
زندگی با لوپوس
کسانی که به تازگی با لوپوس تشخیص داده شده اند (ابتلا به لوپوس اريتماتیک سیستمیک) ممکن است در ابتدا شوک داشته باشند، احتمالا اگر آنها چیز های وحشتناکی را پیش بینی کرده اند، از بین بروند و سرانجام گیج شوند.
نه تنها تشخیص چالش برانگیز است - با بسیاری از مردم ابتدا اشتباه تشخیص داده شده است، اما درمان به طور قابل توجهی از یک نفر به بعد متفاوت است. لوپوس یک "برف ریزه" ساخته شده است، که توضیح می دهد که چگونه دو نفر با این وضعیت دقیقا یکسان نیستند. اگر شما با لوپوس تشخیص داده اید کجا شروع می کنید و گام های بعدی شما باید برداشته شود؟
تازه تشخیص داده شده با لوپوس
"من چه؟" واکنش اولیه بسیاری از مردم تشخیص داده شده لوپوس است. و چون جمعیت عمومی کمی از بیماری را می داند، این تعجبی نیست. اکثر مردم فقط می دانند که از علائم مبهم، دردناک و علائم لوپوس که در می آیند و رفته اند، رنج می برند و هیچ الگوی پیش بینی پذیری ندارند. به اندازه ای عجیب و غریب، اکثر عود لوپوس توسط چیزی اتفاق می افتد (هرچند علت متفاوت است) و گاهی اوقات الگوی دیگری را دنبال می کند. درک اینکه چه چیزی موجب انعطاف پذیری می شود و احتمالا قادر به کاهش یا جلوگیری از وقوع آن است، کلید اصلی زندگی این بیماری و حفظ کیفیت بالایی از زندگی است.
پیدا کردن یک دکتر برای درمان لوپوس
هنگامی که تشخیص داده اید، یا حتی اگر هنوز ارزیابی شده اید، مهم است که یک پزشک پیدا کنید که برای لوپوس، معمولا یک روماتولوژیست، مراقبت کند. از آنجا که لوپوس نسبتا غیر معمول است، بسیاری از پزشکان تنها چند نفر را دیده اند و یا ممکن است هرگز دیده نشوند- کسی که لوپوس دارد.
درست همانطور که یک هنرمند خانه را انتخاب کردید که دهها خانه را برای یک نقاش آغاز کرد، پیدا کردن یک دکتر که در مورد درمان لوپوس پرشور است بسیار مهم است.
اگر در این مرحله در سفر هستید، چند نکته برای پیدا کردن یک روماتولوژیست برای مراقبت از شما با لوپوس وجود دارد . عاقلانه انتخاب کنید. شما یک دکتر خواهید داشت که نه تنها با ناامیدی های ناشی از این بیماری همراه شما خواهد بود، بلکه فردی که می تواند به مراقبت های شما با سایر متخصصان و درمانگرانی که می بینید کمک کند.
استراتژی های اولیه پس از تشخیص لوپوس شما
در ابتدا ممکن است دشوار باشد که متوجه شوید که در معرض یک بیماری مزمن هستید؛ کسی که علل مطلق یا درمان ندارد. با این حال، همانطور که با سایر بیماری های مزمن نیز تشخیص داده می شود، می تواند بسیار مفید باشد. حداقل شما می توانید نام خود را به علائم خود بدهید و چیزهایی را در مورد آنها انجام دهید.
پزشک با شما درباره گزینه های درمان در دسترس خواهد بود. مفید است بدانید که "درمان" یک فرآیند مداوم است. یادگیری در مورد تمام درمان های موجود می تواند غلبه کند اما شما مجبور نیستید همه چیز را یکبار یاد بگیرید. در اوایل شما ممکن است فقط بخواهید در مورد هر نوع درمانی که شما نیاز دارید بلافاصله یاد بگیرید و علائمی که باید از شما بخواهید با پزشک خود تماس بگیرید.
اتخاذ استراتژی سلامتی
شما ممکن است احساس کنید که همه چیز که می خواهید تمرکز کنید، درمان اولیه شماست، اما زمانی که ابتدا تشخیص داده شد (یا در هر لحظه)، زمان خوبی برای شروع استراتژی برای سلامتی است. در بعضی موارد، تشخیص بیماری مزمن یک لحظه قابل آموزش است و بسیاری از مردم نسبت به سلامتی خود نسبت به آنچه قبلا بوده اند، نسبت به سلامت بیشتری برخوردار هستند.
استراتژیهای سلامت عبارتند از مدیریت استرس (از طریق مراقبه، نماز، آرامش درمانی یا هر چیز دیگری که برای شما کار می کند) یک برنامه تمرینی، و خوردن یک غذای متنوع سالم یک شروع خوب است. مهم این است که به همان اندازه که بتوانید، از فعالیت های معمول خود لذت ببرید.
برخی از غذاها به نظر می رسد علائم لوپوس را بهبود می بخشند یا بدتر می شوند، گرچه مطالعاتی که به دنبال این هستند، در دوران کودکی خود هستند. از آنجایی که همه افراد مبتلا به لوپوس متفاوت هستند، بهترین غذاها برای شما، حتی زمانی که مورد مطالعه قرار می گیرند، می تواند بسیار متفاوت باشد. اگر فکر می کنید که رژیم غذایی شما ممکن است بر روی بیماری شما تأثیر بگذارد، احتمالا بهترین روش برای نگه داشتن یک دفتر خاطرات غذایی (مانند افرادی است که افرادی که سعی دارند دریابند که آیا آنها به یک غذای خاص حساسیت دارند) نگهداری می شود.
پیدا کردن پشتیبانی با لوپوس
ارتقاء دوستی در ایجاد یک پایگاه پشتیبانی ضروری است که به شما کمک می کند با بیماری مقابله کنید. علاوه بر ماندن نزدیک به دوستان طولانی مدت، پیدا کردن سایر افراد مبتلا به لوپوس، یک قطعی قطعی است. 2017 به ما می گوید که افرادی که از حمایت اجتماعی خوب برخوردارند کمتر آسیب پذیر هستند و در نهایت دچار افسردگی روانشناختی و کم بودن «بار بیماری» مرتبط با لوپوس می شوند.
ما نمی توانیم در مورد پیدا کردن افرادی که با همان چالش ها مقابله می کنند، کافی نباشد. شما ممکن است یک گروه پشتیبانی در جامعه خود داشته باشید، اما شما حتی نیازی به ترک خانه خود ندارید. چندین انجمن پشتیبان فعال لوپوس وجود دارد که به راحتی شما را می پذیرند. راه های دیگری برای ساختن شبکه اجتماعی خود نیز وجود دارد، از جمله حمایت از یک علت مشترک، یک گروه کلیسا یا دیگر گروه های اجتماعی. درباره یافتن پشتیبانی برای مقابله با لوپوس بیشتر بدانید.
مراقبت منظم با لوپوس
شما باید به طور منظم روماتیسم خود را ببینید، نه فقط زمانی که علائم را بدتر کرده اید. در حقیقت، این بازدید ها زمانی که همه چیز به خوبی انجام می شود، زمان خوبی برای یادگیری بیشتر در مورد وضعیت شما و بحث در مورد آخرین تحقیقات است. پزشک شما می تواند به شما کمک کند تا علائم هشدار دهنده ای از عوارض را براساس الگوهایی که وی با بیماری خود می بیند تشخیص دهد. این ممکن است برای همه متفاوت باشد، با این حال، بسیاری از افراد مبتلا به لوپوس، خستگی، سرگیجه، سردرد، درد، بثورات، سفتی، درد شکمی یا تب قبل از انفجار را افزایش می دهند. پزشک شما همچنین می تواند به شما در پیش بینی انعطاف پذیری بر اساس کار منظم خون و امتحان کمک کند.
علاوه بر مراقبت های پزشکی منظم، بسیاری از مردم می دانند که رویکرد یکپارچه سازی بسیار خوب عمل می کند. چندین جایگزین و درمان مکمل برای لوپوس وجود دارد که می تواند با نگرانی هایی از جمله مدیریت درد، افسردگی، تورم و استرس کمک کند.
پیشگیرانه با لوپوس
هنگامی که شما با یک بیماری مزمن مانند لوپوس تشخیص داده می شود، پیشگیری از سوختگی عقب آسان است. این به طور کلی نه تنها غیرممکن است، بلکه با توجه به این که لوپوس سیستم ایمنی بدن شما را تحت تاثیر قرار می دهد ، مراقبت های پیشگیرانه منظم حتی مهم تر است. مراقبت هایی مانند آزمایش های معمول زنان، ماموگرام و واکسیناسیون باید در برنامه درمان شما شامل شود.
یادگیری لوپوس شما
همانطور که قبلا ذکر شد، یادگیری درباره لوپوس شما بسیار مهم است. نه تنها یادگیری در مورد بیماری شما شما را به عنوان یک بیمار تقویت می کند و اضطراب خود را کاهش می دهد بلکه می تواند در روند بیماری شما تغییر کند. از شناخت علائم هشدار دهنده زودرس عفونت، تشویق سریع مراقبت های پزشکی برای عوارض، تبدیل شدن به تحصیل در مورد بیماری شما ضروری است.
خودتان باشید با لوپوس
مطالعات به ما می گوید که کسانی که نقش مهمی در مراقبت از لوپوس دارند، درد کمتری دارند، بیماری های کمتری دارند که نیاز به مداخله پزشکی دارند و فعالتر هستند.
در محل کار و در مدرسه، حامی خودتان همان قدر در خانه یا کلینیک مهم است. از آنجا که لوپوس می تواند یک بیماری نامرئی یا "سکوت" باشد، گاهی اوقات افرادی که مبتلا به لوپوس هستند بی ضرر رنج می برند. اقامت، چه در محل کار و چه در محوطه دانشگاه، می تواند تفاوت قابل توجهی داشته باشد و بسیاری از گزینه ها وجود دارد. با این حال، از آنجا که بیماری مانند برخی شرایط دیگر قابل مشاهده نیست، ممکن است لازم باشد که این روند را آغاز کنید و به خودتان کمک کنید.
خط مقدم مقابله با لوپوس روز به روز
مقابله با لوپوس آسان نیست. در مقایسه با برخی از شرایط دیگر، آگاهی کمتری وجود دارد و بسیاری از مردم در مورد شنوایی یا دریافت نظرات مضطرب از لوپوس از دیگران صحبت می کنند. با این حال، با وجود این چالش، اکثر افراد مبتلا به لوپوس می توانند زندگی شاد و آرام داشته باشند. به عنوان مدافع خودتان، ساختن سیستم پشتیبانی اجتماعی خود، یادگیری در مورد بیماری خود و پیدا کردن یک پزشک که می تواند یک تیم با شما در مدیریت بیماری شما باشد، همه می توانند به آن کمک کنند.
> منابع
- > Agarwal، N.، و V. Kumar. یک دانشجو نامرئی دانشجویان تحصیلات تکمیلی و لوپوس. کار کن 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal، N.، و V. Kumar. بارندگی لوپوس در کار: مسائل مربوط به استخدام افراد با لوپوس. کار کن 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto، M.، سانچز-هیدالگو، M.، و C. Alarcon-de-la-Lastra. به روز رسانی در مورد رژیم غذایی و عوامل تغذیه در مدیریت لوپوس اريتماتو سیستميک. بررسی تحقیقات تغذیه . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza، G.، Azizoddin، D.، Ishimori، M. et al. نقش ظرفیت ذخایر روانی اجتماعی در اضطراب و افسردگی در بیماران مبتلا به اريتماتیسم لوپوس سیستمیک. مجله بین المللی بیماری های روماتیسمی . 2017 مارس 6. (Epub پیش از چاپ.)