رهبری خیریه ها و سازمان های IBD

گروه های حمایت از افراد مبتلا به بیماری کرون و کولیت اولسراتیو

تشخیص بیماری التهابی روده (IBD) مجموعه ای از سوالات و چالش ها را به ارمغان می آورد. و بسیاری از بیماران برای درک بیماری خود و ارتباط با سایر بیماران از حمایت خود استفاده می کنند. برای کسانی که با بیماری کرون و کولیت اولسراتیو زندگی می کنند، چندین سازمان خیریه و سازمان غیر انتفاعی وجود دارد که خدمات مختلفی را برای کمک به هدایت زندگی با IBD ارائه می دهند.

چنین گروه هایی از خدمات درون فردی، خطوط تلفن راهنمایی، کمک به هزینه های پزشکی و سوالات مربوط به معلولیت پشتیبانی می کنند. برقراری ارتباط با یک سازمان حمایت محلی برای IBD و دریافت اطلاعات و کمک های ارائه شده، بخش مهمی از سفر بیمار است و یکی از آن ها می تواند به کاهش برخی از چالش های IBD کمک کند. در زیر، گروه های حمایت از بیمار را در ایالات متحده، کانادا و اروپا پیدا کنید که منابع خود را برای کمک به بیماران اختصاص داده اند.

بنیاد کرون و کولیت

بنیاد کرون و کولیت (همچنین به عنوان بنیاد شناخته شده) بزرگترین گروه غیر انتفاعی است که به خدمت به افراد مبتلا به IBD در ایالات متحده اختصاص داده شده است. این بنیاد در ابتدا در سال 1967 به عنوان بنیاد ملی ائلیت و کولیت تاسیس شد و بنیاد از طریق کمک های مالی طرفداران و صنعت حمایت می شود. بنیاد کرون و کولیت دارای یک شبکه گسترده است، از جمله Take Steps و Spin4 کرون و کولیت.

افراد مبتلا به IBD می توانند از نه تنها گروه های پشتیبانی ارائه شده به صورت محلی استفاده کنند، بلکه:

• اردوهای تابستانی برای کودکان مبتلا به IBD ارائه شده است
• راهنمای مرکز IBD، که بیماران و مراقبین می توانند از طریق ایمیل یا تلفن با یک متخصص IBD ارتباط برقرار کنند
• انجمن کرون و کولیت، گروه پشتیبانی آنلاین که در آن بیماران و مراقبین می توانند عملا ارتباط برقرار کنند
• طرح های پژوهشی فعلی که بوسیله بنیاد و همکاران آنها حمایت می شود
• ابتکارات حمایتی که منافع بیماران و متخصصین مراقبت های بهداشتی را در نهادهای دولتی بیشتر می کند و منابع مالی پژوهشی را فراهم می کنند
• شورای ملی از رهبران کالج (NCCL)، گروهی مبتنی بر جوانان است که برای افزایش آموزش و حمایت از افراد مبتلا به IBD از طریق اقدامات مختلف حمایت و جمع آوری تلاش می کند
• عضویت در بنیاد کرون و کولیت برای افراد مبتلا به IBD یا هر کسی که علاقمند به کمک به افراد مبتلا به IBD (برای اهدای کوچک) است

کرون و کولیت کانادا

کرون و کولیت کانادا در سال 1974 توسط یک گروه از 20 بیمار و مراقبین مبتلا به IBD تأسیس شد. این بنیاد انواع مختلفی از خدمات پشتیبانی را برای افرادی که مبتلا به IBD هستند و در کانادا زندگی می کنند ارائه می دهد که در واقع یکی از کشورهایی است که بیشترین بیماری را دارند.

از آغاز فروتنانه در یک اتاق مجتمع پر از افرادی که نگران بودند که هیچ منابع آموزشی یا طرح های تحقیقاتی برای حمایت از کسانی که مبتلا به IBD یا درمان نیستند، به 45 منبع محلی در سراسر کشور دسترسی داشته است. تا به امروز، 100 میلیون دلار افزایش یافته است.

کرون و کولیت کانادا از چندین طرح تحقیقاتی پشتیبانی می کند که شامل نه تنها توسعه درمان های جدید است، بلکه همچنین به بهبود کيفيت زندگی افراد مبتلا به IBD کمک می کند. یک تمرکز پژوهشی، پروژه GEM است که با در نظر گرفتن افرادی که در معرض خطر ابتلا به یک بیماری هستند، می تواند علل IBD را درک کند.

افرادی که مبتلا به IBD می شوند می توانند از طریق برنامه های بسیاری که با آنها در ارتباط است با کرون و کولیت کانادا شرکت داشته باشند:

• Gutsy Walk، پیاده سازی جمع آوری کمک های مالی است که همچنین به بیماران کمک می کند مناسب باشد
• کمپ Got2Go (دو مکان در کانادا)
• برنامه بورس تحصیلی IBD که 10 مدرک تحصیلی یک بار به مبلغ 5000 دلار به دانشجویان مبتلا به IBD ارائه می دهد که آموزش متوسطه ای را دریافت می کنند
• سری یادگیری Gutsy که چند ویدیو ارائه می دهد که افراد مبتلا به IBD می توانند برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد بیماری خود از آن استفاده کنند

کرون و کولیت بریتانیا

کرون و کولیت انگلیس یک موسسه خیریه در انگلستان است که برای کسانی که با IBD زندگی می کنند پشتیبانی و اطلاعاتی را ارائه می دهد. علاوه بر این، این تحقیق را حمایت و تأمین می کند که به دنبال "بهبود زندگی مردم در تمام سنین با بیماری کرون یا کولیت زخمی" است.

کرون و کولیت در سال 1979 تاسیس شده در سال 1979 برنامه هایی مانند «شبکه در بریتانیا و خانواده» دارد که رویدادهای سرگرم کننده و راهنمایی برای والدین بچه های مبتلا به IBD که نگرانی های خاصی دارند، نظیر مرور سیستم مدرسه با بیماری مزمن، ارائه می دهد.

مزایای دیگر که Crohn & Colitis UK ارائه می دهد شامل موارد زیر است:

• طرح های کمک های مالی که در آن بیماران و مراقبین می توانند با همکار خود ارتباط برقرار کنند تا کوپن های آموزشی و بودجه برای نیاز روزمره
• مزایای معلولیت که افراد مبتلا به IBD در انگلستان می توانند واجد شرایط باشند و می توانند با کمک کرون و کولیت انگلستان بهتر حرکت کنند
• برنامه آموزشی بیمار که حوادث شخصی را برای بیماران ارائه می دهد تا اطلاعات بیشتری در مورد بیماری هایشان کسب کنند
• پیاده روی آن! حوادث در سراسر انگلستان که فرصتی برای بیماران برای جمع آوری پول برای کرون و کولیت انگلستان و همچنین ملاقات با سایر بیماران و مراقبین

کرون و کولیت استرالیا

کرون و کولیت استرالیا (CCA) یک سازمان غیر انتفاعی است که برای «زندگی بهتر» برای افراد مبتلا به IBD در استرالیا اختصاص داده شده است. CCA بیش از 30 سال پیش تاسیس شد و قبلا به عنوان انجمن کرون و کولیت استرالیا شناخته شده بود.

CCA در مطالعات پژوهشی شرکت می کند و بورس تحصیلی تحصیلات تکمیلی را ارائه می دهد، اما هدف اصلی آنها حمایت از بیماران IBD است. منابع مالی برای برنامه های آنها عبارتند از کمک های مالی و جمع آوری کمک های مالی.

افراد مبتلا به IBD می توانند عضو شوند و مجله Insight ، مجله CCA، کارت «نمی توانند منتظر»، و دسترسی به بخش اعضای تنها وب سایت را دریافت کنند. برخی از برنامه ها و خدماتی که کرون و کولیت استرالیا ارائه می دهد عبارتند از:

• گروه های حمایت کننده در سراسر استرالیا که برای افرادی که زندگی خود را تحت تأثیر قرار می دهند، باز است
• طرف های پاپ آپ برای جمع آوری کمک های مالی برای حمایت از جامعه IBD
• خط تلفنی IBD (1-800-138-029) که پشتیبانی عاطفی و ارجاع تلفن را فراهم می کند
• تغییر زندگی چالش که در آن شرکت کنندگان می توانند در حال اجرا، شنا و یا سوار دوچرخه سواری برای جمع آوری کمک های مالی که پشتیبانی از برنامه های CCA

اتصال به درمان کرون و کولیت

اتصال به درمان کرون و کولیت (C تا C) یک سازمان غیردولتی مردمی است که برای حمایت از بیماران مبتلا به IBD ایجاد شده است. این گروه متشکل از استیسی دیلن، مادر یک کودک مبتلا به بیماری کرون، و دانا زاتولو، مادر یک کودک مبتلا به کولیت زخمی، این گروه متعهد به تامین بودجه تحقیقاتی است که متمرکز بر درک علل IBD و همچنین پیشگیری برای افراد مبتلا به IBD است خطر ابتلا به IBD.

C به C از طریق کمک های مالی، جشن سالانه، راک شب برای درمان کرون و کولیت، تراشه برای مسابقات گلف گلف کرون و برنامه های پیانو کودکان، افزایش می یابد. آنها همچنین با مرکز پزشکی Cedars-Sinai در لس آنجلس همکاری می کنند تا گروه های حمایت کننده از افراد را برای افراد مبتلا به IBD، از جمله بیماران، مراقبین، کودکان و خانواده ها، ارائه دهند.

دختران با خلط

دختران با گوته (GWG) یک سازمان غیر انتفاعی است که توسط جکی زیمرمن تاسیس شده است، پس از پاسخ مثبت به تعطیلات رسمی غیر رسمی ارتباط شخص با زنان دیگر با IBD نیاز به یک شبکه پشتیبانی زنان را نشان می دهد. Girls With Guts Retreti سالانه تعطیلات آخر هفته است که برای کمک به زنان با IBD ایجاد دوستی قوی تر و یادگیری نحوه زندگی بهتر با بیماری خود را.

GWG منابع مالی را از طریق کمک های مستقیم و رویدادها، مانند 5 کیلو کالری جهانی، افزایش می دهد. آنها همچنین گروه اجتماعی IBD را با یک گروه خصوصی فیس بوک برای زنان مبتلا به IBD، فیلم های اطلاعاتی و یک برنامه ایمیل قلاب پله ای ارائه می دهند.

ImproveCareNow

ImproveCareNow یک گروه غیر انتفاعی است که شبکه ای از بیماران، خانواده ها، مراقبین و متخصصان مراقبت های بهداشتی را ایجاد کرده است تا خدمات مراقبتی را که توسط کودکان مبتلا به بیماری کرون و کولیت اولسراتیو ایجاد می شود، افزایش دهد. آنها از تحقیقاتی که طراحی و اجرا می شوند شامل بیماران و خانواده های مبتلا به IBD هستند.

مزایای ارائه شده به جامعه بیمار IBD توسط ImproveCareNow شامل ابزارهایی برای زندگی با IBD، از جمله کتابچه های خودمراقبت، برنامه ریزان پزشک و ImproveCareNow Exchange، یک منطقه مجازی امن که در آن شرکت کنندگان می توانند اطلاعات را به اشتراک بگذارند. همایش های ImproveCareNow هر ساله در بهار و پاییز برگزار می شود. این سازمان از طریق کمک های مستقیم و همکاری با صنعت و همکاران محلی، کمک مالی می کند.

کلمه ای از

پیگیری تشخیص IBD یک چشم انداز دشوار است که به همین دلیل است که بیماران نباید به تنهایی آن را انجام دهند. پزشکان و سایر مراقبت کنندگان می توانند منابع ارزشمندی باشند، اما افرادی که با بیماری کرون و کولیت اولسراتیک زندگی می کنند، در سفر بیماری خود نیاز بیشتری دارند.

به همین دلیل است که چند گروه حمایتی متمرکز بر بیمار در مناطقی که IBD شایع تر است، مانند ایالات متحده، کانادا و اروپا تشکیل شده است. افرادی که مبتلا به IBD هستند، باید از پیشنهادات این گروه های حمایت از IBD برای بهبود زندگی بهتر خود استفاده کنند.