اگر شما یا یکی از عزیزان گفته شده است که شما سندروم راسموسن یا آنسفالیت راسموسن دارید، ممکن است از دانستن اینکه شما در نهایت تشخیص دهید که علائم شما را توضیح می دهد، احساس راحتی داشته باشید. اما شما همچنین ممکن است نگرانی های زیادی از آنچه که از این وضعیت انتظار دارید را داشته باشید.
سندرم Rasmussen یا آنسفالیت Rasmussen شایع نیست و تخمین زده می شود که ممکن است کمتر از 2000 نفر در این وضعیت در ایالات متحده زندگی می کنند.
علیرغم این واقعیت که این بیماری نادر است، درمان پزشکی برای سندرم Rasmussen و آنسفالیت Rasmussen وجود دارد، اگرچه احتمال وجود دارد که حتی برخی از درمان های طولانی مدت حتی پس از دریافت درمان به شما ادامه دهند و شما باید برای حفظ درمان برای سالهای زیادی
سندرم Rasmussen و انسفالیت Rasmussen چیست؟
سندرم راسموسن اصطلاح مورد استفاده برای توصیف شرایط در هر زمان در طول بیماری است. اعتقاد بر این است که سندرم Rasmussen ممکن است گاهی اوقات ناشی از یک نوع التهاب مغز به نام انسفالیت Rasmussen باشد یا پیش می آید.
آنسفالیت rasmussen خود را یک وضعیت است که در آن مغز یک واکنش ایمنی بسیار قوی است که باعث ایجاد اختلال شدید عملکرد مغز در یک طرف می شود. این می تواند به عنوان تشنج ، ضعف، مشکلات زبان یا نقص شناختی (تفکر و مشکلات حل مسئله) مشهود باشد.
به طور معمول، التهاب فعال برای مدت طولانی ادامه نمی یابد، اما پس از التهاب حل می شود، مردم اغلب علائم را تجربه می کنند. اگر علایم التهابی فعال در مغز وجود نداشته باشد، این علائم ممکن است به نام سندرم Rasmussen نامیده شود نه آنسفالیت Rasmussen.
سندرم Rasmussen یک بیماری پزشکی طولانی مدت است که سال ها، گاهی اوقات پس از شدیدترین مراحل التهاب آنسفالیت Rasmussen، ادامه می یابد. گاهی اوقات سندرم Rasmussen می تواند رخ دهد حتی اگر مشخص نیست که آیا آنسفالیت Rasmussen قبل از آن وجود داشته است.
سندرم Rasmussen، مانند آنسفالیت Rasmussen، با تشنج است که برای کنترل سخت است و از یک طرف مغز می باشد. بعضی از افراد مبتلا به سندرم Rasmussen نیز دارای ضعف در یک طرف بدن، مشکلات زبان یا مشکل مهارت های شناختی هستند.
این بیماری بیشتر در کودکان بین 2 تا 12 ساله تاثیر می گذارد، اما در هر سنی ممکن است بر روی افراد تاثیر بگذارد.
چه اتفاقی می افتد؟
به طور کلی، تشنج ناشی از آنسفالیت Rasmussen دشوار است برای کنترل با دارو، و اغلب به طور عمده در یک طرف بدن تاثیر می گذارد. تشنج معمولا با تکان دادن و تکان دادن یک طرف بدن، اغلب با از دست دادن هوشیاری یا کاهش آگاهی همراه است.
اگر شما آنسفالیت Rasmussen را داشته باشید، ممکن است تشنجها را به طور قابل توجهی به یاد نیاورید و پس از آن ممکن است احساس خستگی کنید. ضعف، مشکلات زبان و مشکلات شناختی اغلب چند ماه پس از شروع تشنج شروع می شوند اما این علائم ممکن است دیر یا زود رخ دهد.
تشخیص انسفالیت Rasmussen
ممکن است مدت زیادی طول بکشد تا تشخیص قطعی آنسفالیت Rasmussen به شما داده شود. این به این دلیل است که یک آزمون ساده وجود ندارد که بتواند این شرایط را تایید کند.
آنسفالیت Rasmussen و سندرم Rasmussen بر اساس مشاهدات پزشک شما از علائم بالینی خود را در طول ماه ها (یا حتی سال ها) همراه با تست EEG و آزمایش مغز MRI تشخیص داده می شود.
انتظار میرود EEG نشان دهنده فعالیت تشنج در یک طرف مغز باشد. اما این الگوی EEG برای سندرم Rasmussen منحصر به فرد نیست و بنابراین EEG تست قطعی نیست، اما در ارتباط با نشانه های شما، آزمایش های دیگر و مشاهدات پزشک شما از وضعیت شما استفاده می شود.
انتظار می رود MRI مغز تفاوت چشمگیری بین دو طرف مغز ایجاد کند. در اوایل بیماری، یک طرف مغز ممکن است یک الگوی التهابی را نشان دهد که مانند یک عفونت ظاهر می شود. بعدها در طول بیماری، MRI مغزی ممکن است آتروفی از طرف آسیب دیده را نشان دهد، که در واقع کاهش مغز به علت آسیب طولانی مدت از التهاب است. این نمای MRI مغزی منحصر به انسفالیت Rasmussen و یا سندرم Rasmussen نیست و در کنار کل وضعیت در نظر گرفته شده است تا نتیجه گیری شود که شما سندرم Rasmussen یا آنسفالیت Rasmussen را دارید.
درمان و مدیریت
اگر شما آنسفالیت راسموسن دارید، به احتمال زیاد داروهای ضد تشنج برای کمک به کنترل تشنج های خود دریافت خواهید کرد. گاهی اوقات، استروئیدها برای کاهش التهاب در مغز استفاده می شود. اگر تیم پزشکی شما دلیلی برای اعتقاد بر این داشته باشد که شما در یک مغز (انسفالیت عفونی ) یک عفونت دارید، ممکن است داروهایی برای عفونت را نیز دریافت کنید.
در صورت تشنج یا ضعف یا هر گونه نارسایی عصبی، اما هیچ مدرکی از التهاب وجود ندارد، درمان شما عمدتا برای درمان تشنج و نارسایی عصبی شما اهمیت دارد.
گاهی صرع سندرم Rasmussen بسیار شدید است که ممکن است نیاز به عمل جراحی صرع داشته باشید. این جراحی می تواند شامل حذف منطقه آسیب دیده مغز شما باشد اگر بیماری در یک ناحیه خاص مغز شما باعث ایجاد بیشتر آسیب شود. اغلب روش جراحی اثراتی مانند ضعف جزئی یا کامل یک طرف بدن ایجاد می کند. مداخله جراحی برای سندرم Rasmussen بسیار دقت مورد بحث قرار می گیرد و تنها گزینه ای است که انتظار می رود کیفیت زندگی کلی شما را بهبود بخشد.
علت انسفالیت Rasmussen و سندرم Rasmussen چیست؟
انسفالیت التهاب مغز است. مشخص نیست علت دقیق انسفالیت Rasmussen چیست. در حال حاضر، جامعه پزشکی دو امکان عمده را در نظر گرفته است:
- ممکن است به علت عفونت ایجاد شود که موجب واکنش شدید ایمنی می شود.
- ممکن است ناشی از واکنش خود ایمنی باشد (بدن حمله به خود).
متأسفانه، دلیل اینکه علت انسفالیت Rasmussen شناخته شده نیست، هیچ پیشگویی شناخته شده ای برای این بیماری نادر وجود ندارد.
کلمه ای از
اگر شما یا یکی از عزیزانتان یک بیماری شایع غیر معمول از جمله آنسفالیت Rasmussen یا سندرم Rasmussen داشته باشید، می توانید به دیگران که با بیماری مشابه زندگی می کنند، کمک کنید. شما ممکن است بتوانید از طریق تجارب به اشتراک گذاشته شده با مشاوران و یادگیری از طریق پیوستن به یک گروه پشتیبانی و صحبت کردن با دیگران که می توانید راهنمایی و راهنمایی هایی را در زندگی شما با سندرم Rasmussen هدایت کنید، صحبت کنید.
> منابع:
> Nabbout R، Andrade DM، Bahi-Buisson N، و همکاران، نتیجه گیری از ابتلا به سرطان پوست از نوجوانی تا بزرگسالی: مسائل انتقال، صرع بهوان. 2017 فوریه 27. pi: S1525-5050 (16) 30629-1. doi: 10.1016 / j.yebeh.2016.11.010.