عدم رشد در فیبر کیستی

سوالات شما درباره عدم موفقیت در پاسخگویی

شکست در رشد همانطور که این کلمات صدایی دارند، آنها اغلب در میان اولین کسانی هستند که والدین فرزندان مبتلا به فیبروز کیستیک (CF) از ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی خود می پرسند که افزایش وزن کم کودکانشان را توضیح می دهند. چندین بار، آنها نیز کلمات هستند که در نهایت منجر به تشخیص CF می شود.

اگر فرزند شما با نارسایی در تشخیص تشخیص داده شود، احتمالا اشتباه گرفته شده، ترسید و شاید کمی احساس گناه کنید.

شما حتی ممکن است با زلزله، جلال و اتهامات ناشی از دوستان، اعضای خانواده و ارائه دهندگان خدمات بهداشتی مواجه شوید. تو تنها نیستی. اکثر والدین در کفش شما سوالی دارند و بسیاری از والدین به اشتباه متهم به غفلت شده اند.

پس از پاسخ به برخی از سؤالات پرطرفدار والدین می گویند زمانی که فرزندشان با FTT تشخیص داده می شود - شما ممکن است برخی از شما را در این لیست پیدا کنید. همانطور که همیشه است، مطمئن شوید که نگرانی های خاص خود را با ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی فرزند خود در میان بگذارید.

دقیقا چه چیزی در حال رشد است؟

پاسخ کوتاه این است که FTT به معنای رشد ضعیف است. با این حال، FTT یک اصطلاح مبهم است زیرا معیارهای خاصی که برای تعیین آنچه که رشد ضعیف دارد متفاوت است بسته به اینکه چه کسی بخواهید. معمولا FTT به معنی یک یا چند مورد زیر است:

• وزن در نمودار رشد بیش از 2 درصد خط کاهش یافته است
• وزن سنی بیش از 2 درصد خط زیر ایده آل است

• وزن کمتر از 3 یا 5 درصد است
• طول وزن وزن کمتر از 80٪ وزن ایده آل است
• ارتفاع برای وزن کمتر از صد درصد است
• وزن برای ارتفاع کمتر از 10 درصد است

علت FTT چیست؟

FTT دارای سه اصل اساسی است:

• مصرف کالری کم است
• مصرف کالری مصرف نمی کند

• سوزاندن کالری بیش از حد

در کودکان مبتلا به فیبروز کیستیک، معمولا FTT بوسیله ترکیبی از دو گزینه دوم ایجاد می شود. به علت نارسایی لوزالمعده ، بچه های دارای CF کالری را به درستی مصرف نمی کنند. افزایش کار تنفس باعث می شود آنها کالری اضافی نیز بسوزانند.

آیا می توانم هر کاری برای جلوگیری از FTT انجام دهم؟

نه. این برای والدین عادی است که در مورد رشد فقیر فرزندشان احساس گناه می کنند، اما حقیقت این است که تا زمانی که تشخیص فیبروز کیستیک شناخته نشود و درمان نشود، چیزی برای جلوگیری از آن وجود ندارد. در بچه هایی با CF، FTT به این معنا نیست که آنها به اندازه کافی تغذیه نمی شوند. كودكان مبتلا به CF اغلب اشتها دارند و مقداري كافي از مواد غذايي مصرف مي كنند. مشکل این است که صرف نظر از اینکه چقدر مواد غذایی مصرف می شود، تا زمانی که مسئله جذب اصلاح نشود، هرگز کافی نخواهد بود.

اگر فرزند من رشد نکند، آیا این بدان معناست که او به مرگ می رود؟

در کودکان مبتلا به CF، علت FTT شناخته شده است و به راحتی درمان می شود. بدون درمان، کمبود لوزالمعده می تواند منجر به گرسنگی شود، اما با درمان مناسب، کودک شما می تواند رشد کند و رشد کند.

FTT چگونه درمان می شود؟

FTT با اصلاح مشکلات که باعث آن شد. اگر فرزند شما مبتلا به فیبروز کیستیک نتواند رشد کند، احتمالا نارسایی لوزالمعده دارد.

اگر چنین است، او مکمل های آنزیمی را می بخشد که بدن او را قادر می سازد مواد مغذی را جذب کند. هنگامی که مشکل جذب تصحیح می شود، احتمالا با یک متخصص تغذیه ملاقات خواهید کرد که به شما کمک خواهد کرد که یک برنامه رژیم غذایی را که نیازهای کالری شما را افزایش می دهد، ایجاد کنید.

آیا برای نادیده گرفتن گزارش می شود؟

در کودکان مبتلا به بیماری های زمینه ای، FTT می تواند یک پرچم قرمز باشد که سبب سوء ظن عدم توجه کودک شود، به خصوص اگر نشانه های دیگری از بی توجهی نظیر ناراحتی ضعیف یا فقدان پیوند والدین وجود داشته باشد. اگر ارائه دهندگان خدمات بهداشتی معتقدند که FTT ناشی از بی توجهی است، طبق قانون آنها به مقامات محلی گزارش می دهند.

من می خواهم به شما بگویم که کودکان مبتلا به CF هرگز به عنوان قربانیان بی توجهی مشکوک نیستند، اما متاسفانه بعضی اوقات قبل از تشخیص CF ایجاد می شود. من داستانهای بسیاری از والدین را که مجبور به تحمل اتهامات غفلت شده بودند شنیدم و چندین ارائه دهنده را دیدم و بالاخره تست عرق را که منجر به تشخیص کودکتان از CF بود، دیدم.

_{منابع:
آژانس تحقیقات و کیفیت بهداشت و درمان. "معیارهای تعیین معلولیت در نوزادان و کودکان: عدم رشد". خلاصه، ارزیابی شواهد / ارزیابی فناوری: شماره 72. انتشار AHRQ شماره 03-E019، مارس 2003.
Block، RW و Krebs، NF "عدم رشد به عنوان یک تظاهرات نادیده گرفتن کودکان". 2005 کودکان . (116) 5: 1234-1237. 2009 ژانویه 2}