Q + A با جیل اسبورن، مؤسس و مدیر عامل شبکه شبکه فیزیوتراپی
در زیر مصاحبه ای با جیل اسبرن، موسس و مدیر عامل شبکه شبکه فیزیوتراپی:
س: لطفا در مورد پس زمینه و علاقه من به Cystitis بینابینی (IC) بگویید.
A: من بسیار معمولی از بیماران IC است. من 32 سال داشتم وقتی علائمم شروع شد. چند بار در ماه، درد شدید، درد ناشی از کمر و نیاز به دفع ادرار ، به ویژه در شب، را تجربه کردم.
با این حال، هرچند که قطعا احساس عفونت شد ، باکتری ها در ادرار من یافت نشد.
بیش از یک سال طول کشید تا IC من را تشخیص دهد. تا تابستان سال 1993، به سختی توانستم بدون بلوغ در کنار بلوک حرکت کنم. رانندگی بسیار دشوار بود، کار تقریبا غیرممکن بود، و من (همانطور که برخی از بیماران IC انجام می شد) درد ناخوشایند داشتند. اگرچه من یک متخصص ارولوژی داشتم، احساس جدا شدن و تنهایی کردم. سپس یک روز، با یک بیمار IC دیگر با تلفن صحبت کردم. برای اولین بار احساس کردم کسی واقعا شرایط من را درک کرده است. من چند استراتژی خودکفا و درمان های متعارف را آموختم که در نهایت به من کمک زیادی کرد. بیشتر از همه، به من هدیه ای از امید داده شد.
من اولین گروه پشتیبانی IC من را سه ماه پس از تشخیص من آغاز کردم و یک سال بعد اولین کنفرانس پزشکی IC من را برگزار کردم. در سال 1994، ما نیاز به حمایت مستقیما در خانه ها و دفاتر کسانی که نمی توانستند در جلسات محلی حضور داشته باشیم، شناسایی کردیم، از این رو تاسیس اولین بیماری مثانه و گروه پشتیبانی IC در AOL.
در سال 1995، با ایجاد وب سایت Network Cystitis Network با هدف ارائه پشتیبانی و اطلاعات به بیماران، کتابخانه تحقیقاتی گسترده آنلاین و منابع بالینی برای پزشکان (بدون هیچ هزینه ای برای شرکت کنندگان)، ما بر روی وب گسترده جهانی قرار گرفتیم. در بهار 1998، ICN به عنوان اولین شرکت چاپ و نشر بیمار اختصاص یافته به IC تاسیس شد.
در حال حاضر حدود 10،000 بیمار در 16 کشور خدمات می کنیم.
س: چه چیزی باعث IC میشود؟
A: علیرغم دهه های اسناد سندرم مثانه (که اکنون IC نامیده می شود)، و نیز کشف آن بر مردان و کودکان تاثیر می گذارد، IC به شدت از بیماری های هیستریک زنان در دهه 1950 به عنوان محققان پیشنهاد کرد که یک زن که تحت مراقبت های پزشکی با IC شدید ممکن است "خصمانه سرکوب شده نسبت به شخصیت های والدین را از طریق نشانه های مثانه از زمان ابتلا به دیابت بطور مضرانه مورد استفاده قرار داده است." حتی امروزه برخی از بیماران با پزشکان برخورد می کنند که معتقدند که برای ارزیابی روانشناختی درمان دیگری برای درمان IC وجود ندارد.
نه تنها در سال 1987، موسسات ملی بهداشت ایالات متحده اولین جلسه رسمی خود را در IC انجام دادند، تعریف برای این بیماری را ایجاد کردند و دوره ای را برای تحقیقات آینده راه اندازی کردند. محققان اکنون معتقدند که IC ممکن است چندین ریشه داشته باشد، از جمله ممکن است گزنده (قادر به چسبیدن به بافت و نه در ادرار معمولی)، انفجار لایه GAG در دیواره مثانه، احتمال دخالت مشت سلولی و التهاب نوروژنیک. در این زمان هیچ توافقی در مورد IC وجود ندارد و بسیاری معتقدند که این یک سندروم است، شاید با ریشه های گوناگون.
س: علائم سيستيت بينابيني چه هستند؟
A: بیماران IC می توانند ترکیبی از فرکانس ادرار (بیش از هشت بار در روز)، فوری ادراری و / یا درد مثانه را تجربه کنند. برای اهداف تشخیصی، یک پزشک همچنین ممکن است یک فشار هیدرواستاتیکی برای بررسی خونریزی دقیق و دقیق در پلاسمای بیماران IC پیدا کند، به نام glomerulations.
بیماران IC ممکن است نیاز به ادرار کردن اغلب در شب ( nocturia )، ناراحتی با جنس، و مشکل نشستن یا رانندگی ماشین را تجربه کنند. بیماران IC همچنین ممکن است ظرفیت مثانه کمتری داشته باشند و یا حساسیت به غذا (مانند آب زغال اخته، اسید، الکل، شکلات، مرکبات و بیشتر).
شما اغلب می توانید یک بیمار مبتلا به IC را با نیاز مکرر آنها به استفاده از سرویس بهداشتی، به ویژه هنگام رانندگی از راه دور، تشخیص دهید.
س: چگونه IC متفاوت از سایر اختلالات مثانه است؟
A: Ahhh ... این سوال 10000 دلار است. شما باید به یاد داشته باشید که مثانه تنها می تواند یک زبان، درد، فرکانس یا فوری صحبت کند. بنابراین علیرغم شرایط یا تروما، بیماران مثانه ممکن است علائم بسیار مشابهی داشته باشند.
به عنوان مثال، بیماران پروستاتیت معمولا درد ، فرکانس، کاهش جریان ادرار و احتمالا ضعف و درد قبل یا بعد، یا بعد از انزال، تجربه می کنند .
بیماران مبتلا به اورتریت می توانند فرکانس، فوری یا درد را تجربه کنند، حتی اگر به نظر می رسد التهاب مجرای مجرای ادراری. اورتریت را می توان با عفونت و یا حساسیت به صابون، اسپرم کش ها، محصولات حمام و یا دوشاخه ها ایجاد کرد. بیماران اغلب از درد مستقیم مجاری ادرار، گاهی اوقات در هنگام ادرار شکایت می کنند.
سندرم مجرای ادرار یکی دیگر از اصطلاحات مثانه است. پزشکان درباره تعریف سندرم مجرای ادرار اختلاف نظر دارند. اساسا، به نظر می رسد در بیمارانی که ممکن است فرکانس یا فوری داشته باشند، اما بدون عفونت یافت می شود.
Trigonitis یکی دیگر از بیماری هایی است که علائم تقریبا یکسان به IC دارند (فراوانی، فوری، و / یا درد). Trigonitis زمانی استفاده می شود که پزشکان متوجه شوند که trigone در مثانه ظاهر سنگ شکن است. بعضی از پزشکان به عنوان بیماری به عنوان "بیماری تورونیت" معاینه می کنند زیرا معتقدند که این بیماری به طور طبیعی به نظر می رسد.
بیماران مبتلا به سندرم غده فوق کلیه ممکن است دارای فرکانس، فوری و موارد بی اختیاری باشند.
اعتقاد بر این بیماری یک اختلال عصبی در مثانه است. در صورت وجود علت عصبی شناختی و بی ثباتی کشنده، زمانی که هیچ اختلال عصبی وجود ندارد، hyperreflexia detrusor نامیده می شود.
سيستمت بينابيني، سندرم درد مثانه و سندرم فوريت-ديسوري (Frequency-urgency-dysuria syndrome) به صورت تعويضي براي توصيف فرکانس ادرار، فوريت و يا احساس درد و فشار در اطراف مثانه، لگن و پروينوم استفاده مي شود.
در محافل بیمار و پزشک، ما اغلب در مورد درمان علائم بیشتر نسبت به خشم و یا بحث در مورد "نام" بیماری نگران هستیم. اگر بیمار ناراحت باشد، بدون توجه به نام آن، نیاز به کمک دارد.
س: چگونه IC تشخیص داده می شود؟
A: بیماران IC با تجزیه و تحلیل الگوهای واژینال، علائم آنها و از بین بردن سایر بیماری ها تشخیص داده می شوند.
در بهترین حالت، بیمارانی که مشکوک به داشتن IC هستند، طی یک دوره زمانی، یک دفترچه خاطرات را پر می کنند که به هر دو بیمار و پزشک اجازه می دهد تا الگوهای واژینال، حجم ادرار و میزان درد را ببینند. اگر تشخیص مشکوک باشد، ممکن است پزشک بعد از انجام آزمایش های تشخیصی دیگر برای جلوگیری از بیماری های دیگر انتخاب کند. اگر این آزمایشها منفی و دکتر به شدت مشکوک به حضور IC باشند، ممکن است تصمیم به انجام یک فشار هیدرواستاتیک داشته باشند. با تفکیک مثانه با آب، آنها می توانند دیواره های مثانه را برای خونریزی های پتشیال مشخص (glomerulations) در بسیاری از بیماران IC مشاهده کنند. دیگر روشهای تشخیصی جدید در حال بررسی است.
س: درمان IC چیست؟
A: در سالهای نخستین جلسه رسمی در IC در سال 1987، دانشمندان بسیاری از پتانسیل ها و در بعضی موارد درمان های بحث انگیز را مورد بررسی قرار داده اند.
متأسفانه هیچ یک از درمان ها هنوز به عنوان "درمان" برای IC ایجاد نشده است. بنابراین، مهم است که درک کنیم که بیشتر درمان ها برای کاهش علائم به جای درمان بیماری طراحی شده اند.
درمان IC به طور کلی به دو دسته تقسیم می شود: داروهای خوراکی یا داروهای تزریقی که به طور مستقیم به مثانه قرار می گیرند. درمان های خوراکی می تواند شامل پوشش های مثانه، داروهای ضد افسردگی، آنتی هیستامین ها ، ضد اسپاسم و بیهوشی های مثانه باشد.
علاوه بر این، تحریک عصب، hydrodistention / hydrodilation و جراحی استفاده می شود. جراحی، مانند تقویت مثانه یا سیستکتومی، معمولا تنها پس از بررسی سایر گزینه های درمان مورد توجه قرار می گیرد.
اکثر پزشکان از تجربه خود با بیماران استفاده می کنند تا تصمیم بگیرند که چه توصیه ای برای درمان دارند. با این حال، تشویق می دانم که اگر انتخاب اول کمک نمی کند، روش های دیگری برای آزمایش وجود دارد.
س: آیا تغییرات غذایی و / یا تغییر سبک زندگی علائم IC را کاهش می دهد؟
A: بله بسیاری از بیماران متوجه شده اند که رژیم غذایی می تواند بر عوارض IC خود تاثیر بگذارد. غذاهایی که بسیار اسیدی، الکلی و / یا نمک هستند، محرک خوبی برای IC هستند.
س: عوامل خطر ابتلا به IC چیست؟
A. در تمام صداقت، من فقط نمی دانم. از تحقیقات اپیدمیولوژیکی روشن است که برخی از بیماران IC در تاریخچه عفونت های مثانه دوران کودکی هستند .
علاوه بر این، بیماران در مورد ارتباطات ژنتیکی احتمالی صحبت می کنند. در خانواده ام، هم مادر من، هم خواهر، عمه، عموزاده و مادربزرگ، دارای انواع مختلفی از علائم مثانه بودند، اما به طور خاص IC نیست. در موارد دیگر، بحث در مورد بیماران در حال توسعه IC بعد از عمل جراحی یا در بیمارستان وجود دارد. با این حال اینها قاطعانه تایید نشده اند. برای بررسی عوامل خطر، باید منتظر تحقیق بیشتر باشیم.
س: بیماران IC برای حمایت از کجا می روند؟
A: فعالیت های IC در حال حاضر در چندین کشور از جمله استرالیا، نیوزیلند، کانادا، ایالات متحده آمریکا، انگلستان، هلند و آلمان توسعه یافته است. گروه های پشتیبانی اینترنتی ما از طریق ICN فرصتی برای بیماران از سراسر جهان برای ارائه پشتیبانی از یکدیگر ارائه می دهند. در ایالات متحده آمریکا، گروه های مستقل، وابسته به بیمارستان و / یا گروه پشتیبانی ICA وجود دارد. بیماران گزینه های متعددی را برای کشف بر اساس آنچه در منطقه آنها یافت می شود، دارند.
س: شما چه توصیه ای برای بیماران IC دارید؟
A: IC یک بیماری دشوار است زیرا در خارج دیده نمی شود. ما با چالش منحصر به فرد نیاز به متقاعد کردن پزشکان و اعضای خانواده و دوستان داریم که واقعا ناراحتیم و نیاز به مراقبت داریم. من اعتقاد دارم که بیماران باید مسئول مراقبت های پزشکی خود باشند.
ما نمی توانیم انتظار داشته باشیم که برای دریافت درمان به دفتر دکتر بپردازیم. شانس ما ممکن است یک دکتر داشته باشیم که IC را حتی یک بیماری واقعی نمی پذیرد. ما باید آماده باشیم تا با پزشکان ما کار کنیم، برای جمع آوری اطلاعاتی که می تواند مفید باشد و شرکت کننده فعال در مراقبت های پزشکی ما باشد.
یک رویکرد موفق به IC بسیار دور است. اگرچه همه ما آرزو می کنیم که ما فقط یک درمان برای درمان IC خود را انجام دهیم، اما در این لحظه، واقعیتی نیست. در عوض، ما باید سعی کنیم یک مجموعه ابزار از استراتژی های موثر ایجاد کنیم که با یکدیگر همکاری کنند تا زندگی ما و IC ما را بهبود بخشد.
درمان های مثانه با هدف بهبودی یک اولویت است. با این حال علاوه بر این، ما همچنین نیاز به یک توازن سالم از استراتژی های خودآموزی و رژیم غذایی داریم. برای بیمار IC برای یادگیری آرامش و استراتژیهای مدیریت استرس، زمان بسیار مهمتری برای زمان است.
و وقتی که به سلامت عاطفی ما می رسد، داشتن IC می تواند روابط ما و زندگی خانوادگی را تحت تاثیر قرار دهد. این زمان خوبی برای تمرکز بر مهارت های جدید است، از جمله استفاده از استراتژی های کوتاه مدت مانند مشاوره.
س: آیا چیزی است که من به آن اشاره نکردم که شما احساس می کنید برای زنان مهم است، مهم است؟
الف: به عنوان یک رهبر گروه پشتیبانی، یک چیزی که بارها و بارها شاهدش هستم، زنان هستند که نگران هستند که اگر آنها کم کم و استراحت کنند، آنها به بیماری خود می اندیشند.
اغلب آنها خود را مجبور به رفتن به رویدادهای خانوادگی و اجتماعی با وجود سطح بسیار شدید درد می کنند، زیرا می خواهند عادت کنند. اجتناب ناپذير بودن امتناع آنها از کاهش سرعت ميتواند منجر به درد شديدي شود که براي درمان بسيار مشکل است.
من به شدت معتقد هستم که باید احترام سالم به محدودیت های ما داشته باشیم. اگر ما در یک تصادف اتومبیل بودیم و پای ما را شکسته بودیم، آن را در یک بازیگر قرار می دادیم و نمی توانستیم روی آن کار کنیم. با این حال، با IC، می توانیم مثانه را تحریم نکنیم و به دلیل اینکه بیماران می توانند به آسانی حرکت کنند، فراموش می کنند که آنها اساسا زخمی می شوند. احترام سالم برای نیاز بدن ما به استراحت، و نیز شناخت زود هنگام درد، به این ترتیب که ما خود را بدتر نمی کنیم، برای مقابله طولانی مدت ضروری است.
در نهایت، بسیاری از زنان احساس می کنند که اگر آنها متوقف و استراحت کنند، آنها مادران یا همسران خوب نیستند. این می تواند تبدیل به یک چرخه وحشیانه از ناامیدی و نا امیدی شود که در آن آنها به این باور می رسند که از خانواده شان شایستۀ پشتیبانی نیستند. آنها و ما باید به یاد داشته باشیم که همه ما بیمار هستیم. به عنوان مادر یا همسر، ما تمایل به کسانی که دوست داریم. با این حال، زمانی که خودمان بیمار هستیم، ما اغلب از حمایت مورد نیاز خود درخواست نمی کنیم. بیماری مزمن، عشق ما را در دل خود برای خانواده های ما تغییر نمی دهد. شاید این وقت شماست که مراقبت از خانواده خود را برای شما به ارمغان بیاوریم.