اوتیسم پیچیده است درمان های اوتیسم زایلیون، برنامه ها، مدارس، گروه های حمایت، فعالیت ها وجود دارد و بسته به اینکه در آن زندگی می کنید، ممکن است حداقل یک درمانگر مجزا از گازلیز وجود داشته باشد که مشتاق به ارائه علائق خاص خود برای درمان اوتیسم برای کودک شما باشد.
به این قانون اضافه کنید، بسیاری از قوانین، دستورالعمل های بیمه، آژانس ها و خط قرمز که احتمالا شما را از طریق دوره های مدرسه، برنامه های تابستان و فراتر از آن تجربه می کنید، تجربه کنید.
و در مورد برنامه ریزی برای نیازهای بزرگسالان، شرایط زندگی، مشاغل و حمایت چه؟
چه کسی می تواند شما را از طریق فراز و نشیب گزینه ها، کوچه های کور، و امکانات هدایت کند؟
چرا والدین باید کارشناسان اوتیست خود شوند؟
بله، افرادی هستند که می توانند شما را از طریق جنبه های خاصی از مدافعان نیازهای ویژه زندگی خود، پزشکان، درمانگرهای فردی و غیره راهنمایی کنند. همچنین "مربیان زندگی اوتیسم" هستند که با چالش های روزمره به بزرگسالان کمک می کنند و از بزرگسالان حمایت می کنند.
اما واقعیت این است که شما نه تنها بهترین مدافعین فرزندتان هستید، بلکه فرد (یا افرادی) که نیاز به یادگیری، تجزیه و تحلیل، انتخاب، تأمین مالی، نظارت و مدیریت گزینه های فرزند خود دارد.
چرا این مورد است؟ در اینجا فقط تعداد کمی از دلایل اینکه والدین در راه جنگ های اوتیستی مسیر خود را از دست می دهند:
1. اوتیسم برای هر فرد متفاوت است
اگر فرزند شما با یک وضعیت پزشکی تشخیص داده شده با علت شناخته شده، علائم قابل پیش بینی و درمان مداوم باشد، می توانید منطقی انتظار داشته باشید که کارشناسان شما را به طور مناسب راهنمایی کنند.
اما اوتیسم اختلالی است با علل معدودی از علل ، علائم متمایز و غیر قابل انکار، و طیف وسیعی از درمان هایی که ممکن است برای فرزند شما مناسب باشد یا مفید باشد.
واقعیت این است که کودکان مختلف در زمان های مختلف در زندگی خود به طور متفاوتی به درمان های مختلف پاسخ می دهند و برنامه های مدرسه در رویکرد و نتایج بسیار متفاوت از یکدیگر هستند ...
و شما می توانید ببینید که چرا واقعا وجود دارد بدون وجود گسترده ای از دانش مورد نیاز برای هدایت مسیر خود را از تشخیص از طریق بزرگسالی.
2. گزینه ها و بودجه متفاوت از محل به محل سکونت
نیوجرسی غنی از برنامه های در حال توسعه و مدارس برای بچه های مبتلا به اوتیسم است. فلوریدا دارای برخی برنامه های رفتاری عالی است. کالیفرنیا دارای موسسه MIND است که طیف وسیعی از خدمات و برنامه ها را ارائه می دهد، در حالی که نیویورک نقطه ای گرم برای خدمات بالغ و سازمان های پشتیبانی است. در مدارس، SCERTS بزرگ در رود آیلند است، در حالی که برنامه های TEACCH در کارولینای شمالی محبوب هستند.
بعضی از ایالت ها، استان ها و کشور ها برای درمان طیف وسیعی از منابع مالی سخاوتمندانه ارائه می دهند، در حالی که دیگران رشته های کیفی خود را سخت تر می کنند.
هیچ کس نمیتواند به شما بگوید دقیقا چه خدماتی و برنامه هایی را که در چه شرایطی، چه قیمت، توسط چه درمانگرها ارائه می شود. و حتی اگر آنها می توانند - نمی توانند به شما بگویند که آیا این خدمات انتخاب مناسب برای فرزند شما یا خانواده شما خواهد بود. برای انجام این پژوهش، بهترین انتخاب برای نیازهای خاص شماست.
3. "بهترین" درمان های اوتیسم وجود ندارد
در معرض خطر دعوت برخی انتقادات، اعتقاد دارم که من معتقد هستم که "استاندارد طلایی" برای درمان اوتیسم که برای هر کودک مناسب است وجود ندارد.
بله، بعضی از مردم به شما می گویند که رفتار رفتاری ( همچنین ABA نامیده می شود ) "استاندارد طلایی" برای درمان اوتیسم است. اما مهم است که تشخیص دهیم که در حالی که ABA درمان کامل ترین تحقیق است (احتمالا به دلیل نتایج آن به راحتی اندازه گیری می شود)، لزوما برای هر کودک خاصی موثر (یا مناسب) نیست.
و حتی اگر شما فکر می کنید ABA شرط خوبی برای فرزند شما است، بسیاری از طعم های مختلف ABA وجود دارد که هرکدام توسط یک محقق یا گروه متفاوت ایجاد شده است. "پاسخ محوری"، "محاکمات گسسته"، "مداخله رفتاری کلامی" و چندین تکنیک دیگر از روشهای رفتاری در برخی سطوح استفاده می کنند، اما به روش های مختلفی.
کدام یک خوب است؟ اغلب در دسترس بودن، هزینه و توانایی یک درمانگر فردی برای ارتباط موثر با کودک فرد شما بستگی دارد.
با کنار گذاشتن ABA، بسیاری از دیگر درمان های معتبر که ممکن است در دسترس، مناسب و یا موثر برای فرزند شما باشد، وجود دارد. مطمئنا فرزند شما باید از نظر شغلی درمانی داشته باشد، اما در مورد یکپارچه سازی حسی (شاخه ای از کار شغلی که اغلب برای بچه های اوتیست مفید است)، آیا کودک شما از درمان های مبتنی بر هنر سود می برد؟ درمان درمانی؟ هیپوتراپی (اسب سواری)؟ استراحت درمانی برای انتخاب گزینه ها و تعیین اینکه آیا آنها ارزش بررسی را دارند، شما می توانید انتخاب کنید.
سپس بسیاری از درمان های پیشرفته وجود دارد که به طور فزاینده ای محبوب و قابل توجه هستند. دوره های زمانی، RDI، TEACCH و SCERTS فقط چند گزینه هستند که ممکن است به صورت خصوصی یا از طریق مدرسه شما در دسترس باشند.
هنگامی که شما مداخلات غیر بیولوژیکی و غیر پزشکی را برای اوتیسم کشف کرده اید، احتمالا می خواهید به امکانات بیشتری نیز نگاه کنید. آیا کودک شما می تواند از داروها مانند داروهای ضد اضطراب یا داروهایی که باعث کمبود فعالیت می شوند بهره مند شوند؟ در مورد مداخلات تغذیه ای چیست؟ پزشکان و متخصصان تغذیه وجود دارند که حرفه ای در این زمینه هستند - اما البته آنها متخصص هستند و نمی توانند به شما بگویند، مخلوط کردن دارو و نمایش درمانی!
در پایین خط، تمام درمان ها و مداخلات ذکر شده در بالا (و چندین عدد دیگر) می تواند مفید باشد و ممکن است انتخاب خوبی باشد. اما هیچکس جز شما نمیتوانید تصمیم نهایی را برای آن انتخاب کنید که برای هر کودک در هر لحظه از زندگی او بهتر است.
4. خانواده های مالی و اولویت های متفاوت
پزشک، مشاور یا مشاور درمانگر ممکن است هنر درمان، RDI یا درمان دیگری را که برای تلفن های موبایل (و احتمالا شگفت انگیز است) توصیه کند. گروه های پشتیبانی ممکن است مدارس خصوصی را که ممکن است "زندگی در حال تغییر" برای کودک شما باشد، نشان می دهد.
اما اگر مدرسه یا شرکت بیمه شما این درمان خاص یا مدرسه را تأمین نکند (همانطور که اغلب موارد است)، آیا باید به صرف پس انداز خود بپردازید تا برای آن پرداخت کنید؟
خانواده هایی هستند که وسایل لازم را برای راه اندازی کل مدارس برای ایجاد نوع خاصی از درمان در دسترس کودکان خود دارند. خانواده هایی هستند که هزینه های پس انداز و بازنشستگی خود را صرف پرداخت هزینه درمان و مدارس ویژه می کنند. و سپس خانواده هایی هستند که انتخاب می کنند و از میان گزینه ها به دقت انتخاب می شوند تا از مشکالت مالی به دلیل نیازهای کودک اوتیستی خود جلوگیری کنند.
هیچ کس نمیتواند به شما بگوید که چه مقدار از درمان، درمانگر، مدرسه یا فرصت یا برنامه خارج از مدرسه برای شما یا فرزندتان ارزش دارد. حتی مهم تر این واقعیت است که هیچ کس نمی تواند به شما بگوید "اگر از جیب شما برای X پرداخت کنید، فرزند شما در ده سال نیاز به Y ندارد."
مطمئنا، مدرسه گران قیمت می تواند برای کودک شما تفاوت ایجاد کند، اما پس از آن، شاید این کار را نکنید. و این احتمال بسیار، بسیار قوی است که کودک شما در طول زندگی خود مبتلا به اوتیسم خواهد بود. این بدان معنی است که شما می توانید هزینه های زیادی را درمورد مداخلات اولیه انجام دهید که شما پول لازم برای حمایت از کودک مبتلا به اوتیسم خود را به عنوان یک بزرگسال نخواهید داشت، بجز اینکه خواهر و برادر خود را به کالج ارسال کنید و هنوز پول برای بازنشستگی داشته باشید!
کجا باید پول خود را بپردازید؟ شما می توانید مشاوره بگیرید، اما در بلند مدت، این تصمیم شخصی است.
5. ایده های مربوط به آموزش و پرورش متفاوت است
برای فرزندتان بهتر است؟
- یک مدرسه خصوصی که متخصص در خدمت به نیازهای کودکان مبتلا به اوتیسم است؟
- ورود کامل به کلاس های آموزش عمومی در مدرسه دولتی محلی؟
- مشارکت جزئی در آموزش عمومی علاوه بر برنامه های تخصصی و درمان؟
- یک کلاس ABA؟ کلاس SCERTS؟ کلاس TEACCH؟
هر یک از گزینه های ذکر شده در بالا ممکن است برای فرزندتان مناسب باشد یا خیر. و هیچ راهی آسان برای شناختن پیش از زمان وجود ندارد، که احتمالا بیشتر موثر خواهد بود. بنابراین تصمیم، اغلب بر اساس در دسترس بودن و انتخاب والدین است.
آیا فرزند اوتیسم شما در برنامه های تفریحی معمولی، خدمات کلیسا و رویدادهای اجتماعی شامل می شود؟ آیا باید به جای آن در برنامه های تطبیقی یا تخصصی شرکت داشته باشد؟ در بعضی موارد، تصمیم گیری برای شما بر اساس رفتار و توانایی های کودک شما صورت می گیرد. اما فرض بر این است که انتخاب ممکن است، آن شما خواهد بود. در هنگام ورود به آن هیچ مطلق یا غلط وجود ندارد .
6. اعتقادات درباره اوتیسم بسیار
دقیقا، اوتیسم چیست؟ آیا این یک معلول یا قدرت است؟ آیا راهی جایگزین برای اندیشیدن و درک جهان است یا اینکه این اختلال فکر و ادراک است؟ پاسخ به این سوالات بسته به شدت علائم اوتیسم و فلسفه فرد اوتیستیک و خانواده اش بستگی دارد.
براساس احساسات شما و البته احساسات کودک شما ممکن است تمایل داشته باشید که از درمان های خاصی استفاده کنید یا دیگران را انتخاب کنید. شما ممکن است انواع خاصی از مدارس را بر اساس فلسفه خود انتخاب کنید. شما ممکن است تصميم بگيريد که پول خود را نه در درمان های رفتاری بلکه در مورد آلات موسیقی، درس شطرنج و یا وسایل کمپینگ به منظور حمایت از منافع و نقاط قوت کودک به جای "درمان" چالش ها و تفاوت های آن ها صرف کنید.
به دنبال مشاوره و سپس تصمیمات خود را
پزشکان، معلمان، درمانگران، مشاوران راهنمایی و سایر والدین می توانند بینش و راهنمایی های ارزشمند در مورد اوتیسم ارائه دهند. کتاب ها، فیلم ها و سخنرانی ها نیز ارزشمند هستند.
در پایان، هر چند، هر مسیر منحصر به فرد خواهد بود. این امر توسط والدین و افراد مبتلا به اوتیسم هدایت می شود که اعتقادات، منافع، ترجیحات، استعدادها و خواسته های آنها نقش مهمی در تصمیم گیری دارد. و این درست است از آنجا که هر زندگی منحصر به فرد است.