بیماری التهابی روده (IBD) مجموعه ای پیچیده از شرایط است، و تحقیقات با کیفیت برای ایجاد درمان بهتر برای بیماران ضروری است. در حالی که ما هنوز نمی دانیم که علت IBD چیست و چگونه درمان می شود، تحقیقات در حال انجام به درمان های بهتر و موثر تر منجر شده اند و دانشمندان برخی از سرنخ هایی را در مورد علل کشف کرده اند. با وجودی که حجم قابل توجهی از کارها انجام شده است، هنوز مسیری طولانی برای رفتن وجود دارد و برخی از جنبه های بیماری کرون و کولیت زخمی به خوبی مطالعه و درک نمی شود.
بیماران به طور فزاینده ای علاقه مند به ارتقاء آگاهی از IBD و در یادگیری نحوه کمک به تحقیقات هستند. خبر خوب این است که اکنون بیماران اکنون می توانند به طور مستقیم درگیر شوند، و اطلاعات خود را به یک پایگاه داده اضافه می کنند که می تواند برای تحقیق و حتی در ارائه مباحث تحقیق مورد استفاده قرار گیرد.
تحقیق IBD دشوار است
نصب یک پروژه تحقیقاتی در مورد IBD یک چشم انداز دلخراش است. نه تنها پیچیدگی است که پشت هر پروژه تحقیقاتی وجود دارد، بلکه در استخدام بیماران دشوار است. زمان و تلاش قابل توجهی برای پیدا کردن بیماران می گیرد و آنها را درگیر پروژه می کند. در حال حاضر پرونده پزشکی الکترونیکی داریم، اما اطلاعات اغلب در سیلوهای جداگانه وجود دارد - همه پرونده ها در یک مکان قابل دسترسی نیستند. رکوردها باید به گونه ای باشد که بتواند به محققان مفید باشد. به همین دلیل است که تحقیق "بررسی" اغلب انجام می شود: دانشمندان می توانند تعدادی از مطالعات انجام شده در مورد یک موضوع خاص را انجام دهند و نتایج را مقایسه کنند.
این نتایج اغلب نتایجی به دست می آید که در مقیاس بسیار بالاتری از یک مقاله پژوهشی هستند و مطالعاتی که نتایج متناقضی را می توان از طریق آن ها مرتب کرد تا به اتفاق نظر بر روی یک موضوع برسند.
چگونه تحقیقات IBD تغییر می کنند
پیش از این، بیماران موضوع پروژه های تحقیقاتی بودند، اما معمولا در مورد اینکه چه تحقیقاتی باید انجام شود، مورد مشاوره قرار نگرفتند.
تغییرات دریایی رخ داده است و در حال حاضر در مورد توسعه پروژه های تحقیقاتی با بیماران مشاوره می شود. ابزارهای جدید در حال توسعه هستند که به محققان کمک می کند تا بدانند که بیمارانی که می خواهند آنها را مطالعه کنند و به بیماران بیشتری در تحقیقات کمک کنند.
التهاب IBD
IBD Plexus یک برنامه است که توسط بنیاد کرون و کولیت آمریکا ساخته شده است ، با کمک مالی از The Leona M. و هری بلی Helmsley Trust چینی. آنچه که این پایگاه داده انجام خواهد داد، ایجاد یک پایگاه اطلاعاتی از بیماران مبتلا به IBD است. هنگامی که پایگاه داده ساخته شده است، تمام اطلاعات بیمار در یک مکان برای دانشمندان و محققان برای دسترسی است. این اطلاعات را می توان با روش های مختلف برش داده و به آنها متصل کرد، و داده هایی را برای پروژه های تحقیقاتی فراهم می کند.
اطلاعات در IBD Plexus نیز برای بیماران در دسترس خواهد بود. به این ترتیب، بیماران همچنین می توانند به داده ها نگاه کنند و چگونگی تجارب آنها در فرآیند تحقیق را اطلاع دهند. IBD Plexus باید در سال 2018 راه اندازی شود.
چگونه بیماران می توانند درگیر شوند
ایده تحقیق بیشتر برای بیماران مبتلا به IBD یک هیجان انگیز است و بسیاری از بیماران می خواهند بدانند چگونه می توانند درگیر شوند و صدای خود را اضافه کنند. ساده ترین راه برای درگیر شدن بیماران این است که با همکاران CCFA ثبت نام کنید.
همکاران CCFA "شبکه تحقیقاتی مبتنی بر بیمار" هستند که به IBD Plexus خوراک می دهند. بیماران می توانند در شرکای CCFA اطلاعات خود را وارد کنند تا بتوانند با سایر داده های بیمار برای تحقیق مورد استفاده قرار گیرند. نه تنها این، بلکه بیماران همچنین می توانند گزارش ها را براساس اطلاعات خودشان دریافت کنند و ببینند که چگونه با سایر بیماران ثبت شده مقایسه می شود.
هرچند بهترین بخش در مورد همکاران CCFA این است که بیماران قادر به ارائه طرح های تحقیقاتی خود هستند. سایر بیماران ثبت نام شده در CCFA همکاران می توانند به ایده ها رای دهند، و پیشنهادات توسط محققان بررسی می شود. محققان می توانند ببینند که بیماران مبتلا به IBD واقعا نگرانند و بر آن عمل می کنند.
در حال حاضر چندین مقاله در همکاری های CCFA منتشر شده است و اکنون بیشتر در جریان است.