مدیریت علائم اسکلروز جانبی جانبی آمیوتروفیک

بهبود کیفیت زندگی

اسکلروز جانبی جانبی آمیوتروفی (ALS) یک بیماری بسیار ناتوان کننده است. همانطور که افراد مبتلا به ALS ضعیف تر می شوند، بسیاری از تغییرات جدی و تهدید کننده زندگی رخ می دهد که باید توسط یک تیم از متخصصان پزشکی مورد توجه قرار گیرد. علاوه بر این، تغییراتی وجود دارد که تهدید کننده زندگی نیستند، اما با این وجود، بر زندگی روزمره افراد مبتلا به ALS تاثیر می گذارد. پاسخگویی به این مولفه های ALS می تواند به بهبود کیفیت زندگی افرادی که از این بیماری عصبی ویرانگر رنج می برد، کمک کند.

درد و گرفتگی

ALS از طریق ایجاد نورون ها در شاخ قدامی نخاعی به علت تخریب، سیگنال ارسال شده از مغز به عضلات قطع می شود. عضلات علاوه بر ضعف، احساس سوزش را احساس می کنند. علاوه بر این، افراد مبتلا به ALS ممکن است بیش از حد ضعیف باشند تا شیفت های بی شماری کوچک را در موقعیتی قرار دهند که اکثریت مردم معمولا راحت می مانند، که باعث ناراحتی و درد شدید می شود.

روشن نیست که چطور بهترین ناراحتی را که می تواند با ALS مرتبط باشد را از بین ببرد. مطالعات نشان داده اند که ورزش به نفع است. کشش های ساده و فیزیوتراپی می تواند به کاهش اسپاستیسیت های مرتبط با بیماری کمک کند. برخی از داروهایی که نشان داده شده کمک می کنند شامل باکلوفن، دانترولن و تیازانیدین برای اسپاسم عضلانی است . درد در ارتباط با ALS می تواند با همان داروهایی که به طور معمول برای درمان ناراحتی مانند ibuprofen یا استامینوفن استفاده می شود، تحت درمان پزشک قرار گیرد.

با پیشرفت بیماری، داروهای قوی تر مبتنی بر مواد مخدر ممکن است مورد نیاز باشد، اما باید با احتیاط به علت خطر ابتلا به افسردگی تنفسی، به ویژه در افرادی که در معرض بیماری خود قرار دارند، مورد استفاده قرار گیرد.

شناخت

اسکلروز جانبی جانبی آمیوتروفی گاهی اوقات با زوال عقل همراه است. حدود 15 تا 41 درصد از بیماران مبتلا به ALS تغییرات شناختی دارند، بسته به اینکه چگونه این تغییرات برای آنها آزمایش می شود.

شايع ترين نوع زوال عقل در ارتباط با ALS، دمانس فتوتراپي ، با تغييرات شخصي و کنترل کم تحريکي است. در مورد این که آیا این دمانس ها بهترین راه حل هستند، اتفاق نظر وجود دارد، اما قطعا درمان آسان وجود ندارد. گاهی اوقات دمانس ظاهری ممکن است در نتیجه خواب ناکافی یا افسردگی باشد، بنابراین مهم است که مطمئن شوید این عوامل در حال درمان هستند. در غیر این صورت، مدیریت این دمانس ها متکی به کار با یک تیم است که ممکن است شامل یک کارمند اجتماعی، متخصص مغز و اعصاب و روانپزشک برای مدیریت رفتار بیمار باشد. همانطور که همیشه، برنامه ریزی پیش رو کلید است.

حالت

با تمام تغییرات منفی که با تشخیص ALS می آیند، برخی از افسردگی ها و اضطراب ها انتظار می رود. به طور شگفت انگیز، این احساسات در میان افرادی که مبتلا به ALS هستند نسبت به سایر بیماری ها، مانند صرع ، کمتر رایج است. اگر این احساسات وجود داشته باشند، بهترین آنها را با ترکیبی از مشاوره، درمان، و داروها، مانند داروهای ضد افسردگی، مدیریت می کنند.

ALS می تواند تغییرات دیگری را که موجب افسردگی و اضطراب می شود، ایجاد کند. به عنوان مثال، ممکن است احساس افسردگی به دلیل تلاش عضلانی و خواب ضعیف واقعا خستگی باشد. علاوه بر این، به علت تغییرات عصبی ALS، بیماران ممکن است از یک بیماری شبه بلوغ رنج می برند که همچنین به عنوان اختلال بیان غیر عاطفی و یا IEED شناخته می شود.

این به این معنی است که احساسات آنها ناپایدار هستند و ممکن است خود را در موقعیت های نامناسب خنده یا گریه کنند. ترکیبی از دکسترومتورفان و کینیدین در درمان این عارضه موثر است.

خواب

بی خوابی در ALS می تواند خستگی، خلق و خو و غلظت را بدتر کند. در ALS، توانایی کاهش سقوط یا خوابیدن احتمالا ناشی از ضعف، اضطراب، افسردگی و درد در اوایل تنفس است. بهترین روش این است که سعی کنید با مشکل اساسی برخورد کنید. به عنوان مثال، درمان مناسب تنفسی اغلب برای بیماران ALS مفید است که از مشکلات خواب رنج می برند.

در صورت امکان، از داروهای آرامبخش و هیپنوتیزمی اجتناب کنید، مگر اینکه به عنوان آخرین راه حل، به عنوان آنها اغلب درایو تنفسی را کاهش می دهد.

ارتباطات

یکی از جنبه های ترسناک ALS، از دست دادن توانایی برقراری ارتباط به طور طبیعی است. همانطور که عضلات صورت و حنجره تضعیف می شود، راه های جدید برقراری ارتباط باید مورد بررسی قرار گیرد. خوشبختانه تعداد زیادی از دستگاه های مختلف ارتباطی در دسترس وجود دارد از جمله الفبای صفحه، سیستم های کامپیوتری، کد مورس، استفاده از اسفنکتر مقعد و حرکات چشم مادون قرمز، بسته به سطح نیاز فرد. کار با گفتار درمانگر می تواند اطمینان حاصل کند که توانایی ارتباط برقرار کردن باقی می ماند تا زمانی که امکان پذیر باشد.

استفاده از مراقبت تسکین دهنده برای ALS

کارشناسان مراقبت های پرستاری در حفظ راحتی بیماران تخصص دارند. این همان چیزی نیست که هانسز ، که یک نوع مراقبت تسکینی است که برای بیماران در شش ماه آخر عمر خود در نظر گرفته شده، نیست. به عنوان نشانه های پیشرفت ALS، بسیاری از افراد از کار با متخصصان مراقبت های پرستاری و مراقبت های بهداشتی بهره می برند تا اطمینان حاصل شود که آسایش و شرافت آنها حفظ می شود و همچنین امکان پذیر است.

اهمیت برنامه ریزی در آینده

امروزه بخشی از راحت بودن شناختن یک برنامه برای فردا است. ALS یک بیماری ترمیمی است که معمولا طی پنج سال به مرگ می انجامد. در حالی که برخی از افراد مبتلا به ALS عمر بیشتری دارند، برنامه ریزی پیش رو بسیار مهم است. علاوه بر این، از دست دادن اجتناب ناپذیر وسیله ارتباطی، برنامه های بسیار دقیق برای مراقبت های بهداشتی در آینده را مهم تر می کند. دقیقا چه نوع درمان هایی در شرایط خاصی مثل فلج کامل و زوال عقل ممکن است مطلوب باشد، باید مورد توجه و بحث قرار گیرد. این تصمیمات بسیار شخصی است و مهم است که آرزوهای شما مورد احترام قرار گیرد. سازماندهی برای زندگی و یا وکالت می تواند به اطمینان حاصل شود که خواسته های شما مورد احترام است.

ALS منابع و پشتیبانی

اگر اخیرا مبتلا به ALS یا یک بیماری عضلانی دیگر هستید، تنها نیستید. دیگران از آنچه که تجربه می کنید گذشت و کتاب های بسیاری و سایر منابع موجود برای شما وجود دارد. کار با یک کلینیک مغز و اعصاب چند رشته ای احتمالا بهترین است برای افزایش کیفیت زندگی و بهینه سازی تحویل مراقبت های بهداشتی. به محض پیشرفت وضعیت، شما نیز از دوستان، خانواده و احتمالا مراقبین به کمک نیاز خواهید داشت. دریغ نکنید که به کسانی که مایل به حمایت از شما هستند دسترسی داشته باشید.

_منابع:

_{RG Miller، MD، FAAN، CE جکسون، MD، FAAN، EJ Kasarskis، MD، PhD، FAAN، JD انگلستان، MD، FAAN، D. Forshew، RN، و همکاران. تمرین به روز رسانی پارامتر: مراقبت از بیمار مبتلا به اسکلروز جانبی جانبی آمیوتروفی: درمان های دارویی، تغذیه ای و تنفسی (یک بررسی مبتنی بر شواهد). گزارش کمیته فرعی استانداردهای کیفیت آکادمی مغز و اعصاب آمریکا، Neurology، 13 اکتبر 2009 vol. 73 شماره 15 1218-1226}

_{RG Miller، MD، FAAN، CE جکسون، MD، FAAN، EJ Kasarskis، MD، PhD، FAAN، JD انگلستان، MD، FAAN، D. Forshew، RN، و همکاران. تمرین به روز رسانی پارامتر: مراقبت از بیمار مبتلا به اسکلروز جانبی جانبی آمیوتروپیک: مراقبت های چند رشته ای، مدیریت علائم و اختلال شناختی / رفتاری (یک بررسی مبتنی بر شواهد). گزارش کمیته فرعی استانداردهای کیفیت آکادمی مغز و اعصاب آمریکا، نورولوژي اکتبر 13، 2009 vol. 73 شماره 15 1227-1233}