METAvivor و گروه های پشتیبانی برای بیماران مبتلا به سرطان متاستاتیک پستان

METAvivor Peer to Peer Support Groups در سراسر ایالات متحده است. آنها راحتی، حمایت و همراهی با زنان و مردان که با سرطان متاستاتیک پستان زندگی می کنند (MBC)، که اغلب به عنوان سرطان پستان مرحله IV شناخته می شوند، را فراهم می کنند. سرطان آنها از پستان به اندام های دورتر گسترش یافته است. این قابل درمان نیست درمان هایی که در حال انجام هستند، از لحاظ جسمی، احساسی و مالی تخلیه می شوند.

گروه های پشتیبان همکار به یک گروه ضروری برای بیماران متاستاتیک نه تنها به عنوان یک منبع حمایت ، بلکه برای کاهش انزوایی که اغلب با افرادی که دارای بیماری متاستاتیک هستند، کاهش می یابد.

گروه های پشتیبانی METAvivor

هر گروه دارای یک رهبر آموزش دیده است که همچنین دارای سرطان متاستاتیک پستان است. گروه های فردی در تنظیمات محلی محلی در سرتاسر کشور گرد هم می آیند، درک می کنند که هر یک از اعضای گروه آنها را درک می کند که به معنی بیماری متاستاتیک است. در دانستن این موضوع، در این گروه، نیازی نیست توضیح دهید که چه چیزی در حال انجام آن هستید. هر عضو می تواند شناسایی و حمایت کند.

هر گروه منطقه ای با هم در محیط هایی غیر پزشکی مانند کافی شاپ ها، رستوران ها و سایت های دیگر که هر دو راحت هستند و دسترسی آسان به اعضای گروه را می گیرد. جلسات ممکن است شامل سخنران مهمان باشد، و گاهی اوقات یک رویداد خاص می تواند بخشی از یک گروه حمایت از همکار باشد.

مدت زمان جلسه هر جلسه گروهی هیچ محدودیتی ندارد و بیشتر جلسات دو ساعته است.

METAvivor برای کسانی که مبتلا به سرطان متاستاتیک پستان هستند، تاسیس شد. این سازمان بر روی تحقیق تمرکز دارد. مأموریت آنها، همانطور که در ادبیات آنها شرح داده شده است، عبارت است از:

1. افزایش آگاهی درباره اختلاف مالی که تحقیقات متاستاز کوتاه مدت را در جهان سرطان انجام می دهد و مستقیما تأمین مالی نوع تحقیق را که در حال حاضر فقدان دارد، تامین می کند.

1. با هدف اصلی گسترش زندگی و پایان دادن به مرگ از MBC، METAvivor اعطای کمک های مالی برای پروژه های تحقیقاتی است که می تواند به تغییر MBC از بیماری ترم به یک بیماری مزمن با کیفیت مناسب از زندگی است.

اهمیت گروه های همکار به هم تیمی ها

بیماران متاستاتیک اغلب از مشکالت در حضور گروه های حمایت کننده از سرطان پستان که ممکن است در جوامع خانگی آنها وجود داشته باشد صحبت می کنند. آنها نیازمند حمایت های بسیار متفاوت از کسانی هستند که برای سرطان های پستان در اوایل مراجعه می کنند.

بیماران متاستاز ممکن است همیشه در گروه هایی که در درجه اول با زنان و مردان مبتلا به سرطان پستان تشخیص داده می شوند احساس خوشحالی کنند؛ آنها ممکن است احساس کنند که بیماری متاستاتیک آنها در برخی گروهها ترسناک است. درست است؛ اکثر ما با یک سرطان اولیه تشخیص داده می شود که تکرار می شود که منجر به متاستاز شدن ما می شود.

زنان و مردان مبتلا به بیماری متاستاتیک ممکن است احساس کنند که نمی توانند به مسائل مربوط به کسانی که درمان محدودیت زمانی دارند و پیش آگهی آنها بسیار متفاوت از خودشان باشد، مرتبط نیست. آنها همچنین ممکن است احساس کنند که این گروه ها نیازهای خود را به عنوان بیماران مبتلا به سرطان متاستاتیک برآورده نمی کنند.

گروه های پشتیبانی زیادی وجود ندارد که به طور انحصاری بر مسائل و نگرانی افراد مبتلا به سرطان متاستاتیک پستان متمرکز باشند.

این گروه ها ممکن است لیست انتظار و محدودیت زمانی داشته باشند. آنها ممکن است به شیوه ای انجام دهند که اجازه داده نمی شود اطلاعات و اطلاعاتی را که برای افرادی که دارای بیماری متاستاتیک هستند بسیار مهم است. یک مسئله مهم با بسیاری از این گروه ها این است که آنها توسط کسی که با بیماری مشابهی مواجه می شود، هدایت نمی شود. مهم نیست که چقدر حساس چنین رهبر است، او نمیتواند احساسات و موقعیتهایی را که بخشی از بیماری ناامن است شناسایی و درک کند.

گروهی که اخیرا راه اندازی شده اند، گروه های حمایت از همسالان، پس از یک گروه پشتیبانی که در سال 2007 در شهر آناپولیس، مریلند توسط "CJ" Corneliussen-James ایجاد شده است، مدل سازی می شوند.

CJ در سال 2004 با سرطان سینه تشخیص داده شد. سرطان آن در سال 2006 متاستاز شد. هنگامی که او مورد نیاز و خواستار حضور در گروه پشتیبانی برای کسانی که مبتلا به سرطان متاستاتیک پستان بودند، او نمیتوانست گروهی را پیدا کند که نیازهای او را برآورده کند. بنابراین او یکی را تاسیس کرد.

دو سال بعد، او و سه زن زن، که همچنین دارای سرطان متاستاتیک پستان بودند، برای پیدا کردن METAvisor، که در سال 2009 به یک سازمان غیر انتفاعی تبدیل شد، با هم متحد شدند. CJ تنها بنیانگذار باقی مانده است. او به عنوان رئیس جمهور METAvivor خدمت می کند؛ و به عنوان مدیر حامی.

آموزش رهبر گروهی همکار به همکار

در سال 2016، METAvivor کمک هزینه ای را برای Avon اعطا کرد که در حمایت از تشکیل یک برنامه آموزشی برای رهبران گروه بود که آنها را برای راه اندازی و مدیریت یک گروه در منطقه خود آماده می کرد. آموزش رهبر گروهی همکار به همکار شامل یک برنامه آموزش وبینار است که توسط CJ آموزش داده شده است و شامل: راهنمای آموزشی است که می توان آن را دانلود کرد، یک برگه ای است که می تواند برای تبلیغ گروه استفاده شود و یک فرم ثبت نام عضو جدید. یک گروه فیس بوک بسته برای رهبران همکار به آنها فرصت می دهد تا با یکدیگر به اشتراک گذاری ایده ها و چالش ها دست یابند.

راهنمای آموزشی شامل یک پیام از CJ است که توضیح دلایل و مزایای گروه های حمایت از همرزمان خود را می دهد و می گوید:

"همانطور که همه افراد مبتلا به MBC می دانند، افرادی که بیماران مرحله چهارم نیستند، ممکن است متوجه یا حتی متوجه نشدند که متاستاز و چه معنی آن چیست. وقتی ما میخواهیم با بسیاری از افراد درباره مات صحبت کنیم، پاسخ معمول این است که «ماتس» چیست؟ آن چیست؟' یا "هوه" بنابراین وقتی ما دیگر بیماران MBC را پیدا می کنیم - یا از طریق حضور در کنفرانس ها، ارتباط پزشکان ما و یا به روش های دیگر - ما آهی از امدادرسانی را نفس می کشی، که ما بالاخره کسی را پیدا کردیم که درک ما از آنچه می گذرد، و آنچه ما می گوییم در باره. توانایی این احساس درک به طور منظم تجربه بسیار باور نکردنی و بسیار مهم است. به همین دلیل است که گروه های پشتیبانی MBC بسیار ضروری هستند. در کجا در زادگاه خود، خارج از مرکز انکولوژی، آیا می توانید افرادی پیدا کنید که حتی می دانند که متاستاز چیست؟

گروه های پشتیبان همکار منافع منحصر به فرد دارند. آنها این فرصت را به شما ارائه می دهند:

1. ایجاد یک دایره از دوستان محلی که MBC را درک می کنند و می توانند مشاوره و کمک ارزشمند ارائه دهند.
2. بیرون بروید، آرام باشید و مسائل MBC را با کسانی که نه تنها درک می کنند، بلکه در حقیقت لذت بردن از رسیدگی به موضوع را مورد بحث قرار دهید.
3. با استفاده از تشخیص خود، منفی را به مثبت تبدیل کنید تا تفاوت در زندگی دیگران با MBC ایجاد شود.
4. در مورد درمان های MBC، عوارض جانبی و دیگر مسائل پزشکی صحبت کنید، بدون نیاز به مکرر تعریف و توضیح دهید.
5. اظهارات عمومی عجیب و غریب، مفهوم MBC شما را تحسین می کند و روی چیزهایی که می تواند انسان را در خیابان در حالی که فورا درک می شود، خندید ".

رهبران گروه همه داوطلبان هستند، هر کدام از مسئولیت های خود را برای برگزاری جلسات منظم برای اعضا فراهم می کنند، و آنها را فرصتی برای هماهنگی در محیط هایی فراهم می کند که راحت و استقبال می کنند.

اگر میخواهید به یک گروه بپیوندید، METAvivor را مشاهده کنید، فهرستی از سایتهای گروه جاری و رهبران گروه خود را مرور کنید یا برای آموزش رهبر گروه درخواست کنید.

_منبع:

_{"CJ" Corneliussen-James، رئیس جمهور و مدیر حامی، METAVivor، metavivor.org}