آماده سازی مدرسه برای کودک شما با سندرم Ehlers-Danlos

کمک به کودکان مبتلا به سندرم Ehlers-Danlos موفق و ماندگار می شود

معلمان می توانند متحدان بزرگی باشند تا فرزند شما با سندرم Ehlers-Danlos بی خطر و موفق در مدرسه باشند، اما باید اطمینان حاصل کنید که همه دانش لازم برای کمک به آنها را داشته باشد. قبل از سال تحصیلی، چه چیزهایی باید با معلم فرزندتان به اشتراک بگذارید؟

برای درک بهتر معلمان باید هنگام آموزش کودک با سندرم Ehlers-Danlos، ابتدا مقدمات و شرایط علائم را بررسی کنید.

سندرم Ehlers-Danlus (EDS) چیست؟

سندرم Ehlers-Danlos (EDS) یک سندرم واحد نیست، بلکه یک گروه از شرایطی است که بافت همبند مانند پوست، استخوان، غضروف ، تاندون ، عروق خونی و غیره را تحت تاثیر قرار می دهد.

سندرم Ehlers-Danlos یک وضعیت ارثی مربوط به جهش ژنی در یکی از بیش از 12 ژن درگیر در تشکیل بافت همبند در بدن است. برخی از اشکال غالب اتوزوم هستند و برخی دیگر اتوزومی مغلوب هستند. EDS همچنین می تواند به علت جهش های جدید در افراد بدون سابقه خانوادگی بیماری بوجود آید.

مهم است که توجه داشته باشید که طیف گسترده ای از علائم وجود دارد که ممکن است در افراد مبتلا به EDS وجود داشته باشد. بعضی از افراد به سرعت به عنوان کودکان جوان تشخیص داده می شوند، در حالی که دیگران از این سندروم تا زمانی که بالغ نمی شوند، بی اطلاع هستند. EDS می تواند به عنوان "مفاصل شل" (که می تواند "مزیت" در ژیمناستیک) و یا به اندازه کافی شدید باشد که می تواند تهدید کننده زندگی باشد.

علائم سندرم Ehlers-Danlus

علائم سندرم Ehlers-Danlos ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• مفاصل بیش از حد انعطاف پذیر (حرکات متحرک مفصل ): در شرایط نادیده گرفته شده، این ممکن است به عنوان "دو طرفه" اشاره شود. با توجه به حرکت فوقانی، تخریب ها شایع هستند.
• پوست کششی که ممکن است نرم و یا مخمل مانند بافت باشد.
• پوست ضعیف: پوست ممکن است به راحتی پاره شود و اغلب بخیه (بخیه) دشوار است. احتمال بروز زخم ها نیز بیشتر است.

انواع سندرم Ehlers-Danlos

شش زیرمجموعه از سندرم Ehlers-Danlos وجود دارد، و بعضی از این ها هنوز به سندرم های مختلف شکسته شده اند. شایع ترین زیرمجموعه EDS حرکات زیاد است و عمدتا مفاصل را تحت تاثیر قرار می دهد. زیرمجموعه های جدی تر عبارتند از "بیماری عروقی" که در آن رگ های خونی ممکن است پاره شود، گاهی اوقات با نتایج فاجعه بار. خوشبختانه این موارد جدی تر رایج هستند. در حالی که کبودی آسان در انواع زیره عروقی شایع است، ممکن است با هر نوع EDS رخ دهد.

چیزهایی که معلمان باید بدانند

چندین چیز مهم وجود دارد که معلمان باید برای کمک به یک کودک با سندرم Ehlers-Danlos بیاموزند. ما در مورد برخی از نکات کلی صحبت خواهیم کرد اگر فرزند شما با EDS در کلاس خود داشته باشید، اما مهم است که با والدین کودک نشست و نگرانی های خود را یاد بگیرید. هر کودک مبتلا به EDS متفاوت است و والدین ممکن است نگرانی خاصی داشته باشند که در اطلاعات عمومی در مورد این سندروم ذکر نشده است. درباره کودکان با EDS چه باید بکنید؟

برخی از فعالیت های فیزیکی می تواند خطرناک باشد

فعالیت های جسمی می تواند به علت حرکات زیاد و پوست شکننده باشد. برخی از فعالیت های فیزیکی باید اجتناب شود، زیرا مفاصل شل می توانند این کودکان را در معرض خطر نابسامانی قرار دهند.

فعالیتهایی که بیشتر احتمال دارد باعث جابجایی شوند، شامل ورزشهای ارتباطی و کسانی هستند که باعث چرخش یا خم شدن سریع می شوند، مانند ورزش راکت. حتی در زیر نوع EDS، شدت علائم متفاوت است، بنابراین از والدین فرزند در مورد فعالیت های خاصی که ممکن است در کلاس ورزشگاه یا زمین بازی مواجه شوند مفید باشد.

نوشتن ممکن است دشوار باشد

گاهی اوقات آسان است فراموش کنید که فعالیت های خوب موتور می تواند به همان اندازه به عنوان فعالیت های تمام بدن چالش برانگیز باشد. نوشتن، به ویژه، می تواند برای کودکان مبتلا به EDS دشوار باشد. این مشکل درد با استفاده از یک قلم یا مداد، به نوبه خود، تاثیر می گذارد توانایی کودک برای یادداشت برداری، نوشتن مقالات و یا ماندن تا سرعت در آزمون.

بسیاری از چیزهایی که معلمان می توانند برای کمک به کودکان در حال مبارزه با مچ دست و درد دست به دلیل نوشتن وجود دارد. گاهی اوقات این ممکن است به عنوان اضافه کردن قلم بدست آوردن ساده باشد. برای دیگر کودکان، تایپ کردن بر روی یک نوت بوک یا iPad ممکن است ساده تر از نوشتن باشد. یکی دیگر از گزینه هایی که برای بعضی از کودکان کمک کرده است این است که یک یادداشت گیرنده را تهیه کنید؛ یا دانش آموزانی که مایل به یادداشت یا یادداشت هستند که شما را به عنوان یک معلم می تواند فراهم کند.

نوع نوشتن نیز می تواند تفاوت ایجاد کند و گاهی اوقات چاپ یا لغزش ساده تر است. با این حال، تعویض دوباره و عقب بین اینها، ممکن است یک چالش باشد.

مهمتر از همه، شاید این است که اجازه دهید کودک زمان اضافی مورد نیاز برای نوشتن در حالی که آزمون و یا تکمیل تکالیف در کلاس.

ممنوعیت های مکرر ممکن است رخ دهد

کودکان مبتلا به EDS اغلب غایب مکرر دارند، چه به علت درد مزمن، صدمات و یا خستگی که بسیار رایج است. آپنه انسداد خواب بسیار رایج است ، که تقریبا یک سوم از کودکان مبتلا به EDS را تحت تاثیر قرار می دهد و اگر درمان نشده می تواند خستگی شدید در روز را به دنبال داشته باشد. برای کار با والدین کودک بسیار مفید است تا بتوانید او را در زمان تکلیف در خانه نگه دارید.

کبودی ها و اشک های پوست مشترک هستند

در جامعهیی که در حال حاضر در مورد حضور احتمالی سوءاستفاده از کودکان بسیار آگاه هستیم، مهم است بدانیم که کبودی و اشکهای پوست در کودکان مبتلا به EDS رایج هستند. اگر یک کودک در کلاس داشته باشید و احساس نگرانی در مورد کبودی و یا اشک های پوست داشته باشید، به یاد داشته باشید که در کودکانی که دارای EDS هستند، ممکن است در کودکانی که دارای EDS نیستند، ممکن است طبیعی باشد.

کتاب ها سنگین هستند

یک مشکل رایج برای کودکان با EDS، حمل کتاب های سنگین به مدرسه و از آن است. کتاب ها سنگین هستند! چند راهکار وجود دارد که می تواند به این کمک کند. گاهی اوقات، ارائه یک کودک به مجموعه ای از کتاب ها برای حفظ در خانه علاوه بر مجموعه ای در مدرسه می تواند این نگرانی را کاهش دهد. اگر کودک برای حمل کتاب بین کلاسها ضروری باشد، می توانید یک فرزند را برای کمک به فرزندتان اختصاص دهید. استفاده از یک نسخه آنلاین کتاب درسی یکی دیگر از گزینه ها است.

بحث تشخیص با سایر دانش آموزان

بچه ها کنجکاو هستند و اغلب سوالاتی در مورد یک دانش آموز دارند که نمی توانند در فعالیت های خاص شرکت کنند یا نیاز به کمک ویژه ای دارند (مانند زمان بیشتری برای تکمیل آزمون). قبل از صحبت با دانش آموزان دیگر، اطمینان حاصل کنید که از والدین فرزند خود می پرسید چه چیزی را با شما به اشتراک می گذارند. بسیاری از والدین این ژست را قدردانی می کنند تا همکلاسی های فرزند خود را به سرعت افزایش دهند تا زمانی که به شیوه ای مناسب و ساده انجام شود. از فرزند نیز سوال کنید که او چه تنظیماتی دارد. بعضی از کودکان نمی خواهند فرزندان دیگر بدانند که آنها "متفاوت" هستند و مهم است که آنها را احترام کنند. در عوض، دیگر کودکان ممکن است از بین بروند اگر شما اجازه دهید فرزندان دیگر بدانند که چه کسی با آن برخورد می کند.

از نیازهای عاطفی کودک آگاهی داشته باشید

EDS می تواند موجب ناراحتی های شدید احساسی برای کودکان شود، و محدودیت های در مدرسه می تواند به این ناراحتی اضافه شود. با والدین فرزند درباره هر دغدغه خاصی که دارند داشته باشید. هنگامی که یک کودک مبتلا به EDS از فعالیت خارج می شود، به شیوه های جایگزینی جنبه های اجتماعی این فعالیت با چیز دیگری فکر کنید. از آنچه که به یک کودک کمک کرده است احساس می کنید و بخشی از یک گروه خارج از کلاس است.

ارتباطات باز است ضروری است

ارتباط برقرار کردن بین خانه و مدرسه برای یک کودک مبتلا به EDS بسیار مهم است. این کودکان نیاز به تمام بزرگسالان در زندگی خود دارند. اگر سؤال یا عدم اطمینان دارید، بهتر است بپرسید.

کلمه ای از

سندروم Ehlers-Danlos طیفی از شرایطی است که شامل ارتعاش بالا (مفاصل شل)، پوست شکننده و گاهی اوقات سایر مشکلات است. اگر فرزندتان را با کلاس EDS در میان بگذارید، مهم است که با پدر و مادر خود نزدیک شوید تا بتوانید راه هایی برای کمک به او در موفقیت و ایمن پیدا کنید. خوشبختانه، اقدامات ساده مانند جلوگیری از تماس با ورزش، ارائه وقت بیشتری هنگام نوشتن دردناک است و کمک به کودکتان در مطالعات خود با وجود عدم وجود، می تواند راه حلی برای اطمینان از ایمنی و موفقیت وی در مدرسه داشته باشد.

به عنوان یادداشت نهایی، اگر شما توجه داشته باشید که یک کودک در کلاس شما به نظر می رسد که دارای حرکتی فوق العاده است و دارای ویژگی های ذکر شده در بالا است، با والدین کودک صحبت کنید. برآورد شده است که EDS بر 50،000 نفر در ایالات متحده تاثیر می گذارد و 90 درصد از این افراد تشخیص داده نمی شوند تا زمانی که یک اورژانس پزشکی وجود داشته باشد که نیاز به توجه دارد.

> منابع:

> De Baets، S.، Vanhalst، M.، Coussens، M. و همکاران. تأثیر نوع سندرم Ehlers-Danlos-Hypermobility Type بر روی مادران: مطالعه هرمنوتیک پدیده شناسی. تحقیق در مورد اختلالات رشدی . 2017. 60: 135-144.

> Kliegman، Robert M.، Bonita Stanton، St Geme III Joseph W.، Nina Felice. Schor، Richard E. Behrman، و والدو E. نلسون. کتاب راهنمای کودکان نلسون. نسخه 20 فیلادلفیا، PA: Elsevier، 2015. چاپ.