تعامل با خانواده و دوستان که نمی دانند چطور با لوپوس زندگی می کنند، یکی از پیچیده ترین تجربیات در مقابله با بیماری است.
آنها ممکن است اصرار داشته باشند که خستگی به سادگی خسته و زمان خود را در رختخواب به عنوان تنبلی خود و یا کمبود خود را به اندازه کافی سخت به اندازه کافی برای بالا بردن. آنها ممکن است شخصا آن را بدست آورند و عصبانی شوند که شما مجبورید به دلیل خستگی یا شعله ور شدن برنامه ها را به طور مرتب لغو کنید. این باعث می شود که آنها عصبانی شوند و یا در نهایت با شما ارتباط برقرار کنند.
هنگامی که عزیزان، لوپوس را درک نمی کنند، به ویژه علائم عمده و رایجی مانند خستگی و درد، برقراری ارتباط با آنها دشوار است. پیدا کردن راه هایی برای کمک به آنها در درک درد و خستگی می تواند رابطه شما را با آنها کمک کند.
1 -
مشخص بودن در مورد علائم درددرد می تواند چیزهای مختلفی باشد. هنگام توصیف درد خود، در مورد نوع درد که در حال تجربه هستید مشخص باشید. به عنوان مثال، آیا درد شدید است؟ یک درد مبهم؟ درد خفیف؟ احساس سوزش هر زمانی که کسی به شما دست می زند، آیا احساس می کنید که حتی در زمانی که کبودی واقعی وجود ندارد، به کبودی فشار می آید؟
علاوه بر این، توضیح دهید که درد در آن قرار دارد. آیا در سراسر بدن (درد گسترده) است؟ درد شدید معده؟ درد مشترک درد پشت؟ زانو درد؟
توضیح دهید که چگونه آن را تحت تاثیر قرار می دهد. آیا به دلیل درد مفاصل و سفتی عضلانی در صبح از خواب بیدار شده اید؟ آیا با قلم نوشتن صدمه می بیند؟ آیا در هنگام زایمان درد زانو دارید؟
در اینجا چند مثال از نحوه توضیح درد وجود دارد:
"برای من سخت است قدم بزنم. من درد شدید و پوسیدگی در هر دو طرف باسنم دارم."
"سفتی در عضلات و مفاصل من وقتی که حرکت می کند، باعث درد من می شود. وقتی سعی می کنم از صبح خارج از رختخواب بمانم و اندامم را گسترش دهم، احساس می کنم که من آنها را از هم جدا می کنم. احساس می کنم تورم و درد دارند. احساس می کنم مثل مرد قلع، زیرا احساس می کنم در محل یخ زده، که ترسناک است، اما همچنین نیاز دارد که به آرامی از خواب بیدار شوم. "
"تمام بدنم مانند کبودی عظیم احساس می شود، منظور من هیچ جرمی نیست، اما لطفا من را لمس نکنید حتی لمس ملایم برای من درد می کند."
"مفاصل در پاهای من احساس می کنند که در آتش هستند. درد می کشد تا راه بروند."
2 -
خستگی را در مواردی که افراد مبتلا به لوپوس به آن مبتلا هستند، توصیف کنیدخستگی برای مردم چالش برانگیز است تا بدانند که هرگز آن را تجربه نکرده اند. خستگی کلمه در مکالمه روزمره افراد بدون بیماری مزمن به عنوان یک راه برای توضیح اینکه آنها خیلی خسته هستند استفاده می شود. این تنها به سردرگمی در مورد خستگی اضافه می کند.
یک روش خوب برای کمک به آنها خستگی درک آن است که آن را به نحوی توصیف کنید که مربوط به چیزی است که تجربه کرده یا تصور می کنید. در غیر این صورت، ایده خستگی تمایل به بیش از حد انتزاعی و مبهم است.
خستگی، حتی برای افراد مبتلا به بیماری مزمن، در سطوح شدت متفاوت قرار دارد. نمونه هایی را که برای وضعیت شما اعمال می شود، پیدا کنید.
مثال 1 - از آنجایی که هر کس در یک لحظه در زندگی خود به سرماخوردگی یا آنفولانزا مبتلا بوده است، با استفاده از این تجربیات به عنوان مثال، معمولا کار می کند. چیزی شبیه به آن بگویید: "شما می دانید که وقتی تب را تجربه می کنید چطور احساس می کنید؟ تمام بدن شما از انرژی و ضربان قلب بیرون می آید. مهم نیست چقدر شما می خواهید از تخت خارج شوید، همه چیزهایی که می توانید انجام دهید، دروغ یا خوابیدن است؟ من می گویم خسته ام و نمی توانم از خواب بیدار شوم، این همان چیزی است که احساس می کنم. بجز اینکه، من سرما یا آنفولانزا ندارم. لوپوس باعث خستگی من می شود. "
مثال 2 - تجربه ای دیگر مشترک احساس خستگی می کند پس از ورزش بیش از حد. شما می توانید چیزی شبیه بگویید: "آیا تا به حال کار خود را بیش از حد سخت انجام داده اید و همه ی کاری که بعد از آن انجام می دهید، به خانه بر می گردند و روی نیمکت خود تماشا می کنند و تلویزیون تماشا می کنند؟ تصور کنید که، بجای یک تمرین یک یا دو ساعته، ممکن است شما پس از یک ماراتون 26 متری احساس کنید این به این معنی است که برای من گاهی اوقات احساس می کنم، روزهایی است که من از خواب بیدار می شوم و تمام عضلاتم درد می کنند، مثل اینکه 26 روز در روز فرار کردم. من می خواستم امروز به کار بروم، اما به سختی می توانستم آن را به حمام بسوزانم تا دندان هایم را بشورم.
مثال 3 : ممکن است نمونه هایی از زندگی شما وجود داشته باشد، اگر چیزی را تجربه کرده اید که می توانید آن را به نحوی توصیف کنید که دیگران بدون لوپوس می توانند تصور کنند و درک کنند.
به عنوان مثال، "من می خواستم به ورزشگاه برویم، اما زمانی که لباس پوشیدم و آنجا رفتم، همه چیز را می توانستم انجام دهم، دو صندلی کنار هم گذاشته و برای دو ساعت دراز کشیدند. این خستگی است."
مثال 4 - نظریه قاشق: نظریه قاشق کریستین میستریندیو بسیار موفق بوده است تا به مردم کمک کند خستگی را نه تنها در جامعه لوپوس بلکه در جوامع مزمن بیماری که خستگی یکی از نشانه های اصلی است، توضیح دهد. این در چند زبان در دسترس است، آسان برای خواندن و درک آن، و شما می توانید یک کپی را دانلود کنید و آن را به دوستان و خانواده برای خواندن آن ارسال کنید.
3 -
درخواست کمکزمان هایی وجود دارد، به خصوص در زمان زلزله ، که به کمک نیاز خواهید داشت. به طور معمول، بیشتر عزیزان شما درک آنچه را که می گذرانید، حقیقی تر از آن هستند که آنها می توانند از آن حمایت کنند.
برای بعضی از افراد، درخواست کمک، اغلب ساده تر از انجام می شود، اما نگران نباشید از کمک بخواهید. عزیزان شما می خواهند به شما کمک کنند. این به آنها راهی برای درگیر شدن در زندگی شما و یک راه مشخص برای ارائه پشتیبانی شما می دهد.
در مورد چیزی که از آنها نیاز دارید روشن شود. آنچه نیاز دارید ممکن است برای شما آشکار باشد، اما نه به آنها. به عنوان مثال شما ممکن است بگوئید "من به شما نیاز دارم که به یاد داشته باشید که وقتی برنامه را لغو میکنم، هیچ ارتباطی با شما ندارد. بیشتر از هر چیز، من می خواهم بیرون بروم. اگر لغو کنم، سعی کنید درک کنید که این به این دلیل است که من" احساس خوبی داشته باشید و لطفا همچنان دوست من باشید و همچنان به من دعوت کنید. "
و هنگامی که عزیزان شما مفید و حامی شما هستند، کمک آنها را تأیید کنید. این به آنها کمک می کند تا متوجه شوند که رفتار آنها برای شما مفید بود، اما همچنین یک تشکر از شما طول می کشد.
4 -
توضیح تغییرات حالتهر دو درد و استروئیدها می توانند تغییرات رفتاری ایجاد کنند.
درد می تواند ناراحتی زیادی ایجاد کند که می تواند منجر به خلق و خوی فرد شود. همچنین، استروئیدها می توانند باعث تحریک پذیری و تغییرات خلقی شوند. اجازه دهید عزیزان شما بدانند رفتار شخصی خود را نداشته و با آنها در مورد چیزی که از آنها نیاز دارید، برای کمک به شما از این تجربیات استفاده کنید.
همچنین اگر با درد شدید به اندازه کافی در معرض خلق و خوی شما قرار می گیرید یا اگر استروئیدها تغییرات رفتاری را انجام می دهند، بهتر است که با روماتیسم خود صحبت کنید.
5 -
دعوت از دوست پسران برای حمایت از گروه ها و رویدادهای مرتبط با لوپوسیک راه عالی برای دوستداران شما برای درک بهتر لوپوس این است که در جامعه لوپوس شرکت کنید. شنیدن تجربیات دیگران با لوپوس در گروه های حمایت و حضور در مراسم آموزش لوپوس، به آنها کمک خواهد کرد تا بیشتر درباره بیماری و نحوه تاثیر آن بر زندگی افراد، از جمله شما، کمک کنند.
6 -
بدانید چه موقع اجازه دهید برومردم همیشه به تلاش شما برای ارتباط با آنها در مورد زندگی شما با لوپوس پاسخ نمی دهند. آنها ممکن است همچنان به شما تنبیه کنند، به اعتقاد خود نشانه های خود را به دلیل اینکه شما به نظر می رسد بیمار است. آنها ممکن است بدون توجه به توصیه های اشتباه ارائه دهند که شما می توانید بیماری خود را دعا کنید یا آن را با رژیم غذایی خاصی درمان کنید. آنها ممکن است ناپدید شوند
هیچ کدام از این رفتارها گسل شما نیست.
به عنوان مثال، توصیه های خوبی که به نیت و اشتباه انجام می شود، از نگرانی واقعی شما برای رفاه و آرزوی خود برای شما خوشایند هستند زیرا شما را دوست دارند.
گاهی اوقات این است که آنها از آنچه که ممکن است برای شما اتفاق بیافتد ترسیدند و این ترس قدرتمندتر از توانایی آنها برای مقابله با آن است. یا شاید آنها خود را متقاعد کرده اند که آنجا برای شما خیلی پیچیده است.
آنها ممکن است زمانی را که برنامه را لغو می کنند، ادامه دهند.
هر کس به طور متفاوتی نسبت به بیماری مورد علاقه اش پاسخ می دهد و نحوه برخورد با لوپوس به زندگی شما بستگی دارد به اینکه چگونه با چنین شرایطی مقابله می کنند.
از این جهت، برخی افراد قادر به پشتیبانی شما نیستند. یا بعضی از افراد ممکن است در حمایت از شما محدود شوند. شاید آنها نمیتوانند شنونده ای باشند که شما نیاز دارید زمانی که روز بدی دارید، اما زمانی که شما نیاز به یک خنده خوب دارید، آنها بسیار عالی هستند.
دیگر افراد به نقطه سمی شدن برای شما تبدیل نمی شوند. مهم این است که بدانید که شما مجاز به از بین رفتن و محدود کردن ارتباط با افرادی هستید که احساس می کنید که احساس ناخوشایندی دارند.
و غم و اندوه پاسخ طبیعی به این از دست دادن ارتباط است. متأسفانه این یک تجربه نادر است که در مورد زندگی با یک بیماری مزمن جدی رخ می دهد، بنابراین داستان شما با گروه پشتیبانی شما آشنا خواهد شد برای بسیاری از مردم. به اشتراک گذاشتن داستان شما نیز می تواند به شما کمک کند که از دست دادن خود برآیید.
7 -
از "من" بیانیه استفاده کنیداز اظهارات "I" به جای "شما" استفاده کنید. آنها یک روش مؤثر برای مقابله با برخورد و کمک به کاهش سطح دفاع دیگر فرد هستند. به عنوان مثال، به جای گفتن "شما بی رحمانه به طور مداوم من را متهم به عدم توجه زمانی که من برنامه را لغو کرد،" شما می توانید چیزی شبیه به آن را امتحان کنید "احساس می کردم صدمه دیده است، زمانی که شما متهم به ناداری برای لغو برنامه ها. اما من خیلی بد احساس کردم، مجبور شدم در رختخواب بمانم. به اعتماد به نفس، من بیشتر دوست داشتم احساس خوبی داشته باشم و با شما بیرون بیایم تا احساس خود را به نحو احسن انجام دهم. "