خیریه های برتر حمایت از کودکان مبتلا به بیماری های دستگاه گوارش

منابع موجود برای کودکان و خانواده هایی که با شرایط گوارشی زندگی می کنند

کودکان مبتلا به اختلالات گوارشی مثل بیماری التهابی روده (IBD، از جمله بیماری کرون و کولیت اولسراتیو)، سندرم کولون کوتاه، گاستروپارس و سایر اختلالات حرکتی، بیماری هیرشپرانگ و بیماری سلیاک، با توجه به زندگی آنها در معرض بیماری مزمن قرار دارند. به همین ترتیب، والدین و مراقبان نیاز به حمایت و اطلاعات دارند که دقیقا همان چیزی نیست که برای بزرگسالانی که با این شرایط تشخیص داده می شوند، مورد نیاز است.

چندین سازمان غیر انتفاعی و موسسات خیریه در ایالات متحده و انگلستان وجود دارد که برای حمایت از خانواده هایی که با بیماری های گوارشی و شرایط زندگی می کنند، اختصاص داده شده است. این گروه ها برنامه ها، کمک ها و اطلاعات خاص را برای کودکان و والدین و مراقبین آنها ارائه می دهد.

رالی جوانان

رالی جوانان گروهی است که برای ارائه یک دوره آموزشی غواصی، هفته ای و نیمه برای کودکان که با اختلالات روده و مثانه زندگی می کنند، اختصاص داده شده است. برخی از شرایط پزشکی که تجربه مسافران شامل داشتن کیچ کوچ، یئولوستومی، یروستومی، کلوستومی یا مخزن قارچی بارتت (BCIR) می باشد.

در سالانه جوانان رالی، بچه ها این فرصت را دارند تا با بچه های دیگر که با چالش های بهداشتی مشابه در یک محیط امن و حمایتی زندگی می کنند، ملاقات و تعطیل کنند. علاوه بر فعالیت های تفریحی، سمینارهای آموزشی که به کودکان کمک می کند یاد بگیرند که برای مقابله با آن بیماری را کنترل می کنند، ارائه می شود.

کمپرس ها به منظور کمک به ثبت نام اردو و رالی جوانان، که از طرف شرکای صنعتی نیز پشتیبانی می کنند، جذب می شوند. داوطلبان، از جمله متخصصین پزشکی و مشاوران بزرگسال، در ارائه خدمات در محل و در حصول اطمینان از اینکه اردوگاه هموار می شود، کمک می کند. LEAK خبرنامه الکترونیکی است که توسط کارکنان جوانان رالی ایجاد شده است تا سالمندان را درگیر کند.

بنیاد آگاهی از تغذیه لوله

بنیاد آگاهی لوله تغذیه یک گروه غیر انتفاعی است که در خدمت جامعه والدین و مراقبان مراقبت از کودکان است که غذا را از طریق لوله دریافت می کنند. برخی از بیماری ها و شرایطی که ممکن است نیاز به یک لوله تغذیه را شامل IBD، بیماری ریفلاکس معده (GERD)، انسداد بی حسی، بیماری Hirschsprung و بیماری های مادرزادی دستگاه گوارش است.

والدین و كودكانی كه در حال گردش در زندگی هستند در حالی كه از تغذیه لوله استفاده می كنند، تبعیض و سوء تفاهم هستند، به همین دلیل این پایه بر جنبه های مثبت تغذیه لوله تمركز می كند.

این سازمان همچنین یک پایگاه قابل توجهی از اطلاعات مربوط به تغذیه لوله، شامل انواع لوله ها، جراحی و روش ها، آزمایش ها، شرایطی که ممکن است نیاز به تغذیه لوله ها و رژیم غذایی و تغذیه را داشته باشد، حفظ می کند. علاوه بر این، راهنمایی و ترفندهای والدین با تجربه در مورد چگونگی ادغام تغذیه لوله در زندگی خانوادگی و مدرسه و رفع مشکلاتی وجود دارد.

بنیاد سندرم باند کوتاه کودکان نیو انگلند، شرکت (SBSNE)

بنیاد سندرم کوتاه مدت روده برای کودکان نیو انگلند، Inc. (SBSNE) یک گروه غیر انتفاعی است که از رود آیلند مستقر است که برای کودکان و والدین مبتلا به سندرم روده کوچک (SBS) به عنوان یک بیماری یا بیماری ارائه می شود. .

والدین کودکان مبتلا به SBS می توانند از بسته های مراقبت از اقلام اهدایی که به آنها ارسال می شود، درخواست دهند، که شامل مواردی نظیر onesies، پتو، لوازم آرایشی و بهداشتی و حیوانات پر شده است. SBSNE همچنان یک برنامه مبادله عرضه را ارائه می دهد که در آن منابع اهدایی می توانند به یک خانواده دیگر که با SBS زندگی می کنند، استفاده کنند.

انجمن تحقیقات کودکی کرون (CICRA)

انجمن تحقیقات کودکی کرون (CICRA) یک موسسه خیریه در انگلستان است که از کودکان و نوجوانان و خانواده های آنها که با بیماری کرون و کولیت زخمی زندگی می کنند حمایت می کند. این گروه ابتدا به عنوان انجمن تحقیقات کودکی کورن در سال 1978 تأسیس شد، این گروه حمایت از بیماران و خانواده های آنان را فراهم می کند و کمک های آموزشی پژوهشی را برای تشویق پزشکان برای ورود به متخصص گوارش کودکان فراهم می کند.

CICRA دریافت کمک مالی از کمک های خصوصی، جمع آوری و جمع آوری کمک های مالی را به عهده دارد. عضویت رایگان است و CICRA همچنین می تواند جزوه های اطلاعاتی را برای بیماران و برای استفاده در مدارس ارائه دهد. برخی از منابع موجود برای بیماران عبارتند از:

• یک خط تلفن (0208 949 6209) و ایمیل (support@cicra.org) که مراقبین می توانند حمایت و اطلاعات دریافت کنند
• CICRA Insider ، یک خبرنامه دوره ای حاوی اطلاعات در مورد تحقیقات در مورد بیماری کرون و کولیت زخمی و همچنین اتفاقات با خیریه
• یک وبلاگ پژوهشی با تمرکز بر آخرین اطلاعات است که توسط متخصصان متخصص گوارش و متخصص کودکان نوشته شده است که مطالعات علمی اخیر را به چشم انداز
• منطقه خلیج، منطقه ای برای بچه هایی است که شامل یک انجمن و یک لیست مجلل است