سازمان های مولتیپل اسکلروز بالا برای پیدا کردن درمان

مولتیپل اسکلروز (MS) یک بیماری عصبی پیچیده است که بر مغز و نخاع تأثیر می گذارد و منجر به نشانه های خستگی شدید، احساسات دردناک، فلج، افسردگی و مشکلات روده و مثانه می شود. متأسفانه، علیرغم تحقیقات فراوان، کارشناسان تا به حال دقیق "چرا" در پشت MS را پیدا نکرده اند و این ناتوانی در اطراف علت آن دشوار برای یافتن درمان است.

گفت که خبر خوب این است که از طریق تحقیقات شدید، آگاهی و آموزش، بسیاری از مردم با MS به خوبی زندگی می کنند و روند بیماری آنها بوسیله ظهور چندین درمان جدید اصلاح بیماری به تاخیر افتاده است. با این حال، با وجود این پیشرفت های باورنکردنی، کار بیشتر باید انجام شود. در اینجا سازمان های پیشرو هستند که متعهد به ایجاد زندگی بهتر برای کسانی که مبتلا به MS هستند و در نهایت پیدا کردن درمان برای این بیماری ناتوان کننده و غیر قابل پیش بینی است.

انجمن مولتیپل اسکلروزيس ملی

انجمن ملي ملي (NMSS) در سال 1946 تأسيس شد و در شهر نیويورک مستقر است، هرچند فصل در سراسر کشور پراکنده است. مأموریت آن پایان دادن به MS است. اما در عین حال، این سازمان غیر انتفاعی برجسته به منظور کمک به مردم به خوبی با این بیماری با تامین بودجه تحقیق، ارائه آموزش به روز، ایجاد آگاهی و ایجاد جوامع و برنامه هایی که به افراد مبتلا به MS و عزیزان خود اجازه می دهد برای اتصال و بهبود کیفیت زندگی خود.

درگیر کاری شدن

هدف اصلی NMSS، ارتقاء همبستگی میان افراد مبتلا به MS و اعضای خانواده، دوستان و همکارانشان است - یک روش تیمی برای پیدا کردن درمان، به سخنرانی. تعدادی از حوادثی که توسط NMSS در سراسر کشور حمایت می شوند که شما و عزیزان شما می توانند درگیر شوند، مانند شرکت در یک MS Walk MS یا رویداد MS دوچرخه یا تبدیل شدن به یک MS Activist.

منابع

برنامه های تحقیق و آموزش دو منبع بزرگ NMSS هستند. در واقع، جامعه در حال حاضر بیش از 974 میلیون دلار سرمایه گذاری کرده است و در حقیقت حمایت از تحقیقات است که صرفا جالب نیست اما چهره MS را برای بهتر شدن تغییر می دهد.

برخی از برنامه های تحقیقاتی هیجان انگیز که توسط NMSS پشتیبانی می شوند شامل تحقیق در مورد نقش رژیم غذایی و تغذیه در MS، درمان با سلول های بنیادی و نحوه بازیابی عصب میلین می تواند برای بازگرداندن عملکرد عصبی باشد. علاوه بر برنامه های تحقیقاتی، سایر منابع ارزشمند ارائه شده توسط NMSS شامل یک انجمن حمایت آنلاین و وبلاگ MS Connection می باشد.

انجمن مولتیپل اسکلروز آمریکا

انجمن مولتیپل اسکلروز آمریکا (MSAA) یک سازمان غیر انتفاعی ملی است که در سال 1970 تأسیس شد. هدف اصلی این امر ارائه خدمات و حمایت از جامعه مدیترانه است.

درگیر کاری شدن

یکی از راه های درگیر شدن با MSAA، تبدیل شدن به یک عضو "اعضای خیابانی" است که به این معنی است که شما در مورد جمع آوری کمک های مالی Swim for MS و افزایش آگاهی در مورد MS صحبت می کنید. این می تواند عملا (از طریق رسانه های اجتماعی) و یا با صحبت با کسب و کار و سازمان های اجتماعی انجام می شود.

منابع

وب سایت MSAA کاربر پسند است و مطالب آموزشی متعددی را ارائه می دهد. یک منبع در حال حرکت زندگی خود را تغییر می دهد M روزانه به S unday ویدئو است که نشان می دهد که چگونه MSAA به طور خاص به کسانی که با MS زندگی می کنند کمک می کند (به عنوان مثال، ارائه جلیقه های خنک کننده برای یک زن که MS تابش با حرارت قرار گرفتن در معرض).

همچنین یک منبع بسیار مفید این است که برنامه تلفن من MS Manager که برای افرادی که دارای MS و شرکای مراقبت هستند رایگان است. این برنامه نوآورانه به مردم اجازه می دهد تا فعالیت بیماری MS خود را پیگیری کنند، اطلاعات بهداشتی را ذخیره کنند، گزارش های مربوط به علائم روزانه خود را ایجاد کنند، و حتی ایمن با تیم مراقبت خود ارتباط برقرار کنند.

پروژه درمان سريع مولتيپل اسکلروزيس

ماموریت پروژه درمان سريع MS (ACP) به عنوان یک سازمان غیر انتفاعی مبتنی بر بیمار این است که به سرعت در حال تلاش برای تحقیق برای پیدا کردن یک درمان است.

درگیر کاری شدن

علاوه بر کمک های مالی، چند راه دیگر برای درگیر شدن با این گروه وجود دارد:

• درخواست برای مری J. Szczepanski "هرگز از دست دادن" بورس تحصیلی MS
• شروع نامه نوشتن کمپین
• میزبانی یک جمع کننده کمک مالی ACP

منابع

جالب توجه است، ACP حاوی یک مجموعه عظیم (بیش از 3000) نمونه خون و داده های افراد مبتلا به MS و سایر بیماری های demyelinating است. محققان می توانند از این داده ها استفاده کنند و سپس نتایج را به ACP از مطالعات خودشان ارسال کنند. هدف از این پایگاه داده مشترک، کارآمدترین و سریع ترین درمان MS است.

همچنین منابع ACP وجود دارد که همکاری و همیاری دیگران در جامعه MS را شامل می شود، از جمله MS Discovery Forum و Network Research Network Minorities MS.

MS Focus: بنیاد مولتیپل اسکلروزیس

بنیاد مولتیپل اسکلروزیس (MSF) در سال 1986 تاسیس شد. تمرکز اصلی این سازمان غیر انتفاعی، ارائه آموزش به افراد مبتلا به MS در بهینه سازی کیفیت زندگی آنها بود. با گذشت زمان، MSF همچنین خدماتی را برای افرادی که دارای MS و عزیزانشان بودند، به علاوه ارائه منابع آموزشی با کیفیت ارائه داد.

درگیر کاری شدن

یکی از راه های هیجان انگیز درگیر شدن با MS Focus (اگر MS داشته باشید) این است که یک سفیر MS Focus داشته باشید. سفیران در این برنامه، آگاهی در مورد MS در جوامع خود را افزایش می دهند، سازماندهی و جمع آوری کمک های مالی را جمع آوری می کنند و کمک می کند تا افراد با MS و تیم مراقبت خود را با خدمات ارائه شده توسط MS Focus پیوند دهند. افرادی که در این برنامه علاقه مند هستند، باید ابتدا اعمال شوند و اگر پذیرفته شوند، آموزش ویژه ای برای آموزش آنها در مورد نقش خود خواهند داشت.

راه دیگری برای مشارکت (اینکه آیا شما MS دارید یا نه) این است که از MS Focus در ماه مارس در ماه ملی آموزش و آگاهی ملی MS درخواست کیت آگاهی داشته باشید. این کیت رایگان به خانه شما ارسال می شود و حاوی مواد آموزشی برای کمک به افزایش آگاهی در مورد MS در داخل جامعه شما است.

منابع

MSF منابع آموزشی متعددی را شامل می شود، از جمله مجله MS Focus، برنامه های صوتی و کارگاه های شخصی. این همچنین به افرادی که مبتلا به MS هستند، به خوبی با بیماری زندگی می کنند، با ارائه گروه های حمایت و همچنین تمرین های ورزشی ایده آل مانند یوگا، تای چی، تناسب اندام آب، اسب سواری و برنامه های بولینگ.

علاوه بر این، شبکه تناسب اندام پزشکی همکاری بنیاد مولتیپل اسکلروزیس است. این شبکه یک فهرست آنلاین آنلاین رایگان است که اجازه می دهد تا افراد مبتلا به MS برای کارشناسان سلامتی و تناسب اندام در منطقه خود جستجو کنند.

می توانید MS را انجام دهید

می تواند MS، به طور رسمی مرکز جیممی Heuga برای مولتیپل اسکلروز، یک سازمان غیر انتفاعی ملی است که به افراد MS اجازه می دهد تا خود و زندگی خود را فراتر از بیماری خود را مشاهده کنند. این بنیاد در سال 1984 توسط اسکایپ المپیک جیمی هیگا، که در سن 26 سالگی با MS تشخیص داده شد، ایجاد شده است. او فلسفه سلامتی «کل فرد» را شامل می شود که مستلزم بهینه سازی نه تنها سلامت جسمی، بلکه سلامت روحی و رفاه عمومی است. یک ماموریت اصلی Can Do MS می باشد.

درگیر کاری شدن

راه های اصلی درگیر شدن با Can Do MS این است که رویداد جمع آوری کمک های خود را برگزار کنید، برنامه های آموزشی پایه ای را تمرین کنید که تمرکز روی تمرکز، تغذیه و مدیریت علائم را داشته باشند، یا به طور مستقیم به صندوق کمک مالی کمک کنید یا صندوق بورس تحصیلی جیمی هیگو.

منابع

آیا می توانم MS ارائه می دهد webinars در انواع موضوعات مرتبط با MS، مانند ادعاهای ناتوانی، مشکلات بیمه، چالش مراقبت از مراقبت، و زندگی با MS درد و افسردگی است. همچنین برنامه های آموزشی شخصی شخصی را ارائه می دهد، مانند برنامه دو روزه TAKE CHARGE که در آن افراد مبتلا به MS با دیگران، شرکای پشتیبانی و کارکنان پزشکی کارشناسان MS همکاری می کنند و در عین حال تجربیات شخصی و یادگیری عادات زندگی سالم را یاد می گیرند.

مرکز راکی ​​کوه کالیفرنیا

ماموریت مرکز MS Rocky Mountain برای افزایش آگاهی برای MS و ارائه خدمات منحصر به فرد برای کسانی است که با شرایط زندگی می کنند. این مرکز در دانشگاه کلرادو مستقر است که یکی از بزرگترین برنامه های پژوهشی MS در جهان است.

درگیر کاری شدن

اگر شما در خارج از کلرادو زندگی می کنید، می توانید یک همسر همیشه سبز شوید، جایی که سپرده های ماهانه برای حمایت از مرکز ایجاد کنید. یا شما می توانید اهدای ماشین قدیمی خود را به وسایل نقلیه برای خیریه در نظر بگیرید.

اگر شما در کلرادو زندگی میکنید، می توانید تیم پیاده روی خود را تشکیل دهید و در جلسات متعدد برای MS شرکت کنید، در مراسم سالانه مرکز شرکت کنید یا عضو شبکه جوانان حرفه ای شوید.

منابع

مركز مركزي راكي كوه تعداد زيادي از آموزشي را فراهم مي كند كه نه تنها براي كساني كه مبتلا به MS هستند، بلكه براي خانواده ها و مراقبان نيز وجود دارد. دو منبع قابل توجه عبارتند از:

• Infor MS: یک مجله رایگان، مجله سه ماهه ای که در چاپ یا دیجیتالی موجود است و آخرین اطلاعات تحقیقاتی MS و همچنین اطلاعات روانشناختی برای کسانی که با MS زندگی می کنند را فراهم می کند
• eMS News: خبرنامه ای است که تا کنون مطالعات تحقیقاتی و نتایج مربوط به تحقیقات مربوط به MS را ارائه می دهد

مرکز MS Rocky Mountain همچنین درمانهای مکمل مانند هیدروتراپی، Ai Chi (تای چی) آب و همچنین مشاوره، ارزیابی ناتوانی، کارت شناسایی MS و یک برنامه غنی سازی روزانه برای مراقبت های مراقبتی ارائه می دهد.

کلمه ای از

MS به افراد منحصر به فرد ضربه می زند، به همین دلیل مقابله با بیماری و مدیریت علائم آن می تواند یک کار پیچیده باشد. به عبارت دیگر، هیچ دو نفر تجربه کاملا MS ندارند.

این گفته می شود که سازمان های MS همچنان برای مبارزه برای درمان و ارائه خدماتی که به مردم کمک می کند با بیماری خود زندگی می کنند، مهم است که در سفر MS خود باقی بماند.

> منابع:

> Birnbaum، MD جورج. (2013). مولتیپل اسکلروزیس: راهنما پزشک برای تشخیص و درمان، نسخه دوم. نیویورک، نیویورک. انتشارات دانشگاه آکسفورد.

> علايم زيمسن T. در بيماران مبتلا به مولتيپل اسکلروزيس. J Neurol Sci . Dec. 2011؛ ​​311 Suppl 1: S48-52.