این چگونه من به مردم توضیح دادم که چگونه با MS احساس می شود.
من اخیرا خواسته شد که با "کاپیتان تیم" برای MS15، 150 متری تور دوچرخه ای بین شهرهای سراسر ایالات متحده که برای انجمن ملی مولتیپل اسکلروزیس افزایش می یابد، صحبت کنند. من فکر نمی کنم که هیچ کدام از افراد مخاطب واقعا مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS) بودند ، و فقط چند نفر دوست داشتنی با MS داشتند. این افراد مقدار عظیمی از تدارکات برنامه ریزی مسئولیت را برای تیم شرکت خود می دانند و در مورد چرخه دوچرخه سواری از راه دور بسیار معروف هستند، اما لزوما MS نیستند.
من می خواستم آنها را بفهمم که کارشان قدردانی شده است. من همچنین می خواستم آنها را بفهمم که "ما" در همه جا هستیم. من می خواستم آنها را بفهمم، فقط به این دلیل که من به جای تسلیم شدن به پدیوم حرکت کردم، من و افرادی مثل من هنوز در شیوه ای که دشوار بود برای دیدن یا درک آن مشکل داشت.
آزمایش تجسم من
در اینجا چیزی است که من به آنها گفتم:
من می خواهم به کمی توضیح در مورد آنچه که MS احساس می کند. واژه هایی مانند «خسته» یا «اشتباه» واقعا ناکافی هستند، بنابراین فکر کردم با یک تمرین کوچک با شما امتحان می کنم، اگر ذهن شما را ناراحت نکنید.
اولا اگر دستتان را در سطح بین المللی ببرید، دست خود را بالا ببرید. [اکثر آنها انجام دادند.] خوب، خوب، این مفید است.
لطفا چشمانت را ببند من می خواهم شما را واقعا امتحان کنید و همراه با من در این سفر.
از شما خواسته شده است تا سفر تجاری خود را به کشوری که هیچ وقت ندیده اید بگذارید بگوییم که در آسیا [واقعا آن را خیلی زود ساخته ایم]. این یک درخواست آخرین لحظه از سوی رئیس شما بود، بنابراین شما واقعا آماده نیستید.
چیزهای عجول و غم انگیز بود، بنابراین شما مطمئن نیستید که مواد مناسب را بسته بندی کرده باشید (شما یک کیسه حمل و نقل که سنگین و بزرگ است، پایان می دهید)، و دیر شدید به فرودگاه، بنابراین شما تمام وقت نگران هستید که شما در خطوط امنیتی طولانی ایستاده اید که شما پرواز خود را از دست می دهید.
شما به دروازه خود در کفش های ناراحت کننده و یک کت سنگین با کیسه های خود راه می یابید و آخرین فردی است که روی آن قرار دارد.
شما در یک صندلی میانی نشسته اید و هیچ جا برای کیسه شما وجود ندارد، بنابراین شما آن را زیر صندلی در مقابل شما قرار می دهید، به این معنی است که شما جایگاه خود را برای قرار دادن پا خود را به جز بالای کیسه خود ندارید. شما از اجرای بسیار گرم است (به هر حال، هر کسی که خود را در کلاس کسب و کار خود قرار داده است، بپرد و به پشت این هواپیما برای این پرواز حرکت کند.)
کاپیتان وارد می شود و مسافران را در کنار هم می نشیند و به آنها اطلاع می دهد که زمان پرواز 14 ساعت است.
سریع به جلو به پایان پرواز. همسایه شما با آرنج خود را به شما زد و سپس خوابید و به شما تکیه داد، بنابراین نمی توانید بخوابید. شما واقعا نمیتوانید غذا بخورید، زیرا زانوهایتان مانع قرار گرفتن روی میز سینی شما شده اند. کسی که در جلوی صندلی ایستاده بود، صندلیش را دراز میکرد، به همین علت تمام وقت زانوی شما بود.
یک آشفتگی کوچک وجود دارد، اما هواپیما در نهایت فرود می آید. فردی که در کنار شما قرار دارد، کیف های خود را بر روی سر خود قرار می دهد تا آنها را از سطل سربار خارج کند. مردم زمان خود را در راه رفتن می گیرند، در حالی که شما منتظرند، در موقعیت بی دست و پا قرار می گیرند. شما پاهای تورم را به کفش های خود می اندازید و کیف خود را می گیرید، که به نظر می رسد سنگین تر شده است.
شما در نهایت هواپیما را می گیرید هیچ چیز در زبان انگلیسی (و یا هر زبان دیگری که ممکن است درک کنید) وجود ندارد.
بعد از ظهر ساعت 2 بعد از ظهر است و همه به نظر می رسد بدانند کجا می رود جز شما. شما برای 36 ساعت خوابیدید خورشید در حال جریان است و همه چیز بسیار روشن و بسیار بلند است.
بنابراین بیایید نگاهی به این که در این لحظه احساس میکنید:
- شما خیلی خسته هستید، احساس ناراحتی و سرگیجه می کنید.
- شما اشتباه گرفته اید - دقیقا نمی دانید که کجا هستید یا کجا باید بروید. شما می دانید که در نهایت آن را تشخیص می دهید، اما در حال حاضر، چراغ ها خیلی روشن هستند و صداها خیلی بلند هستند.
- پاهای شما سفت و پای شما هستند هر دو از خواب بیدار و دردناک از کفش های خود را بیش از حد تنگ است.
- شما نیاز به ادرار کردن بد نیست، اما نمی دانید که در آن حمام هستند.
- شما از کت لباس پوشیدن خیلی زیاد است، زیرا شما نمی خواهید آن را حمل کنید.
- کیسه شما سنگین و بی دست و پا است و برای حمل آن بسیار ضعیف است. سپس بند خراب می شود و می خواهید گریه کنید.
خوب، چشمانت را باز کن آن لحظه آن است این MS است .
افکار نهایی
من در پایان این سخنرانی کمی تیز کردم. با این حال، به جای تعجب، اکثریت مخاطبانم. من فکر می کنم همه می توانند به این نکته توجه داشته باشند که شما چگونه می توانید در پایان پرواز بین المللی احساس راحتی کنید. من از آنها خواسته بود که زندگی در صندلی چرخدار را تصور کنند یا هر روز باید تزریق کنند. من هم آنجا نبودم تا به آنها یک سخنرانی در مورد اینکه چگونه MS هر روز من را سپاسگزارم و یا در مورد نگرش من "کاری که می توانم انجام دهم، تشکر کنم." من فقط می خواستم نگاهی کوتاه به چگونگی احساس هر روز داشته باشم.
یک کلمه از
تجربه، علائم و احساسات در مورد MS برای همه متفاوت است. اگر MS دارید، احتمالا می توانید جزئیات ناخوشایند را به «تجسم» من اضافه کنید یا خودتان را ایجاد کنید که مناسب تر برای وضعیت شما است. اگر MS را ندارید، اما یک دوست داشتنی، از آنها بپرسید که چگونه احساس می کنند - بیشتر وقت ها احساس می کنند. پاسخ آنها ممکن است شما را متعجب کند.
باز هم، نقطه ای از این تمرین این بود که از مخاطبانم همدردی نداشته باشم (یا کسی که اکنون این را خوانده است). این بود که در مورد چیزی که برای زندگی من بسیار مهم است ارتباط برقرار کنم. این بود که ارتباط برقرار کردن با دیگر انسانها در اطراف این چیز به نام "MS"، حتی اگر آن را فقط برای یک لحظه بود.
> ویرایش توسط دکتر Colleen Doherty، 2 اوت 2016.