سازگاری با فلج مغزی در زندگی و یادگیری نحوه موثر مقابله با این بیماری عامل اصلی تعیین کننده کیفیت زندگی یک فرد مبتلا به فلج مغزی و همچنین بقیه خانواده است.
توانایی افرادی که با فلج مغزی زندگی می کنند بسیار زیاد است. اگر فلج مغزی دارید، ممکن است دارای صندلی چرخدار باشد و قادر به غذا خوردن بدون کمک باشد، ممکن است یک ورزشکار باشد که با استفاده از یک متناوب به طور متناوب، یا توانایی هایی که در میان این دو افراط وجود دارد، باشد.
مقابله با بیماری شما نیاز به استراتژی های مختلفی دارد که نشان داده شده است که در زندگی با فلج مغزی موثر است.
وقتی فلج مغزی باعث ناتوانی عمیق می شود، تعهد خانواده و حمایت از مراقبان حرفه ای ضروری است. اگر فلج مغزی شما ملایم باشد، به طور کلی مهارت های مقابله ای خود را به جای مهارت های مقابله ای از مراقبان، تعیین می کند که توانایی کلی شما برای تنظیم و به حداکثر رساندن توانایی های شما و رضایت از زندگی به عنوان یک کل را تعیین می کند.
عاطفی
تأثیر عاطفی تشخیص فلج مغزی بسیار زود است. به علت سن جوان مبتلا به علامت، والدین معمولا عمیقا تحت تأثیر تشخیص قرار می گیرند تا کودک.
پذیرش
بسته به وسعت ناتوانی، تقریبا همیشه محدودیت های ذاتی در آن وجود دارد که فردی با فلج مغزی می تواند به آن دست یابد. پذیرش این واقعیت در بیشتر شرایط ضروری است.
نگرش مثبت
نگرش مثبت کاملا با پذیرش سازگار است. مطالعات نشان می دهد که اکثر افرادی که با فلج مغزی زندگی می کنند و خانواده های آنها چشم انداز کلی دارند و بر تفکر منفی متمرکز نیستند.
تعیین اهداف
در برخی موارد، فرد مبتلا به فلج مغزی قادر به غلبه بر موانع و دستیابی به مهارت های فیزیکی، شناختی و یا سایر مهارت ها است.
برای همه افراد مبتلا به فلج مغزی، اهداف ملموس و واقع بینانه می تواند انگیزه ایجاد کند و همچنین می تواند رضایت شغلی را که به خوبی انجام می شود، ارائه دهد.
مشارکت معنوی
فرد مبتلا به فلج مغزی توانایی ابراز نظر درباره مشارکت در فعالیت معنوی و قرار گرفتن در معرض فعالیت های مبتنی بر ایمان را دارد و می تواند به نفع این خواسته ها باشد.
شناختی
برخی از افراد مبتلا به فلج مغزی دارای ناتوانی در یادگیری هستند و اگر شما یا فرزند شما ناتوانی در یادگیری داشته باشید، هنوز توانایی یادگیری را در خود دارید.
تحصیلات
آموزش و پرورش یک ابزار توانمند برای هر کسی است، از جمله افرادی که با فلج مغزی زندگی می کنند. آموزش به شما امکان می دهد از مزایای فرصت های شغلی بهتر بهره مند شوید، به یادگیری در مورد نحوه مدیریت پول و خواندن دانش عمومی و لذت بردن. اگر اهمیت پیدا کردن منابع آموزشی که با توانایی های شما سازگار است، مهم است.
فیزیکی
اگر شما یا فرزندتان فلج مغزی هستید، با خیال راحت از محیط خانه و مقصد خارج می توانید یک چالش باشد. ممکن است به یک صندلی چرخدار، یک واکر یا یک برس نیاز داشته باشید تا بتوانید از محل به محل برسید. استراتژی های خانوادگی علاوه بر ابزارهای حرفه ای توصیه شده برای کمک به کم کاری، اجزای کلیدی برای اطمینان از ایمنی هستند، در حالی که حداکثر کردن آزادی برای دور شدن از خانه و جهان خارج.
خانواده و مراقبان شما ممکن است نیاز به روشی مناسب برای شما داشته باشند.
ورزش ها
فعالیت های ورزشی برای افراد مبتلا به فلج مغزی در اکثر جوامع ارائه می شود. این فعالیت ها می توانند راه های مختلفی برای یادگیری ورزش برای موفقیت شخصی فراهم آورند و همچنین ممکن است بتوانید به مسابقات برسید.
دستگاه های تحرک
صندلی های چرخدار و واکر معمولا می توانند شخصی شوند تا میزان مناسب حمایت را بدون نیاز به محدود کردن شما یا استفاده از توانایی های فیزیکی خود کم کنند.
محیط خانه
خانه شما می تواند با رمپ ها، ریل ها، پرده ها و سایر اجزای ساختاری تطبیق شود تا راحت تر در اطراف خانه به صورت مستقل به عنوان امکان پذیر شود.
حمل و نقل
ماشین ها را می توان در دسترس بودن معلول قرار داد، که باعث می شود زندگی در خارج از منزل لذت ببرید.
مکان های عمومی برای معلولین قابل دسترس و غیر قابل دسترس
آشنایی با خودتان با فضاهای عمومی نزدیک که در دسترس هستند مانند خانه های مجلل، موزه ها و پارک ها، می تواند به شما در مشارکت در اجتماع شما کمک کند و از محیط اطراف خود استفاده کنید.
اجتماعی
تعاملات اجتماعی و جوامع می تواند برای بسیاری از افراد مبتلا به فلج مغزی و خانواده هایشان مفید باشد.
مدرسه
در مدرسه، ساختار روزانه، آموزش و پرورش، همکاری با همسالان و احساس اعتماد به نفس و تعلق خاطر به کسانی که با فلج مغزی زندگی می کنند، فراهم می کند. مدرسه ها به طور مداوم خدمات خود را برای دانش آموزان با نیازهای ویژه بهبود می بخشند و یادگیری را برای شخصی کردن آموزش می دهند در حالی که دانش آموزان فرصتی برای حضور در این گروه را فراهم می کنند. اغلب والدین نیاز به پیشبرد نیازهای خاصی دارند تا مدرسه بتواند یک برنامه مفید برای دانش آموز طراحی کند.
اردوهای تابستانی
اردوگاه های طراحی شده برای جابجایی کودکان و بزرگسالان دارای معلولیت می توانند فرصتی امن و سرگرم کننده برای اجتماع فراهم کنند، از فعالیت های در فضای باز مانند شنا و ساخت مهارت در ورزش و تفریح لذت ببرند.
دور همی خانوادگی
تجمعات خانوادگی ممکن است برای افرادی که مبتلا به فلج مغزی هستند، بهترین فرصت را برای برقراری ارتباط با یک شبکه دوست داشتنی فراهم کنند. خانواده تمدید می توانند به اشتراک گذاری بار مراقبت کمک کنند تا گاه گاه مراقبت کننده های اولیه (معمولا والدین و خواهران و برادرانی که دارای فلج مغزی هستند) را از بین ببرند.
رویدادهای انجمنی
جوامع محله یا مذهب ممکن است یک مکان آرام برای فردی باشد که با فلج مغزی زندگی می کند. احساس به عنوان بخشی از جامعه گسترده می تواند به فردی که با فلج مغزی زندگی می کند، تغییر مناظر را نیز آشنا کند.
استخدام
نوجوانان و بزرگسالانی که با فلج مغزی زندگی می کنند ممکن است قادر به کار در یک موقعیت شغلی باشند. منابع شهرستانها و ایالتی می توانند جهت یافتن کارفرمایانی که بتوانند از کارکنانی که دارای محدودیت هستند و از آنها پشتیبانی می کنند، راهنمایی کنند. کار کردن در این ظرفیت، اطمینان، تعامل و ایجاد مهارت ها و استقلال را ایجاد می کند.
کاربردی
تعدادی از استراتژی های خاص می تواند به بهبود زندگی و زندگی خانواده شما کمک کند.
فن آوری
اگر شما با فلج مغزی ارتباط برقرار کرده و کنترل دستگاه های تحرک را انجام دهید، می توانید سطح اضافی استقلال را فراهم کنید. فعالیت های آنلاین می توانند فرصتی برای تعامل ایمن با دیگران در قالب پیام ها، بازی ها و تدریس فراهم کنند.
تعطیلات
قرار گرفتن در معرض یک محیط متفاوت و دور شدن از منظومه شمسی به همه افراد، از جمله افراد مبتلا به فلج مغزی و مراقبین آنها کمک می کند. بسیاری از نقاط دسترسی معلولان را در اختیار شما قرار می دهند و گروه های پشتیبانی اغلب می توانند راهنمایی و توصیه هایی را برای مکان هایی که توانایی های شما را برآورده می کنند، ارائه دهند.
درخواست کمک
اگر فلج مغزی خفیف دارید، برای کمک به دوستان و خانواده یا حرفه ایان وقت لازم است که از آن استفاده کنید. و اگر مراقب فردی باشید که با شرایط عمیق فلج مغزی زندگی می کند، درخواست کمک نیز می تواند بار و استرس را کاهش دهد که بدون شک پایدار است و به شما فرصت بیشتری برای خودتان می دهد تا بتوانید مراقبت عاشقانه ای را ارائه دهید شما می خواهید ارائه کنید
زندگی مسکونی
بسیاری از مراقبین افرادی که فلج مغزی دارند، استرس های شدیدی را تجربه می کنند، که می تواند منجر به مشکلات بهداشت شخصی و ناراحتی شود. خانواده ها به دنبال یک مرکز مسکونی برای یک فرد مبتلا به فلج مغزی نیستند. حرفه ایانی که با این وضعیت آشنا هستند می توانند مراقبت های دور را ارائه دهند، در حالی که اعضای خانواده می توانند اغلب بازدید کنند.
اعتماد
اعتماد به دیگران می تواند به عنوان یک مسئله بزرگ در مورد فلج مغزی باشد. هنگامی که یک توانایی فیزیکی و شناختی نقض شود، می تواند دشوار باشد که بداند چه کسی باید اعتماد کند.
استراتژی هایی وجود دارد که می تواند باعث آرامش خاطر شما شود، در حالی که به شما کمک می کند از کسانی که ممکن است مایل به استفاده از افرادی که دارای کمبود فیزیکی و شناختی هستند را اجتناب کنید. این استراتژی ها می توانند شامل استفاده از دوربین ها برای نظارت بر مراقبت کنندگان، ایجاد سیستم هایی باشند که فعالیت مالی توسط چندین نفر بررسی می شود و برای ایجاد یک شبکه از دوستان واقعی، اعتماد که موافق نگاه کردن به دوست شما که با فیزیکی یا شناختی زندگی می کند، معلولیت ناشی از فلج مغزی.
> منابع:
> Benner JL، Hilberink SR، Veenis T، Van der Slot WMA، Roebroeck ME، دوره اشتغال در بزرگسالان مبتلا به فلج مغزی طی یک دوره 14 ساله Dev Med Child Neurol. میلادی 2017؛ 59 (7): 762-768. doi: 10.1111 / dmcn.13423. اپوب 2017 مارس 17
> Mudge S، Rosie J، Stott S، تیلور D، سیگنال N، McPherson K، پیری با فلج مغزی؛ تجربه بالایی از بزرگسالان مبتلا به فلج مغزی چیست؟ یک مطالعه کیفی، BMJ Open. 2016 اکتبر 13؛ 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF، Vandenberghe L، Prudente CO، Vila VD، Porto CC، فلج مغزی: چگونه سن و شدت اختلال کودک بر استرس و استراتژی های مقابله مادر تاثیر می گذارد، Cien Saude Colet. 2016 اکتبر؛ 21 (10): 3203-3212. doi: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.