وقتی کسی که ما می دانیم بیمار است، به ویژه با بیماری مزمن، ممکن است دشوار باشد که بدانیم چه می گویند به آنها. اغلب مردم می خواهند درک، دلسوز و مفید داشته باشند تا فقط احساسات بیمار را از بین ببرند.
برخی عبارات واقعا ما را با بیماری های مزمن مانند فیبرومیالژیا (FMS) و سندرم خستگی مزمن ( ME / CFS ) آزار می دهند.
در حالی که آنها معمولا با بهترین نیت صحبت می کنند، ما آنها را اغلب می شنویم، و این چنین عدم درک درستی را نشان می دهد، آنها مانند ناخن بر روی تخته سیاه هستند.
بعضی از چیزها در این مقاله ممکن است به شما واکنش نشان دهند، مانند واکنش های کسی که واقعا حساس است. به یاد داشته باشید که بیماری مزمن تغییرات ناخواسته در زندگی افراد را ایجاد می کند و واقعا می تواند بر روی اعتماد به نفس خود تاثیر بگذارد. کسی که مجبور است فعالیت ها را متوقف کند، به ویژه یک شغل، ممکن است عمیقا زخمی شده و محدودیت های خود را از دست بدهد.
پنج چیز نیست که بگویم
در اینجا 5 مورد برای جلوگیری از گفتن به فردی با FMS، ME / CFS یا سایر بیماری های نامرئی وجود دارد:
- "شما عالی نگاه می کنید - باید احساس خوبی داشته باشید." به نظر می رسد می تواند فریب. ممکن است، حتی به احتمال زیاد، ما فقط در مورد پنهان کردن احساس ما، و نه در واقع احساس بهتر است. یا ممکن است یک روز خوب بعد از یک ماه از روزهای وحشتناک باشد. در هر صورت، این نظر - که ممکن است به عنوان یک مکمل در نظر گرفته شده باشد، باعث می شود بسیاری از افراد احساس بدی کنند. این یک قضاوت بدون تلاش برای واقعا یادگیری نحوه انجام آن است.
- "بیایید بیرون از خانه بیرون بیایید، این به شما کمک می کند!" به اعتقاد من، اکثر افراد مبتلا به بیماری مزمن، دوست دارند بیشتر از خانه بیرون بیایند. اگر ما تمام وقت در خانه ماندیم، احتمالا ما به اندازه کافی احساس نمیکنیم که خارج شویم. فشار به چیزی برای انجام دادن ما به لحاظ جسمی به علت اضافه استرس نیست، که باعث می شود ما بدتر.
- "آیا مطمئن هستید که شما فقط افسرده نیستید؟" درست است که بسیاری از ما افسرده هستند ، و حتی اگر ما نیستیم، علائم میتوانند مشابه باشند. با این حال، افسردگی به تنهایی نمی تواند طیف وسیعی از علائم را تجربه کند که اغلب چندین دهه است. این نظر اعتبار بیماری های فیزیولوژیکی ما را تخفیف می دهد. (به علاوه، افسردگی یک بیماری بسیار واقعی و جدی است، بنابراین عبارت «فقط افسرده» هرگز مناسب نیست.)
- "من می دانم که شما احساس می کنید؛ من نیز خسته شده ام". اگر شما خیلی خسته هستید که احساس می کنید در آستانه فروپاشی فیزیکی، روانی و عاطفی کامل هستید، ممکن است بدانید که چگونه احساس می کنیم. در غیر این صورت، بیانیه هایی مانند آن را به نظر می رسد مثل شما بی اهمیت یک بیماری است که خیلی بیشتر از خسته شدن است. اگر میخواهید درک کنید، بهتر است بگویید چیزی شبیه به آن است: «من اخیرا خسته شدهام. نمیدانم اینطوره که شما هم همینطور زندگی میکنید.»
- "اگر می خواهید (ورزش بیشتر / از دست دادن وزن / خوردن رژیم غذایی بهتر / بازگشت به کار) شما احساس می کنید بهتر است." در حالی که تغذیه یا تغذیه برای کمک به برخی از افراد با این شرایط، تغییرات اشتباه می تواند ما را خیلی بدتر کند. ما بدن ما را بهتر می شناسیم، و ما باید این تغییرات را برای خودمان تحقیق کنیم. از دست دادن وزن برای کسی که نمیتواند بسیار فعال باشد دشوار است و به همین دلیل است که به اعتماد به نفس سخت است. علاوه بر این، شواهدی وجود ندارد که از دست دادن وزن به هر حال کمک کند. وقتی که به «بازگشت به کار» میرسد، دوباره این چیزی است که بیشتر ما دوست داریم اما نمیتوانیم انجام دهیم.
پس چه باید بگویم؟
اکنون که شما یک ایده دارید که موضوعاتی را که باید اجتناب کنید، در اینجا نگاهی به برخی چیزهایی که به خصوص توسط افرادی که این شرایط را دارند خوشایند است.
- "اگر نمی خواهید بیرون بیایید، می توانیم فقط با هم (صحبت / بازی کارت / تماشای یک فیلم)". این نشان می دهد که شما محدودیت های بیماری را درک می کنید و فرد را جایگزین لغو برنامه هایی می کند که ممکن است علائم آنها را بهتر سازد.
- "بیایید مواد غذایی ما (یا کریسمس) خرید با هم. من شما را انتخاب کنید." خرید می تواند برای ما خیلی خسته کننده باشد و واقعا می تواند کمک کند تا شخص دیگری در آنجا برای کمک به چیزهایی مانند بارگیری و تخلیه ماشین و یا سفر به فروشگاه در یک مورد فراموش شده در طرف دیگر کمک کند. یک دوست واقعا دوست داشتنی خرید تعطیلات را با FMS و ME / CFS بخواند و پیشنهادات مفیدی را در حین انجام وظایف ارائه دهد.
- "تا امروز چقدر دارید؟" این نشان می دهد که شما می دانید سطح انرژی می تواند روز به روز متفاوت باشد و می تواند به همراهان شما کمک کند احساس راحتی بیان محدودیت های خود را.
- "چطور همه چیز می رود؟" این بهتر از پرسیدن "چگونه احساس می کنید؟" این به جای همه ی جنبه های زندگی، به جای فقط رفاه فیزیکی، باز می شود. اکثر روزها، احساس خوبی ندارم، اما جنبه های دیگر زندگی ام واقعا خوب است.
- "آیا می توانم (با آن / و غیره سوار / کمک کنم)؟" این کار بهتر از چیزی شبیه به "آیا به من نیاز دارید ...." کار می کند، زیرا نشان می دهد که تمایل به کمک وجود دارد بدون این که شخص غیرممکن باشد یا بارور باشد.
اگر مایل هستید در مورد بیمار و محدودیت های دوستان / خانواده تان بفهمید، از شما سپاسگزارم! بیماری مزمن می تواند تنهایی باشد و افراد دارای حامی اطراف ما ارزشمند هستند.