اطلاعاتی که می توانید اعتماد کنید
به عنوان یکی از 450 شرکت کننده در کنفرانس 2016 کنسرت بیرون از سرطان پستان (LBBC) که اخیرا در فیلادلفیا برگزار شد، من خوشحال شدم که بخشی از رویداد خوبی بود که تا به امروز اطلاعات مربوط به تحقیق، درمان، و منابع برای هر کسی را در بر داشت چه کسی سرطان پستان را تجربه کرده است؟
کنفرانس LBBC در روز جمعه جمعه 23 سپتامبر با دو رویداد طراحی شده است تا شرکت کنندگان را ترغیب کند تا در روز شنبه جلسه اطلاعاتی را که در مرکز کنوانسیون پنسیلوانیا در مرکز فیلادلفیا برگزار می شود، به اشتراک بگذارند و اجتماعی کنند.
شنبه با یک صبحانه قاره ای آغاز شد و اولین فرصت روز برای دیدار با دیگر شرکت کنندگان و اجتماعی شدن بود.
آدرس اصلی، "غذای سالم برای زندگی روزمره" به دنبال صبحانه بود و شامل دو سخنرانی بود:
- "چرا تغذیه مهم است،" توسط Pallav K. مهتا، MD
- "Dr.Ro، مربی تغذیه ای آمریکا" "شما می توانید این کار را انجام دهید: از بین بردن موانع راه رفتن برای غذا خوردن سالم"
سالن طولانی، درست در خارج از اتاق نشست های فردی، محیط مناسب برای جداول نمایشگاه بود. 40 شرکت کننده + نماینده سازمان های بیمار مبتلا به سرطان پستان، شرکت های داروسازی که داروهای سرطان سینه تولید می کنند، و شرکتهایی که محصولاتی مانند آرایشی و بهداشتی، پروتزهای سینه و آستین فشرده دارند، وجود دارد. جداول نمایشگاه در طول روز برای توضیح کار سازمان یا شرکت خود، برای پاسخ به سوالات و توزیع اطلاعات، کارکنان بود.
شکست در دستور کار مجاز است برای بازدید از غرفه داران، نوشیدنی ها، و به اشتراک گذاری متقابل از تجربیات سرطان سینه با دیگران.
یک ناهار فرصتی دیگر برای به اشتراک گذاشتن با همسران جدول و بحث در جلسات صبح بود.
شرکت در کنفرانس سرطان پستان، مانند کنفرانس LBBC، مهم است، زیرا می تواند به اطلاعات بیشتر در مورد سرطان سینه ارائه شده توسط متخصصان در زمینه های مربوطه دسترسی پیدا کند.
جلسات معمولا یک دوره پرسش و پاسخ سخاوتمندانه را پس از ارائه، که در آن شما می توانید پاسخ به سوالات شما دریافت و از سوالات ارائه شده توسط دیگران یاد بگیرند.
شرکت در کنفرانس سرطان سینه یک راه خوب برای همراهی با تعداد زیادی از بازماندگان است، تجارب را به اشتراک می گذارد، و به یکدیگر، درک، حمایت و امید را می دهد که تنها بازماندگان دیگر می توانند به آنها ارائه دهند. اکثر بازماندگان با تجربیات ذاتی در تشخیص سرطان پستان، مانند درمان و عوارض جانبی، می توانند شناسایی کنند. به اشتراک گذاشتن با دیگران که می تواند ارتباط برقرار کند، به کاهش احساسات انزوائی کمک می کند که بسیاری احساس می کنند در مواجهه با تاثیرات ناشی از سرطان پستان در زندگی خود تاثیر می گذارند. این امر مخصوصا برای کسانی که مبتلا به سرطان سینه کمتری هستند مانند سرطان التهابی پستان و سرطان سهگانه منفی پستان که اغلب با دیگران با نوع سرطان سینه مواجه نمی شوند، صادق است.
از آنجایی که سرطان پستان فقط یک بیماری فیزیکی نیست، می تواند در بسیاری از جنبه های مختلف زندگی، نه تنها در طول درمان فعال، بلکه در زمانی که درمان طول می کشد و زمان بر روی زندگی است. هیچ کس نمی تواند آن را بهتر از دیگر بازماندگان درک کند.
سرطان پستان یک بیماری نیست نمی توان یک اندازه را متناسب با همه رویکردهای مراقبت دانست.
کنفرانس LBBC به شرکت کنندگان اجازه داد تا جلسات را به رهبری متخصصانی که آخرین یافته های تحقیقاتی، گزینه های درمان فردی را به اشتراک گذاشتند و به نگرانی های کیفیت زندگی در طول درمان و به عنوان بازماندگان به اشتراک گذاشت، دسترسی پیدا کنند. نه تنها سخنرانی های آنها جالب بود، بلکه از تصاویر و اصطلاحات استفاده می کردند که مخاطب دوستانه بودند.
مباحث جلسه
ضبط صدا و ارائه از جلسات انتخاب شده در موضوعاتی که در زیر ذکر شده، به زودی در LBBC.ORG در دسترس خواهند بود.
- "پزشکی به روز رسانی فقط برای شما: مثبت گیرنده هورمون و سرطان مثبت HER2 مثبت،" توسط جنیفر آرمسترانگ، MD، Paoli هماتولوژی / OncologyAssociates
- "پزشکی به روز رسانی فقط برای شما: سرطان پستان سه گانه منفی"، توسط ملیندا Telli، MD، دانشکده پزشکی دانشگاه استمفورد
- "پزشکی به روز رسانی فقط برای شما: سرطان متاستاتیک پستان،" توسط الیزابت کمن، MD، انکولوژی پزشکی، مرکز سرطان Memorial Sloan Kettering
- "آزمایش ژنتیک امروز: چه ژن ها می توانند ما را بگویند"، توسط کارا نیس ماکسول، MD، PhD، استاد پزشکی، دانشگاه پنسیلوانیا
- "تصمیم گیری در مورد درمان های هورمونی به عنوان یک زن جوان: عوارض جانبی، هزینه های درمان و تصمیم گیری"، توسط مریازا Gefen، MD، مدیر پزشکی، Clinics محله های شهر LifeLife، و Lori B. Ranallo، MSN، ARNP، پرستار انکولوژی پستان، دانشگاه مرکز سرطان کانزاس
- "مراقبت از شما: مراقبت از خود مراقبت کنندگان"، توسط گرگوری دی گربر، MSW، LCSW، Dir. خدمات پشتیبانی انکولوژی، مرکز سرطان سیدنی کیمل در دانشگاه توماس جفرسون
- "Survivorship: زندگی شما بهترین زندگی"، توسط Jacti Thompson-Dodd، MA، MSSS، LASW، OSW-C، موسس و مدیرعامل WeSpeakLoudly، LLC
- "متاستاتیک سه گانه منفی سرطان پستان: در جلسه بحث" Melinda Telli، MD، دانشکده پزشکی دانشگاه استامفورد
- "صحبت کنید: زندگی با سرطان پستان سه گانه منفی"، توسط Allison Nilsen، MSW، LCSW، کارمند پزشکی پزشکی، سلتیک بهداشت و درمان
- "چشم انداز پانلی: بازسازی پستان" توسط R. Brannon Claytor، MD، FACS، جراح پلاستیک، موسسه جراحی پلاستیک Claytor / Noone، ویلیام اسکارلت، DO، ACS، ACOS، FAACS، جراح پلاستیک و ترمیمی، زیبایی استان باکس مرکز، نمایندگان: Charmaine Chan، DO، Helen Cooke و Jackie Roth
- "هر روز پول: تاثیر سرطان پستان در مالیات شما" توسط جوآن L Fawzy Moralez، ESQ.، مدیر عامل Triage Cancer
- "Survivorship: مدیریت اثرات جانبی فیزیکی درازمدت"، توسط Lori B. Ranallo، MSN، ARNP، پزشک پرستار انکولوژی پستان، مرکز Cancer University کانزاس
- "مدیریت احساسات با مدیتیشن ذهن"، توسط کارولین پترسون، ATR-BC، LCP، مدیر، استریو استبد، مراقبت حمایتی، تیم، مرکز سرطان ابامبسون در بیمارستان پنسیلوانیا، پین پزشکی
- "از آزمایشگاه به درمانگاه: آنچه شما باید بدانید در مورد تایید FDA"، جو رینولدز، دکترا، علوم بالینی و توسعه مواد مخدر، Merrimack، Nickolas K. Tonks، PhD، FRS، آزمایشگاه بندرگاه سرد
شنبه با یک سخنرانی و یک جلسه پرسش و پاسخ بسته شد، Inside Out: ساختن تصویر بدنی بهتر ، که توسط Sabitha Pillai-Friedman، PhD، LCSW، CST ارائه شد. به دنبال انتصاب روزانه و فرصتی دیگر برای صحبت با بازماندگان، سخنرانان و شرکت کنندگان در نمایشگاه بود.
یکشنبه، سومین روز از کنفرانس، با یک صبحانه قاره ای آغاز شد و پس از پایان سخنرانی، "ساخت و بازگرداندن تناسب اندام پس از سرطان پستان" توسط جانی میلر، PT، DPT، CLT و Brianna Obert، MSPT، CLT، RYT آغاز شد.
برای کسانی که از یوگا لذت می برند، یک کلاس گروه یک ساعته از کلید اصلی پیروی می کند. پذیرش پایانی دنبال شد بسیاری از شرکت کنندگان که به عنوان غریبه ها با هم جمع شدند، اکنون برنامه ریزی کرده اند که پس از بازگشت به خانه، با یکدیگر ارتباط برقرار کنند.
تاریخچه و ماموریت سرطان زندگی بیرون از سر
ادبیات LBBC اظهار داشت که "در سال 1991، برای خانمهایی که درمان اصلی برای سرطان پستان را به پایان رسانده بودند، منابع محدود وجود داشت. برای این کار، یک سازمان ایجاد شد. زندگی بیرون از سرطان پستان (LBBC) یک سازمان غیر انتفاعی ملی است که مقر اصلی آن در فیلادلفیا است، جایی که زنان مبتلا به سرطان پستان، می توانند با همدیگر ارتباط برقرار کنند تا اطلاعات دقیق و آسان برای درک در یک محیط حمایتی و مراقبتی به اشتراک بگذارند. از آن زمان، LBBC به سازمان قابل اعتماد ترین کشور تبدیل شده است که به نیازهای همه افرادی که با هر مرحله از سرطان سینه تشخیص داده شده است، پاسخ می دهد.
ماموریت LBBC این است که مردم را با اطلاعات سرطان سینه قابل اعتماد و جامعه ای از پشتیبانی متصل کند. هر سال آنها با 500000 نفر از افراد تازه تشخیص داده می شوند، به کسانی که در معرض درمان هستند، کسانی که با سرطان متاستاتیک سرطان و همچنین زنان و مردان مبتلا به سابقه سرطان سینه زندگی می کنند.
زندگی بیرون از سرطان پستان با کارشناسان پزشکی جهان کار می کند تا به طور مداوم در حال بررسی چشم انداز در حال تغییر در درمان سرطان پستان و مراقبت از. اطلاعاتی که از این تعامل یاد گرفته می شود منابع جدید و موجود را برای کمک به مردم در مسیر بیماری خود به اطلاع می رسانند. "
کلمه ای از
این کنفرانس، بازماندگان از تعدادی از ایالت های نزدیک و به دور از ایالت واشنگتن بود. خوب بود ملاقات و صحبت با بازماندگان سرطان سینه مرد. علاوه بر محتوای جلسه ای که برای اکثر شرکت کنندگان جالب بود، جلساتی برگزار شد که به نگرانی های ویژه افرادی که مبتلا به سرطان سهگانه منفی پستان بودند، و زنان و مردان مبتلا به سرطان متاستاتیک پستان مبتلا بودند.
من در طول کنوانسیون با بسیاری از زنان و برخی از مردان صحبت کردم. اکثر آنها بازماندگان بودند، بعضی از آنها مراقب بازماندگان بودند. همه به اشتراک گذاشتند که خوشحال شدند که به خاطر آنچه که آنها یاد گرفتند و فرصت گفتگو با بسیاری از دیگران که مبتلا به سرطان سینه بودند، آمدند.
LBBC سالانه 2 کنفرانس برگزار می کند:
- سرطان پستان امروز: درمان های فردی، تجربیات مشترک برای همه انواع و مراحل سرطان پستان
- با هم همکاری می کنیم: کنفرانس سرطان متاستاتیک پستان
صفحات وب LBBC اطلاعاتی در مورد وقایع مختلف، برنامه های آموزشی و خدمات پشتیبانی ارائه شده در طول سال دارند. راهنما به صورت شخصی، آنلاین، تلفنی و در ادبیات گسترده خود را دربرگیرنده تمام جنبه های سرطان پستان از تشخیص به زندگی به عنوان یک بازماند.
حتی پس از سالها از اولین سرطان پستان اول و دوم من خوشحال شدم که بخشی از یک گروه از افرادی بودم که مشتاقانه به اشتراک گذاشتن چگونگی سازگاری با زندگی، به عنوان بازماندگان سرطان پستان و تغییراتی که با زندگی جدیدشان به وجود می آمد .
یکی از همتایان ناهارخوری من توضیح داد که کنفرانس به چه معناست. او گفت: "من در شیمی درمانی هستم و احساس خوبی ندارم. من امروز از امروز پرسیدم، اما من خیلی خوشحالم که انجام دادم. جلسات به من اطلاعاتی را می دهند که من نیاز دارم تا در یک شریک در مراقبت از خود احساس امنیت کنم. ملاقات و صحبت با بسیاری از زنان که بیشتر از من هستند، اعتماد به نفس من را افزایش می دهد که از طریق درمان و سازگاری با تمام تغییراتی که سرطان پستان ادامه می دهد به زندگی من برسد. "
اگر از سرطان پستان تشخیص داده شده است، به http://www.lbbc.org/ مراجعه کنید. شما برنامه هایی را که مناسب نیازهای شما هستند، پیدا خواهید کرد، هر چه نوع و مرحله سرطان پستان باشد. اطلاعات موجود در سایت خود، در ادبیات آزاد LBBC و وبینارها، درک شما از سرطان سینه شما را افزایش می دهد و سطح راحتی شما را در هنگام سوال از تیم مراقبت از خود افزایش می دهد. شما از طریق یک خط تلفن تلفنی، و / یا گروه های پشتیبانی اینترنتی و گروه های شخصی به پشتیبانی مورد نیاز خود خواهید رسید.
> منبع:
> زندگی بیرون از کنفرانس سرطان پستان، مرکز کنوانسیون پنسیلوانیا، 24 سپتامبر 2016