در سال 2010، محققان دانشگاه پزشکی تگزاس Southwestern، مقاله ای راجع به علت سندرم Tachycardia Orthostatic PORTS (POTS) منتشر کردند . این مقاله به علت تفسیر گسترده ای از نتایج آن، تعداد قابل توجهی اختلاف و خشم در میان بسیاری از بیماران مبتلا به POTS ایجاد کرده و به دلیل نام جدید نویسندگان برای این وضعیت - سندرم گرینچ پیشنهاد شده است.
اعتراض، در واقع، بسیار عالی بود که نویسنده اصلی این مطالعه، پژوهشگر POTS دکتر بن ژامین لوین، با این درخواست نویسنده موافقت کرد تا نظر خود را در این باره منتشر کند. پاسخ او به زیر آمده است.
درباره POTS
POTS شرطی است که در آن فرد ضربان قلب به هنگام بالا آمدن به سطح بالا می رود. این اغلب همراه با سرگیجه شدید، تپش قلب و گاهی اوقات انسداد است . POTS، که می تواند به شدت غیر فعال شود، جنبه های بسیاری دارد که مشابه سیستم های مختلف مختلف است. این اغلب در جوانان دیده می شود، در غیر این صورت کاملا سالم و در زنان بسیار بیشتر از مردان است.
مطالعه
تیم دکتر لویین 27 نفر را به سمت جنوب غربی با POTS معرفی کرد. یافته های اصلی عبارت بودند از: 1) هیچ یک از افراد اختلالات قابل اندازه گیری در سیستم عصبی اتوانی خود نداشتند. 2) بسیاری از (حدود 70٪) دارای قلب کوچک و حجم خون کم هستند، یافته های مشخصی از انقراض است.
و 3) به طور متوسط، افراد پاسخ مثبت به یک برنامه طولانی مدت برنامه درمانی ورزشی داشتند.
نویسندگان به این نتیجه رسیدند که POTS شرایطی است که ناشی از انحلال است. با توجه به قلب های کوچک آنها در بسیاری از موضوعات آنها اشاره کرد، نویسندگان پیشنهاد (احتمالا با زبان های گونه ای) تغییر نام POTS به Syndrome Grinch (به دلیل grinches، با توجه به منابع قطعی، قلب کوچک).
واکنش POTS به بیماران
روزنامه های سراسر کشور بر روی این مقاله زمانی که آن را منتشر شد، بر روی این دو مقاله نوشت: به نام جدید نام Grinch Syndrome، و این ایده که POTS منجر به خود منجر به زندگی منحصر به فرد است. این بدرفتاری گسترده در این مطالعه موجب واکنش قابل توجهی از بیماران مبتلا به POTS در سراسر جهان شد.
افرادی که با POTS سروکار داشتند، به تعداد زیادی از رسانه های اجتماعی به شکایت در مورد این مطالعه پرداختند. علاوه بر تمایل آشکار از تمایل به نامگذاری به عنوان grinches، آنها ادعا کردند که اختصاص دادن همه موارد POTS به دچار انزال زدن نه تنها اشتباه است، بلکه احتمالا به بیماران POTS مضر است.
بدون شک این درست است که اکثریت قریب به اتفاق همه افراد با POTS های قابل توجهی نادیده گرفته می شوند. شما همچنین می توانید تبدیل به بی عیب و نقص شود اگر شما نمی توانید بدون گرفتن بسیار سر و صدا و یا بیرون آمدن بیفتید. و در واقع این مطالعه تایید کرد که این مورد است.
اما این حقیقت که بیماران مبتلا به POTS ممکن است نشان دهند که دچار انقراض هستند، ثابت نمی کند (و در واقع، حتی قویا نشان نمی دهد) که deconditioning علت POTS است، به جای نتیجه.
افرادی که با POTS تشخیص داده می شوند، در حال حاضر زمان بسیار دشواری را برای به دست آوردن پزشکان و خانواده های خود دارند تا نشانه های خود را به طور جدی درک کنند.
آنها اغلب به مدت طولانی در معرض چندین پزشک قرار می گیرند که اضطراب یا افسردگی یا نوعی واکنش تبدیل نسبت به یک وضعیت واقعی و فیزیولوژیکی دارند. اغلب هفته ها یا ماه ها و گاهی اوقات سال ها، قبل از اینکه بعضی از پزشکان تشخیص واقعی را بیابند.
در حال حاضر، حتی پس از تشخیص صحیح، آنها با چشم انداز ظهور خود در معرض شرایط خود قرار می گیرند، به علت «انزال زدن»، که اغلب حرفهای پزشکی است برای اینکه خیلی سرسبزی، غیرفعال و تنبل باشد. و هنگامی که خانواده آنها گفته می شود که از طریق مکانیسم تنفس به خودی خود منجر می شود، و کمتر از آن توسط یک پزشک گفته شده است، میزان حمایت از POTS بیماران احتمالا از عزیزان دریافت می شود، در آن زمان آنها مبارزه برای بهبود و بیشتر به آن نیاز دارد، به طور قابل توجهی کاهش می یابد.
بنابراین، هنگامی که این مقاله منتشر شد، رنگ و فریاد از POTS دچار آسیب می شود، توضیح بسیار آسان است.
دکتر لوین پاسخ می دهد
دکتر لوین برای پاسخ دادن به ناراحتی که توسط بسیاری از افراد مبتلا به POTS بیان شده بود پس از انتشار این مطالعه منتشر شد. در انجام این کار او سه امتیاز اصلی را ایجاد کرد.
" 1) ارتقای یافته های تحقیقاتی. اول از همه، بگذارید به شما اطمینان دهم که من هرگز "کار" خود را در هر رسانه ای "ترویج" نمیکنم، و هیچ کس دیگری در مؤسسه من نیست. صادقانه بگویم، من از خبرنگاران رسانه ای اطلاعات علمی محسوب نمی شویم و اگرچه من می توانم هر گونه تخصص منحصر به فرد را با خبرنگاران صحبت کنم، من آن را جستجو نمی کنم. همانطور که مطمئن هستم می دانید، ما هیچ نظارتی بر آنچه خبرنگاران در مورد کار ما می گویند نداریم. مخاطبان ما برای مقالات ما پزشکان و دانشمندان دیگری هستند که باید با توجه به تجربیات خود، داده ها را تفسیر کنند و از ادبیات بخوانند. من تمام بیماران را که باید اطلاعات خود را از رسانه ها دریافت نمی کنند، به شدت هشدار داده اند تا بیش از آنچه را که در مطبوعات یا تلویزیون دیده می شود، تفسیر کنند.
2) POTS توسط "تنبلی" ایجاد نمی شود. اکثر بیمارانم می بینم که عملکرد بسیار بالا (مانند فضانوردان ما، بر اساس آنها ما برنامه آموزش POTS ما را مدل سازی کردیم) قبل از چیزی اتفاق می افتد - برای بعضی از آن عفونت ویروسی است. دیگران آسیب و یا بیماری دیگر؛ بعضی از آنها حاملگی یا عوارض حاملگی است. این "رویداد نگهبان" باعث می شود یک چیز مشترک اتفاق بیفتد - مردم را به رختخواب می برد.
مهم است که تأکید داشته باشیم که حتی 20 ساعت خواب در رختخواب می تواند موجب کاهش حجم پلاسما، اختلال در عملکرد baroreflex و نورمندی ریه در بسیاری از افراد شود. پس از تنها 2 هفته از خواب زمستانی یا پرواز فضایی، نزدیک به 2/3 نفر نمی توانند 10 دقیقه صبر کنند!
همچنین لازم به ذکر است که مطالعات قبلی از سایت ما نشان می دهد که این افراد بیشترین ورزشکار بودند که حتی با مدت کوتاه مدت (3 هفته) و همچنین دوره های بهبودی بسیار طولانی، از بین رفتند. در واقع، داوطلبان که حداقل قبل از رفتن به رختخواب مناسب بودند، نسبتا سریع در پاسخ به تمرینات کنترل شده، به طور کلی در عرض 2 هفته بهبود یافتند. از سوی دیگر، بیشتر داوطلبان ورزشکار پس از 3 هفته استراحت در رختخواب و 2 ماه تمرین شدید، هنوز به آمادگی پایه خود رسیده اند. جالب توجه است، ما 30 سال پس از مطالعه اصلی، مطالعه مشابهی را انجام دادیم و متوجه شدیم که شگفت آور است که 30 سال پس از آن تنها یک فرد در حالت بدتر از 30 هفته پس از 3 هفته از خواب بیدار نبود.
به عبارت دیگر، 3 هفته بستری شدن برای توانایی بدنی بدن برای بیش از 30 سال سن، بدتر می شود. (McGuire et al Circulation 2001 را ببینید).
با این وجود، صرف نظر از اینکه رویداد شروع باعث وقوع بیماری (یا هرچیزی که اتفاق افتاده) مسیر خود را به اجرا درآورد، بیماران با ناتوانی عمیقی باقی می مانند (یکی از بیماران ما در مطالعه ما قادر نبود که حتی بیش از 2 سال به طور مستمر بماند ) که به نظر می رسد با برنامه تمرینی اختصاص داده شده، متمرکز و تدریجی ما که در موقعیت نیمه گامی آغاز می شود، بهتر می شود. زگیل دوم شاید چروک های کلیدی جدیدی است که ما در مراقبت از بیماران POTS به آن پرداخته ایم.
اکثر POTS نمی توانند موقعیت درست را تحمل کنند، بنابراین شروع به نشستن یا حتی عقب نشینی برای موفقیت آنها بسیار مهم است. و سخت است! بسیاری از بیماران تلاش می کنند تا چند هفته اول برنامه آموزشی را تکمیل کنند، که با راه اندازی آن تنها با 30 دقیقه در روز و 3 روز در هفته آغاز می شود. اما اگر آنها از طریق ناراحتی اولیه نفوذ کنند، معمولا احساس افسردگی می کنند.
این یک نقطه بحرانی را برجسته می کند - ما هرگز احساس نمی کردیم که یک بیمار POTS تنها تنبل و غیر مسئولانه بود - اگر آسان بود برای درمان POTS با ورزش، همه آن را انجام خواهد داد !! با این حال، هنگامی که ما یک برنامه آموزشی بسیار اختصاصی که بر روی ایجاد قلب بزرگتر تمرکز دارد، اعمال می شود، اکثریت قریب به اتفاق آن ها به طور چشمگیری بهبود می یابند و بسیاری از آنها "درمان" می شوند، به این معنی که آنها دیگر معیارهای POTS را برآورده نمی کنند. من باید تاکید کنم که حفظ آمادگی یک هدف طولانی برای بیماران POTS ما است و ما آنها را تشویق می کنیم که ورزش را به عنوان بخشی از بهداشت شخصی خود در نظر بگیریم. برای کسانی که از من شنیده اند صحبت می کنند یا خصوصی به آنها به عنوان بیمار و یا عمومی در سخنرانی، آنها می دانند که من به شدت تاکید می کنم که "deconditioning قلب و عروق" یک روند واقعی و به خوبی توصیف شده است که هیچ چیز برای انجام تنبل است.
اجازه دهید دوباره به این نکته تاکید کنم: Deconditioning CARDIOVASCULAR، همانند "فقط از شکل" نیست !!!!! هر کسی که اطلاعات ما را تفسیر می کند اشتباه تفسیر یافته های ما و درمان ما است. من همدردی زیادی برای بیمارانمان داریم که بسیاری از آنها به شدت از بین رفته اند و من برای بسیاری از کارهایم در تلاش برای پیدا کردن درمان هایی که به طور مداوم کار می کنند ناراحت شده ام.
3) در مورد "سندرم گرینچ". در نهایت، اجازه دهید با چند کلمه درباره Grinch به پایان برسم. اکثریت قریب به اتفاق بیماران ما که اصطلاح "سندرم گرینچ" را می شنوند، می خندند و روحیه ای که در آن ارائه می شود راحت می شود. از سوی دیگر، من درک می کنم که برخی از بیماران که من را نمی شناسند و نگران هستند که با نامی که به معنای واقعی بودن آن است برچسب زده شود، من مخالف استفاده از اصطلاح "Grinch Syndrome" هستم، و من به این نگرانی ها احترام می گذارم. صادقانه بگویم، اگر مجبور بودم این کار را دوباره انجام دهم، احتمالا بیشتر از این واژه استفاده می کردم، و من تمام بیماران POTS می دانستم که به معنی آن نیستیم. هیچ "شهرت و ثروت" در ارتباط با این نام وجود ندارد و من هیچ مزیت شخصی از استفاده از این اصطلاح را ندارم. با این حال، من دیده ام که چگونه آن را بسیار موثر در توجه به آنچه که ما به عنوان پاتوفیزیولوژی اولیه مرتبط با ناتوانی شدید این بیماران مشاهده شده است. همانطور که اغلب بیمارانم را می گویم، اصطلاح "POTS" به سادگی یک برچسب را بر روی این واقعیت قرار می دهد که قلب بیمار سریع می شود وقتی که ایستاد. "سندرم گرینچ" توجه بالادت را در ذهن متمرکز می کند چرا که نرخ ضربان قلب بسیار بالا است - یعنی قلب "دو اندازه کوچک است".
بر اساس آمار جمعیت ساده، 2.5٪ از همه زنان در جهان، یک قلب دارند که بیش از دو انحراف استاندارد زیر میانگین است - تعریف "طبیعی" در پزشکی. ما بر این باوریم که این زنان بیشترین خطر ابتلا به علائم POTS را دارند که حتی حتی یک دوره کوتاه از بستر را می توان با سرعت فوق العاده ای ایجاد کرد.
در نهایت، با این حال، من می خواهم تاکید کنم که طنز یک ابزار قدرتمند برای بهبود است، نه تنها برای بیماران مبتلا به POTS، بلکه تقریبا هر بیماری. ما همه بیمارانمان را با عمیق ترین احترام درمان می کنیم و از اینکه تا چه حد آنها را نادیده می گیریم، آگاه هستیم که بسیار جدی گرفته ایم. مارک تواین یک بار گفت: "طنز بزرگترین برکت انسان است"؛ ما معتقدیم که بخش مهمی از روند بهبود است و امیدواریم که همه بیماران ما هنگام خندیدن به Grinch لبخند بزنند و سپس به ورزش ادامه دهند!
- دکتر بنجامین د. لوین "
کلمه ای از
دکتر لوین یک محقق محترم و محترم است و کار او در POTS دانش ما را به طور قابل توجهی در این شرایط پیشرفت کرده است و در نتیجه هزاران نفر از این شرایط به کمک آنها کمک می کنند.
مایه تاسف است که بسیاری از افراد - نه تنها در رسانه بلکه در حرفه پزشکی - منجر به اشتباه تفسیر مطالعات خود شده اند که نشان می دهد که POTS به نوعی یک بیماری ناشی از خود است. توضیحات دکتر لویین در آن نقطه به وضوح نشان می دهد که هرگز قصد خود را مبنی بر این که POTS منجر به خودکشی است نبوده است. در عوض، یافته های او نشان می دهد که یک دوره نسبتا کوتاه از استراحت تخت اجباری، شاید به خصوص در برخی از افراد بسیار فعال (معمولا زنان)، ممکن است به اندازه کافی برای برطرف کردن این وضعیت باشد.
در هر صورت، افراد مبتلا به POTS که نیاز به متقاعد کردن پزشکان و خانواده خود دارند که شرایط آنها چیزی نیست که خودشان را به آنها تحمیل کنند، بیانیه ای از دهان اسب نشان می دهد که POTS چیزی است که فقط به مردم اتفاق می افتد.
> منابع:
> Freeman R، Wieling W، Axelrod FB، و همکاران. بیانیه توافق در مورد تعریف فشار خون ارتودوزی، سینوپوس تحت درمان غیر طبیعی و سندرم تاکی کاردی موضعی. Auton Neurosci 2011؛ 161: 46.
> Fu Q، VanGundy TB، Galbreath M، و همکاران. علل قلبي سندرم تاكيكارد استرپتوزاسيون موضعي. JACC 2010؛ 55: 2858-68.
> Kimpinski K، Figueroa JJ، Singer W و همکاران. یک مطالعه ی آینده یاب یك ساله ی سندرم یكی از بیماری های واگیردار تاكیکاردی. مایو کلین Proc 2012؛ 87: 746.