پس از پست من " POTS - Who's the Real Grinch "، من با دکتر بنيامين لوين تماس گرفتم، مطالعاتي که در اين پست نقد کردم. دکتر لویین برخی از نکات بسیار عالی را ارائه داد، بنابراین من پیشنهاد دادم که اگر او علاقه مند به ارائه یک پاسخ از وی باشد، آن را منتشر کند. ایناهاش. (من پاسخ خود را برای کوتاه مدت ویرایش کرده ام و نظرات خودم را در پایان اضافه کردم)
دکتر فوگوروس عزیز
با تشکر از شما برای پست وبلاگ خود در مورد تحقیقات ما در مورد بیماران مبتلا به POTS - من قدردانی فرصت برای ارائه چند نقطه از روشن شدن در مورد مطالعه شما به طور خاص بحث و برخی از تفسیر مفاهیم از این تحقیق است.
1) ارتقای یافته های تحقیقاتی . اول از همه، بگذارید به شما اطمینان دهم که من هرگز "کار" خود را در هر رسانه ای "ترویج" نمیکنم، و هیچ کس دیگری در مؤسسه من نیست. صادقانه بگویم، من از خبرنگاران رسانه ای اطلاعات علمی محسوب نمی شویم و اگرچه من می توانم هر گونه تخصص منحصر به فرد را با خبرنگاران صحبت کنم، من آن را جستجو نمی کنم. همانطور که مطمئن هستم می دانید، ما هیچ نظارتی بر آنچه خبرنگاران در مورد کار ما می گویند نداریم. [در اینجا دکتر لوین شامل یک تصویر است که نشان می دهد چگونه رسانه های خبری به طور مرتب مطالعات علمی را تحریف می کنند، یک مشکل رایج که من تجربیات شخصی ام را تجربه کرده ام. RF] مخاطبان ما برای مقالات ما پزشکان و دانشمندان دیگری هستند که باید با توجه به تجربیات خود، داده ها را تفسیر کنند و از ادبیات بخوانند.
من به شما و همه بیماران که باید اطلاعات خود را از رسانه ها دریافت نکنند، به شما هشدار نمی دهم تا بیش از آنچه را که در مطبوعات یا تلویزیون مشاهده می کنید تفسیر کنند ...
2) POTS توسط "تنبلی" ایجاد نمی شود. این داستان که توسط بسیاری از پاسخ دهندگان به مقاله شما بیان شده است، کاملا معمولی از بیماران POTS ما است. اکثر بیمارانم می بینم که عملکرد بسیار بالا (مانند فضانوردان ما، بر اساس آنها ما برنامه آموزش POTS ما را مدل سازی کردیم) قبل از چیزی اتفاق می افتد - برای بعضی از آن عفونت ویروسی است. دیگران آسیب و یا بیماری دیگر؛ بعضی از آنها حاملگی یا عوارض حاملگی است.
این "رویداد نگهبان" باعث می شود یک چیز مشترک اتفاق بیفتد - مردم را به رختخواب می برد.
مهم است که تأکید داشته باشیم که حتی 20 ساعت خواب در رختخواب می تواند موجب کاهش حجم پلاسما، اختلال در عملکرد baroreflex و نورمندی ریه در بسیاری از افراد شود. این علائم به آرامی با لمس کردن به عقب رها شده و موجب جهش بسیار نازک آرتواستاتیک، هیپوولمی (از دست رفتن پلاسما از خون)، آتروفی قلبی (حدود 1٪ از ضرر عضله قلب در هفته در رختخواب)، کاهش سریع التهاب و در نهایت ناتوانی پس از تنها 2 هفته از خواب زمستانی یا پرواز فضایی، نزدیک به 2/3 نفر نمی توانند 10 دقیقه صبر کنند!
همچنین لازم به ذکر است که مطالعات قبلی از سایت ما نشان می دهد که این افراد بیشترین ورزشکار بودند که حتی با مدت کوتاه مدت (3 هفته) و همچنین دوره های بهبودی بسیار طولانی، از بین رفتند. در واقع، داوطلبان که حداقل قبل از رفتن به رختخواب مناسب بودند، نسبتا سریع در پاسخ به تمرینات کنترل شده، به طور کلی در عرض 2 هفته بهبود یافتند. از سوی دیگر، بیشتر داوطلبان ورزشکار پس از 3 هفته استراحت در رختخواب و 2 ماه تمرین شدید، هنوز به آمادگی پایه خود رسیده اند. جالب توجه است، ما 30 سال پس از مطالعه اصلی، مطالعه مشابهی را انجام دادیم و متوجه شدیم که شگفت آور است که 30 سال پس از آن تنها یک فرد در حالت بدتر از 30 هفته پس از 3 هفته از خواب بیدار نبود.
به عبارت دیگر، 3 هفته از خواب بیدار برای بدست آوردن توانایی بدن برای کار فیزیکی بیش از 30 سال پیری بدتر بود! (McGuire et al Circulation 2001 را ببینید).
با این وجود، صرف نظر از اینکه رویداد شروع باعث وقوع بیماری (یا هرچیزی که اتفاق افتاده) مسیر خود را به اجرا درآورد، بیماران با ناتوانی عمیقی باقی می مانند (یکی از بیماران ما در مطالعه ما قادر نبود که حتی بیش از 2 سال به طور مستمر بماند ) که به نظر می رسد با برنامه تمرینی اختصاص داده شده، متمرکز و تدریجی ما که در موقعیت نیمه گامی آغاز می شود، بهتر می شود. زگیل دوم شاید چروک های کلیدی جدیدی است که ما در مراقبت از بیماران POTS به آن پرداخته ایم.
اکثر POTS نمی توانند موقعیت درست را تحمل کنند، بنابراین شروع به نشستن یا حتی عقب نشینی برای موفقیت آنها بسیار مهم است. و سخت است! بسیاری از بیماران تلاش می کنند تا چند هفته اول برنامه آموزشی را تکمیل کنند، که با راه اندازی آن تنها با 30 دقیقه در روز و 3 روز در هفته آغاز می شود. اما اگر آنها از طریق ناراحتی اولیه نفوذ کنند، معمولا احساس افسردگی می کنند.
این یک نقطه بحرانی را برجسته می کند - ما هرگز احساس نمی کردیم که یک بیمار POTS تنها تنبل و غیر مسئولانه بود - اگر آسان بود برای درمان POTS با ورزش، همه آن را انجام خواهد داد !! با این حال، هنگامی که ما یک برنامه آموزشی بسیار اختصاصی که بر روی ایجاد قلب بزرگتر تمرکز دارد، اعمال می شود، اکثریت قریب به اتفاق آن ها به طور چشمگیری بهبود می یابند و بسیاری از آنها "درمان" می شوند، به این معنی که آنها دیگر معیارهای POTS را برآورده نمی کنند. من باید تاکید کنم که حفظ آمادگی یک هدف طولانی برای بیماران POTS ما است و ما آنها را تشویق می کنیم که ورزش را به عنوان بخشی از بهداشت شخصی خود در نظر بگیریم. برای کسانی که از من شنیده اند صحبت می کنند یا به طور خصوصی به آنها به عنوان بیمار و یا به صورت عمومی در سخنرانی ها، آنها می دانند که من به شدت تاکید می کنم که "deconditioning قلب و عروق" یک روند واقعی و به خوبی توصیف شده است که هیچ چیز برای انجام تنبل است.
لطفا توجه داشته باشید که بیماران مبتلا به POTS نارسایی اتوکی ندارند. این بدان معنا نیست که سیستم عصبی اتنیکی هیچگاه در فرآیند پیشرفت POTS قرار نگیرد. با این حال در فاز مزمن، همودینامیک تحت تاثیر فیزیولوژی انقباض قلب و عروق قرار می گیرد و شواهد این است که وقتی ما این پاتوفیزیولوژی را معکوس کنیم، با افزایش مقدار خون قلب حاوی و می تواند با هر ضربان قلب پمپ، که HR پایین می رود، فعالیت عصبی سمپاتیک کاهش می یابد و بیماران احساس بهتر می کنند.
اجازه دهید دوباره به این نکته تاکید کنم: Deconditioning CARDIOVASCULAR، همانند "فقط از شکل" نیست !!!!! هر کسی که اطلاعات ما را تفسیر می کند اشتباه تفسیر یافته های ما و درمان ما است. من همدردی زیادی برای بیمارانمان داریم که بسیاری از آنها به شدت از بین رفته اند و من برای بسیاری از کارهایم در تلاش برای پیدا کردن درمان هایی که به طور مداوم کار می کنند ناراحت شده ام.
3) انتخاب بیماران برای تحقیق در مورد POTS. برای مطالعات ما، ما با استفاده از تعاریف استاندارد با توجه به دستورالعمل های ایجاد شده توسط سازمان های ملی و بین المللی درگیر در اختلالات اتکایی استفاده می شود. [در اینجا دکتر لوین یک بحث مفصل از شرایط مختلف پزشکی مرتبط با POTS ارائه می دهد و از مشکالت ذاتی هر متقاضی هنگام تعیین معیارهای انتخاب برای مطالعات بالینی در POTS مواجه می شود. با توجه به این مشکلات، من متقاعد شده ام که آنها از بهترین شیوه ها در استخدام بیماران برای آزمایش بالینی خود پیروی می کنند. RF]
من می دانم که این ممکن است برای بیماران مبتلا به این شرایط بسیار رضایت بخش نیست، اما نشان دهنده واقعیت تحقیقات بالینی است. همانطور که می توانید تصور کنید، معیار ثبت نام بیشتر محدود کننده است، بهتر است محققان در مورد خصوصیات فرضیه هایشان را از بین ببرند، اگر چه ممکن است نتیجه گیری ها کمتر قابل تعمیم باشد. همانطور که شما و بسیاری از خوانندگان شما ممکن است بدانند، ما در حال حاضر در یک رشته ریاضی بسیار بزرگتر در جامعه شرکت می کنیم، جایی که> 200 بیمار با محدودیت های کمتر در ثبت نام مطالعه می شود. ما امیدواریم که این مطالعه به سوالاتی که ما و دیگران در مورد تعصبات ارجاعی پاسخ می دهند، پاسخ دهیم.
در مطالعات منتشر شده ما یک سری متوالی از بیماران مراجعه کننده به کلینیک تابع خودمختار سوم من با تشخیص POTS ثبت نام شده است. در عمل ما تعداد بسیار کمی از بیماران مبتلا به اختلالات زمینه ای را حذف کردیم، به طوری که به نظر شما در بررسی شما پیشنهاد شده است، بسیاری از این بیماران قبل از مراجعه به مراجعین، بسیاری از پزشکان دیگر را دیده اند، شبیه به جمعیت بیمار در درمانگاه Mayo یا Vanderbilt. از بحث در مورد جمعیت بیمار ما با سایر متخصصان (و ما اغلب بیماران همدیگر را می بینیم ...) در این زمینه، من مطمئن هستم که جمعیت ما نماینده جمعیت ارجاعی گسترده ای از بیماران POTS است.
4) در مورد "سندرم گرینچ". در نهایت، اجازه دهید با چند کلمه درباره Grinch به پایان برسم. اکثریت قریب به اتفاق بیماران ما که اصطلاح "سندرم گرینچ" را می شنوند، می خندند و روحیه ای که در آن ارائه می شود راحت می شود. از سوی دیگر، من درک می کنم که برخی از بیماران که من را نمی شناسند و نگران هستند که با نامی که به معنای واقعی بودن آن است برچسب زده شود، من مخالف استفاده از اصطلاح "Grinch Syndrome" هستم، و من به این نگرانی ها احترام می گذارم. صادقانه بگویم، اگر مجبور بودم این کار را دوباره انجام دهم، احتمالا بیشتر از این واژه استفاده می کردم، و من تمام بیماران POTS می دانستم که به معنی آن نیستیم. هیچ "شهرت و ثروت" در ارتباط با این نام وجود ندارد و من هیچ مزیت شخصی از استفاده از این اصطلاح را ندارم. با این حال، من دیده ام که چگونه آن را بسیار موثر در توجه به آنچه که ما به عنوان پاتوفیزیولوژی اولیه مرتبط با ناتوانی شدید این بیماران مشاهده شده است. همانطور که اغلب بیمارانم را می گویم، اصطلاح "POTS" به سادگی یک برچسب را بر روی این واقعیت قرار می دهد که قلب بیمار سریع می شود وقتی که ایستاد. "سندرم گرینچ" توجه بالادت را در ذهن متمرکز می کند چرا که نرخ ضربان قلب بسیار بالا است - یعنی قلب "دو اندازه کوچک است".
بر اساس آمار جمعیت ساده، 2.5٪ از همه زنان در جهان، یک قلب دارند که بیش از دو انحراف استاندارد زیر میانگین است - تعریف "طبیعی" در پزشکی. ما بر این باوریم که این زنان بیشترین خطر ابتلا به علائم POTS را دارند که حتی حتی یک دوره کوتاه از بستر را می توان با سرعت فوق العاده ای ایجاد کرد.
در نهایت، با این حال، من می خواهم تاکید کنم که طنز یک ابزار قدرتمند برای بهبود است، نه تنها برای بیماران مبتلا به POTS، بلکه تقریبا هر بیماری. ما همه بیمارانمان را با عمیق ترین احترام درمان می کنیم و از اینکه تا چه حد آنها را نادیده می گیریم، آگاه هستیم که بسیار جدی گرفته ایم. مارک تواین یک بار گفت: "طنز بزرگترین برکت انسان است"؛ ما معتقدیم که بخش مهمی از روند بهبود است و امیدواریم که همه بیماران ما هنگام خندیدن به Grinch لبخند بزنند و سپس به ورزش ادامه دهند!
- بنجامین دی. لوین، MD
افکار بسته
دکتر لوین یک محقق محترم و محترم است و کار او در POTS دانش ما را به طور قابل توجهی در این شرایط پیشرفت کرده است و در نتیجه هزاران نفر از این شرایط به کمک آنها کمک می کنند. علاوه بر این، قضاوت از برخی از نظرات که پس از پست قبلی من ظاهر شد، بیماران مبتلا به POTS که تحت مراقبت خود قرار گرفته اند بسیار به او فکر می کنند و او را برای احترام، نگرانی و تعهدی که به آنها شخصا نشان داده است، ستایش می کند.
من هنوز هم فکر می کنم برای غیر متخصص در POTS (مثل من) بسیار آسان است که تفسیر مطالعه موردی را به عنوان نشان می دهد که POTS به نوعی یک بیماری ناشی از خود است و با توجه به نظرات پست من دریافت شده است، بیش از حد معمول در میان پزشکان. توضیح دکتر لویین در مورد آن (در بالا) به وضوح نشان می دهد که هرگز قصد خود را مبنی بر این که POTS خود منجر شده است، نبوده است. در عوض، یافته های او نشان می دهد که یک دوره نسبتا کوتاه از استراحت در رختخواب، شاید به ویژه در برخی از افراد بسیار فعال (معمولا زنان)، به اندازه کافی برای بروز این وضعیت می تواند باشد.
در هر صورت، افرادی که POTS دارند و باید متخصصین و خانواده خود را متقاعد کنند که شرایط آنها چیزی نیست که خودشان به ارمغان آورند، اکنون نباید به یک سند نوشته شده توسط من برای این کار تکیه کنند (همانطور که تعدادی از آنها نشان دادند که در نظرات خود را). آنها اکنون مستنداتی دارند که توسط دکتر لویین نوشته شده است.
من می خواهم از دکتر لویین برای دیدگاه همکارانه خود در مورد این مبادله و برای تلاش هایی که او در پاکسازی هوا انجام داده است تشکر کنم.
در مورد سندرم تاتکاردی آرتروزاتیک (POTS) اطلاعاتی کسب کنید .