مدیریت مشکلات تنفس و تغذیه در ALS

دانستن آنچه انتظار می رود می تواند به شما کمک کند

اگر اخیرا مبتلا به اسکلروز جانبی جانبی آمیوتروفیک (ALS) یا سایر بیماری های نورون حرکتی شده اید، احتمالا شما بعضی سوالات و نگرانی های مربوط به آینده خود را دارید. تا به حال، هیچ درمان برای این بیماری وجود دارد. اما این بدان معنا نیست که شما نمی توانید کمک کنید. منابع زیادی در دسترس وجود دارد که می تواند شما را به عنوان راحت تر و دیگران، که حتی می تواند تا چه حد شما را قادر به زندگی می کنند تاثیر می گذارد.

تغذیه در ALS

ALS به آرامی مردم را از قدرت مورد نیاز برای حرکت می اندازد. از آنجایی که تغذیه مناسب برای حفظ قدرت بسیار مهم است، تصور کنید که چقدر ممکن است تغذیه برای افرادی که مبتلا به ALS هستند، تصور شود. اما خوردن همیشه آسان نیست، به خصوص در مراحل پیشرفته بیماری. عضلات که به بلع کمک می کنند نیز ممکن نیست. توانایی سرفه کردن در صورتی که غذا در لوله غلط کاهش پیدا کند ممکن است به خطر بیفتد. در نتیجه، مهم است که مطمئن شوید هیچ نشانه ای از خفگی در هنگام خوردن وجود ندارد.

در برخی موارد، بیماران مبتلا به ALS از ارزیابی توانایی آنها برای فرو بردن، مانند مطالعه بلع باریوم سود خواهند برد . آنها فقط قادر به خوردن و نوشیدن غذا و مایع از یک قاعده خاص مانند غذاهای نرم و یا مایعات ضخیم هستند. در نهایت، یک لوله آندوسکوپی پوستی (PEG) برای تأمین سطح مناسب تغذیه ضروری است. در حالی که PEG احتمالا زمان بقا را افزایش می دهد با افزایش سطح تغذیه عمومی، هیچ مکمل ویتامین یا مکمل خاص در کمک به ALS ثابت نشده است.

تنفس در ALS

شما لازم نیست که یک متخصص بهداشت حرفه ای باشید تا بتوانید تشخیص دهید که تنفس مهم است یا تلاش های عضلانی برای نفس کشیدن. با این حال، همانطور که ALS پیشرفت می کند، عمل ساده تنفس می تواند پیچیده تر شود و حتی نیاز به یک تیم از متخصصین پزشکی دارد. علاوه بر افزایش طول عمر افراد مبتلا به ALS، مراقبت های تنفسی نیز می تواند انرژی، انرژی، خواب شبانه روزی، تمرکز دشواری، کیفیت خواب، افسردگی و خستگی را بهبود بخشد.

به همین علت ممکن است که تنفس شما به زودی و اغلب ارزیابی شود، حتی اگر احساس نکنید مشکل دارید.

با استفاده از روش تهویه غیر تهاجمی مانند CPAP یا BiPAP، ممکن است ابتدا با استفاده از کمک های تنفسی در شب انجام شود. این ها از راه هوایی حمایت می کنند و اطمینان حاصل می کنند که حتی زمانی که بدن بیشتر استراحت می کند اکسیژن کافی دریافت می کند و دی اکسید کربن را به طور کامل ضعیف می کند. همانطور که ALS پیشرفت می کند، تهویه غیر منفذی ممکن است در طول روز و شب نیز مورد نیاز باشد. در نهایت، روش های تهاجمی بیشتری مانند تهویه مکانیکی باید مورد توجه قرار گیرد. یکی دیگر از گزینه های دیافراگمی است که در آن عضلات مسئول گسترش ریه ها به طور ریتمیک با برق مورد تحریم قرار می گیرند تا آن را در زمانی که نورون های موتور دیگر این پیام را ارسال نمی کنند، تحریک کند. همه این گزینه ها بهتر است با یک تیم از جمله متخصص مغز و اعصاب، درمانگر تنفسی و شاید متخصص ریه نیز بحث شود.

حفاظت از راه هوایی در ALS

علاوه بر اعمال گسترش ریه ها، تنفس نیاز به باز کردن تمام راه های هوایی دارد، نه با ترشحات مخاطی، دهان و یا غذا. هنگامی که ما سالم هستند، از راه های هوایی ما محافظت می کنیم، به طور منظم بلعیدن، سرفه کردن و تنفس گاه به گاه عمیق می کنیم، بدون این که به آن فکر کنیم.

اگر ما برای فرو نشاندن و یا سرفه کردن خیلی ضعیف باشیم، برای حفاظت از راه هوایی مورد نیاز است.

بسیاری از تکنیک ها برای کمک به نگه داشتن ریه ها در دسترس هستند. خواب با سر کمی صاف می تواند به جلوگیری از ترشحات از رفتن به لوله اشتباه در شب. درمانگران تنفسی می توانند دوستان و خانواده را به نحوه کمک به سرفه کمک کنند تا آن را موثرتر کند. گزینه های پیشرفته تر تکنولوژیک شامل انسداد مکانیکی / exsufflation (MIE) است که شامل دستگاهی است که به آرامی رگ ها را پر می کند و سپس به سرعت فشار را برای شبیه سازی سرفه تغییر می دهد. نوسانات دیواره قفسه سینه با فرکانس بالا (HFCWO) شامل یک جلیقه ارتعاشی است که وقتی که توسط یک بیمار خیس می شود، به شکستن مخاط در ریه ها کمک می کند تا راحت تر سرفه شود.

در حالی که گزارش های اولیه در مورد اثربخشی HFCWO مخلوط شده است، بسیاری از بیماران احساس می کنند مفید است.

بخش دیگری از حفاظت از راه هوایی، کاهش میزان ترشحات بینی و دهان است. آنها می توانند باعث خستگی و همچنین بیمار در معرض خطر افزایش تنفس این ترشحات به ریه ها شوند. طیف وسیعی از داروها برای کنترل این ترشحات در دسترس است.

پیشاپیش در ALS برنامه ریزی کنید

هیچ راهی وجود ندارد در نهایت، همه ما می میرند، و افراد مبتلا به ALS دیرتر از دیگران می میرند. با گذشت زمان، بسیاری از گزینه های تهاجمی فوق الزامی هستند، افراد مبتلا به ALS احتمالا از تغییرات چشمگیر در توانایی خود برای برقراری ارتباط رنج می برند. برخی از دمانس های مربوط به ALS رنج می برند، و دیگران به راحتی از دست دادن کنترل دهان، زبان و طناب های صوتی خود را از دست می دهند. در این مرحله، متخصصان پزشکی که با مراقبت از آن بیمار مشغول به کار هستند، باید بر روی اظهارات قبلی درباره آنچه که بیمار در مورد مراقبت از آنها می خواهند، تکیه کند یا به یک تصمیم گیرنده جایگزین متکی باشد.

در چه شرایطی، اگر موردی باشد، آیا می خواهید درمان طولانی مدت با تهویه مکانیکی، لوله های تغذیه و غیره را متوقف کنید؟ این تصمیمات بسیار شخصی است که پیامدهای قانونی، اخلاقی و مذهبی دارد. برای برنامه ریزی پیش رو با تنظیم زندگی و یا قدرت وکالت حیاتی است، بنابراین شما می توانید به پایان زندگی با شأن شایسته ای که می پردازید نزدیک شوید.

_منابع:

_{میلر، RG و همکاران (2009). تمرین به روز رسانی پارامتر: مراقبت از بیمار مبتلا به اسکلروز جانبی جانبی آمیوتروفی: درمان های دارویی، تغذیه ای و تنفسی (یک بررسی مبتنی بر شواهد). گزارش کمیته فرعی استانداردهای کیفیت آکادمی آمریکایی مغز و اعصاب ، نورولوژی ، 73 (15): 1218-26}

_{میلر، RG و همکاران (2009). تمرین به روز رسانی پارامتر: مراقبت از بیمار مبتلا به اسکلروز جانبی جانبی آمیوتروپیک: مراقبت های چند رشته ای، مدیریت علائم و اختلال شناختی / رفتاری (یک بررسی مبتنی بر شواهد). گزارش کمیته فرعی استانداردهای کیفیت آکادمی مغز و اعصاب آمریکا، Neurology، 73 (15): 1227-33.}

_{اورلا هاردیمان، (2011). مدیریت علائم تنفسی در ALS. مجله علوم اعصاب ، 258 (3): 359-65.}

سلب مسئولیت: اطلاعات در این سایت فقط برای مقاصد آموزشی است. این نباید به عنوان یک جایگزین برای مراقبت شخصی توسط یک پزشک مجاز استفاده شود. لطفا پزشک خود را برای تشخیص و درمان هر گونه علائم یا وضعیت پزشکی ببینید