بیماری پارکینسون (PD) یک بیماری پیچیده مغزی است که نه تنها موجب کاهش توانایی حرکت می شود بلکه همچنین به تعداد دیگری از علائم غیر حرکتی مانند مشکلات خواب، افسردگی، یبوست و از دست دادن بوی مرتبط است. افزودن به پیچیدگی این واقعیت است که بسیاری از درمان های جاری برای PD دارای عوارض جانبی است که استفاده از آنها را محدود می کند.
با وجود اینکه دانشمندان از نظر درک زیست شناسی PD و راهکارهای نوین درمان برای بهبود علائم بهتر در حال پیشرفت هستند، هنوز چالش های زیادی وجود دارد که در مورد این بیماری در معرض این ناتوانی های ناتوانی ("مرگ سلول های مغز") قرار دارد.
در نهایت، ما می خواهیم درمان برای پارکینسون، و تنها راه یافتن درمان با تحقیق و آگاهی بیشتر است. در حالی که تعدادی از مبانی است که به شدت از بیماری پارکینسون حمایت می کند، طبیعی است که سؤال کنید که کدام یک باید تمرکز کنید. گفتنی است، در اینجا فهرستی از مبانی پارکینسون است که به نظر شما از حمایت شما شایسته است.
بنیاد مایکل جی فاکس
بازیگر الهام بخش و مدافع مایکل جی فاکس داستان خود را با زندگی با پارکینسون در وب سایت بنیاد بررسی می کند. او همچنین با مشتاقانه هدف اصلی خود (و پایه و اساس) یافتن درمان برای PD را ترویج می کند.
پژوهش
این بنیاد خصوصی در مورد مأموریت تحقیقاتی شفاف و دقیقا همان چیزی است که از آن تأمین شده است - بیش از 700 میلیون دلار برای تحقیق PD اختصاص یافته است، و این بنیاد بزرگترین سرمایه گذار غیر انتفاعی در تحقیق PD است.
درگیر کاری شدن
یکی از راه هایی که می توانید با بنیاد مایکل جی فاکس درگیر شوید، تبدیل شدن به یک عضو تیم فاکس است. تیم فاکس یک برنامه جمع آوری و جمع آوری شهروندان محلی است که در آن افراد برای جمع آوری پول برای تحقیق PD، رویدادهای مختلف جمع آوری کمک می کند مانند مسابقات دوچرخه و کنسرت.
حتی گروهی از تیم فاکس جوان حرفه ای (YP) واقع در شش شهر ایالات متحده آمریکا و همچنین در تورنتو کانادا است. این گروه شامل 20 تا 30 ساله با زمینه های مختلف کار است، که اکثر آنها یک دوست داشتنی با پارکینسون دارند . این متخصصان نقش رهبری منحصر به فرد دارند و همچنان متعهد به جمع آوری پول برای تحقیق هستند.
منابع
بنیاد مایکل جکس فاکس اطلاعات زیادی در مورد PD ارائه می دهد. یکی از ابزارهای آموزشی نوآورانه این است که ویدیو "وبلاگ فاکس فید" که متخصص مغز و اعصاب و متخصص بیماری های حرکتی است و در موضوعات مربوط به PD مورد توجه قرار می گیرد.
بنیاد ملی پارکینسون
بنیاد ملی پارکینسون یا NPF که در دهه 1950 تأسیس شد، هدف بهبود زندگی افراد مبتلا به بیماری پارکینسون است.
پژوهش
یک تحقیق بزرگ تحقیقاتی در حال انجام است که پروژه NPF در پارکینسون است که نزدیک به 10،000 شرکت کننده دارد. هدف از این مطالعه بررسی عوامل متعددی است که بر سلامت فرد مبتلا تأثیر می گذارد. این مطالعه شامل موارد زیر است:
- درک مزایای ورزش در PD
- بررسی نقش افسردگی و اضطراب در سلامت کلی یک فرد مبتلا به دیابت
- تجزیه و تحلیل اینکه چرا PD با توجه به جایی که فرد مراقبت از آنها دریافت می کند، متفاوت است
درگیر کاری شدن
یک راه برای کمک به بنیاد ملی پارکینسون جمع آوری پول است با شروع یک جمع کننده امید جمع آوری، که به معنی برنامه ریزی رویداد خود و یا شرکت در مسابقه استقامت است.
شما و عزیزان شما نیز می توانند در روز حرکت، که در شهرهای مختلف ایالات متحده برگزار می شود، شرکت کنند. این رویداد جمع آوری، جنبشی مانند یوگا، تای چی، پیلاتس و پیاده روی را تشویق می کند.
منابع
منابع ارزشمندی که از طریق NPF ارائه شده است، فصل های NPF محلی خود هستند که دسترسی به گروه های پشتیبانی و کلاس های ورزش و سلامتی در یک جامعه شخصی را فراهم می کنند.
علاوه بر این، از طریق وب سایت خود، می توانید مراکز پیشرفته NPF را که در سراسر کشور واقع شده اند پیدا کنید. این مراکز کلینیک های پزشکی دانشگاهی هستند که برای کسانی که مبتلا به پارکینسون هستند مراقبت می کنند. آنها همچنین در تحقیق مرتبط با پارکینسون شرکت می کنند.
در واقع، بعضی از این مراکز آزمایشات بالینی را ارائه می دهند که فرد مبتلا به بیماری پارکینسون می تواند در صورت پذیرش آن ثبت نام کند. علاوه بر این، مراکز خاصی از داروهای خاص پارکینسون مانند فیزیوتراپی، شغلی، گفتار و مشاوره ارائه می دهند. بعضی از مراکز همچنین درمان های جراحی برای PD را پیشنهاد می کنند مانند تحریک مغزی عمیق و روش هایی که شامل تهیه فرم ژل کربیدوپا / لوودوپا (Duopa) از طریق یک لوله در روده کوچک است.
انجمن بیماری پارکینسون آمریکا
انجمن بیماری پارکینسون آمریکا، یا APDA، در سال 1961 تأسیس شد و بیش از 170 میلیون دلار در زمینه آموزش و پرورش، ارتقاء آگاهی، حمایت از تحقیقات و ارائه خدمات به افراد زندگی می کند.
پژوهش
APDA تاکنون 46 میلیون دلار سرمایه گذاری کرده است و در حال حاضر دارای هشت مرکز تحقیق پیشرفته است که در تجهیزات پزشکی عمده دانشگاهی سراسر ایالات متحده قرار دارد. هر سال، آنها همچنین دانش پژوهان و دانشجویانی را که به بیماری پارکینسون مبتلا هستند کمک می کند.
درگیر کاری شدن
ADPA ارائه می دهد Walking Optimism، جمع آوری کمک های مالی است که باعث می شود راه رفتن (بین یک تا سه مایل) در نقاط مختلف سراسر کشور.
شما همچنین می توانید به وب سایت خود مراجعه کنید تا داستان های خوش بینی افراد را بخوانید. این داستان ها حساب های در حال حرکت مردم است که چگونه آنها آموخته اند که به خوبی زندگی می کنند و مثبت با PD زندگی می کنند. شما همچنین می توانید داستان خود را به اشتراک بگذارید که برای بعضی افراد ممکن است درمانگر باشد.
منابع
مانند سایر بنگاه ها، منابع آموزشی فراوان هستند و عبارتند از:
- یک سیستم در سراسر کشور از مراکز و مراکز اطلاعات و مراجع (I & R)
- بیش از 30 بروشور آموزشی و جزوه رایگان است که می تواند به خانه شما ارسال شود یا در رایانه بخوانید
- خبرنامه فصلی
- یک خط تلفن رایگان رایگان (888-606-1688) که توسط یک متخصص فیزیک مجاز مدیریت می شود که اطلاعاتی در مورد ورزش در PD ارائه می دهد
بنیاد بیماری پارکینسون
بنیاد بیماری پارکینسون، و یا PDF، ماموریت نهایی خود را به عنوان یکی از کشف علت و درمان بیماری پارکینسون اشاره می کند.
پژوهش
PDF در حال حاضر از بیش از 40 برنامه و برنامه های علمی برای بیش از 5 میلیون دلار پشتیبانی می کند. به طور خاص، آنها از تحقیقات در سه مرکز آموزشی آکادمیک حمایت می کنند:
- مرکز پزشکی دانشگاه کلمبیا (نیویورک، نیویورک)
- مرکز پزشکی دانشگاه راش (شیکاگو، آیووا)
- مرکز پزشکی Weill Cornell (نیویورک، نیویورک)
آنها همچنین برای کمک به دانشمندان و متخصصان پزشکی که علاقه مند به PD هستند، کمک هزینه های تحقیقاتی و توسعه حرفه ای را ارائه می دهند.
درگیر کاری شدن
یک راه برای درگیر شدن با بنیاد بیماری پارکینسون، نمایش بخش هایی از پروژه Quilt پارکینسون است. این فرش توسط بیش از 600 نفر ایجاد شد که تجربیات خود را با PD از طریق نقاشی ها، تصاویر، کلمات و نمادها به اشتراک گذاشتند. حالا شما می توانید پانل ها از پتو برای اجنام دادن آگاهی در جامعه خود را اجاره کنید.
یکی دیگر از روش های معنی دار درگیر شدن این است که داستان خود را به اشتراک بگذارید اگر PD داشته باشید یا پول به عنوان یک قهرمان PDF دریافت کنید.
منابع
PDF ارائه می دهد تعدادی از منابع اندیشمندانه برای کسانی که PD و اعضای خانواده خود، دوستان و / یا حامیان. برخی از این موارد عبارتند از:
- یک خط تلفن ملی که توسط کارشناسان پارکینسون کار می کند و برای کسانی که با این شرایط زندگی می کنند و عزیزانشان در دسترس هستند
- "آموزش مربی" برنامه برای پرستاران و درمانگران فیزیکی برای بهینه سازی مراقبت از افراد مبتلا به پارکینسون
- مشارکت سمینارهای آنلاین برای هر کسی که بخواهد درباره پارکینسون یاد بگیرد
کلمه ای از
البته، موسسات خیریه، سازمانها، گروه های حمایت کننده و جوامعی که از بیماری پارکینسون حمایت می کنند بیشتر از موارد ذکر شده در اینجا وجود دارد. اما، با نگاهی به بنیاد خاصی که مطابق با انتظارات شما است، شما در حال انجام کارهای دشواری خود هستید. (اگر این کار را نکنید، لطفا ادامه دهید.)
به یاد داشته باشید که انتخاب کردن با یک بنیاد خاص، یک خیابان دو طرفه است. در حالی که زمان، پول و انرژی گرانبها را به یک سازمان می دهید، اطمینان حاصل کنید که در عوض چیزی به دست می آورید - شاید دانش، دوستی جدید، خاطرات گرامی، و یا فقط یک حس صلح.
> منبع:
> Schrag A، Horsfall L، Walters K، Noyce A، Petersen I. پیش آگهی از بیماری پارکینسون در مراقبت های اولیه: یک مطالعه مورد-شاهدی. لانست نورل. 2015 ژانویه؛ 14 (1): 57-64.