1 -
دیدار با زوزوئه اوس یک دختر کوچولو شایان ستایش با یک لبخند فریبنده و چشمهای بزرگ و زیبا است که با شور و شوق، شادی و بی گناهی یک کودک که تازه شروع به کشف تعجب جهان در اطراف او شده است شکوفا می شود. زو همچنین یک دختر کوچولو است که با فیبروز کیستیک (CF) زندگی می کند ، که بیماری دوران کودکی را به خطر می اندازد و باعث می شود او را از زندگی بسیار غم انگیز لذت ببرد.
2 -
داستان زووالدین زو، اسکات و جادا اوس، ابتدا مظنون شدند که او در هنگام ابتلا به وزن زای خود در دو هفته اول زندگی خود، زئویی اشتباه کرده است. Zoe در نهایت به وزن تولد او رسید، زمانی که او حدود 2 ماهه بود، اما اسکات و جادا می دانستند که چیزی هنوز بسیار اشتباه است. هر بار که زو خورد، شکم او سخت و نفخ می شد و او به شدت فریاد می زد تا زمانی که چیزی که به نظر می رسید همه چیز خورده شده بود دوباره در پوشک او دوباره برگردد.
اسکات و جادا در طول 10 ماه اول زندگی زو، چندین بار به دفتر متخصص اطفال مراجعه نمودند تا نگرانی های خود را مورد بحث قرار دهند. هنگامی که پزشک متخصص اطفال پاسخی برای علائم زو نداشت، اسکات و جادا تحقیقات خود را انجام دادند و شروع به این فکر کردند که زو ممکن است فیبروز کیستیک داشته باشد. پزشک متخصص اطفال به نگرانی های خود پاسخ نداد، بنابراین اسکات و جادا Zoe را برای یک نظر دوم به بیمارستان کودکان بردند. در حالی که در همان روز قبل از زو به حالت اول رسید، سوء ظن آنها تایید شد. زو واقعا فیبروز کیستیک داشت.
زو شروع به دریافت درمان در مرکز مراقبت های ویژه معتبر کرد. در حال حاضر، در سن چهار سالگی، در نمودار رشد رشد کرده است به صدای شگفت انگیز 80. زندگی آسان نیست، و او هنوز هم با مشکلات از زمان به زمان مبارزه می کند، اما با زحمت زیادی کار می کند، زو در حال رشد است و به خوبی کار می کند.
پس از تشخیص Zoe، دیگر 7 کودک Ose مورد آزمایش قرار گرفتند. دو کودک، که بچه های بیولوژیکی Jada و بچه گانه Scott هستند، همچنین فیبروز کیستیک دارند. آنها دارای جهش کمتری نسبت به زو هستند و خوشبختانه علائم خفیف بیماری را دارند.
3 -
زمان غذا خوردن زوهنگامی که او برای اولین بار تشخیص داده شد، زو دارای یک لوله تغذیه در بینی بود که برای تغذیه فرمول بالا کالری به طور مستقیم به معده اش کمک کرد و به سرعت رشد کرد. اسکات و جادا به یاد می آورند که آنها به ندرت در سه ماه پس از زوئه تغذیه لوله را خوابیدند - به خاطر ترس اینکه لوله ممکن است از خواب بیدار شود یا در اطراف زو درهم ریخته شود. آنها تمام شب او را در آغوش گرفتند تا اطمینان یابند که زو هر قطره ارزشمند تغذیه ای را که مورد نیازش بود، دریافت کرد.
حالا زو غذاهای معمولی میز غذا میخورد، اما باید مقدار زیادی کالری با کالری بالا و غذاهای پرچرب مصرف کند. اسکات و جادا می گویند این کار برای مقابله با اشتیاق 4 ساله انجام می شود. زو نیز مانند بسیاری از افراد مبتلا به فیبروز کیستیک هر زمان که بخورد، آنزیم ها را دریافت می کند.
4 -
یک روز معمول برای زو و خانواده اشزو برنشودها و داروهای دیگر را که معمولا برای افرادی که CF دارند تجویز می کند. زو و جادا باید زمان برای مصرف داروهای استنشاقی و درمان ترمیم راه هوایی را چندین بار در روز اختصاص دهند. بعضی اوقات Zoe از جلیقه فشرده سازی قفسه سینه با فرکانس بالا برای ترخیص از راه هوا استفاده می کند و دیگر زمان ها اسکات یا جادو را فیزیوتراپی قفسه سینه می کند . هنگامی که جادا درمان زوئه را ارائه نمی دهد، او مشغول مراقبت از برادران و خواهران زو و همکارانش است.
اسکات زمان زیادی را در جاده گذراند، زیرا او در حدود 150 مایل برای کار در هر روز و سپس 150 مایل به عقب خانه دوباره با Zoe، Jada و بقیه خانواده Ose هر شبانه روز رانندگی می کند. اسکات باید این رفت و آمد را به خاطر کارفرمای خود (در ساوانا) بیمه درمانی زو را تأمین کند. هرچند خانواده باید در جکسونویل زندگی کنند، که در نزدیکی مرکز CF قرار داشته باشد، جایی که Zoe باید به مراقبت های پزشکی برود.
5 -
مشاور اسکات و جادااسکات و جادا از طریق تجربه های خود و رعایت تجارب دیگران، در مورد فرزندانی که دارای فیبروز کیستیک هستند، در مورد فرزندان والدین آموخته اند. آنها کلمات کلیدی خرد را برای والدین دیگر در موقعیت خود ارائه می دهند:
6 -
در پی پیگیری برنامه مراقب باشیداسکات می گوید: "مهمترین کاری که هر والدین می تواند انجام دهد این است که به اندازه کافی انضباط داشته باشد تا در یک رژیم روزانه خاص قرار گیرد. این باید باشد! کودک مبتلا به CF باید باقی بماند. با این کار، منظورم همه چیزهایی است که آنها نیاز دارند: آنزیم ها، داروهای آنها، درمان های تنفسی و فیزیوتراپی قفسه سینه (CPT). "
7 -
ضبط همه چیز، هر روزیک دفترچه یا سیستم دیگر برای نگهداری سوابق روزانه رویدادهای مهم را دریافت کنید. اسکات و جادا زمان، مقدار و نام هر دارو و درمان ترخیص هوایی را که Zoe هر روز مصرف می کند، تایید می کند. آنها همچنین غذاهایی که می خورند، آنزیم هایی که او داده شده است، و جزئیات اندازه، رنگ، قوام و فرکانس مدفوع او را نشان می دهد. آنها سمبل هر نشانه ای هستند که برای Zoe عادی نیستند و هنگامی که آنها تیم CF را می بینند، تمام این اطلاعات را با آنها می آورند. اسکات و جادا می گویند که این رکوردها بینش ارزشمندی را برای کمک به کشف علت مشکلات هنگام بروز آنها فراهم می کنند.
8 -
به یاد داشته باشید که از خودتان مراقبت کنید و فرزندتان باشیدشما باید به اندازه کافی قوی برای مقابله با تنش های جسمی، روحی و مالی مراقبت از یک کودک مبتلا به بیماری مزمن، بمانید. شما همچنین باید به اندازه کافی قوی برای رفع نیازهای فرزندان سالم خود باشید.
اسکات و جادا یک خانواده بزرگ دارند، بنابراین آنها مجبور به خلاقیت هستند، پیدا کردن راه هایی برای تعادل زمان خود را بین نیازهای زو و نیازهای بقیه بچه ها. آنها توصیه می کنند والدین با یک گروه حمایت کننده یا شبکه ای با والدین دیگر فرزندان مبتلا به CF زندگی کنند.
9 -
نگران نباشید به تامین کنندگان مراقبت های بهداشتی خود بپرسیداسکات و جادا تاکید می کنند که در حالی که اعتماد کردن به پزشکان و پرستاران بسیار مفید است، مهم است که به یاد داشته باشید که می توانند اشتباه یا اشتباه کنند. مراقب چشم خود باشید، و اگر چیزی به نظر شما درست نباشد، آن را ذکر کنید. شما روال فرزندتان را بهتر از هر کس می دانید.
10 -
حمایت از تحقیقات فیبروز کیستیکاسکات و جادا بر این باورند که افزایش آگاهی و حمایت از تحقیقات CF مهمترین چیزهایی است که آنها می توانند به عنوان والدین برای کمک به دختر خود آینده ایفا کنند. آنها در حمایت از نیازهای افرادی که دارای CF در مجلس قانونگذاری هستند، بسیار فعال بوده اند و داستان خود را برای افزایش آگاهی عمومی و حمایت از بنیاد فیبروز کیستیک با مشارکت در رویدادهای جمع آوری کمک های مالی و مبارزات انتخاباتی، بسیار فعال کرده اند.