برخی از صفات مشترک وجود دارد، اما هیچ دو نفر یکسان نیستند
سندرم داون یک اختلال کروموزومی رایج است که به وسیله یک کپی اضافی از کروموزوم 21 ایجاد شده است. طبق مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری، حدود یک نفر از 700 نفر مبتلا به سندرم داون هستند.
در حالی که کودکان مبتلا به سندرم داون دارای ویژگی های قابل تشخیص و مشکلات پزشکی معمول هستند، مهم است که بیشتر کودکان مبتلا به سندرم داون سالم باشند.
خطر ابتلا به برخی مشکلات پزشکی، فکری و روانشناختی ممکن است بالاتر باشد اما درمان برای این مشکلات معمولا یکسان است، چه در کودکان مبتلا به سندرم داون و چه کسانی که سندرم داون دارند.
غیر ممکن است بگوییم علائم سندرم داون برای هر یک از افراد یک معنی است، برخی از ویژگی های فیزیکی عمومی، مشکلات پزشکی و تاخیر رشدی که اکثر افراد مبتلا به سندرم داون را تحت تاثیر قرار می دهد وجود دارد.
ویژگی های رایج در افراد مبتلا به سندرم داون
تاکنون بیش از 120 ویژگی فیزیکی، پزشکی و روانشناختی مختلف در افراد مبتلا به سندرم داون شرح داده شده است. تمام نوزادان و افراد مبتلا به سندرم داون دارای برخی ویژگی های صورت، ویژگی های فیزیکی، مشکلات پزشکی و تاخیر شناختی مشترک هستند.
ویژگی ها و مشکلات پزشکی مرتبط با سندرم داون به طور گسترده ای متفاوت است. برخی از ویژگی های رایج عبارتند از:
- قد کوتاه
- ناتوانی ذهنی
- تاخیرهای رشد
- نقص قلب
- مشکلات تیروئید
- گردن و انگشتان دستبند
کودکان مبتلا به سندرم داون تمایل دارند برخی از ویژگی های صورت و فیزیکی مانند مشخصات صورت مسطح، چشمانداز به سمت بالا، گوش های کوچک و زبان بزرگ و یا پیشانی را به اشتراک بگذارند. در هنگام تولد، نوزادان مبتلا به سندرم داون به علت وضعیتی که به نام هیپوتونیا (تن ماهیچه کم) ظاهر می شود، "فلاپی" ظاهر می شود.
اگرچه هیپوتونیو می تواند با سن و فیزیوتراپی بهبود بخشد، اغلب کودکان مبتلا به سندروم داون به طور معمول به نقاط عطف رشد و پیشرفت می رسند - مانند نشستن، خزیدن و پیاده روی - بعد از بچه های دیگر.
در هنگام تولد، کودکان مبتلا به سندروم داون معمولا از اندازه متوسط هستند، اما آنها تمایل دارند که رشد کمتری داشته باشند و کمتر از دیگر فرزندانشان سنشان کمتر باشد. برای نوزادان، تن ماهی کم ممکن است به مشکلات تغذیه ای و تاخیر حرکت کمک کند. کودکان نوپا و بچه های بزرگتر ممکن است تاخیر در صحبت کردن و مهارت های یادگیری مانند تغذیه، پانسمان و آموزش توالت داشته باشند.
ناتوانی ذهنی
همه افراد مبتلا به سندرم داون دارای برخی از ضعف های ذهنی هستند. اگر کودک شما دارای سندروم داون باشد، ممکن است با سرعت بیشتری درس بخواند یا مشکلی با استدلال و تصمیم گیری پیچیده داشته باشد. کودکان مبتلا به سندروم داون می توانند یاد بگیرند و یاد بگیرند و قادر به ایجاد مهارت در طول زندگی خود باشند. آنها به سادگی با اهداف متفاوت به سرعت برخورد می کنند.
اغلب تصور غلطی وجود دارد که افراد مبتلا به سندرم داون دارای توانایی "ایستا" یا از پیش تعیین شده برای یادگیری هستند. این حقیقتا درست نیست. افراد مبتلا به سندرم داون طی مدت عمر خود توسعه می یابند و باید تحت آن درمان شوند. پتانسیل یادگیری فرد مبتلا به سندرم داون را می توان از طریق مداخله زودهنگام ، آموزش عالی، انتظارات بالاتر و تشویق افزایش داد.
مشکلات پزشکی
در حالی که اکثر کودکان مبتلا به سندروم داون هیچ مشکلی در زمینه های پزشکی ندارند، ممکن است برخی دیگر از انواع مختلفی از مشکلات پزشکی که نیاز به مراقبت های اضافی دارند، داشته باشند. به عنوان مثال، حدود 40 درصد از تمام کودکان مبتلا به سندرم داون دارای اختلالات قلبی مادرزادی هستند. بعضی از این نقایص خفیف هستند و نیازی به درمان ندارند و دیگران سخت تر هستند و ممکن است نیاز به عمل جراحی و مدیریت پزشکی داشته باشند. با این حال، به یاد داشته باشید که اگر 40 درصد کودکان مبتلا به سندرم داون با نارسایی قلب متولد شوند، به این معنی است که 60 درصد کودکان مبتلا به سندرم داون مشکلات قلبی ندارند.
سایر بیماری های پزشکی که ممکن است در بچه های مبتلا به سندرم داون بیشتر اتفاق بیفتد شامل مشکلات تیروئید ، اختلالات روده ای، اختلالات تشنج، مشکلات تنفسی، مسائل وزن و خطر ابتلا به لوسمی در دوران کودکی (حدود 1 درصد) است.
ناهنجاری های گردن بالا ( بی ثباتی حلقوی ) گاهی اوقات پیدا می شود و باید توسط یک پزشک ارزیابی شود. خوشبختانه بسیاری از این شرایط قابل درمان هستند و درمان برای افراد مبتلا به و بدون سندرم داون یکسان است.
شنیدن و بینش
تقریبا نیمی از بچه های مبتلا به سندرم داون دارای مشکلات شنوایی و بینایی هستند. از دست دادن شنوایی می تواند به دلیل تفاوت در ساختار استخوان های داخلی گوش یا به علت عفونت گوش باشد . مشكلات بینایی عبارتند از: چشمهای متقابل، چشمهای تنبل، نزدیک و دورویی، و خطر افزایش آب مروارید. ارزیابی های منظم توسط متخصص شنوائي و چشم پزشک برای تشخیص و اصلاح هر گونه مشکل قبل از اینکه آنها بر زبان و مهارت های یادگیری تأثیر بگذارد، ضروری است. درمان معمولا عینک و سمعک است.
شخصیت، رفتار و شرایط روحی
در مورد افراد مبتلا به سندروم داون، بدون داشتن کلیشه ای در مورد این افراد، می توان از ویژگی های رفتاری معمولی برخوردار بود. با این حال، اکثر والدین با کودکان مبتلا به سندرم داون گزارش می دهند که فرزندانشان به طور کلی خوشحال هستند، اجتماعی و بیرون از خانه هستند. در حالی که این ممکن است به طور کلی درست باشد، مهم نیست که افراد مبتلا به سندرم داون را به کلی تعمیم دهند. آنها طیف گسترده ای از احساسات را تجربه می کنند و ویژگی های خود، نقاط قوت، ضعف ها و سبک های خود را دارند. دو نفر با سندرم داون شخصیت های یکسان ندارند.
در حالی که افراد مبتلا به سندروم داون ممکن است "نوع شخصیت" نداشته باشند، اغلب آنها رفتارهای خاص یا مکانیزم های مقابله ای را به اشتراک می گذارند. به عنوان مثال، بسیاری از افراد مبتلا به سندرم داون ترجیح می دهند که روال، نظم، و یکسان بودن راه خود را برای مقابله با پیچیدگی های زندگی روزمره. این ترجیح برای روال می تواند گاهی اوقات به عنوان استبداد در نظر گرفته شود. رفتار دیگری که اغلب در افرادی که مبتلا به سندرم داون هستند دیده می شود "خودآموزی" است. خودبخشی این عمل با صدای بلند به خودی خود صحبت می کند و تصور می شود افراد مبتلا به سندرم داون از گفتار خود به عنوان راهی برای پردازش اطلاعات و تفکر استفاده می کنند .
در حالی که افراد مبتلا به سندروم داون ممکن است برخی از رفتارها و مکانیزم های مقابله ای مشترک را داشته باشند، آنها همچنین با افزایش خطر ابتلا به برخی شرایط روحی روبرو هستند. در سندرم داون، میزان بیشتر اختلالات اضطرابی، افسردگی و اختلال وسواسی-اجباری در همه موارد گزارش شده است. درمان این اختلالات در افراد مبتلا به سندرم داون همانند افراد مبتلا به سندرم داون است و شامل اصلاح رفتار، مشاوره و احتمالا دارو است.
> منابع
> Stray-Gunderson، K.، کودکان مبتلا به سندرم داون - راهنمای والدین جدید ، Woodbine House، 1995.
> چن، H.، سندرم داون، Emedicine ، 2007