پرداخت هزینه، مراقبت از خانواده، منابع، خطرات و پیشگیری
لاتینی ها به احتمال زیاد به بیماری آلزایمر مبتلا هستند و تحقیقات این خطر را در نیم و چند برابر بیشتر از دو برابر نهنگ های غیر لاتین قرار می دهند. انتظار می رود که تعداد لاتینی ها با آلزایمر به طور چشمگیری افزایش یابد، از آنجاییکه کمتر از 400،000 نفر در حال حاضر به بیش از یک میلیون نفر تا سال 2030، تا زمانی که روند متوقف شود، این تعداد به طور قابل توجهی بر جمعیت لاتین تاثیر می گذارد و هزینه و چالش مراقبت از آن (اغلب در خانواده ها به جای در یک مرکز) بالا است.
از لحاظ تاریخی، لاتینی ها کمتر از سیستم های مراقبت های رسمی مانند خانه های پرستاری و مراکز درمانی استفاده می کنند . در عوض، مراقبت از چند نسل برای اعضای خانواده قدیمیتر، معمولتر است. این انتخاب برای بسیاری از لاتین است، اما برای دیگران، این نشان دهنده فقدان دسترسی به گزینه های مراقبت ، منابع و خدمات موجود برای حمایت از افرادی که مبتلا به آلزایمر و مراقبت از آنها هستند.
چرا خطر ابتلا به زوال عقل برای لاتین افزایش می یابد؟
محققان بر این باورند که یکی از عواملی که سبب افزایش تعداد لاتینی ها در بیماری آلزایمر می شود، افزایش در دیابت نوع 2 در لاتین است. دیابت نوع 2 در حال افزایش است در آمریکای لاتین؛ از سال 1997 تا 2010، افزایش 60 درصدی داشته است.
دیابت به شدت به افزایش خطر ابتلا به بیماری آلزایمر وابسته است، به طوری که برخی از محققان آن را دیابت نوع 3 نامیده اند. به گفته انجمن دیابت آمریکا، میزان دیابت برای لاتین ها تقریبا دو برابر بیشتر از سفید پوستان غیر لاتین است.
یکی دیگر از عوامل مرتبط با خطر ابتلا به زوال عقل ، سلامت قلب و عروق است که به سلامت و عملکرد قلب و عروق خونی اشاره دارد. لاتینی ها شایع تر از مشکلات فشار خون و قلب هستند که هر دو با خطر بالایی از بیماری آلزایمر و سایر انواع زوال عقل ، از جمله آلرژی عضلانی همراه است .
امید به زندگی برای لاتین نیز افزایش می یابد. در حالی که افزایش امید به زندگی یک شاخص مثبت از سلامت عمومی است، همچنین احتمال ابتلا به زوال عقل را افزایش می دهد زیرا خطر با افزایش سن افزایش می یابد.
چالش های لاتین با ضعف
لاتینی ها در مواجهه با آلزایمر با چندین چالش مواجه هستند. آنها عبارتند از:
نمایندگی دادگاه بالینی
لاتینی ها در آزمایشات بالینی برای داروهای جدید و روش های درمان کم قرار دارند. مشارکت در آزمایشات بالینی مهم است، زیرا تحقیقات باید برای گروه های مختلفی از افراد، از جمله لاتینی هایی که دارای خطر ابتلا به زوال عقل هستند، مورد استفاده قرار گیرد.
غربالگری و تشخیص
لاتینی ها و سایر اقلیت های قومی به احتمال زیاد در معرض غربالگری قرار می گیرند و به زودی در معرض بیماری قرار می گیرند تا از بیشتر گزینه های درمان بهره مند شوند.
پزشکان و متخصصین پزشکی
تحقیقات نشان داده است که پزشکان غیر متخصص و متخصصان پزشکی به ویژه در حوزه های روانشناسی و تحقیق، کم رنگ هستند. این ممکن است باعث شود که لاتین ها کمتر به دنبال ارزیابی پزشکی یا شرکت در مطالعات پژوهشی باشند.
دسترسی به مراقبت های پیشگیرانه
همانند سایر اقلیت های قومی که خطر بالاتری را برای بیماری آلزایمر تجربه می کنند، دسترسی به منابع پیشگیرانه و آگاهی در مورد بیماری ممکن است محدود باشد.
بعضی از لاتینی ها (همراه با گروه های دیگر) بیمه کافی برای بیمه ندارند که اغلب منجر به رویکرد واکنش پذیری بیشتر (در هنگام پاسخگویی به مشکلات) به جای رویکرد پیشگیرانه (کار برای جلوگیری از این مشکلات).
منابع مالی
به لحاظ مالی، افرادی که با بیماری آلزایمر زندگی می کنند و مراقبین آنها اغلب به دلیل هزینه های بالای مراقبت و درآمد گمشده مربوط به زمان دور از کار یا از صورت حساب های پزشکی، منفی هستند. بعضی از لاتینی ها از پس انداز بازنشستگی و یا مزایای تامین اجتماعی نیز برخوردار نیستند، مشکل این مشکل است.
زبان
مهارت محدود انگلیسی ها مانع برخی از Latinos از یادگیری درباره آلزایمر و دسترسی به منابع و خدمات موجود در جامعه آنها می شود.
محققان در حالی که منابع زیادی برای آلزایمر و سایر انواع زوال عقل وجود دارد، متوجه شده اند که بسیاری از لاتین ها از حضور خود آگاهی ندارند و نمی دانند چگونه به آنها دسترسی پیدا کنند.
نقش مراقبان خانواده
مراقبان خانواده لاتین در مقایسه با گروه های غیر لاتین هر هفته در ارائه مراقبت به عزیزان خود بیشتر وقت می گذرانند و مراقبت از آنها اغلب شامل وظایف چالش برانگیز و شدیدتر است.
بسیاری از مراقبان مراقبت از سالخورده با عزیزانشان زندگی می کنند که برای آنها مراقبت می کنند. هفتاد درصد لاتین ها احساس می کنند که اگر این مراقبت ها را انجام ندهند، خانواده هایشان شرم آور خواهد بود.
در حالی که مراقبت کنندگان مراقبت از لاتینی ها متفاوت هستند، مراقبت کننده مراقبت کننده زن لاتین، زن 40 ساله ای است که بیش از 30 ساعت در هفته به شما کمک می کند تا فعالیت های زندگی روزمره ( ADL ) و فعالیت های مستقل زندگی روزمره ( IADLs ) را انجام دهید. او همچنین تمایل به کار بیش از 30 ساعت در هفته در خارج از خانه خود دارد. درآمد آن کمتر از میانگین ملی است.
هنگامی که در مقایسه با سفید پوستان غیر لاتین، لاتین ها به طور معمول گزارش تعهد زیادی به مراقبت از اعضای خانواده، مانند آمریکایی های آسیایی و آمریکایی های آفریقایی تبار می کنند. محققان خاطر نشان کردند که انتظار این نقش بسیار قوی است، به طوری که برای بعضی از خانواده ها این نقش مراقب پرست را برطرف نمی سازد و باعث ایجاد شکاف در رابطه خانوادگی می شود.
مراقبان خانواده در مقابل مراقبت تسهیلات
در حالی که تحقیقات رسمی زیادی در دسترس نیست، شواهد غیر رسمی حاکی از آن است که برخی از هزاران ساله لاتین (افرادی که بین سالهای 1977 و 1995 متولد شده اند) ممکن است با انتظارات مراقب خانوادگی مواجه شوند و به جای استفاده از خدمات و امکانات عمومی ترجیح می دهند. این ممکن است مربوط به افزایش آگاهی از خدمات موجود برای عزیزان خود و همچنین تغییرات انتظارات آنها نسبت به نقش آنها در خانواده آنها باشد.
این انتظارات تغییر می تواند منجر به درگیری های شدید در خانواده های لاتین شود؛ چرا که یک طرف معتقد است که اعضای خانواده به وضوح بهترین مراقب هستند و فرض این را دارند که این مراقبت را فراهم می کنند و طرف دیگر معتقد است که خدمات و منابع حرفه ای وجود دارد که ممکن است بهتر جلوه کنند نیازهای مورد علاقه اش.
سخن گفتن در مورد گزینه های مراقبت
همانطور که با هر کسی که نیاز به مراقبت دارد، چالش این است که در مورد این نیازها با عزیز و خانواده تان صحبت کنید، هر دو آنها ممکن است در برابر این بحث مقاومت کنند. طبیعی است که سعی کنید از چیزهایی که باعث ناراحتی شما می شود اجتناب کنید اما با عشق و محبت، و حقیقت به چالش می توانید این تصمیمات را مرتب کنید.
برای قالب این بحث هیچ "یک اندازه برای همه" وجود ندارد، اما آماده شدن با یک لیست از گزینه ها و خدمات موجود، و همچنین با ایده چقدر به هر عضو خانواده کمک می کند و می تواند کمک کند، می تواند کمک کند . با تکرار تأکید بر این که هر کس هدف مشابه دارد، کیفیت زندگی و مراقبت از کسی که نیاز به کمک دارد، می تواند دفاع کند.
در نهایت، به یاد داشته باشید که اگر یک اتفاق نظر روشن نباشد، می توانید چیزی را برای مدت زمان مشخصی امتحان کنید و تاریخ را در تقویم قرار دهید تا آن را دوباره ارزیابی کنید. اغلب، ممکن است سازش میان گزینه ها به دست آید.
مراحل پیشگیرانه
آگاهی از افزایش خطر ابتلا به لاتینی ها و سایر اقلیت های قومی باید نمایش های تخفیف شناختی بیشتر، آموزش های مربوط به استراتژی های کاهش خطر را شامل فعالیت بدنی ، رژیم غذایی سالم و فعالیت ذهنی ، و استراتژی هایی که این اختلافات بهداشتی را در فدرال و ایالت مورد توجه قرار دهند، برنامه های اقدام بیماری مانند:
- کارکنان دو زبانه: گروه های حمایت از آلزایمر باید به کارکنان دو زبانه یا اسپانیایی زبان کمک کنند تا در انتشار اطلاعات و ارتباط با جمعیت لاتین کمک کنند.
- استخدام آزمایشگاهی بالینی: محققان انجام آزمایشات بالینی باید همچنان به استخدام اعضای اقلیت فرهنگی، از جمله لاتین و آفریقایی-آمریکایی ها ادامه دهند.
- ترجمه منابع آموزشی: ترجمه منابع به اسپانیایی باید یک اولویت باشد، تا اطمینان حاصل شود که متن انتخاب شده و تصاویر مورد استفاده از لحاظ فرهنگی صلاحیت دارند. اطمینان حاصل کنید که منابع در دسترس هم آنلاین و هم در قالب کاغذ، به عنوان نسل مسن تر ممکن است به دنبال اطلاعات آنلاین نیست.
- افزایش آگاهی: پزشکان، ارائه دهندگان مراقبت های دیگر، کسانی که سیاست های دولتی دارند و محققان باید در مورد افزایش خطر ابتلا به آلزایمر و سایر انواع زوال عقل برای لاتین ها و سایر گروه های اقلیت مطلع شوند.
کلمه ای از
آلزایمر و سایر افراد مبتلا به دیابت در هر زمینه ای تحت تاثیر قرار می گیرند، اما افزایش جمعیت لاتینی ها با آلزایمر به دلیل نیازهای مراقبت های بهداشتی پیش بینی شده و هزینه های مربوط به این پیشرفت به نام "سونامی" نامیده می شود.
به این منظور "سونامی" به این معنی است که ممکن است برای هر دو لاتین و کسانی که در اطرافشان هستند، ویرانگر باشد و اگر ما توجه نکنیم، می تواند ما را در صورت عدم پذیرش، آماده کند. بنابراین، پاسخ دادن با مراحل بعدی مناسب برای حمایت از لاتینی ها با آلزایمر، به طور همزمان، محبت آمیز، پزشکی مناسب، اخلاقی و مالی ضروری است.
> منابع:
> انجمن آلزایمر لاتین و آلزایمر. http://www.alz.org/espanol/about/latinos_and_alzheimers.asp
> Gallegos، M. Alzheimer's Outreach Best Practices Guide for Community Latino .
> اطلاعیه های پژوهشی بین المللی علمی فرهنگ، مراقبت و سلامتی: بررسی تأثیر فرهنگ بر تجارب مراقبان خانواده. 26 مارس 2014
> اتحاد ملی برای مراقبت و AARP. نمایه مراقب: مراقب اسپانیایی / لاتین .
> شورای ملی اسپانیایی در مورد پیری خلاصه اجرایی: نگرش، سطح استقام، و سطح دانش در مورد بیماری آلزایمر در میان بزرگسالان و مراقبت سالمندان اسپانیایی و چالش های مربوط به آلزایمر برای مراقبت کنندگان .
> وو، S.، Vega، W.، Resendez، J. & Haomiao، J. Latinos و بیماری آلزایمر: شماره های جدید پشت بحران .