به عنوان یک مراقب یا مراقب شریک به یک دوست با بیماری پارکینسون، معمولا در آن احساس ناخوشایند، آسیب پذیر، و یا حتی گاهی اوقات ترسناک است.
این طبیعی است، زیرا بیماری پارکینسون باعث ایجاد یک عدد گسترده ای از نشانه ها می شود که بر تمام جنبه های زندگی یک فرد تاثیر می گذارد، از جمله نحوه حرکت، تفکر، تعامل، خواب و بیان احساسات.
خبر خوب این است که شما و عزیزتان می توانند با پارکینسون خوب زندگی کنند - در برخی مواقع چالش برانگیز خواهد بود، اما زندگی شادابی قابل دستیابی است.
در اینجا پنج نکته برای هدایت شما در سفر مراقبتی خود ارائه می شود.
به دست آوردن دانش
همانطور که پارکینسون به آرامی کنترل توانایی های مورد علاقه شما را کنترل می کند، ممکن است احساسات ناخوشایند مانند ترس، آسیب پذیری و ناامیدی ایجاد کنید. اما یکی از راه هایی که می توانید بر این احساسات بیثباتی غلبه کنید، آموزش دادن است.
گفته می شود که پارکینسون یک بیماری بسیار پیچیده است، بنابراین انتظار می رود که شما تمام توانایی های پزشکی خود را کنترل کنید، غیر واقعی است. در عوض، با مبانی، یک مرور کلی از بیماری پارکینسون شروع کنید .
این شامل مواردی است که علائم علایم پارکینسون و داروهایی که از آنها استفاده می شود شامل عوارض جانبی شایع آنها است.
علاوه بر آموزش خود در مورد بیماری پارکینسون، وقت خود را برای شناخت و نشانه های منحصر به فرد ، توانایی ها، نگرانی ها و پاسخ های آنها به رژیم های مختلف درک کنید و آنها را مشاهده کنید. به این ترتیب شما می توانید بهترین چگونگی تعامل با شما را داشته باشید و اینکه چه مسئولیت هایی را باید بر عهده بگیرید تا اینکه شخص مورد علاقه تان هنوز بتواند کار کند.
در نهایت، یادگیری زمانیکه به قدم زدن و کمک به عزیزانتان کمک می کند و زمانی که به عقب برگردید، یک چالش ثابت است، اما این قابل اجرا است.
گوش دادن گوش کن
پیدا کردن یک فرد یا گروهی از مردم برای گوش دادن به شما بسیار مهم است زیرا شما برای عزیزانتان مراقبت می کنید. شما باید عواطف (هر دو خوب و بد) را آزاد کنید تا بتوانند داخل شوند.
در نظر گرفتن دسترسی به یک گروه حمایت از مراقبین و / یا عزیزان کسانی که با پارکینسون هستند. اگر ترجیح می دهید یک تعامل خصوصی تر باشد، یک تماس تلفنی روزانه را با یک دوست خوب یا یک عضو خانواده به منظور بازبینی چالش های روزانه خود اعمال کنید.
اضطراب و افسردگی نیز در افرادی که به مراقبت از افراد مبتلا به بیماری پارکینسون مبتلا هستند، رایج است. حتما با پزشک خود صحبت کنید اگر تقریبا هر روز احساس ناراحتی میکنید و یا اگر اضطراب شما غلبه داشته باشد.
مراقب باشید که این علائم افسردگی مانند:
- از دست دادن اشتها (یا کمتر به طور معمول، خوردن بیشتر)
- مشکلات خواب (اغلب بی خوابی)
- از دست دادن علاقه به فعالیتهایی که شما یک بار لذت بردید
- احساس گناه یا ناامیدی
- انرژی کاهش یافته است
با خودت مهربان باش
شما سزاوار سالمتی هستید و بنابراین مراقبت از نیازهای فیزیکی و روانی خود را اولویت بندی کنید. راه هایی برای مراقبت از نیازهای شما عبارتند از:
- دیدن پزشک خود را برای مراقبت های منظم و آزمایش های غربالگری پیشگیرانه مراقبت (مثلا یک کولونوسکوپی یا ماموگرافی).
- ورزش منظم، حتی اگر به معنای پیاده روی روزانه 30 دقیقه ای باشد. ورزش شما را سالم نگه می دارد و می تواند نگرانی های شما را تسکین دهد و خواب آرام را ترویج دهد. (همچنین، هوای تازه یا لبخند دوستانه دیگران در یک کلاس تمرین می تواند شگفتی های خود را برای روح خود انجام دهد.)
- خوردن رژیم غذایی متعادل و غنی از میوه ها و سبزیجات.
- درمان در ذهن-بدن (به عنوان مثال، مراقبه ذهن) را در نظر بگیرید.
- در فعالیت های تفریحی یا سرگرمی روزانه فعالیت کنید. هر چند که نقاشی، خواندن یا صبحانه برای گرفتن یک قهوه، هر روز به ذهن شما بستگی دارد.
- در این مثال درخواست کمک از دیگران، در این مورد خاص است. به عنوان مثال، اگر یک عضو خانواده یا دوستان برای کمک به شما پیشنهاد دهد، یک ایمیل دقیق بنویسید و توضیح دهد که چه چیزی بیشتر از آن مفید خواهد بود، مانند رفتن به فروشگاه مواد غذایی یک بار در هفته. برای انجام وظایف فیزیکی، مانند حمام کردن، ممکن است نیاز به کمک بگیرید یا به اعضای خانواده قوی تر اعطا کنید.
قابل تنظیم
چیزی که در مورد بیماری پارکینسون است این است که علائم می توانند از روز به روز (و حتی در عرض یک روز) نوسان کنند و نشانه های جدید می توانند از هیچ جا پاپ کنند. در حالی که ایده خوبی برای حفظ روال و برنامه روزانه است، درک کنید که در هر زمانی، برنامه های تمام روز شما ممکن است تغییر کند و این درست است.
این گفته می شود اگر شما در مورد یک مورد هماهنگ و رژیم بگیرید، برنامه غذایی مورد علاقه شما یک نفر خواهد بود. مصرف دارو در زمان مناسب برای جلوگیری از علائم پارکینسون ضروری است. برنامه ریزی و باقی ماندن با درمان های توانبخشی مانند انتساب سخنرانی، جسمی و کار درمانی نیز برای مدیریت علائم و جلوگیری از بازدید بیمارستان ها حیاتی است.
با این وجود، در مورد چیزهایی که کمتر اهمیت دارد مانند انعقاد قرارداد اجتماعی باقی می ماند، اگر وقت آن رسیده تا از خانه بیرون برود، به همین دلیل باشد.
از پیش برنامه ریزی
علاوه بر فشار عاطفی و فیزیکی مراقبت از یک دوست با پارکینسون، فشار زیادی برای بسیاری از افراد وجود دارد. صورتحساب مراقبت های بهداشتی و محدودیت های اقتصادی که از دستمزد های دست داده شده به شما تحمیل می شود می تواند بسیار شدید باشد. برای فعالیت های اجتماعی و اوقات فراغت، که برای هر دو شما و عزیز شما مهم است، می توانید کمی "دادن" وجود داشته باشد.
خبر خوب این است که برای اکثر افرادی که مبتلا به پارکینسون هستند، این بیماری در حال پیشرفت است و به شما امکان می دهد زمان برای برنامه ریزی و آماده شدن برای آینده را فراهم کنید. چند نکته در مورد بهینه سازی اهداف مالی شما شامل دیدن یک برنامه ریز مالی، بازبینی مجدد بودجه هر چند ماه و صحبت با متخصص مغز و اعصاب و / یا بنیاد ملی پارکینسون در مورد برنامه های کمک رسانی است.
کلمه ای از
آیا شما شریک، دوست یا فرزند یک فرد مبتلا به پارکینسون هستید، می دانید که رابطه شما به طور مداوم در حال پیشرفت است، همانگونه که نیازهای جدیدی بوجود می آیند و مشارکت و مسئولیت های شما تغییر می کند.
سعی کنید رابطه خود را درک کنید و سفر مراقبتی خود را با یک فکر مثبت ببینید. همچنین به یاد داشته باشید که مراقبت از خود و خودخواهی خود را به روال روزانه خود اضافه کنید.
> منابع:
> Bhimani R. درك كردن بار بر مراقبت كنندگان افراد مبتلا به پاركينسون: يك مرور كلي از ادبيات. Rehabil Res Pract . 2014؛ 2014: 718527.
> بنیاد ملی پارکینسون مراقبت از مراقبت
> بنیاد بیماری پارکینسون مهارت های مقابله ای برای همکاران مراقبت از پارکینسون.