یافتن تیم مراقبت بهداشتی مناسب برای مراقبت از پارکینسون شما
هنگامی که شما با بیماری پارکینسون تشخیص داده اید، باید تیم مراقبت درست را پیدا کنید. در حالت ایده آل، شما می خواهید یک تیم از پزشکان که در طول چند سال آینده مراقبت های پزشکی خود را مدیریت خواهند کرد. این تیم باید توسط یک متخصص مغز و اعصاب تحت درمان بیماران پارکینسون هدایت شود.
در حالی که شما همیشه می توانید اعضای تیم را عوض کنید، قرار دادن مقدار اندیشه و برنامه ریزی برای جمع آوری تیم ابتدایی، اگر شما بتوانید به طور سریع و موثر به علائم و نیازهای اولیه خود رسیدگی کنید، به شما سود تقسیم می شود.
پیشنهادات زیر به شما کمک می کند تیم مراقبتی را که برای شما مناسب است، جمع آوری کنید و همچنین ایده هایی در مورد چگونگی ارتباط بهتر با تیم مراقبت خود ارائه دهید.
اعضای تیم مراقبت بهداشتی
چه کسی باید تیم مراقبت شما را تشکیل دهد؟ به حداقل شما نیاز دارید:
- یک پزشک مراقبت اولیه که به دنبال نیازهای پزشکی روزانه خود است. این ممکن است فردی باشد که سالهاست که دیده اید و به خوبی می داند یا ممکن است نیاز به پیدا کردن یک پزشک مراقبت های اولیه داشته باشید.
- یک متخصص مغز و اعصاب متخصص بیماری های حرکتی است. این مهم است که یک متخصص مغز و اعصاب در اختلالات حرکتی احتمالا قادر خواهد بود به شما در پیدا کردن دیگران که در بیماری پارکینسون تجربه کرده اند برای پر کردن تیم مراقبت های بهداشتی خود پیدا کنید.
- یک مشاور یا روانپزشک یا روانشناس که می تواند به شما در مدیریت مشکلات بالقوه عاطفی و روانی کمک کند، این است که آنها به وجود می آیند
- متخصصین بهداشت متفقین مانند پزشکان فیزیوتراپی، درمانگران شغلی، متخصصین پزشکی خواب و غیره. متخصص مغز و اعصاب باید بتواند به شما در پیدا کردن متخصصان بهداشت متفقین کمک کند.
- خودتان - بخشی از داشتن یک بیمار توانمند ، نقش مهمی در مراقبت شما بازی می کند.
- شریک زندگی - بیماری پارکینسون می تواند تاثیر بسیار زیادی بر روی روابط داشته باشد و از جمله شریک زندگی و یا سایر اعضای خانواده می تواند در مدیریت بیماری بسیار مفید باشد.
البته همه این افراد قطعا باید حداقل (حداقل تا حدودی) با یکدیگر ارتباط برقرار کنند، اما عالقه مغز شما برای مدیریت علائم پارکینسون شما ضروری است.
پس چگونه یک متخصص مغز و اعصاب پیدا می کنید که برای شما مناسب است؟
نقش خود را به عنوان یک عضو بسیار مهم از تیم مراقبت های بهداشتی خود و همچنین خانواده تان نادیده نگیرید.
یک متخصص مغز و اعصاب را انتخاب کنید که متخصص بیماری های حرکتی است
اولین وظیفه شما این است که یک متخصص مغز و اعصاب پیدا کنید که متخصص بیماری های حرکتی است (مثل پارکینسون). شما به فردی نیاز دارید که می تواند به شما بگوید چه پیش می آید و چه کسی می تواند با بهترین منابع و گزینه های درمانی ارتباط برقرار کند. این متخصص مغز و اعصاب می داند چه موقع شروع به مصرف دارو می کند و چه زمانی برای تنظیم دوز داروها برای دستیابی به حداکثر سود و غیره. پس چگونه یک متخصص را پیدا میکنید؟
اولا از دکتر مراقبت های اولیه خود برای ارجاع به متخصص پارکینسون بپرسید. پزشک مراقبت اولیه شما قطعا قادر خواهد بود به شما در جهت درست اشاره کند.
شما همچنین می توانید یک گروه پشتیبانی محلی برای بیماران پارکینسون پیدا کنید و از این افراد برای توصیه هایی در مورد متخصصان درخواست کنید. شما می توانید اطلاعات در مورد گروه های پشتیبانی محلی و همچنین متخصصان محلی از بخش های محلی یا منطقه ای یک سازمان بیماری پارکینسون را دریافت کنید. اگر شما نمیتوانید یک گروه پشتیبانی در جامعه خود پیدا کنید، انجمن های پشتیبانی آنلاین را برای افراد مبتلا به بیماری پارکینسون که در منطقه شما زندگی می کنند، بررسی کنید.
شما حتی ممکن است بتوانید ایده ی یک متخصص مغز و اعصاب دریافت کنید که با شخصیت خودتان با سوالات و شنیدن دیگران در مورد تجربیات خود صحبت کنید.
چه چیزی را در یک متخصص مغز و اعصاب بیماری پارکینسون دنبال کنید
در اینجا چک لیستی از پرسش های اساسی برای متخصص مغز و اعصاب شما وجود دارد:
- چه مدت در این زمینه کار کرده اید؟ چند سال است که بیماران پارکینسون را می بینید؟
- آیا در مورد اختلالات حرکتی آموزش ویژه ای دارید؟ آیا شما هیئت علمی در پزشکی اعصاب دارید؟
- وقتی دیدم که در دسترس نیست چه کسی را می بینم؟
- چه بیمارستان برای درمان بیماران استفاده می کنید؟
- مهم است که درک کنیم که سیستم های رتبه بندی آنلاین برای پزشکان بسیار دقیق نیستند. یا آنها در بعضی موارد هستند و این اطلاعاتی نیست که شما دنبال آن هستید. به عنوان مثال، بسیاری از این رتبه بندی ها به عنوان یک پزشک به حساب می آیند، اگر همیشه در زمان و هرگز حمایت نشده است. اگر درمورد تنظیمات کلینیک و عدم توانایی واقعا کنترل آنچه در یک روز معمول اتفاق می افتد فکر کنید، و دکتر که همواره وقت است ممکن است پزشک باشد که هرگز آن دقیقه اضافی را برای شما فراهم نکرده است وقتی که به آن نیاز دارید. این ارقام همچنین اغلب نشان می دهد که چقدر آسان است که قرار ملاقات را دریافت کنید.
البته، پزشک استثنایی که همه می خواهند رتبه های ضعیف را در این اندازه بدانند، و پزشکانی که در پی پیروزی قوی نیستند، بالاست. اگر شما به این رتبه بندی نگاه کنید، مطمئن شوید که نظرات را بخوانید و متوجه شوید که یک نظر بد می تواند به سادگی نماینده یک بیمار روز بد پس از تشخیص که او نمی خواست.
برنامه درمان خود را مرور کنید
علاوه بر این پرسش های اساسی، مهمترین راه برای انتخاب متخصص مغز و اعصاب شما با کار کردن با گوش دادن به برنامه درمان است که او برای شما قرار می دهد. آیا این معنی دارد؟ آیا پزشک پس از در نظر گرفتن نیازها، اهداف و علائم شخصی خود با شما درباره آن صحبت می کند؟ آیا او اشاره می کند که برنامه درمان باید انعطاف پذیر باشد و در طول زمان مجددا بررسی شود؟ آیا او سعی می کند طرح را به زندگی روزمره و نیازهای شما متصل کند؟
شما در انتخاب یک متخصص مغز و اعصاب بیماری پارکینس، باید از حس مشترک خود استفاده کنید. شما نمیتوانید خودتان را پزشک کنید شما باید در بعضی موارد اعتماد داشته باشید که این متخصص بسیار آموزش دیده می داند که چه کاری انجام می دهد.
انتقال صاف
اگر شما در حال تغییر دادن به یک متخصص مغز و اعصاب جدید یا پزشک جدید مراقبت اولیه هستید، می توانید برای انتقال مراقبت از خود، ترسناک باشید. ارائه دهندگان جدید چگونه تا به امروز چه اتفاقی برای شما افتاده است؟ بعضی از مردم می خواهند که متخصص اعصاب و متخصص اعصاب اولیه آنها پزشک جدید خود را بفرستند. در حین این امر می تواند مفید باشد، اگر چه چیزی برای گفتن وجود دارد که پزشک جدید نگاه جدیدی به تاریخ خود و طرح تازه و جدیدی داشته باشد. یک راه دیگر، برای پزشکان جدید شما باید یک نسخه از پرونده پزشکی خود داشته باشید. این راهنمایی های دیگر راجع به ایجاد یک انتقال صحیح بین پزشکان را بررسی کنید .
کار با تیم مراقبت شما
هنگامی که شما اعضای تیم مراقبت خود را انتخاب کرده اید، چگونه می توانید با آنها ارتباط برقرار کنید؟ شما و تیم خود می خواهید همان کار را بکنید: آنها می خواهند بهترین مراقبت های ممکن را برای شما به ارمغان بیاورند و شما می خواهید بهترین مراقبت های موجود را دریافت کنید. چرا پس از آن بسیاری از افراد مبتلا به PD نمی توانند بهترین مراقبت های ممکن را در اختیارتان قرار دهند؟ یک دلیل این است که ارتباط بین بیمار و تیم مراقبت از بین می رود.
چگونه می توانید خطوط ارتباط بین شما و گروه مراقبت های بهداشتی خود را باز کنید؟ اینجا نکاتی وجود دارد:
برای هر بازدید از یک متخصص بهداشت، سعی کنید اطلاعات زیر را بنویسید تا بتوانید آن را به منزل بفرستید تا آن را تکرار کنید ad infinitum:
- اسم شما
- آدرس و شماره تلفن
- اطلاعات بیمه و شماره عضو
- تاریخ تولد؛ شماره امنیت اجتماعی
- داروهای جاری، از جمله داروهای ضد مخدر و مکملهای تغذیه ای که استفاده می کنید، دوزهای که مصرف می کنید، و هدف دارو
- آلرژی شناخته شده یا واکنش های نامطلوب به داروها یا تجهیزات پزشکی معمول (مثال: دستکش لاتکس)
- مشکلات جاری و تاریخ شروع
هنگامی که شما در دفتر دکتر هستید با هر سوالی که ممکن است دارید آماده باشید. فقط وقتی که دکتر از شما میپرسد، خوب نیست؟ جزئیات جزئی در مورد علائم را بدهید. آنچه آنها احساس می کنند، چه زمانی اتفاق می افتد، زمانی که آنها از بین می روند، و غیره. با کسی که با مغز متخصص مغز و اعصاب کار می کند، کسی را با شما در میان بگذارد تا بتواند به یاد داشته باشید چه چیزی از دست شما بر می آید. هر وقت ملاقات را بدون یک ایده روشن از آنچه که بعدا می آید، هرگز ترک کنید آیا شما نیاز دارید که دارو مصرف کنید؟ اگر چقدر از آن زمان و چه زمانی است؟ عوارض جانبی احتمالی آن دارو چیست؟ آیا می توانید به طور معمول رانندگی کنید؟ آیا شما نیاز دارید یک متخصص دیگر یا آزمایش های بیشتری داشته باشید؟ آزمایشات چه هستند و چه چیزی در هر آزمون دخیل هستند؟ نتایج سریع در دسترس خواهد بود؟
فراموش نکنید که خطاهای داروئی خیلی شایع هستند. در اینجا چند ایده برای کاهش احتمال خطا دارو ارائه شده است .
هنگامی که شما برای دیدن یک متخصص بهداشت متخلف مانند یک درمانگر فیزیکی یا گفتار درمانگر می توانید از توضیحات روشنی که در مورد درمان دارید، بخواهید. این چیست؟ چه کاری انجام می شود؟ چگونه می دانم که کار می کند؟ هزینه چیست و آیا این بیمه من تحت پوشش خواهد بود؟ وقتی که من نتایج درمان را ببینم، اگر این کار را انجام دهد؟ جایگزین این طرح درمان چیست؟
یک لحظه در مورد ایده های بیشتر برای حفظ ارتباط خوب با دکتر خود بخوانید.
استراتژی های عمومی برای به دست آوردن بیشتر از تیم مراقبت از شما
مهم است که یک شریک فعال در مراقبت های خود باشید . سعی کنید در برابر تصویب نقش یک بیمار غیرفعال که به دنبال دستور پزشکان است، مقاومت کنید. سوال بپرس. اما از آنها بخواهید به روش صمیمانه برای یادگیری بپردازند. سؤالات را بپرسید تا بتوانید مزایای هر نوع درمانی را که تجربه می کنید، به حداکثر برسانید. سعی کنید از جلوگیری از خطر متضاد سوالات بیش از حد و گرفتن نقش دکتر خودتان جلوگیری کنید. شما باید یاد بگیرید که مراقبت از دیگران را بپذیرید. اجازه دهید آنها کار خود را انجام دهند. از آنها یاد بگیر با آنها همکاری کنید. اگر شما می توانید این نوع مشارکت را با تیم مراقبت خود ایجاد کنید، شما و خانواده تان به راحتی می توانید با تمام چالش هایی که PD در طی سالها به شما تحمیل می کند، آسان تر شوید.
منبع:
G. Garie و MJ Church (2007). بیماری با پارکینسون خوب زندگی کنید: آنچه دکتر شما به شما نمی گوید که شما باید بدانید. هارپر کالینز: نیویورک، نیویورک.
ویلیس، A.، Schootman، M.، Evanoff، B. و همکاران. مراقبت از مغز و اعصاب در بیماری پارکینسون. مغز و اعصاب 2011. 77 (9): 851-857.