چقدر آنها پذیرفته خواهند شد؟
آیا سندرم خستگی مزمن در نهایت نام جدیدی دارد؟ این به شدت به این بستگی دارد که آیا کسی از یک پیشنهاد جدید استفاده می کند.
در 10 فوریه 2015، پانل موسسه پزشکی یک نام جدید و معیارهای جدید تشخیصی برای این بیماری را پیشنهاد کرد. اما آنها "encephalomyelitis myalgg" یا ME / CFS را منتشر نکرده اند، بنابراین متخصصان در مورد این که جامعه بیمار این نام را قبول کند، تردید نکنند .
به شما یک دیدگاه داده می شود، این هیئت بررسی بیش از 9000 تحقیق علمی، شهادت متخصص را شنید و قبل از ارائه توصیه های خود از اطلاعات عمومی مطلع شد. سپس یک گزارش 235 صفحه ای با عنوان "فراتر از انسفالیت مایالگیز / سندرم خستگی مزمن: تعریف مجدد بیماری" را با هم ترکیب کرد.
نام جدید
نام آن چیست؟ بیماری تحمل سیستمیک اعتیاد، یا SEID.
اعضای پنل می گویند که این نام یک ویژگی کلیدی بیماری را توصیف می کند: عدم توانایی تحمل اعمال، فیزیکی یا ذهنی، که پس از بی عدالتی نامیده می شود . آنها با بیماران و کارشناسان که برای دهه ها گفتند که نام "سندروم خستگی مزمن" باعث بروز بیماری جدی می شود، با مردم اغلب در مورد اینکه چگونه آنها خسته می شوند نیز در این باره توضیح داده شده است، بنابراین آنها باید آن را داشته باشند.
با این حال، طبق نظر نیویورک تایمز، برخی از کارشناسان معتقدند که کمیته باید قبل از اینکه نام جدیدی را با نام "ME / CFS" بررسی کند، بیمار را قبول کند.
این بحث تا کنون خشمگین شده است و بسیار گرم و عاطفی بوده است که برخی افراد به شدت به نام آنسفالومیلیت میالگین، ME / CFS یا CFS / ME وابسته اند.
با وجود این، پانل اشاره میکند که با نام آنسفالومویلیت میالگیک مشکل وجود دارد. این نام به معنای التهاب در سیستم عصبی است، که شواهد قوی در پشت آن وجود ندارد، و نیز درد عضلانی، که آنها می گویند نشانه کافی برجسته نیست.
بسیاری از جامعه بیمار از این پانلی انتقاد کرده اند، زیرا اکثریت اعضا هیچ گونه تخصص شناخته شده ای در مورد بیماری ندارند. با این وجود چندین عضو با تجربه گسترده در درمان ME / CFS داشتند.
اشاره به خوشحال درباره
پانل به نظر می رسد که آسیب نام های تاریخی را به بیماران نشان می دهد و از بین بردن و بی اهمیت شدن یک بیماری در حال تغییر و اغلب شدید، را درک می کند. این یک شروع عالی است همچنین برخی از اعضای هیئت مدیره گفته اند که اعتقاد ندارند که این نام کامل است، اما اکنون بهتر است.
دو چیز برای اشاره به نام خود - شامل "سیستمیک"، که اشاره به فیزیولوژیکی و "بیماری"، یک کلمه بسیاری از مردم مدت طولانی منتظر شنیدن در ارتباط با ME / CFS.
یک متخصص می گوید که این گزارش بهترین خلاصه ای از شواهدی است که وی تا به حال خوانده است. پانل نیز اشاره کرد که چگونه تحقیقات کمی درباره ME / CFS در مقایسه با تعداد افراد تاثیر گذار انجام شده است.
همراه با این گزارش، اولویت های تحقیق را برای حرکت به جلو معرفی می کند. این در حال حاضر برای انتشار توسط موسسه ملی سلامت تجدید نظر شده است.
و سپس چیزی است که می تواند مهم ترین بخش این گزارش باشد: معیارهای جدید تشخیصی.
معیارهای تشخیصی
جامعه بیمار مدتهاست که ایالات متحده را به اتخاذ آنچه که معمولا معیارهای انطباق کانادا می گویند، تحت فشار قرار دادند.
این یک گام مثبت است، سپس، معیارهای جدید بر روی آن ساخته می شوند، اما نه به همان صورت.
معیارهای جدید عبارتند از:
- شش ماه از خستگی عمیق، غیر قابل توضیح و اختلال خلقی و خواب ناخوشایند؛
- مشکلات شناختی یا عدم تحمل ارتودنسی (سرگیجه در هنگام ایستادن) .
بسیاری از پزشکان شکایت کرده اند که تعریف CDC، که برای تشخیص افراد از سال 1994 مورد استفاده قرار گرفته است، می تواند افرادی را که علت دیگر خستگی طولانی مدت دارند، از جمله افسردگی، اشتباه بگیرند. این معیارها شامل شش ماه خستگی پایدار و ناشناخته به همراه علائم چهار یا بیشتر از یک لیست بود که شامل همه معیارهای جدید بود، به جز برای عدم تحمل ارتودنسی.
با این حال، تحت معیار CDC، ممکن است برای تشخیص ME / CFS بدون هیچ یک از علائم معیارهای جدید، خستگی را خنثی کند.
پذیرش گزارش
مناقشات طولانی مدت و ME / CFS برای چندین دهه بیماران و محققان را علیه دولت محاصره کرده است. در حالی که این گزارش و هیئت هایی که آن را تهیه کرده اند قطعا کامل نیستند، من باید تعجب کنم که آیا همه افرادی که سگ را در این مبارزه دارند، لطفا راضی باشند. من معتقد هستم که بعضی از آنها به هیچ وجه بدون در نظر گرفتن چیزی که به نظر می رسند را در نظر می گیرند.
امیدوارم که مردم کافی نام جدیدی را قبول کنند که ما در نهایت می توانیم از شر نشانه های سندرم خستگی مزمن جلوگیری کنیم و دوباره مردم را درباره ماهیت واقعی این بیماری آموزش دهیم.
حتی بیشتر، من امیدوارم که جامعه پزشکی مقدار تحقیقات و تخصص را که این گزارش را جمع آوری کرده اند، تشخیص دهد و به آنچه که ما آن را یک بیماری فیزیولوژیکی جدی می نامیم، پذیرفت. معیارهای جدید تشخیص بهتر است ویژگی های کلیدی بیماری را برجسته می کنند و می توانند به تشخیص و تحقیق بیشتر و سازگار تر و قابل اطمینان منجر شوند. (پس از همه، طی چند دهه گذشته، ما کمتر از 20 تعریف را مشاهده کردیم، که حداقل پنج مورد هنوز در بازی هستند .)
اگر این گزارش و همراه آن بتواند تمام این کارها را انجام دهد و همچنین منافع تحقیقاتی را افزایش دهد، مسیری طولانی در جهت بهبود زخمهای نبرد این اختلافات و نیز بهبود چشم انداز افراد مبتلا به این بیماری خواهد داشت.
منابع:
فراتر از انسفالومیلیت مزمن / سندرم خستگی مزمن: تعریف مجدد بیماری. موسسه پزشکی، آکادمی ملی علوم. 2015 فوریه 10. همه حقوق محفوظ است. دسترسی: ژانویه 2016.
کوهن، جان. خداحافظ سندرم خستگی مزمن، سلام SEID. دانشمند داخلی، انجمن آمریکایی برای پیشرفت علم، 10 فوریه 2015. کلیه حقوق محفوظ است. دسترسی: فوریه 2015.
تولر، دیوید. سندرم خستگی مزمن یک نام جدید می شود. نیویورک تایمز، 2015 فوریه 10. همه حقوق محفوظ است. دسترسی: فوریه 2015.